预立医疗照护计划在我国实施的可行性探讨

成文武 王丽英

随着社会文明的不断进步，医疗技术的持续发展，老龄化进程的加剧，以及人们生命价值观的逐渐完善与自我意识的日益增强，预立医疗照护计划(advance care planning， ACP)及预立医疗指示(advance directives， ADs)等注重患者自主决策且提倡“自然死”“尊严死”的相关事宜逐渐引起国内外学者及临床实践者的充分关注[1-2]。

相关研究与报道日趋增多，因受文化、风俗、宗教、政策等因素影响，ACP在各个国家的实施状况不尽相同，在我国的发展尚处于起始阶段，现就ACP在我国实施的可行性探讨如下，以供商榷。

1 ACP的概念简介

ACP主要是指患者在意识清楚且有决策能力时，在完全了解病情和临终救护措施后，对自己将来丧失决策能力且面临无好转可能的生命威胁的情境，提前作出临终医疗决策，并与医务人员和(或)亲属(友)沟通其意愿的过程。ADs是指用来表达患者临终治疗决策并自愿签署的文件，它只有在患者无法作出医疗决策且到生命末期的情况下才能生效。韩增辉等[3]认为理想的ACP包括提高临终关怀的意识、促进临终决策的习惯性讨论、完成ADs的签署并定期复审及实际予以运用。ADs的内容包括生前预嘱(living will)和医疗委托人(durable power of attorney)，生前预嘱主要指临终医疗决策，如是否进行胸外按压、使用生命支持系统(如气管切开、呼吸机、肠外营养等)以及如何在临终时保持尊严。医疗委托人则是指在患者无行为能力时代表患者做医疗决定的代理人。ACP及ADs强调患者知情同意权、自主决策权与“善终”，提倡“以人为本”，其中的许多概念解释与细节是值得探讨和研究的。

2 ACP在我国的发展与需求

2.1 目前发展情况

ACP的发展，始于1976年美国加利福利亚州通过的《自然死亡法案》，后得到不断的发展，1991年，美国国会通过《病人自主决定权法案》将其首次合法化。目前，澳大利亚、英国、法国等许多国家也已经将ACP与ADs合法化[4]。在我国，ACP的发展处于萌芽和理念推广阶段，我国台湾地区与香港地区对ACP的应用相对较为成熟。2000年，我国台湾地区通过“安宁缓和医疗条例”,文件中明确规定20岁以上具有完全行为能力的终末期患者可签署ADs，并表示患者可以随时修改或撤销ADs，自此我国台湾地区成为亚洲第一个赞成“自然死”的地区[5]，这是基于多年死亡教育推广后的可见性成果。在我国香港地区，自2004年起一直以非立法的形式推广ADs，2006年，香港法律改革委员会发表《医疗上的代作决定及预设医疗指示报告书》，报告书中要求所有医护人员遵守患者制定的ADs，尊重患者的自主选择。2009年，香港食物及卫生局发表《将预设医疗指示引进香港》，在文件中表示在公众尚不能广泛接受ACP的阶段，将其法律化并不合理[6]，因此，ACP在香港以非立法的形式做了广泛的宣传与推广，可见该运作是在谨慎之中探索性地发展。

ACP在我国大陆的发展始于2006年一个名叫“选择与尊严”的公益网站，该网站由罗点点教授创立，创立的宗旨为推广生前预嘱的实施，提倡“尊严死”，呼吁民众“我的死亡我做主”，并通过具体5个愿望的形式(医疗服务选择、生命支持治疗选择、他人对待自己方式、家人和朋友知晓什么和谁帮助自己)推出首个ADs民间版本。2011年，相关代表书籍《我的死亡谁做主》出版，旨在进一步推广ACP。2013年，“北京生前预嘱推广协会”正式成立。在此期间，也陆续有人大代表在全国人民代表大会和全国政协会议上提议在中国法律环境下推广生前预嘱和建立政府指导下的生前预嘱注册中心的提案[7]。

与此同时，关注并促进推广ACP的研究逐年增加，这些研究以探索性质为主，如角色的探讨、可行性的分析、知信行的调查等，聚焦的人群以晚期肿瘤患者居多，不过近些年越来越多研究也关注老年痴呆、儿童及重症患者等其他特殊人群对于ACP的实施[8]。

