国外青少年慢性病患者过渡期准备的研究进展

蒋鑫鑫，单岩，周越，蔡利，蒋婷婷，高雅靖

(郑州大学 护理与健康学院，河南 郑州 450001)

目前，世界范围内儿童期起病的慢性病患病率正在逐年升高[1]。随着医疗技术的进步，青少年慢性病患者的生存期得以延长，生活质量有所提高，约有90%以上的青少年慢性病群体能够存活至成人，需要接受从儿科医疗保健向成人医疗保健的过渡[2]。研究[3]表明，大多数青少年慢性病患者未接受充分的医疗过渡期准备服务。不充分的过渡期准备会增加青少年患者的急诊就诊率，降低其治疗依从性及生活质量，导致不良健康结局[4-5]。目前，国内关于慢性病患儿的研究多聚焦于延续性护理[6]，而过渡期准备的相关研究鲜见报道。为此，本文对青少年慢性病患者过渡期准备的概念、现状、影响因素及干预措施进行综述，以期为提高我国青少年慢性病患者过渡期准备水平，促进其向成人医疗保健系统成功转移提供参考。

1 过渡期准备的概述

1.1 过渡及过渡期准备的概念 “Transition”译为过渡、转变，美国青少年医学会将其定义为有目的、有计划地将患有慢性病的青少年从以儿童为中心的医疗保健系统向以成人为中心的医疗保健系统的转移[7]。其中过渡过程不仅指医疗保健系统的转移，还包括青少年慢性病患者承担更多自我护理的责任、依从行为、与医疗团队成员沟通、进行医疗预约与病情监测以及更新处方等内容。过渡期准备(transition readiness)作为医疗保健转移的关键要素，是指建立青少年慢性病患者及参与其医疗保健的人员准备、进入、继续及完成医疗保健转移之能力的过程[8]。研究[9]指出，现存研究通常将过渡期准备作为医疗保健转移过程的指标，反映青少年慢性病患者自我管理能力的因素以及生活质量的预测因子。

1.2 青少年慢性病患者过渡期准备的现状 国外研究[10]从卫生保健提供者是否与患儿父母讨论“转移至成人医疗系统”“成人医疗保健需求”“获得或维持保险覆盖范围”“承担医疗保健需求的责任”等四方面的问题来判断过渡期准备质量，结果显示，32.1%具有特殊医疗需求的青少年有充足的过渡期准备。马佳莉等[4]采用过渡期准备问卷对332例青少年慢性病患者进行现状调查，结果显示，青少年慢性病患者过渡期准备的总得分均较低，情况不容乐观。一项调查[11]显示，73.6%具有护理儿童期起病的成人患者经历的成人科护士不了解过渡期护理的概念。综上可知，大多数青少年慢性病患者过渡期准备不足，相关医护人员过渡期准备意识缺乏，过渡期准备状况有待改善。

2 青少年慢性病患者过渡期准备的影响因素

2.1 人口学因素 研究[12-13]表明，患者年龄与过渡期准备程度呈正比，年龄越大的患者，其过渡期准备程度越高，可能是随着年龄增长，患者疾病认知及自主性增强，对于疾病管理的参与度提高；与男性患者相比，女性患者具有较高的过渡期准备水平。另一项研究[14]表明，女性患者在过渡至成人护理的过程中所感知的困难程度较高，过渡期准备程度较低。性别对于过渡期准备的影响存在争议，有待进一步探究。关于过渡期准备社会生态因素的研究[15-16]显示，更高家庭收入、双亲家庭及良好的私人保险状况等因素与更好的自我管理和过渡期准备有关。

2.2 疾病相关因素 疾病特征、家庭病史及疾病持续时间是过渡期准备的影响因素。一项评估多种慢性病的研究[17]显示，与健康同龄青少年相比，影响认知能力的青少年慢性病患者过渡期准备不足。受疾病影响，患者的认知功能受损，对于疾病认知及自我管理的参与较少。此外，研究[18]指出，家庭成员有相似的疾病、疾病持续时间与过渡期准备呈正相关。随着疾病时间的延长，患者及其家庭对于疾病认知增加，疾病自我管理知识及技能也随之提高，再加上家庭成员有相似病史，疾病管理经验丰富，故患者过渡期准备程度较高。一项关于先天性心脏病青少年过渡期准备的研究[19]表明，有初级修复史或接受过心脏介入治疗经历的先天性心脏病患者具有较高的自我管理及过渡期准备得分。可见，随着年龄增长及患病时间的延长，青少年及其照顾者的疾病管理经验丰富，自我管理能力有所提高。

