慢性伤口病人无能为力感与生活质量的相关性分析
2020-02-06倪鹏文毛蓓茜
黄 瑶,倪鹏文,谢 挺,毛蓓茜
(上海交通大学医学院附属第九人民医院,上海 200011)
HUANG Yao,NI Pengwen,XIE Ting,MAO Beiqian
(The Affiliated Ninth People′s Hospital,School of Medicine,Shanghai Jiaotong University,Shanghai 200011 China)
随着人口老龄化进程的加速和疾病谱的改变,慢性伤口如压疮、糖尿病足溃疡、血管性溃疡、放射性溃疡等疾病的发病率逐年上升[1]。慢性伤口不仅使病人的生理功能受到限制,伤口异味、渗出、疼痛等还影响了病人的心理健康和社交功能,同时还对病人正常的家庭关系造成负面影响[2⁃4]。由于慢性伤口的综合管理通常牵涉多学科的通力合作,如血管外科、骨科、普外科、内分泌科、风湿免疫科、营养科、影像科等,而专业的创面修复中心在我国起步较晚,病人需要在多个专科门诊就诊,花费大量时间却难以获得最佳诊疗方案[5]。辗转的治疗经历、缺乏有效的治疗方法、不可预测的治疗结局等疾病特征将会促进病人无能为力感的产生[6]。无能为力感是指一个人的行为将不会对结果产生显著影响的一种感知,并且对近况和即将发生的事缺少控制的感知[7]。无能为力感作为一种心理社会学现象,可由健康问题或生活事件引发[8]。当个人持续感受到不论如何尽力或反应都不会影响事情的结果,长此以往无法解决问题、无法设立目标会更害怕采取行动,而表现出冷漠、愤怒或忧伤的情绪反应[9]。长久的无能为力感会使得病人低自尊、无望、绝望甚至是自我伤害,进而可能导致生活质量的下降[10]。因此研究慢性伤口病人的无能为力感将具有重要的理论意义。但目前国内文献中罕见直接针对慢性伤口病人无能为力感的临床报道,本研究旨在了解我国慢性伤口病人的无能为力感水平及其与生活质量的关系,为降低病人的无能为力感,提高生活质量提供新的干预切入点和参考依据。
1 对象与方法
1.1 研究对象 本研究为前瞻性横断面研究,经上海交通大学医学院附属第九人民医院伦理委员会批准,采用方便抽样方法调查2017年2月—2017年7月在上海某三级甲等医院创面修复中心就诊的慢性伤口病人。纳入标准:①伤口时间≥2 周;②年龄≥18岁;③意识清楚、沟通无障碍能理解问卷内容并准确表达;④知情同意,自愿参加本研究。排除标准:①处于其他合并症急性发作期;②肿瘤伤口;③有精神疾病及认知障碍;④参与其他临床试验研究者。采用观察性研究定量变量的公式进行样本量计算[11],在置信度为95%的水平上,当相对误差为10%~20% 时,需要样本量104~385例,最终共调查样本154例。
1.2 研究方法
1.2.1 研究工具
1.2.1.1 一般资料问卷 由研究者自行设计,调查内容主要包括病人的人口社会学资料、伤口相关信息(如伤口类型、伤口病程、伤口病史、伤口严重程度等)。
1.2.1.2 成人无能为力感量表(Powerlessness Assess⁃ment Tool,PAT)原量表2009年由巴西学者Cris⁃tiane 等编制,适用于慢性伤口病人,且信效度良好[12]。本研究采用谢挺等修订后的中文版成人无能为力感量表,共12 个条目2 个维度,分别是执行行为和决策能力的自我感知、察觉自我控制的情绪反应[13]。量表采取Likert 5 级评分法,每项从“从不”到“总是”计1~5 分,部分条目为反向计分项,总分12~60 分,得分越高代表病人无能为力感越强。根据得分可以将无能为力感划分为5 个等级:12 分代表不存在无能为力感,13~24分为轻度,25~36 分为中度,37~48 分为重度,49~60分为极重度。该量表信效度良好,总体Cronbach′s α 系数为0.96,内容效度为0.88,适用于中国人群。