研究场所则主要集中在北京、上海等经济及医疗水平发达的地区。但仅仅是文字上的表述未有实质性进展，许多法律界人士认为其理念和意识是进步的，也值得向民众进行推介，然而，其操作和实施是有法律风险的，而且要在我国这么广阔的地域内全面实践是有很大困难的。

承载着ACP理念的缓和医疗(palliative care)的发展也是与ACP及ADs的推广相得益彰，ACP的实施符合缓和医疗 “善始善终”“尊严死”“自然死”等的理念。缓和医疗在我国大陆的发展始于20世纪80年代天津成立临终关怀研究所，之后于1990年我国将世界卫生组织癌症三阶梯止痛方案推向全国，此后，医务界开始逐渐接触缓和医疗或姑息照护的理念，逐步让人们认识到生命是一个自然的发展过程，我们既不要刻意地去延缓，也不要刻意地去加速其进程。

然而，目前由于受到诸多因素的影响，缓和医疗在我国大陆的发展始终处于初级阶段，2015年底，《经济学人》发布了一项《全球死亡质量指数报告》，聚焦了世界80个国家及地区缓和医疗的实施情况，在死亡质量排名中，英国排名第一，我国台湾地区与香港地区分别排名第6名与第22名，而我国大陆地区排名则比较靠后，为71名，数据还通过五个方面20多个维度详细分析了我国目前缓和医疗服务的可获得性不足1%，并且大部分集中在上海、北京、成都等一二线城市[3]。证明其有很大的上升空间和潜力，任重而道远。

2.2 发展需求

我国目前老龄化程度的不断加剧、恶性肿瘤发生率的逐年提升、医疗技术的日益进步、生命价值观的日趋完善使得提倡“自主”“尊严死”“善始善终”等的缓和医疗、ACP发展与实施的需求不断增强。

据报告，2022年～2036年为我国急速人口老龄化阶段，老龄人口数量将从2.68亿增加至4.23亿，意味着人口老龄化水平从18.5%升至29.1%。预估2036年～2053年，我国将进入深度人口老龄化阶段，老龄化人口将占总人口的34.8%，成为全球老龄化形势最为严峻的国家[3]。

养老、临终等成为我们无法回避的社会问题，有专家指出，老龄化迫使缓和医疗的发展成为我国“一个真正的刚需”，其实施与推广刻不容缓。与此同时，医学的进步在使人口寿命不断延长的同时也意味着将人类死亡过程不断加长，越来越多“有数量”而缺乏甚至没有“质量”的生存使得人们开始思考死亡质量，越来越多自主意识不断增强的人们开始提倡依据自身意愿有尊严的死亡，在这样的背景下，ACP的发展成为众多患者及家属的心声，谌永毅等[9]研究显示，当了解ACP的理念后，92.7%的护理人员对ACP的开展持支持态度，其他研究也显示约70%的患者、85%的医护人员及家属赞同ACP的实施。我国作为发展中国家对缓和医疗需求较高。实际上，《“健康中国2030”规划纲要》中所提及的多处健康理念和数据也是我国发展缓和医疗以及提倡生命质量的真切需要。

3 ACP在我国实施可能面临的问题与困境

尽管ACP、ADs、缓和医疗等的发展在我国需求逐渐增加，但因受到多种因素如文化因素、民众认知、规章制度、宗教信仰等的影响，要在全国普遍推广ACP甚至能够立法则还有很长一段路要走，至少目前还不够成熟。

3.1 文化习俗因素

东西方文化因素存在很大不同，包括自主权、生死观、家庭伦理、道德观等，而这些传统文化是推广ACP最大的影响因素之一。

3.1.1 患者知情权与自主权落实困难

ACP的应用以患者知情权与自主权的实施为前提，其强调患者在完全了解自身病情的前提下(知情权)，按照自身意愿作出临终医疗决策(自主决策权)，但在东方文化中，患者自主权意识比较薄弱，患者及家属常常本着“求医问药”的心态，将医生视为权威，这种心理在患者生命的最后阶段更为突出显著，这样导致的结果是患者的所有医疗决策全权听从医生安排，使得医生成为了医疗代理人。

