叙事医学在临床研究中的应用进展*

张小群 曾 敬

叙事医学的概念是2001年由美国哥伦比亚大学Rita Charon教授提出的[1]，她认为医学在本质上是叙事的，将文学与医学相结合可以让医学融入情感，能更好地将医患双方联系在一起。同时叙事医学概念的提出也标志着文学与医学进入叙事医学的时代。

叙事医学自提出以来得到了突飞猛进的发展，据2009年一项美国医学院协会对美国125所医学院校的调查发现，其中有106所医院开设了人文医学课程，这其中又有59所医学院以不同的形式将叙事医学列为必修课。我国叙事医学的发展是从2008年开始的，并且由最初文献、专著对叙事医学开展介绍，到一些叙事医学个案、病例的报道，并且还将叙事医学运用到医学生教育中[2-3]，我国叙事医学这些年来也同样得到了快速发展。

尽管叙事医学已经得到上述方面的运用，但有关叙事医学的临床干预研究却相对较少。早期的叙事医学临床观察主要是借助叙事能力去感受患者的疾病，以改善医患关系和指导下一步诊治为主，如Graffigna等[4]要求慢性粒细胞白血病患者用叙事描述其生活，并由此持续性促进医疗服务的改善和提高患者的生活质量。这一类型研究或者说观察的特点是通过叙事能力总结出叙事经验，而没有做随机对照研究，这与我们医学上常见的循证医学研究有所不同。本文旨在针对采用叙事医学进行干预的临床对照研究进行综述，以期为广大临床医护工作者开展有关叙事医学的临床研究提供参考。

1 叙事医学的临床研究应用

叙事医学的发源地虽在美国，初期国外学者做了很多关于叙事医学教育和临床叙事医学的观察[5-6]，皆对叙事医学的临床有效性进行了证明。伴随着叙事医学在国内外的逐步发展，为了明确叙事医学是否可作为一个特定的干预措施，国内外学者在临床医学的多个领域运用叙事医学这个工具进行了干预性对照研究，从现有的结果来看，取得了良好的结果。

1.1 叙事医学协助疾病的综合管理

叙事医学就是要医护人员通过叙事的方式去了解患者的疾苦，有助于增加医护的感同身受，提升医疗工作质量。除此之外，叙事医学还可以成为改善医疗护理计划、综合管理疾病的有效措施。如患有复杂疾病儿童的家庭，其医护工作难度相对更大一些，往往需要医护人员和家庭的相互合作才能很好完成，而如何去做好这个合作，是一直在探讨的问题。Adams等[7]在对此类护理工作的观察发现，如果事先家长和医护人员双方进行针对性访谈和分析，在原有护理计划的基础上再制定一个护理地图，将家长的经验和医护知识相结合，有助于医护人员做出更为合理的决策，从而提高了复杂疾病儿童的医护质量。从其实际效果来看，叙事医学不仅是医和患的纽带，也可能是医护和患者家属的桥梁，更是提高患者疾病综合管理的有效手段。

针对癌痛患者，周洁等[8]对544例癌痛患者进行叙事医学护理的对照研究，整个护理组采取定期叙事访谈的形式了解患者的癌痛病情变化，并整理出每个患者的护理纪实，从中不但发现了影响患者癌痛症状的诸多非病理性因素，如癌痛认识、宗教信仰等，还将患者的体验反馈给经管医生，从而协助临床医生制定癌痛治疗方案，取得了较好的临床效果，其试验组无论是疼痛缓解有效率(疼痛数字评价量表)还是护士满意度(自制的疼痛患者满意度调查表)得分均优于对照组(P<0.05)。此项研究说明叙事医学不光是医患的纽带，同时还是医护之间的纽带，在患者护理环节运用叙事医学，还可以指导医生的治疗方案，故叙事医学对患者整个疾病治疗的综合管理都具有重要帮助。

车祸截肢的患者往往有严重的心理创伤，此类患者不只需要手术、药物治疗，往往需要综合性的疾病管理。广州医科大学第五附属医院的皮斌等[9]针对此现象，对急诊科20位车祸截肢患者进行叙事访谈，并通过叙事分析总结制定出临床人文干预策略，并根据此前得出的结论对40位全新的患者进行分组对照干预观察。研究结果发现叙事干预组患者的抑郁自评量表(self-rating depression scale,SDS)和焦虑自评量表(self-rating anxiety scale,SAS)得分均低于对照组(P<0.05)，结果说明通过叙事总结制定的人文干预方案有助于改善截肢患者的心理健康水平，最终，使这批患者得到了更优的医疗结果。此项研究既说明了叙事医学是患者疾病综合管理不可缺少的一部分，也是首次叙事医学临床研究结论和临床运用推广相结合，是叙事医学临床实践研究转化的一次重要尝试。