1.2.1.3 Cardiff 伤口影响量表(Cardiff Wound Impact Schedule,CWIS) 原量表由英国学者Price 等[14]于2004年编制而成,属于伤口病人特异性生活质量评价量表,信效度良好。与其他生活质量测评量表的区别在于,该量表不仅评估特定现象发生的频率,同时评估调查对象体验该现象的压力,能比较全面、有效地评定慢性伤口病人的生活质量。本研究采用Huang 等[15]修订后的中文版Cardiff 伤口影响量表,共25 个条目3 个维度,分别是身体症状与日常生活、社会生活、幸福感。量表采取Likert 5 级评分法,正向陈述的题目其5 级相应分值是5 分、4 分、3 分、2 分、1 分;反向陈述题目则反向计分(因版权原因计算量表总分的公式需联系原作者后获得,故笔者不能在此公开)。量表的总分为0~100 分,得分越高代表其健康相关生活质量越好。该量表信效度良好,总体Cronbach′s α 系数为0.929,内容效度为0.877,适用于中国人群。
1.2.2 资料收集方法 调查者需先花一些时间和调查对象建立良好的关系,使调查对象处于一种放松的状态,而不是感觉正在接受测试,并向调查对象介绍研究目的和意义,让调查对象意识到没有所谓的正确或者错误的回答。采用现场填写问卷的方式进行调查,由经过培训的研究人员进行问卷的发放,说明资料处理的保密和匿名性,取得调查对象知情同意并减轻他们的顾虑,使其能真实地反映病人状态,而不是故意表现良好或糟糕的一面。调查过程中及时释疑,问卷填写完毕后由调查者当场收回,检查问卷的完整性和有效性,若发现有空缺或遗漏,及时补全。
1.2.3 统计学方法 采用SPSS 17.0 软件包进行统计学分析,正态分布的计量资料采用均数±标准差(±s)表示,非正态分布的计量资料采用中位数表示;计数资料以百分比表示。无能为力感和生活质量的相关性进行Pearson 相关分析,以P<0.05 为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 慢性伤口病人的一般资料 最终共调查慢性伤口病人154例,年龄为(69.01±16.55)岁,男女比为1.23∶1。病人的慢性伤口病程为1~840 个月,中位时长为3.5 个月;伤口严重程度情况评估中,压疮愈合评估表(PUSH)得分(11.57±2.94)分。伤口类型中,压疮为主要的伤口类型(21.4%),其他伤口类型包括下肢静脉溃疡(20.8%)、糖尿病足溃疡(13.0%)及其他(放射性溃疡、动脉性溃疡、自身免疫性溃疡、术后伤口不愈等,合计44.8%)。
2.2 慢性伤口病人无能为力感评分 慢性伤口病人PAT 总分16~53(34.07±10.31)分;无能为力感程度轻度、中度、重度、极重度的构成比分别为:27.9%、29.9%、33.8%、8.4%。各维度的得分情况见表1,执行行为和决策能力的自我感知维度条目均分最高。
表1 慢性伤口病人无能为力感得分情况 单位:分
2.3 慢性伤口病人疾病特异性生活质量评分 慢性伤口病人CWIS 总分27.84~77.84(53.32±10.49)分,各维度的得分情况见表2。
表2 慢性伤口病人疾病特异性生活质量得分情况 单位:分
2.4 慢性伤口病人无能为力感与生活质量的相关性分析 将病人无能为力感得分和生活质量得分进行Pearson 相关分析,结果显示无能为力感和生活质量总分、身体症状和日常生活维度、社交生活维度和幸福感维度均呈负相关(P<0.05)。详见表3。
表3 慢性伤口病人无能为力感与生活质量的相关性(r 值)
3 讨论