另一方面，受我国传统家庭伦理观念的影响，患者在医疗决策方面也十分依赖家属，而家属本着保护患者的初衷，往往选择隐瞒全部或部分病情且回避谈论死亡、临终等话题，进而代理患者进行决策。这种现象在肿瘤疾患诊治过程中显得尤为突出，而罹患肿瘤是生死攸关的，知情与决策甚是关键，有时医护人员为了避免医疗纠纷，在病情告知与医疗决策中，也常常倾向于优先与家属商量。这样就导致患者对疾病彻底知晓和了解上产生了缺如，无法正确地判断自己疾病可能发展的进程和规律，无法正确地把握自己生命的方向和预后，甚至于前面错误的导向，其预期值和生存时间之间有较大的差异，反而加重对疾病的忧虑，进而产生不信任与绝望，很难让他再作出一个完整体现自己意愿的医疗决策，许多愿望也不能实现，造成终身遗憾。

然而，有研究报道，许多临终患者具有一定自主决策及为死亡做准备的意愿，但本着不让家属伤心，不给家庭增添负担的心理，这些患者会隐忍不谈论“忌讳”的话题，顺从家属及医生的决定[10]。周雯等[11]、高茜等[12]的研究均显示，在生命医疗决策上，患者与家属之间存在一定差异，进而表明家属的选择不能完全代替患者的意愿。患者知情权与决策权受损阻碍ACP的实施。

当然，在这个过程中，医护人员对疾病的认知和对生命长度的评判也存在争议。特别是对于肿瘤这样的疾病的预估并不会十分精确，尤其是终末期，到底界线在哪里，科学界也尚无定论，但这不妨碍要把疾病的事情告知患者，让其知情同意，因为他可以有权选择医疗，也可以有权放弃医疗，或者选择性地接受医疗。

3.1.2 生死观

ACP的实施是一个过程，一个讨论患者死亡并为其死亡做准备的过程，而在“未知生，焉知死”的儒家生死观的深远影响下，我国民众往往更加注重生前，而并非死后，也非常忌讳谈论死亡相关话题。

我国多数患者及家属非常回避也没有这个能力讨论临终决策相关的话题并作出最符合患者意愿的医疗决策，签署ADs更是像踩地雷一样难以实施。

与此同时，“好死不如赖活着”的生命价值观以及被道德捆绑的儒家孝道思想同样会影响ACP的实施，在这些思想的影响下，“不惜一切代价，竭尽全力抢救”成为许多家属作为医疗代理人对于患者临终医疗决策的唯一选择。

吴小昙等[13]的研究显示，脑卒中家属在对自身与患者的临终决策方面存在很大不一致。受该生死观的影响，医护人员也同样陷入对此话题难以启齿的境地，他们无法告知坏消息，不知如何推荐并开展类似讨论，为避免医疗纠纷，往往会选择与家属讨论并尊重家属的意见。

有研究显示，即便患者很有意愿了解自身病情，医护人员确因缺乏正规培训而无法实施正常的病情告知沟通，他会担心失去在患者心目中的权威地位，给患者带来负性情绪，失去生活的希望等[14]。Cheung等[15]的研究显示，医护人员因素也是影响我国ACP实施的障碍之一。

另外，医疗委托人(代理人)的问题，一般情况下多数是法律层面上的嫡亲，然而他们的生命观与想法是否会与患者本人一致，恐怕在实际临床中是大相径庭的。临床上我们能看到的是患者很艰难地插着很多管子，连着许多线，苟延残喘，家属却秉受着所谓“孝道”多拖一分钟也好，实则这般不是在延长生命而是在延长痛苦，或许患者清醒时已经关照过不要这样那样，委托人的不执行，医疗机构是无法拒绝的。

还有是委托人在长时期陪伴患者的过程中失去耐心、精力、经济，希望早点结束患者的生命，俗话说“久病无孝子”，我们同样无法判断其真实性，因为生前预嘱本来就有极大的不确定性。当然，不同的人群有不同的生命观，我们无法从一而论。随着社会的进步，死亡是必然的，顺其自然的生命观也会被大众认可。

