医疗坏消息告知程序构建研究*

晏 英

在肿瘤学中，关于坏消息有许多不同的定义。一个常见的定义是“任何可能严重影响患者对未来看法的消息”[1]。换句话说，消息的“坏”是指患者对未来的期望与医学现实之间形成的落差。它不是先验地确定的，而是取决于个人的主观评价。这是一个关键点，因为它将癌症坏消息与其他类型的中立性信息区分开来，如有关化疗的信息。它也提醒广大医护人员，一个消息对该患者来说，可能被认为是坏消息，而对于另一个患者来说可能意味着好消息。但是，一般而言，包括死亡告知、癌症告知、癌症复发以及转移的告知、积极治疗中止的告知、恶性检查结果的告知等都是坏消息。

告知坏消息是一项复杂的沟通任务，涉及口头告知以及识别和回应患者的情绪，让患者参与决策，找到构建“希望”并提供支持的方法[2]。由于我国在校医学教育和医学生毕业后的继续教育中缺少沟通技能的训练，尽管近年来医学教育中增加了医患沟通的课程，但其重视程度仍然不够，在告知坏消息时引发医疗纠纷的案件时有发生。

有资料显示，在一线医务人员中，有90%的人不敢向患者告知坏消息[3]。尤其是近几年来，在医患关系仍然紧张的大环境下，如何进行医疗坏消息的告知愈发成为了医生在日常诊疗过程中非常棘手的难题。

1 基于事例考察的问题意识

我国的癌症患者正在逐年增加，2015年确诊病例达到430万,是2000年的两倍,而且超过其他任何国家。在我国，向癌症患者隐瞒诊断结果是常见做法，这是2018年英国《金融时报》上的一篇文章的论断[4]。此言不虚，大多数中国家庭对癌症的第一反应是隐瞒。他们确信，“癌症”这一坏消息将造成对患者的最沉重打击，无论如何不能让亲人获知这一消息。在肿瘤门诊，许多患者的家属都要事先嘱咐医生：“病人什么都不知道，千万别告诉他。”

另一方面，在一个拥有2 000多份的问卷调查中，对于“如果亲人查出癌症,你会告诉他真相么?”“如果你被查出癌症,你希望知道真相么?”这两个问题，显示出一个惊人的结果：在亲人得病的时候,74%的人选择向亲人隐瞒所有或者部分病情,只有26%选择告诉患者所有信息。但当换成自己时,却有高达85%的人都希望能知道所有信息[5]，存在非常矛盾的现象。

在过去的很长时间里,我国的大多数癌症患者都处在“不完全知情”或“完全不知情”的情境中。很多癌症患者在一段时间后才被婉转告知自己得的是“那个病”,更有1/3的癌症患者直到离世都不知道自己究竟得了什么病。

这一幕也许大家似曾相识：诊室中，癌症患者进来检查完，医生一般不先开口。这时候，已经驾轻就熟的家属会告诉患者：“看完了，走吧！”等患者出去后，留一个家属跟医生谈……该不该告知癌症患者实情,这是一个既让医生为难,又让患者犹疑,也让家属揪心的难题。

在哈尔滨医科大学附属第一医院“3·23”血案中，关于郑一宁领着爷孙俩去找风湿免疫科副主任医师赵彦萍开药的细节，凶手李梦南的爷爷李禄对《东方早报》记者回忆道：“郑一宁说带我进去，不让梦南进。这个环节看出梦南不满意，脸色和原先不一样。”[6]在这一案件中，对于是否应该将病情告知给患者本人李梦南，医生有没有进行充分的考虑？毕竟，患者还有2个月就满18岁了，已经具备了一定的民事行为能力。

在一些发达国家，患者对自己的治疗有绝对的知情权。由于中西文化的不同，不能说对患者隐瞒病情就是不当的做法。但是，当家属提出要对患者本人隐瞒时，医院对患者的知情权有无充分的考虑和相关的评估程序？

在医院接受对患者隐瞒的决定后，医院有无可行性的一些程序以确保隐瞒得以顺利实施呢？有这样一个例子。

2004年8月，江苏泗洪县一位60多岁的老年女性患者，因为胸部确诊为肿瘤，收治入江苏省人民医院胸心外科病房，准备进行手术。家属反复要求医生对患者要隐瞒病情真相，因为患者对做手术非常恐惧。