2.3 疾病知识和健康素养 青少年慢性病患者的健康素养和疾病相关知识是自我管理和过渡期准备的正向预测因素，其疾病知识水平及健康素养越高，自我管理能力越强，过渡期准备越充分[20-21]。

2.4 自我效能 自我效能是影响青少年慢性病患者过渡期准备的因素。研究[22-23]指出，自我效能与过渡期准备呈正相关，患者自我效能越高，其疾病管理的自主性越高，自我管理及过渡期准备越充分。

2.5 父母参与和家庭支持 有研究[24]表明，父母参与疾病管理的程度与青少年慢性病患者过渡期准备呈负相关，父母承担的疾病管理责任越多，患者过渡期准备越差。可能与父母对青少年患者过度保护，承担其全部疾病管理责任，而患者对疾病管理的参与较少，缺乏自我管理知识及技能有关。另一项研究[25]显示，父母的角色超负荷程度越高，父母所报告的青少年慢性病患者总体医疗过渡期准备越低，尤其在自我管理领域。然而，父母参与患者疾病管理并不完全代表家庭支持的有效作用，研究[26]表明，适度的家庭支持和心理社会支持可提高患者过渡期准备水平。

3 提高青少年慢性病患者过渡期准备的干预措施

3.1 开展教育培训 目前，教育培训成为国外学者开展过渡期准备干预的主要措施，其旨在为青少年慢性病患者及其照顾者提供疾病相关知识及管理技能，以培养患者想自我管理意识，提高其疾病认知及疾病管理能力，为医疗保健转型奠定基础。一项关于慢性病青少年过渡期护理的系统评价[27]指出，疾病相关教育培训是增加过渡期准备的有效方式，其中提及了3项有效的干预分别为：针对脊柱裂青少年的基于工作坊的过渡期准备培训、针对心脏病青少年患者的以护士为主导的一对一教学、针对多种疾病状况青少年的基于网络及短信的教育干预。Mackie等[28]对16～17岁的先天性心脏病患者开展由护士主导的个性化先天性心脏病教育和自我管理技能课程，减少了成人先天性心脏病护理延迟可能性，提高了患者疾病相关知识及自我管理技能水平。可见疾病相关教育培训对于提高青少年慢性病患者过渡期准备发挥着重要作用。然而，在我国儿科医护人员通常仅对照顾者进行健康教育，而忽略了青少年慢性病患者在疾病管理中责任与作用。这提示儿科医护人员应评估青少年慢性病患者疾病自我管理的态度，强化年龄较大且具有接受能力青少年慢性病患者的疾病相关教育培训。

3.2 过渡期协调员介入 过渡期协调员是青少年慢性病患者及其照顾者的医疗保健转型引导者，是儿科系统与成人系统间的协调者[29]。该角色职责为处于过渡期的青少年患者调整过渡计划，协调青少年患者及其父母与其医疗系统之间的沟通，为其提供过渡期信息及情感等支持，促进其成功过渡至成人医疗系统。该角色弥补了儿科服务与成人护理之间的差距，保证了护理的延续性[29]。Annunziato等[30]为肝移植青少年慢性病患者提供过渡期协调员服务，具体内容为：评估与解决青少年慢性病患者自我管理的差距，与患者及其家属讨论医疗保健转型的担忧和问题；与儿科及成人科医护团队保持定期联系，以解决医疗保健转型过程的障碍；安排青少年慢性病患者首次成人科就诊预约，分别准备成人科医护人员相关信息及患者疾病资料；协助儿科及成人科医护团队开展青少年慢性病患者心理社会及自我管理相关工作。结果显示，接受过渡协调员服务的青少年慢性病患者转型期间心理社会状况稳定，均顺利完成医疗保健转型，未发生死亡或移植失败问题。此外，患者导航员也逐渐被过渡期准备的研究所应用。患者导航员的主要职责为教育、医疗资源供给及支持性服务，具体包括医护人员护理的协调、预约安排、经济或社会服务的识别、跟踪健康结果、交通获取以及提供情感支持[31]。Samuel等[32]针对过渡期青少年慢性病患者设计了患者导航员干预方案，旨在从过渡期准备、医疗体系代理、健康的社会经济决定因素及自我管理四个方面来帮助患者，促使其顺利过渡。目前，该干预方案处于开发设计阶段，其应用效果有待进一步探究。这提示我国护理管理者可尝试设置过渡协调员角色并组织相关教育培训，以便于护理人员有效开展协调工作。

