自我感受负担对肺癌化疗患者生存质量的影响

肖苗 孙哲 刘宇 卫彬彬 衣玉丽

(南昌大学 1护理学院，江西 南昌 330006；2第一附属医院肿瘤科)

肺癌是我国最常见的恶性肿瘤之一，其发病率和死亡率均居恶性肿瘤首位〔1〕。由于肺癌早期通常无明显症状，加之我国居民防癌意识不强，极少人会做肺癌早期筛查，故多数肺癌患者在就诊时已属中晚期〔2〕，只能采用化疗等姑息治疗；虽然化疗能在一定程度上延长癌症患者生存时间，但也会带来高昂的医疗费用及严重不良反应。而在漫长的癌症治疗过程中，家属是患者经济和情感支持的主要来源，是患者的主要照顾者，因此，患者会极容易因过度依赖家属而产生内疚感、挫折感，这种普遍存在的担心拖累他人、成为别人负担的感觉称为自我感受负担(SPB)〔3〕。SPB不仅会影响患者决策的制定，导致患者选择不接受治疗，还可能导致患者应对疾病无效〔4〕。本研究旨在调查肺癌化疗患者SPB和生存质量现状及两者的关系。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用便利抽样法，选取2017年8月至2018年9月在江西省两所三级甲等医院肿瘤科住院的肺癌患者170例，年龄35～78〔平均(58.72±8.93)〕岁。纳入标准：①经病理学和(或)细胞学确诊为原发性肺癌并接受化疗者，化疗次数≥1次；②意识清楚，能与调查人员有效沟通障碍，能理解问卷内容；③在被告知研究目的后，愿意参与本调查者。排除对诊断不知情者、化疗期间进行放疗等治疗者。

1.2研究工具 ①一般资料调查表：由研究者本人在查阅相关文献及咨询肿瘤专家的基础上自行设计，包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、目前工作状况、医疗费用支付方式、家庭人均月收入、患病时长、病理类型、疾病分期、化疗前是否手术、化疗次数、化疗不良反应个数、慢病个数、严重并发症(脑、骨、肝转移等)个数等；②SPB量表(SPBS)：该量表用于测定慢病患者SPB水平，包括身体、经济、情感负担3个维度，各维度条目数依次为3个、2个、5个，共10个条目，得分范围分别为3～15分、2～10分、8～25分。计分采用Likert 5级评分法，从“从不”到“总是”分别计1～5分。SPB总分为各条目得分之和。Simmons〔5〕采用SPBS测量了晚期癌症患者的SPB水平，并对该量表进行了验证，结果显示SPBS内部一致性(r=0.938)和效度均较好。武燕燕等〔6〕在癌症患者中对该量表进行了验证，结果显示量表内部一致性(r=0.91)和内容效度均良好。③癌症患者生命质量测定量表体系之肺癌量表(QLICP-LU)〔7〕：包括共性模块和特异模块两部分。共性模块包括4个领域〔躯体(10～34分)、心理(15～57分)、社会(8～30分)、共性症状及副作用(20～34分)〕9个小方面32个条目，特异模块领域包括4个小方面8个条目，共计40个条目，得分范围26～40分。计分采用Likert 5级评分法，从“一点也不”到“非常”分别计1～5分，逆向条目则反向计分。该量表的重测信度在0.7以上；与肺癌患者生存质量测定量表FACT-L为效标的效标关联效度在0.8以上〔8〕。

1.3资料收集 所有问卷由4名调查小组成员严格按照纳入排除标准对研究对象进行筛选后发放。问卷发放前，均先告知患者及家属本研究目的，取得其同意后，再由被调查者本人填写。若被调查者因某些原因(如文化程度、身体原因等)无法本人作答时，患者做出选择后授权家属或调查者填写。所有问卷当场发放、回收。共发放182份问卷，有效回收170份(93.41%)。

1.4统计学方法 采用SPSS23.0软件进行方差分析、Kruskal-WallisH和Mann-WhitneyU秩和检验、Spearman秩相关分析及分层回归分析。

2 结 果

2.1不同特征患者生存质量比较 不同年龄、婚姻状况、文化程度、目前工作状况、医疗费用支付方式、家庭人均月收入、患病时长、疾病分期、化疗前是否手术、化疗次数、化疗不良反应个数、严重并发症个数生存质量得分差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 不同特征患者生存质量比较分)

2.2SPB及生存质量得分情况 患者SPB得分为(31.70±8.58)分，得分指标〔(各维度的实际得分/该维度理论最高分)×100%〕63.40%；其中身体负担(9.13±2.80)分，得分指标60.87%，经济负担(7.52±2.26)分，得分指标75.20%，情感负担(15.05±4.32)分，得分指标60.20%。生存质量得分为(140.14±22.89)分，得分指标70.07%；其中躯体功能(21.81±5.47)分，得分指标62.31%，心理功能(36.82±10.81)分，得分指标61.37%，社会功能(18.93±5.23)分，得分指标63.10%，共性症状及副作用(27.03±3.21)分，得分指标77.23%，特异模块(35.55±3.31)分，得分指标88.88%。