就在出事的当天下午，患者听医生和家人都说自己的病情并不严重，心情有几分愉悦，还在家人的陪同下，上街逛了一圈。回到病房，她还和病友们说说笑笑，没有表现出任何顾虑。

可是晚上5点多的时候，一位20多岁的女麻醉师来到病房做术前检查。麻醉师见患者非常瘦弱，就对患者说：“你的病情很重，需要做开胸手术，你要做好准备！”话音刚落，患者当即吓得面如土色，“扑通”一声倒在了地上不省人事。患者被送进抢救室，90分钟后，医生宣布其死亡[7]。

死者家属称患者是被医生吓死的，医院则认为患者是突发心源性心脏病而亡，根本不是被医生吓死的。但是，有研究表明，情绪激动是导致心脏病心源性休克死亡的原因[8]。在这里，年轻的女麻醉师在告知时是否缺少一个对患者当时能否接受坏消息的心理状态进行评估的环节？

还有，癌症治疗为专科性治疗，当患者看见医院的标识和宣教材料时，都很有可能意识到自己的病情真相；加之需要接触多方面的医护人员，医院在接受患者家属隐瞒病情的建议后，尽管努力隐瞒病情，但仍然存在泄漏真相的可能性。对于这一点，医院是否提前给患者家属打了预防针？

即使告知了患者，其中出现的问题也不少。2016年7月，在南京打工的吴大叔上公交车时跌倒。报警后，经过民警询问得知，吴大叔快60岁了，2012年吴大叔被查出癌症晚期，为了不拖累家人，他选择了离家出走。4年来，一直在南京靠打散工为生[9]。

这里就涉及医院在告知时宣教是否已经到位的问题。从2006年起，世界卫生组织等国际机构纷纷把原来作为“不治之症”的“癌症”重新定义为“可以治疗、控制，甚至治愈的慢性病”。正如当代中医肿瘤学家周岱翰告诉患者时所说的：当成高血压长期服用降压药、糖尿病长期服用降糖药一样去理解，可以长期带病生活。这样，能消除患者的过度担心甚至是恐慌，估计吴大叔就不会独自一人离家出走长达4年之久了。

坏消息的告知涉及是否应该告知患者本人，如何评估告知与不告知的风险；如何告知，包括告知的规范化步骤。有专家指出：医生对患者的告知，是诊疗常规行为，更是人文沟通技术，不是法律法规条文所能规定的[10]。正如上面的事例所见，这些因为告知的方法不当而引起的医疗纠纷，其实并不涉及法律内容。已有的关于医疗纠纷解决的研究，往往都是从法律的层面展开的。学界的定论是：医疗诉讼中90%以上都是因为医院告知不足或医患沟通不足而导致的[11]，而这一部分的纠纷基本上不涉及法律内容。但是，正如案例所见，其造成的后果却不敢小觑。因此，撇开法律层面来加强对这一部分的研究是非常必要的。

本文将在分析国外有益经验的基础上，围绕我国目前在坏消息告知方面存在的普遍问题，探讨建构我国本土化的规范告知模式的方法和步骤。

2 国外的有益经验

关于医疗坏消息的告知，只有规范化的会谈告知程序还不够，还需要在医院内有一套坏消息告知的配合机制。在我国，目前还没有一套本土化的坏消息告知模式和较为完善的医院内坏消息告知的配合机制。

在国外得到广泛推广和应用的疾病坏消息告知模式有两种，即美国的SPIKES模式[设置(setting)、对疾病的认知(perceives)、邀请(invitation)、知识(knowledge)、共情(empathy)和总结(summary)][2]和日本的SHARE模式。SPIKES模式来自德州MD安德森癌症中心，而SHARE模式是日本心理肿瘤医学学会在受到SPIKES模式启发的基础上，考虑到东方文化的一些特性而开发形成的。相比告知时间需要30分钟～60分钟的SPIKES模式来说，SHARE模式维持在10分钟～15分钟，也适合工作比较繁重的中日医护人员的需要。

在医院坏消息告知配合机制方面，日本横滨市立大学附属医院较为典型。该院的坏消息告知配合机制，是在得到该医院癌症综合医疗中心运营会议审核认可的基础上，于2017年3月8日向全院公开的。为了使这一成果更好地为社会作贡献，并将其刊登于2017年总第68期的《横滨医学》学术杂志上[12]。