1.2 叙事医学通过改善医患关系服务于临床

叙事医学可以帮助医患双方一起了解患者的病情和其所处的具体境况，进一步改善医患关系，有助于提高患者最终的医疗体验。在意大利，Banfi等[10]对慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)患者治疗中采用了平行图表这种叙事医学工具，并要求医生写下患者的生活来改善医患关系，从而鼓励对护理的反思，经过上述尝试，叙事干预组的临床医师信任度达到92%，并且有63%的患者同意戒烟，结果均高于常规医疗护理组，起到了提升COPD治疗效果的目的。并且，由于其研究结果显著，研究者建议将此方法常规纳入到COPD患者的治疗方案中。同样，Esquibel等[11]对慢性疼痛持续进行阿片类治疗的患者给予叙事访谈，与常规慢性阿片类药物治疗的患者比较，叙事访谈进一步改善了医患关系、提高了医疗服务质量，使慢性疼痛患者的治疗效果得到改善。

叙事医学在改善医患关系方面的应用，我国学者付世欧等[12]也进行了研究，其团队采用阅读叙事平行病历和叙事访谈的形式了解患者的体验和主观世界，提升患者对疾病的了解、指导患者的康复。研究结果提示叙事干预组的医患关系量表和诊疗关系共情量表的评分均高于对照组(P<0.05)，心理痛苦评分低于对照组(P<0.05)，此项研究的结果也再一次证实了叙事医学能明显改善医患双方的关系，并进一步改善患者的预后。在我国，医患矛盾日益突出，医患关系每况愈下，加强叙事医学在临床工作中的运用，或许是缓解当下医患矛盾、改善患者关系的重要途径。

1.3 叙事医学对医疗费用合理化有指导作用

疾病带来的经济负担一直是困扰患者及其家庭的重要因素，是一味地选择最昂贵的治疗措施，还是选择最适合的治疗措施，一直是困扰患者及其家属的疑问。如骨髓纤维化(myelofibrosis,MF)是一种慢性骨髓增生性肿瘤，给患者家庭带来高昂的财务负担，家庭生活质量因此明显降低。意大利Palandri等[13]对35个来自意大利不同血液病中心的MF患者进行了问卷调查和提示性书面叙事调查，发现每位患者因MF产生的平均年医疗成本为12 466欧元，通过叙事调查了解MF患者及其家庭的生活水平后发现，并非每位患者及其家庭均能承受如此沉重的医疗负担。如何在治疗患者的同时不使患者家庭的正常生活受明显影响，叙事医学调查的结果便成了医生制定最合理治疗措施的依据，同时还通过叙事医学调查发现了有医疗经济困难的患者，及时给予了更有效的财政支持，通过上述措施，最终叙事医学起到了更好地维持患者及其家庭正常社会角色的作用。

所以，叙事医学将医护和患者联系在一起，已不单纯是治病救人的问题，它同样也能渗透到医学经济学的范畴。近年来，我国人口老龄化趋势明显，慢性病的发病率持续升高，由此给我国和患者家庭带来了巨大的经济负担。为了落实国务院《“健康中国2030”规划纲要》，如何合理、充分地利用好每一分医疗费用也是医护人员需要去考虑的问题，而意大利团队的研究正好为我们合理医疗的抉择提供了有力工具——叙事医学。

1.4 叙事医学在医学临床教育实践方面效果显著

医学教育包含了理论教育和临床实践教育，而叙事医学主要就是指导我们的临床实践的，所以在临床实践中加强叙事医学教育，对于提高医学生的综合临床水平有重要意义。Chretien等[14]在2011年7月～2012年3月，对医学实习生进行叙事医学教育，提高他们的经验和医患互动能力，起到了让患者及学生深受感动的效果，与常规护理进行比较，经过叙事医学教育后的护理行为质量明显提高，提升了患者的整体护理感受。这说明，通过叙事教育的医学生，在临床实践中能更有效地提高医患的相互认可度及其医护水平，并最终起到提高整体医护质量的作用。