临床上，当患者罹患痛苦时作出的决策或许是想早点结束痛苦，但治疗中出现了缓解，症状减轻了，又有了另外的想法了。生命是可贵的，现实的生活是美好的，其意愿也会左右摇摆，萌生悔意。固然其清醒时可以更改医嘱，但其不清醒时或者无法表达时想更改又如何面对呢？更何况出现过所谓执行了“安乐死”后，当时患者和家属因为痛苦的经历都同意，事后反悔，认为如果硬拖着或许哪天有奇迹发生或者医药发明改变现状呢？生命对人来说只有一次，无法重来，生命观也会随着人所处的境界不同而有变化。

3.2 对ACP的认知度相对较低

目前，ACP在我国的发展正在起步阶段，一部分有识之士和知识层面相对高的尤其是老年人群开始认识到其临床的实际价值和意义。以往研究报道，医护人员、患者及家属对ACP、ADs等概念的认知相对不足，知晓率仅分别为16.7%、9.5%及6.8%[16]；张凤佩[17]的调查表明仅33.3%的肿瘤患者听说过生前预嘱。谈学灵等[18]的研究也显示，多数老年慢性病患者对ADs等并不知晓并且存在一定的误区。事实上，大多数的医护人员，尤其是基层医护人员虽然每天都在面对这样的窘境，但对ACP的认知度也不高，没有意识去讨论或者推荐患者及亲属去认识相关知识，抑或让他们知晓面对实际存在的问题该如何应对，更谈不上如何去解决这些困惑。目前，ACP主要是通过民间组织以及学术机构等通过不同形式媒介如网站、书籍、电影以及科学研究等在不断地探索与有限地推广中，相信越来越多的老年群体和他们的亲属会接受这个观点，并最终被整个社会接受。

3.3 无相关法律法规支持

ACP相对而言是一个新生事物，国际上的发展也不平衡。即使有的国家和地区会走在前面些，但我国截至到目前尚无相关的法律法规来进行约定俗成或者配套支持，同时也没有相关制度来提示或者协助ACP的做法。

能够看到的文献是“治病救人”是医护人员的天职，面对死亡不救治是错误的，有可能会被指责、惩罚，这很大程度上限制了医护人员对ACP的支持，因为没有法律法规做后盾的行为严重地讲是违法的，得不到保护。

因此，法律界人士有极大的顾虑和担心，如有ACP相关案例，无法可依，无法可循，风险颇大，而一旦错判对ACP的发展将带来更严重的冲击乃至灭顶之灾。使ACP合法化不是一两天的事，将会有更多的认证和科学支持来完成，从这点来看ACP类似于“安乐死”法案，不会一蹴而就。

3.4 医疗资源的不平衡

《“健康中国2030”规划纲要》中指出医疗资源需公平化，使得人人享有正常的健康与保健，实际就国情而言，地域性的不平衡，例如，东部沿海经济发达地区和西部相对贫瘠地区，肯定会有很大的资源不同，也包括人口医疗福利的不同，相关医疗保险的不到位；例如，大病医保的覆盖范围无法全面涉及晚期患者，商业保险与社会保险未有良好地切入那些不可逆疾病中去，以及相关人员享有的资源不对等；例如，特殊人群的医保待遇和普通人群的待遇的差异存在，医疗投入不对等，同样亦造成ACP实践中较大的障碍。这种障碍一方面造成主观上“不放弃”的意识和不去考虑生命本体的意愿；另一方面，客观上造成患者实际痛苦的加深以及医疗资源潜在的损失，“以人为本”“人人平等”的效应在ACP具体运用中无法体现其价值。

3.5 宗教信仰因素

纵观西方国家在ACP应用时相对较为顺利，其中一个原因是有一定的宗教信仰。我国是一个多民族的国家，各民族对生死的看法和认识不同；虽有一部分人是有一定宗教信仰的，然而在整个大环境下，对生死认识不足，对预先做好应对死亡的意识还是薄弱的。临床上许多患者的想法是活一天算一天，走到哪里算哪里，没有一定的规划和精神支柱，对ACP在我国的推广和具体实施是不利的。