本部分将围绕日本的SHARE模式和日本横滨市立大学附属医院的坏消息告知配合机制，分析其中的有益做法，以利探索对构建我国规范化的告知模式的有益启示。

2.1 SHARE模式

2.1.1 主要内容

2004年9月，以日本国立癌症中心心理肿瘤医学教授内富庸介先生为首的团队创立了SHARE模式，2007年开始，这个模式作为日本厚生劳动省的一个委托项目在全国开展医患沟通的技能培训。

这个模式从四个方面为医生告知坏消息提供了指导：设定支持性环境(supportive environment，即S)；告知坏消息(how to deliver the bad news，即H)；提供附加信息(additional information，即A)；提供保证及情绪支持(reassurance and emotional support，即RE)。

第一步：支持环境的设定。为会谈准备充足的时间，确保一个不被干扰的便于会谈的私密环境。确保会谈不被中断，尽量不接打电话。建议家属在场陪同。

第二步：告知坏消息。要求态度诚恳、话语易懂清晰，并采用患者易于接受的说明方式。用字遣词应格外谨慎，避免反复使用“癌症”等字样。恰当地使用委婉的表达方式。鼓励对方提问，并积极回答对方的疑问。

第三步：提供附加信息。就今后的治疗方针以及对患者的个人日常生活所产生的影响商议对策。鼓励患者积极商谈并说出心中的不安。在患者希望的条件下，就替代疗法、第二意见以及余下的岁月等话题进行协商。

第四步：在情感和安全方面提供支持。表现出温柔和同理心。鼓励患者主动表达，并全盘接纳患者的情感。同时，不忘记对家属进行照护。尽力维持患者的一线希望，对患者说“会对您照顾到底”，以消除患者将被抛弃的顾虑和不安。

2.1.2 五个阶段

第一阶段，会谈前的准备。(1)保障隐私空间并当面交流：尽量避免在大房间的床边以及用围帘遮掩的门诊房间的一角进行谈话，而应该使用谈话室。(2)确保有充分的时间：避开繁忙的门诊时间。预先将手机交给他人保管，不接打电话。提醒在场的各位会谈已经开始。在不得已的情况下，务必先向患者打声招呼，才能接打电话。(3)向患者预约下一次会谈：“过7天，全部的检验报告将会出来。7天后的几月几日，我们再进行一次会谈，传达我们医院呼吸科医生开会讨论的最终结果，您看可以吗？”(4)向患者传达下一次会谈的重要性：“下一次会谈我们将要告诉您检验的最终结果，这是一次非常重要的会谈。一个人参加也是可以的，如果觉得孤单的话，可以邀请您的家人或者朋友一起来参加。”

第二阶段，会谈开始(从患者进入会谈室到传达坏消息为止)。(1)通过简单地提及身边的事情、季节问候，或者患者关心的个人事情来缓解气氛，并通过表情等进行非语言的交流：“最近天气越来越炎热，晚上睡得安稳吗？”(2)就症状和病情的发展经过、本次的会谈的目的等进行回顾，确认患者对于病情的了解程度：“在以前看病的医院，医生是怎样对您说的？”“对于上一次我们会谈的内容，您有不理解的地方吗？”“关于治疗效果，您自我感觉如何？”(3)对亲友也要给予同样的关照，认识到既要照顾患者又要照顾到亲友的重要性：与亲友要有目光的交流；亲友突然发言时，要向亲友传达后面会对他的问题有详细的回答。(4)其他的医护人员一同在场时，要征得患者的同意：“某某护士也一起参加可以吗？假如会谈后有什么不明白的地方，不管是哪一方面，可以问我也可以问某某护士(指上面提到的这位护士)。”