3.1 慢性伤口病人的无能为力感需引起重视 慢性疾病病人可能在疾病的康复期或在生理功能日渐恶化时感受到对健康的不确定性,而不可预测的慢性疾病特征将会促进病人无能为力感的产生。在鼓励病人参与自身相关医疗活动与治疗决策的当今,医护人员需重视对病人无能为力的评估和监测[16]。由于测量工具的缺乏,我国慢性疾病病人无能为力感的研究罕见报道。本研究采用汉化的成人无能为力感量表对慢性伤口病人进行了调查,结果表明病人的无能为力感得分呈中等强度,和巴西学者关于下肢溃疡病人的研究结果相似[17]。这可能和慢性伤口病程长、难愈合、病情反复多变等有关[18]。各维度得分中,执行行为和决策能力的自我感知维度条目均分最高。这可能和病人缺乏力量来源有关,包括症状管理、社会支持系统、心理支持、信仰系统(希望)等,导致病人没有兴趣参与日常活动或不参与自我照顾及做决定[6]。有研究表明,利用多媒体互动光碟,强化慢性疾病病人的力量来源,可以减轻血液透析病人的无能为力感[19]。持续的无能为力感将影响病人的治疗依从性和健康结局[20],提示临床的医护人员在管理慢性伤口病人时,需重视病人无能为力感的评估,采用传统教育和新兴技术相结合的方法为高危人群提供适宜的信息输入和心理支持,同时注重加强病人的社会支持系统,帮助其应对无能为力感所带来的负面影响。
3.2 慢性伤口病人疾病特异性生活质量有待提升慢性伤口对病人产生的影响是多维度的,包括生理症状、心理负荷、社交受限等,因此在慢性伤口领域,生活质量比愈合率、致残率等指标能更真实地反映护理效果。特别是对于伤口很难愈合的病人而言,生活质量的重要性更加凸显[21]。由于慢性伤口病人可能合并其他内科疾病(如糖尿病、高血压、自身免疫性疾病等),故疾病特异性生活质量量表能更有针对性地评估伤口对病人生活质量的影响[22]。本研究结果显示,慢性伤口病人的疾病特异性生活质量呈中等水平,其中幸福感维度得分最低。由于伤口的存在,病人将持续面临疼痛、异味、生活方式改变、活动受限等困扰[23]。病人对于治疗时间的沮丧感、治疗结局的不确定感、伤口可能复发的害怕感及对家人产生的各种影响,都导致病人幸福感严重受挫[24]。借助疾病特异性生活质量评估工具,医护人员能发现病人生活质量的真实水平和挖掘病人需要改善的内在需求。通过采用资源共享的方法去满足伤口病人多方面的需求,最大程度提高病人的幸福感。
3.3 慢性伤口病人无能为力感可能对生活质量产生负面影响 已有的研究表明,病人的人口社会学变量、伤口特征、伤口症状和支持系统等会影响病人的生活质量,但对于病人心理健康问题对于生活质量的影响还有待深入探索[25⁃26]。本次研究结果显示,慢性伤口病人的无能为力感和生活质量呈负相关(r=-0.726,P<0.01),即病人的无能为力感越强,其生活质量越差。这可能和无能为力感导致病人对治疗的漠不关心或放弃,睡眠障碍、焦虑等有关[27]。此外,无能为力感还会影响病人自我护理能力和依从性,使得病人不能及时和医护人员讨论治疗方案,从而导致病人不能按时复诊及导致伤口愈合延迟[28⁃29]。当病人持续体验无能为力感时,将无法做出疾病相关医疗决策,严重时会失去希望和价值感。伤口照护者应全程关注对病人无能为力感的评估,通过赋能提升病人决策能力和情绪感知,并基于病人的伤口病因提供合适的健康教育和治疗方案[30]。本研究结果为未来改善慢性伤口病人生活质量的研究提供了新的证据,病人的无能为力感可能对其生活质量产生负面影响。通过有效的评估工具测量病人的无能为力感,识别高危人群,与病人一起明确及解决他们关注的问题,最终达到提升病人疾病相关生活质量的目的[31]。
4 小结
综上所述,慢性伤口病人存在中等水平的无能为力感,且和疾病特异性生活质量呈负相关。提示临床医护人员应重视对慢性伤口病人无能为力感的评估和干预,通过有效赋能提升病人的决策能力和情绪感知,降低无能为力感对病人生活质量的负面影响。