3.6 无可持续性政策支持

如果政府希望推进一项工作，就需要有相关的政策配套，不仅如此，这个政策还需要是连贯性和可持续性，才能进一步深化这项工作并落实到每一个人头上去，正如《全球死亡质量指数报告》中显示的因为我国在相关可持续性政策上尚未成熟，所以影响了其排名，也体现了政府的重视力度。缓和医疗得不到良性发展，进而就会延缓对生命质量的考量，自然对ACP的推广是有阻力的。

3.7 缺乏专业的培训

ACP的推广需要专业人员或者权威专家的参与，最好是专职人员、社会工作者的共同参与，我们在这方面几乎空白，没有相关专业人员以及对从事医疗临床，特别是直接面对死亡的医护人员做专业的培训，也无大专院校乃至医学院校做相关的课程教育，从源头上看都是民间组织的做法，不乏其专业性低下的因素在内。只有有丰富经验的专业人员加入并广泛持续培训，才会把ACP这个工作构建得正规化、人性化，并把该“技术”不断地去影响和培训一线人员，起到“滚雪球”的效应。

4 ACP在我国实施的几点思考

如今，ACP的发展在我国需求不断增加，也获得越来越多民众包括患者、家属及医护人员的肯定，但由于传统文化因素如死亡观与家庭伦理、ACP认知度的相对缺乏以及相关政策法律的缺如等导致患者知情权与决策权无法得到履行、ACP的实施也变得步履艰辛，以下就ACP在我国的具体实施提出建议与思考。

4.1 借助学术机构，构建ACP临床应用专家库及共识

目前尚缺乏较为统一的ACP实践模式，对此，国外一些学术机构如欧洲姑息治疗学会(European Association for Palliative Care)融合了一批有关专家形成了ACP的专家共识，包括具体ACP的内涵，如主要构成元素、开展时机、具体目标、具体政策目标等，并大力鼓励患者与家属、医护人员开放性讨论ACP[19]。因此，建议我国也根据自身情况，形成一套ACP专家库和其应用共识，如面向哪些人群、何时开展、讨论的具体内容、最终达成的目标等。共识是可持续性的、可操作性的。

针对这几点，考虑如下：(1)ACP的适用人群可以从具有完全行为能力的成人开始，可以针对处于任何健康状态的人群，但是就目前而言，建议主要面向晚期患者，特别是肿瘤疾病的患者。

(2)ACP的开展时机非常重要，直接关乎患者及家属选择意愿，当然时机的选择也会受多种因素的影响，如患者病情、患者情绪、医患沟通等[14]。其实在这一点上，即便是在缓和医疗发展领先的美国也有报道显示患者签署ACP的时机过于延缓，文件签署的中位时间仅仅在死亡前33天。美国健康和退休研究数据显示患者一般在生命还剩最后3个月时完成ACP的讨论，签署ADs的几率更大[14]。医生应该在完全了解患者病情及进展的基础上，在充分医患沟通的前提下，帮助每位患者寻找ACP实施的最佳时机。ACP的实施也需随着患者病情的变化动态持续地开展。当然也可以根据我国的国情，适当把时机放宽到6个月，或再研究商议。

(3)ACP具体讨论内容除了具体生命决策外，对于患者个人价值观、生命愿望等的讨论也至关重要，甚至有专家建议ACP的实施开始于对患者个人生命价值观的讨论，并在此基础上开展以患者为中心且聚焦价值观的照护模式。另外，患者病情及预后的讨论也是非常重要的，当然建议这样的讨论具有个体化，要评估患者的准备度，患者个人对于病情及治疗效果知晓意愿。

(4)尽管有些国家认可口头ADs的合法性，但ACP讨论后ADs的签署或对ACP过程的记录是非常重要的，包括相关的讨论是在什么样的场景下发生的，这样可以保证医疗选择符合患者的意愿，并提供一定的法律援助。

除此之外，更重要的是建立一个精于专业的专家智库，其可包括医生、护师、护理人员、社会工作者、法学人士、政府人士、志愿者等，为我国的ACP具体实施提供有力正确的支持。这些智库人员必须是专业的，或者是做相关方面的专职人员，而不是仅仅挂个名的，最终是要有能力指导基层人员和患者及其家属如何面对威胁生命的疾病，与之交流并付诸实践。