第三阶段，坏消息告知。(1)在传达坏消息之前，请给予患者足够的心理准备：“这是件非常重要的事情。”“也许与您料想的结果一致……”“您有足够的时间参加会谈吗？”“下面我要谈的一些内容，可能会让大家很失望……”(2)传达坏消息时，既要通俗易懂又要明确无误：“那我就直说了吧！”(3)接纳患者的情感，给予适度沉默；等待患者的回应；询问对方此刻的心情；进行开放式提问，如“您能把现在的想法告诉我吗？”(4)慰藉由于告知坏消息而引起的情感：“心里很难受吧！”“这样吧，我们一起来看看拍的片子(此时，使用拍的片子和检验报告进行解释说明)。”“您脑子里一团糟吧？”“出乎您的意料吧？”“您不要紧吧？”(5)在解释说明的同时，对患者的理解程度进行评估：“我说的这些，您能理解吗？”“如果有疑问，事后还可以向我或者向护士咨询。”(6)就现在的谈话进展征询意见：“您认为我们现在的谈话速度合适吗？”“如果觉得进度太快，不管什么时候您都可以提出来。”(7)传达病情(如进度、症状、症状的起因、癌细胞转移的部位等)，询问有无疑问和需要商讨的地方。在使用专业术语时，询问患者是否能够理解。将要点在纸上写下来，并加以说明。

第四阶段，就包括治疗在内的今后的方向进行协商。(1)在说明患者今后标准化的治疗方针、有哪几种选项、治疗的危险性和有效性的基础上，传达您所推荐的治疗方案。(2)就癌症的预后进行说明：“治疗是一个很艰巨的过程，如何保持现有的生活状态，这是我们今后需要努力的目标。”(3)向患者说明：可以向其他的肿瘤科医生征求第二意见。(4)在作出治疗的选择时，您希望谁有选择权：患者自己一个人做决定，全权委托给医生，还是亲友和医生一起做决定。(5)给患者留有一线希望，既要传达治疗上有哪些目标是无法实现的，又要传达有哪些症状是可以努力改善的：“我们与其一心想着去打败癌症，还不如将重点放在如何减轻痛苦方面，您看如何呢？”(6)给患者提供关于可以利用的服务和支援信息，例如，关于医疗咨询、高额医疗费的负担、上门护理服务、社工的帮助、医疗顾问等的信息。(7)就患者今后的日常生活和工作事宜进行协商：“比如，除生病以外，您在日常生活和工作方面，还有哪些放心不下的？”

第五阶段，对会谈进行回顾总结。(1)对会谈的要点进行总结，并将有关解释说明的书面材料交给患者。(2)告知患者，今后我们也将尽职尽责把治疗和照顾进行到底，绝不会抛弃患者：“为了您的好转，我们会一如既往持续努力。”“今后我们也将尽职尽责，对您治疗和照顾到底。”“如果您需要的话，我们可以介绍您到其他医院进行治疗。”(3)对患者的情绪进行接纳：“您不要紧吧？”“我们一起努力，好吗？”

另外，以下是会谈中的注意事项。(1)对待患者要礼仪端庄。第一次见面时，要进行自我介绍。看见患者进入了谈话室，要主动打招呼。(2)与患者要有目光的交流。督促患者主动发言，对患者的疑问进行详细解答：“您有什么疑问吗？”(3)在回答患者的问题时，切忌心不在焉：不要中途打断患者的发言，不要抖腿，不要转笔，不要手握鼠标，等等。

在上述五个阶段中，四个步骤在每一个阶段中的使用顺序并非一成不变，而是根据“起、承、转、合”的需要反复循环使用[13]。

2.1.3 几个容易被忽视的特点

第一，情感的全盘接纳。在整个会谈中，应将情绪的接纳贯穿其中。在重要的谈话前，因为患者通常很紧张，应通过语言聊一些轻松的话题来缓和气氛。在即将进入到坏消息的内容时，为了让患者有足够的心理准备，再次给予一定的铺垫说明。在谈到坏消息内容时，要一边确认患者当前的情感状态，一边慰藉由于告知坏消息而引起的情感变化。在会谈结束时，也要对患者被世人抛弃的后怕感进行充分的接纳，并发出邀请：“我们一起好好努力，好吗？”“今后我们也将尽职尽责，一直治疗和照顾您！”以免患者产生绝望的心态。

第二，安全有保障的环境的设定。首先，有一个谈话室，会谈要在谈话室里进行，而不是在诊室、病房或者医护办公室。参加的医护人员预先将手机交给他人保管。接打电话时，务必事先征得患者的许可。其他的医护人员一同在场时，要事先征得患者的同意。这样既保证了会谈的安全有序，又处处体现了以患者为中心的思想。

第三，逐段告知。每进行一小段告知后，通过情感接纳、沉默以及等待语言的回应停顿一下，给患者一个接受和反馈信息的缓冲时间，并观察患者理解和接受的程度，评估是否适宜继续告知。有了一定的心理准备以后，最后听到坏结果时才不至于过度惊吓，就像对待行动不便者，台阶要一步一步慢慢下，才不至于让其跌倒一样。这样，才能有效避免诸如上文老年女性患者案例情况的出现。