2.3SPB与生存质量的相关性 SPB各维度及总体得分与生存质量各维度及总体得分均呈负相关(P<0.01)，见表2。

表2 SPB与生存质量的相关性(r值)

1)P<0.01

2.4生存质量的分层回归结果 以生存质量评分为因变量，将一般资料中差异有统计学意义的因素作为控制变量首先纳入分层1，SPB 3个维度在此基础上进入分层2，进行分层回归分析。赋值方式：年龄：实测值；婚姻状况：1=未婚，2=已婚，3=离婚，4=丧偶；文化程度：1=小学及以下，2=初中，3=高中或中专，4=大专，5=本科及以上；目前工作状况：1=在岗，2=离职，3=退休，4=无业；医疗费用支付方式：1=自费，2=城镇居民医疗保险，3=新农合，4=职工医保，5=其他；家庭人均月收入(元)：1=<1 000，2=1 000～2 999，3=3 000～4 999，4=5 000～9 999，5=≥10 000；患病时长(个月)：1=<3，2=3～5，3=6～11，4=≥12；疾病分期：1=Ⅰ期，2=Ⅱ期，3=Ⅲ期，4=Ⅳ期；化疗前是否手术：1=是，2=否；化疗次数：1=1～3次，2=4～6次，3=7～12次，4=≥13次；化疗不良反应个数(个)：0=0，1=1，2=2，3=≥3；严重并发症个数(个)：0=0，1=1，2=2，3=≥3；身体负担：实测值;经济负担：实测值;情感负担：实测值。结果显示，家庭人均月收入、不良反应个数、严重并发症个数、身体负担、经济负担、情感负担6个因素是肺癌化疗患者生存质量的主要影响因素，可解释生存质量回归方程86.1%的方差变异量，见表3。

表3 生存质量影响因素的分层回归结果

1)R2=0.752，F=43.685，P<0.001；2)R2=0.861，F=70.508，P<0.001

3 讨 论

本研究中肺癌患者的生存质量得分较相关研究〔9〕低，这种差异可能是由纳入排除标准、调查样本量、研究地区等不同造成。另外，本研究共性模块4个领域中，除共性症状及副作用领域外的3个领域得分均相对较低。原因为：(1)我国居民防癌意识不强，且普遍滞后，加之肺癌处于早期时通常无明显症状，故极少人会做肺癌早期筛查〔10〕，以至于一旦确诊，一般已处于中晚期，而中晚期患者通常合并有脑转移、骨转移等，导致患者躯体功能受限制容易产生较多负面情绪〔11〕。(2)有关吸烟危害健康、吸烟与肺癌密切相关的健康教育使大众认为肺癌就是由患者自身不良吸烟行为导致的，因此会歧视、谴责患者，导致患者产生病耻感，患病后主动减少与社会的交流、接触，不主动寻求社会支持或拒绝接受社会支持，导致应对无效〔12〕。

本研究结果表明，肺癌患者的SPB得分处于中等程度。按得分指标，患者SPB各维度得分从大到小排序为经济负担、身体负担、情感负担。与国内相关研究〔13〕一致。分析原因，肺癌为慢性消耗性疾病，多数患者一经发现已属晚期，病情重，同时可能合并有脑转移、骨转移等严重并发症，随之而来的放化疗、靶向治疗均大大增加了患者的经济负担〔14〕；研究显示，非手术肺癌患者5次治疗住院总费用是样本地区当年常住居民人均可支配收入的4.32倍〔15，16〕；虽然我国医疗保障制度逐步趋于完善，但仍存在诸多问题，如保障水平总体较低、不同群体差距较大。就目前来看，实际能够报销费用仍大大低于患者心理预期，仍有很大部分费用要由患者及家属承担，长期会对普通家庭造成巨大的经济压力，故患者依然感到经济负担很重。其次，虽然化疗能够延长患者的平均生存时间，但因化疗药物毒性大，并能通过血液循环到全身各处，故容易给患者带来严重副作用，如恶心呕吐、口腔溃疡、骨髓抑制等，均会使患者身体负担加重。

本文结果表明，肺癌患者SPB越重，其生存质量得分越低，这与相关研究〔17～19〕一致。情感负担、经济负担、身体负担维度依次能解释肺癌化疗患者生存质量回归方程36.9%、17.5%、14.9%的变异量。分析其原因，患病之初，患者可能更多的关注疾病给自身带来的不适感，故身体负担对生存质量影响更大；而随着患病时间延长，面对自身患病这一事实对照顾者工作、生活、经济各方面造成的长久压力，患者往往会产生拒绝再接受治疗的想法，出现应对疾病无效，故而生存质量不高。总之，降低患者SPB对提高肺癌患者生存质量具有重大意义。另外，护理人员应对SPB给予足够重视，要全面了解肺癌患者现况，及时进行心理疏导，为患者提供情感和精神支持，以减轻患者SPB。