4.2 强化有效的医患沟通

ACP的具体实施是一个非常复杂的生命决策沟通过程，对患者、家属及医护人员都具有一定的挑战性。如何克服这些沟通障碍，帮助三方进行有效的沟通是我们需要努力的方向，除了强化大众及医护人员死亡教育，帮助其树立更为理性的死亡观外，也可尝试使用其他方式助力医患沟通。

(1)生命医疗决策视频应用。将生命医疗决策包括心肺复苏、气管插管等通过视频的形式播放给患者及家属观看，有研究显示，对比常规组，观看视频组患者更倾向选择缓和医疗而非侵入性抢救。美国非盈利组织ACP Decision在网站www.acpdecison.org为患者和医护人员提供了相关视频辅助工具[14]。

(2)ACP主要通过口头谈话进行讨论，但讨论后的记录也至关重要，在美国医疗机构应用专用特定表格，这个表格的内容和设计在不同州有所不同，例如，生命支持系统医嘱文件(physician orders for life-sustaining treatment,POLST)，该表单的使用前提是将患者的偏好指定为关于心肺复苏、医疗干预、抗生素使用和人工营养的可操作医嘱，这些医嘱可以在医疗机构间进行转移分享。有研究显示，对比应用传统的ADs，POLST表单的应用可以增加患者主动接受缓和医疗的可能性[19]。因此，ACP相关表单的应用也可以帮助医患聚焦ACP沟通内容，帮助达成特定的协议。

(3)相关网站的应用。内容简单易懂的相关网站如讨论死亡与尊严的www.prepareforyourcare.org网站，也可助力ACP的讨论与实施[20]。

在这个过程中有效性是基石。由于我们的实际水平和民众医学知识的普及程度不同，我们要根据自己掌握的专业知识和经验传输给他们，首先要对其可接受能力有所认知，即使有的东西很专业化也要用通俗易懂的语言和方法去告知，让对方明了疾病的性质、过程、治疗、预后和可能出现的问题，以便于他们正确地作出决策。

另外，不要期待一次沟通就能成形而大功告成，要反复沟通和交流，成功与失败都会有。在现有的状况下，缓和推进，积累经验，夯实基础，相信总有一天ACP会达到一定的高度。

4.3 推动相关法律与政策的实施

当前我国相关法律政策缺乏，没有法律支撑和支持辅助是不可能成功的，但随着姑息照护及ACP的不断发展，近年来，不断有人大代表在我国两会(全国人民代表大会与全国政协会议)上提出对ACP及ADs合法化，建议推出相关的制度与提案。

从国际角度看，美国、英国等国家已经将ACP的实施合法化，与此同时，为了推进ACP的实施，2016年，美国医疗保险和医疗补助服务中心(Center for Medicare and Medicaid Services, CMS)批准向医疗保健提供者报销ACP咨询费用。

这些为我们提供了借鉴和参考，甚至是思考。虽然国情有所不同，相信大多数的民众意愿是相同的。只要有了相应的法律和政策保障，ACP工作的推动前景将一片光明，否则将是一纸空文，空中楼阁。

5 结语

为了开拓ACP的发展，还需进一步强化ACP概念的推广尤其加强医护人员的认知；同时，死亡教育也是一个帮助大众树立合理的生命价值观、死亡观的重要途径，许多学者呼吁将死亡教育纳入到医学课程中，医护人员自身价值观会深刻影响ACP相关沟通过程[21-22]，通过死亡教育的方式可帮助ACP完成文化调适；发展中国特色ACP实施模式迫在眉睫，尊重和发挥家属在ACP中的重要地位，有助于医护人员了解患者临终意愿，提高其死亡质量，同时结合我国文化习俗特色和患者特点，探索我们自己可持续性发展的ACP流程和相关法律法规，造福民众。

目前，我国将ACP、ADs合法化还有很长一段路要走，相信在政府、学者、实践人员、公众的共同努力下，终有一天这会成为现实。