通过叙事医学教育可以提高医学生的叙事能力，以达到提高其临床综合能力的目的。美国Katherine等[15]认为对于是否意外怀孕的妊娠咨询是医学生的必备技能，他将美国哥伦比亚大学临床医学生分为两组，将叙事医学融入到医学生教育中进行研究观察，开展叙事医学研讨会并完成录像带。结果发现叙事医学教育组的客观结构化临床技能考试评分高于对照组，其提供有效临床妊娠咨询的能力高于对照组，有助于孕妇作出正确的妊娠选择。通过上述对照研究发现叙事医学教育的重要性，并展示它在提高医学生临床技能方面的作用，有助于我们进一步正视叙事医学的巨大作用，让更多的临床医生和临床教育者关注叙事医学，并将其使用起来。

2 国内外叙事医学临床研究的异同

叙事医学近年来发展势头很猛，针对叙事医学的研究也从理论研究走向临床研究，从单一的叙事临床运用观察性研究走向叙事临床对照研究。国内外将叙事医学作为一个很好的工具，在患者管理、医患关系、医疗经济学以及临床教学等多个临床领域中都有广泛运用，特别在叙事医学对患者心理、精神方面的干预研究较多，同时也有部分关注疗效的研究，这是国内外叙事医学研究的共同点。但从所有发表的研究报告来看，国内外的研究也存在很多不同点。

国外虽然是最早报道[16]叙事医学临床干预的，但其研究形式基本遵从叙事访谈(收集)—叙事总结(分析)—叙事运用(干预)这样一个模式，其研究对象常常是同一组人群，即其研究形式多为自身前后对照研究。而我国的叙事医学临床研究不光做了不少的自身前后对照研究[17-18]，并且随着研究的进一步深入，我国报道了大量随机对照研究，其随机对照研究的报道数量明显多于国外。在研究领域方面，国外研究的领域主要集中在心理干预、患者管理、医患关系、叙事医学教育等方面，而我国学者在此基础上，还做了叙事医学和发病机制相关性的研究。如陈向凡等[19]对50例腹泻型肠易激综合征合并功能性消化不良患者进行了叙事医学干预的对照研究，结果发现持续干预3个月后，叙事干预组的生长抑素水平明显高于常规对照组(P<0.05)，胃动素水平显著低于常规对照组(P<0.05)。此研究将叙事医学干预的效果通过循证医学的数据证据加以证实，发现叙事医学干预使患者胃肠激素水平发生了明显变化，进而影响患者的胃肠功能，将患者的心理变化和神经—内分泌—免疫途径影响胃肠激素分泌的机制联系起来[20]，这种突破是叙事医学研究与传统循证医学研究相互结合的崭新形式，有可能成为今后叙事医学研究的新热点。

3 叙事医学临床研究的展望

从现有的报道来看，叙事医学临床研究的总量和其涉及的医学领域还是相对较少，但从近年来叙事医学在国内外的研究进展来看，其发展前景是值得期待的。首先，叙事医学的相关临床研究将随着叙事医学的进一步普及，涉及到医学的各个领域和各个学科，同时叙事医学也是改变我们临床工作的一种方式，今后临床工作的各个环节无不体现叙事医学的理念；其次，叙事医学干预研究将会体现实用性、增强推广性，临床干预的进一步研究有助于学者在研究中寻找更便捷、更有效、更能体现出叙事医学理念的工作模式，其实践方式必将超越现有的研究设计，具有实践推广性的研究结果才能为人所接受，才能促进叙事医学的进一步推广；其三，叙事医学在临床领域的研究已经证明了其良好的临床效果，但病理生理机制到底如何尚不完全明确，其是否能和传统医学在病理生理机制上有机结合，这些我们尚不得知，相信今后将会有更多的研究将叙事医学与基础医学联系起来，发现其相互联系，完善其相关机制。

总之，叙事医学从产生那天起就注定了它不仅是一个定义、一种理念，我们相信叙事医学必将有更多的临床研究观察，必将证实其临床实用性和重要性。现有的临床研究虽有其局限性，但从已有的研究中，我们看到了叙事医学发展的新方向，相信将会有更多的学者投入到有关叙事医学临床研究的新领域，叙事医学在临床工作中得到广泛使用的那一天是值得我们期待的。