3.3 设立过渡诊所 过渡诊所通常为年龄较大或即将成年的青少年患者提供护理服务，以促进患者适应过渡过程。Harden等[33]为接受肾脏移植的青少年提供综合过渡诊所，每季度提供一次服务，由儿科医生和成人科医生同时为患者诊治。该项目开始于患者15岁时，结束于患者18岁被转移至成人科时；研究结果显示，对照组有66%的患者经历了移植失败，而参与过渡诊所的患者未发生此类负性结果。为青少年患者提供过渡诊所，旨在建立青少年患者与成人科医护人员间的信任关系，寻求同伴支持，为今后其向成人医疗保健转型奠定基础。考虑到我国医疗系统的特点，医院管理者可借鉴国外过渡诊所的理念，尝试建立医疗过渡门诊，设置过渡门诊的医护岗位，以确保青少年患者就诊的连续性。

3.4 提供过渡工具 为促进青少年慢性病患者顺利开展过渡期准备工作，国外研究团队开展了综合过渡项目[34]，包括研制的过渡期准备评估工具、疾病教育手册以及相应网站供青少年患者及其父母、医护人员及研究者学习。此外，美国妇幼卫生局与美国青少年健康促进联盟合作开发了“Got Transition”工具[35]，该工具包括制订过渡政策、跟踪过渡进展、评估过渡期准备、计划成人护理、过渡到成人护理以及融入成人实践等6个核心部分，为临床实践提供了过渡服务的框架。因此，相关研究者及医护人员可组建多学科团队，结合我国国情并借鉴国外过渡项目的内容，建立适合我国青少年慢性病患者的过渡期准备服务体系。

4 对我国护理的启示

4.1 开展青少年慢性病患者过渡期准备相关研究 目前，国外关于过渡期准备的研究已取得初步成效，我国学者可借鉴国外的研究思路，引进汉化或开发相关测量工具，形成适合我国青少年慢性病患者过渡期准备的评估工具。此外，我国学者可采取量性及质性研究方法，全面了解青少年患者父母、儿科医护人员及成人科医护人员对于过渡期准备的参与意愿、开展时间、干预形式及内容等方面的观点和看法，在借鉴国外研究并结合我国临床实际基础上，构建适合我国青少年慢性病患者的过渡期准备干预方案。

4.2 加强年龄较大青少年慢性病患者疾病相关教育培训 在临床工作中，儿科护理人员应重视青少年慢性病患者的过渡期准备，及时评估其过渡期准备的问题及需求，根据患者年龄阶段及接受能力，为其提供针对性的教育培训及心理支持。针对年龄较大且接受能力较强的青少年慢性病患者，儿科护理人员可通过小讲课、操作演示及情景模拟等多种形式进行疾病相关教育培训，以提高其疾病知识及自我管理能力。

4.3 发挥儿科护理人员在过渡期准备中的沟通协调作用 儿科护理人员作为过渡期准备的关键角色，应做好与医生、青少年患者及其照顾者以及成人科医护人员等的沟通和协调工作，以提高青少年慢性病患者过渡期准备的水平。儿科护理人员应加强与年龄较大青少年患者父母的沟通交流，让其意识到患者疾病自我管理的必要性和重要性，协助患者父母平衡疾病参与和家庭支持之间的关系，鼓励父母适当参与患者的治疗与护理；同时，注意将疾病管理责任逐渐转移至青少年患者，以增加其疾病责任承担和自我管理能力，促进其向成人医疗保健系统的转移做好准备。为保证护理人员工作的有效开展，临床护理管理者可参考国外的研究思路，构建过渡协调员的培训方案，并对护理人员开展相关培训，以促进青少年慢性病患者过渡期准备工作的开展。