第四，有规范化的发言格式。规范化的意义在于减少个体在执行中出现的偏差。模仿是学习的基础，通过模仿规范化操作，保持该模式的核心特征，在熟练掌握和对知识融会贯通的基础上，才能推陈出新。尤其是对于缺少这方面训练的医护人员来说，更有启示意义。

2.2 日本横滨市立大学附属医院坏消息告知配合机制

横滨市立大学附属医院的初诊患者，在进入各诊疗科后，首先填写问诊表。关于坏消息告知其中有一栏：“如果发现癌症，您愿意被告知吗？”选项为“是”与“否”。患者填写为“否”的话，被认为仅具一定的参考价值。在转入肿瘤科以后，问诊表里面仍然有一栏供选择：“即使我本人得了癌症，我也不希望知道实情。”此时，如果患者继续填写为“否”的话，则被认为具有“拒绝”的强烈意愿。

在这种情况下，首先要问清在上一家医院医生是怎么说的，患者本人是怎样认识自己的病情的，并详细耐心地解释说明患者本人对病情的了解对于治疗的重要性。如果在上述说明之后，患者仍然坚持不希望自己知情，因为以后的治疗将变得很复杂和面临诸多困难，这时仅靠责任医生一个人来沟通是不够的，需要同科室以及关联科室的医生和护士、社工、精神科医生等以团队的形式来协调应对。

其次，要求坏消息告知后、治疗开始后和治疗中的患者填写关于生活状态的调查问卷。分为五大栏：(1)您现在最关心的事宜：包括病情和治疗，日常生活(进食、沐浴、行动、排尿、排便)，治疗费等经济问题，想了解的能够利用的福利和护理服务，想咨询的上门护理服务，工作上的事情、家庭的事情(家务、育儿、照护)。(2)一周的情绪量表和一周的生活不便程度量表。(3)您有想要咨询的专业问题吗？包括：关于疼痛等症状，情绪如何处理，肿瘤科提供的护理，关于经济方面、今后的治疗场所和社会保障制度等方面的社工，能够提供哪些上门的护理。(4)关于身体状况的调查，包括：疼痛、麻木、清醒状态、精力状态、呼吸困难与否以及强度、食欲、呕吐与否以及强度。(5)一周以来的身体状态，包括：呕吐与否及频度、排便与否及频度、大便的性状、睡眠质量、吞咽状态。

第三，在患者因为有特殊的社会背景或者患者的病情复杂、预后极差以及患者本人拒绝知情的情况下，需要医院内的多个部门协调应对。为此，医院制定了各部门协调对应人员一览表。各人员都有详细的单位、姓名、科室或者部门、职务、联络方式以及咨询协调的主要内容。对应的医院内部门有：癌症综合医疗中心、化疗中心、安宁照护中心、会诊联络精神病科、褥疮对策科、护理部、癌症咨询援助中心、出院援助部、营养部、办公室以及各诊疗科室关于癌症的咨询联系人。

第四，向癌症患者及其家属发放宣传单。宣传单详细告知了遇有下列情况时，该如何寻求帮助。这些情况包括：关于对医生的说明不够明白、希望补充说明；没有能够正确地传达自己想要表达的意思；告知以后一直情绪很不好；对抗癌药物的副作用不了解；如何衡量治疗与副作用之间的大小关系；异常忧郁和痛苦等，这些请咨询肿瘤科护士。对于希望寻求第二意见的患者，请到您看病的科室，要求责任医生开具介绍信，并拿上各种影像资料。对于没有食欲、不能入睡、精神无法集中、不能坚持治疗、心情异常低沉、终日惶恐不安的患者，请按照宣传单的联系方式寻求会诊联络精神病科的帮助。关于病情以外的，例如，治疗费用，能够利用的福利和护理服务，工作、育儿和家务上的困难，以及关于与家属之间的事情等，请联系责任医生和责任护士。

3 对构建我国坏消息告知程序的启示

从上述分析中可以发现成功、有效的坏消息告知模式，既有对安全环境的严格设定，又有发言格式的示范参考，同时更强调被我国所普遍忽视的对情绪的全盘接纳。结合上文案例分析中存在的问题，我国应该更清晰细致地从以下五个方面进行一一规范。

3.1 环境的规范

在日本，坏消息的告知不可以在诊室、医护办公室或者病房进行，要求必须在谈话室。而在我国则恰恰相反，大部分在诊室，有的还干脆在众人杂处的病房里进行。根据笔者的观察，绝大部分医院并没有提供与患者谈话的谈话室。为了应对情绪反应较为强烈的患者或者家属，室内应该配备一些面巾纸。

在我国，在与患者谈话过程中，存在医生和护士进进出出、接打电话等现象，非常随意，很多场合下可以说是完全无视患方的存在。虽然，我国的做法可能不能要求与日本一样将手机给与他人保管，但是如下规范化做法是必要的：(1)保持手机处于震动状态，尽量避免在这段时间里接打电话；(2)介绍所有在场人员，医方的出席人员均需征得患方的同意：(3)在这段时间内，尽力保证医护人员不要随意进出；(4)确有必要进出谈话室或者接打电话时，用语言或动作向患方表示歉意。

3.2 程序的规范

根据Benson等[14]对癌症患者的研究结果显示，绝大多数患者反对未经他们同意对其他人公开病情。所以，征得患者的同意很重要。

对诊断中出现的坏消息信息的需求程度，会因患者的不同性格特质和不同价值观而存在差异。参与意识强烈的患者，可能会要求医生直接告知其真实的诊断，而那些内向、敏感的患者，即使知道了是癌症，也许都不愿意面对和谈及。因此，在告知前，要评估患者是否愿意知晓这些诊断信息。对于是否告知，是部分告知还是完全告知，医生和家属都要小心谨慎，不要太直率、太莽撞，避免患者出现如上文案例中老年女性患者那样严重的情绪反应。

确定患者愿意知晓癌症诊断后，即对将要告知的坏消息进行预告。医生应该首先让患者做好接收坏消息的准备，然后告知患者诊断信息。接下来，评估患者的理解情况：患者已经知道什么、正在想什么或已经被告知什么。

突如其来的坏消息往往是令人措手不及的。虽然费时不多，通过预先声明让患者在听到坏消息前做好心理准备，也是极其重要的。事实上，像上文老年女性患者的案例中的沟通方式是存在问题的：没有评估，没有铺垫和过渡，直接给出不良后果，无疑会给患者造成极大的情绪波动。 告知要力求真实、全面和准确，尽量不使用医学术语，要用通俗的语言解释诊断性的专业术语。在整个交流过程中，不要突然给予患者大量的信息，要一小区块一小区块地给予信息。在这里要注意节奏，Maguire等[15]建议，通过委婉的分层方法来宣布坏消息，每一步后都留一停顿以获知患者的反应，反复检查患者对所传递信息的理解和感受，并在进程中评估应如何推进。

同时，由于医患双方立场不同，需要根据患者及其家属的需要来灵活掌握告知内容。如前述哈尔滨医科大学附属第一医院“3·23”血案所见，医生常常误解患者所需要的信息类型，而比起有关治疗的信息，患者更想了解“为什么是我？发生什么了？为什么会发生？为什么是现在？如果什么也不做会怎么样？”之类的问题，而医生经常对此不做解释说明[16]。

对患者家属进行教育，要根据家属需要知道的内容灵活掌握。当得知术中出现了非预期的病情变化时，家属希望了解的信息是“患者会不会有危险？会不会出现后遗症？医疗支出会不会大幅度增加？”等。医生要了解患者及其家属的关注点，给出妥当的解释和回答。

值得注意的是，患者对信息的需求与偏好可能因时而变。例如，一位否认和回避谈论病情的患者，可能因为生命即将落幕，转向接受和更公开地谈论病情。应该意识到这种转变的可能性，而不能假定任何个人对医生以上问题的回答都一成不变。

在检查患者对刚刚给予的信息的既有知识和理解的同时，特别要引出患者所有的担忧。通过接纳、同理心和关心，回应患者的感受和困境。

告知既要尊重事实，又要保留希望。随着医疗技术水平的提高，相当一部分所谓“不治之症”患者可以取得较为良好的治疗效果。如何结合医疗技术的进展如实告知疾病坏消息，避免诸如上文吴大叔案例所见现象的出现，同时又给患者及其家属留有一线希望，这是一个重要课题。

在整个会谈过程中，要持续不断地为患者建立援助关系。首先，为了争取亲友对患者的援助，要尽量让患者的亲属和朋友参与到会谈中。其次，为了达到前项目的，如果医生对与患者有重要关系的人物不是很了解，那么在互动的最开始阶段，就需要有意识地与之建立信任关系奠定基础。最后，即使是面对生命末期患者，也要表明医院会尽最大努力帮助他，以消除患者因对死亡过程不了解而产生的恐惧心理。

3.3 行为的规范

事先准备一个安静、独处的环境，并请身边的其他医生回避，营造良好的沟通氛围。请所有的家属都落座后，关上门，为患者和每位家属倒杯水，然后向患方做自我介绍，并询问每个人的名字及与患者的关系。

在初期阶段的访谈中，不要对抗患者的否认，否则会增加患者的焦虑及增加沟通的难度。这就是提倡全盘接纳的重要原因。在传达“坏消息”的同时，医生表达出悲伤的情绪，能让听者感觉好些。与不带个人感情色彩的医生相比，家属更容易接受眼中含泪的医生的表达。患者很难记住很多的信息。医护人员应该把重要的信息用笔写下来，交给患者。医务人员应总结患者所选择的治疗方案，尽可能把治疗的细节写在纸上交给患者，并将自己的联系方式留给患者。

在得知诊断的坏消息后，患者和家属通常会出现焦虑、痛苦、沉默等各种情绪反应。对于患方的这些应激反应，医护人员首先要有回馈，给予关注，并给予发泄情感的机会。要注意采取恰当的行为方式帮助患方建立希望，保持乐观心态，以利于治疗。对于沉默的患者，医生应善用开放式提问，以引导出患者的感受。

当然沉默也是重要的。对于成年患者，医护人员的沉默有时代表的是尊重。也就是说，医方应该知道，患方听到消息后是需要时间来消化的。同时，医方的沉默也给患方提供了反馈的机会。

在沉默的同时，医方也可以作出一些非言语性暗示，以表示自己正在等待患方的反馈。例如，身体微微前倾，抚摸一下患者的手臂等，这些均表明医方理解自己所告知的消息并不好。

当医护人员所面对的患者同时有多种健康问题，而治疗方法又相互冲突无能为力时，最好的应对方法就是倾听患者的诉求，尽可能满足患者的心愿，与患者一起做出最合适的医疗决策。

3.4 发言格式的规范

关于初步探知患者是否愿意知情，可以直接问：“如果情况有些严重，您是那种想知道到底在发生什么的人吗?”或者“关于某某病及其治疗的用药问题，我有许多信息乐意与您分享。有的患者愿意知道很多这类事情，而有的则宁愿最小程度地了解。那么，您本人希望了解多少呢?”

先预告坏消息即将来临，对患者和家属将要听到坏消息进行铺垫：“恐怕事情看起来要比我们预计的更严重……”或者“很遗憾，手术中我们发现情况并不像我们想像的那样乐观，患者的病情比想象中的更加严重！”这样说，目的是为接下来的谈话提供一个缓冲阶段。在医生缓慢的语速引领下，家属逐步做好承受不良事件的心理准备。

猜测每个患者的个人需要有时极其困难，直接询问是防止遗漏重要信息的一个很好的方法：“您还有哪些问题需要询问或者需要我重新解释的吗？”或者“还有哪些要点我没有谈到或者没有解释的吗？”

如果患者对某某病有一定程度的了解，在进一步详细解释之前，就不妨先询问：“我不知道您对某某病了解多少?”或者“如果我能了解一点您都知道哪些，肯定会有帮助，这样我可以帮您查缺补漏。”

告知过程中，要检查患者是否听懂。医护人员要确保患者充分了解自己的问题和所需做的治疗，可以询问患者，如“有关你的病情和治疗方案，你听懂了哪些？”

如果沉默时间超过 30 秒， 医生可以说：“我知道这个消息让你很为难，你需要时间去调整自己。”这样，既可以缓和一下沉默气氛，又有利于患方调整对坏消息的反应。

然后，医生需要对患者的发言做出恰当的反应。如果没有得到医生的确认和关注，患者就不会受到鼓励，就不会认为他们自己的意见对医生而言非常重要，进而将回到比原来更加被动的角色：“是的，那是一个重要问题。我很高兴您能主动提出问题，我会努力为您解答……”

最后，医护人员可以帮助患者把信息做一下总结，让患者理解所接受的信息，如可以说：“让我解释一下到底发生了什么：这是由于……这意味着……我们现在需要做的是……”

医护人员应避免一些陈述，如“我们已经无能为力了”之类的。此时，可以这样说：“尽管希望渺茫，但是请让我们做最后的努力，我们希望能有奇迹发生……”

为了安慰末期患者，以免产生被抛弃的绝望心理，可以说：“无论发生什么情况，我们都会尽最大的努力来帮助您，我们不会不管您的。”

而如果结果还是不尽如人意，患者不幸去世，那么医生在告知这一“坏消息”时，最后不要忘了补充一句：“还有什么我们能帮您做的吗……”这会让患者家属感觉到医生的善良与诚意。

3.5 医院配合机制的建设

初诊时，应该请患者填一份包含基本信息的问诊表。目前，在我国邀请患者填写问诊表的医院很少。其常见的格式：分为个人基本信息、主诉、现病史、既往史和家庭史等几个方面，其条目众多、专业细致，主要是供医护人员填写的。而日本的常用问诊表内容包括：疾病是什么时候开始的，发生在身体的哪个部位(在人体图上用圆圈圈出)，什么原因、症状，有无药物过敏，是否住过院、做过手术，是否抽烟、喝酒；关于女性：是否在经期、是否怀孕等。日本的问诊单制度能更好地实现患者主动、准确告知。

在日本综合医院的问诊单中， 还有针对患者关于坏消息告知的意向调查：患者是不希望被告知，还是希望被告知。希望被告知又分为愿意被完全告知与愿意被部分告知。日本问诊单的这些做法，值得我国借鉴。

针对我国在亲人患有重病时，绝大多数家庭的第一反应是隐瞒这一现象，应该由医院统一制作《向患者公开病情和诊断的倡议书》，并向有隐瞒倾向的患者亲友发放。倡议书应该载明：疾病的诊断涉及多个部门的许多医务人员，很难在多环节的合作中保持信息的一致性。掩盖疾病真相使得医生、护士和患者之间的交流变得很复杂。掩盖真相的婉转、模棱两可的语言虽然可以暂时缓解坏消息对患者的冲击，但是患者不仅能通过医生、家属等非语言信息所传递的焦虑、恐惧和无奈以及身体进一步的恶化察觉出信息的错误性，而且还能通过与其他患者躯体症状、治疗方式的对比中猜测出疾病的诊断，因此，诊断最终是隐瞒不住的。掩盖疾病真相不仅对患者益处不大，而且对家属、医生都有多方面的负面影响。

要求愿意被告知坏消息的患者，在治疗前和治疗中填写关于生活状态的调查问卷，随时监察患者生活状态的变化。可以将躯体功能状态评估、疼痛评估、心理状态评估、睡眠障碍评估、社会支持评估等量表的相关条目纳入其中。尤其，我国在社会支持系统的评估和引导患者对其善用方面工作过少。这是今后要大力加强的部分。

目前，我国医院尚无专门针对坏消息告知的协调机制。常见的协调机制是先成立一个领导小组，然后由相关科室参与，没有成员的联系方式和具体分工。要知道只从所在科室，患者很难知道联系人的具体分工的。有的甚至连联系人的姓名也没有，只有职务，如业务副院长、党院办主任、医务科主任等。

要创建在相关诊疗科室基础上的联合精神科、疼痛科、安宁疗护病房等科室，由医生、护士、社工、志愿者、居家护理师、宗教师、心理师、关怀师等不同角色参与的联动协调机制。有联系人的详细分工和联系方式，并向社会公布。要预备一些联系人的联系方式，以便在患者不知道应该找哪个科室或者找哪个人时寻求帮助。

告知坏消息是一个让多数医生觉得难以启齿、操作上难以十拿九稳的事情。如果以一种生硬、唐突而且漠不关心的方式告知坏消息，它所造成的后果可能会是毁灭性和持久性的。将发达国家实践中的某些经验变成条理清晰的“线路图”，精准、有效、快捷地指导广大医护工作者面对坏消息告知过程中遇到的问题与挑战，医护人员就不会在与危重患者的沟通中迷路。基于这一设想，本文在上述做了一些尝试，以期对我国医患沟通有所裨益。