失能老人主要照顾者负担及影响因素

高业兰 杨玉佩

(安徽医科大学第一附属医院急诊ICU，安徽 合肥 230031)

伴随着我国人口老龄化程度的加深，失能老年人规模也不断扩大，根据2016年《第四次中国城乡老年人生活状况抽样调查成果》显示，我国部分及全部失能老人共有4 063万，占老年人的18.3%〔1〕，预计到2050年，这两类人群的数量将高达1.4亿，并将维持在这一水平上〔2〕。我国将为失能老人最多的国家，因照顾失能老人所产生的照护压力也将会是世界上最大的〔3〕。本文旨在通过文献回顾失能老人照顾者照顾负担的研究现状，综合评述其影响因素，为减轻照顾负担、提高其生活质量的研究提供理论依据。

1 相关概念

1.1失能老年人 是指60岁以上，因年迈、伤病等原因，在吃饭、穿衣、洗澡、如厕、控制大小便、室内活动等日常行为活动中必须有他人帮助或者完全依靠他人帮助才能进行的老人〔4〕。失能程度按照国际标准分为轻度失能、中度失能及重度失能。

1.2照顾者负担 照顾者负担的概念目前尚未统一。最早由Grad和Sainsbury于1966 年提出，用于描述家庭成员照顾患病的成员所付出的代价。Zarit等〔5〕认为照顾者负担是指照顾者觉察到他们由于照顾亲属而在情感和身体健康、社会生活和经济状况上受影响的程度。由此定义可见，照顾者负担相对于照顾者来说是一种消极感受，其严重影响了照顾者的生活质量。

2 失能老人照顾者负担测评工具

国内外对失能老人照顾者负担的测评工具尚未统一。目前国内外使用频率较高的测评工具包括 Zarit照料者负拉量表(ZBI)、巴氏(BI)量表、社会支持评定量表(SSRS)及抑郁自评量表(SDS)等。①ZBI：由 Zarit等〔6〕设计，涉及照顾者身体、心情、经济、社会生活4个方面，共 22个条目,每个条目有5个维度，每个维度设为0～4分，总分88分，分值越小，负担越轻。王烈等〔7〕将其翻译为中文版，经过计算信度为0.87，效果较好，是目前使用最多的量表，对照顾者负担也能够全面评估。②BI量表：主要用于失能老人日常生活能力的评定，包括大小便、修饰、用厕、吃饭、穿衣、转移床椅、活动、上下楼梯和洗澡10项内容，每项内容设有0、5、10或15分，0分代表需要帮助程度最大，每项内容分值越大代表依赖程度越低，自理能力越好；③SSRS〔8〕：此量表包含10个条目，3个维度，分别为客观支持3个条目、主观支持4条目及社会支持利用度3条目，总分为 66分，≤33 分为低水平,>33 分 为社会支持水平较好。④SDS：该量表由Zung于1965 年编制的，因方法简便易行，信度较高，能在一定程度上反映被调查者近期的心境状态，应用于评定抑郁程度，是较为常用的抑郁自评量表〔9〕。虽然目前用于失能老人研究的测评工具较多，但针对我国本土社会、心理和文化特点的成熟量表工具尚未出台，仍在摸索中。

3 失能老人照顾者负担研究现状

国内外失能老人照顾者负担普遍存在，一般属于中等以上负担水平，而且80%以上的照顾者承担一定程度的负担〔10,11〕。徐薇等〔12〕通过对北京市东城区744名失能老人家庭照顾者采用ZBI进行调查，结果显示负担总分为(40.3±15.2) 分，属于中度水平，90.2%的照顾者有不同程度的照顾负担，与李艳等〔13〕、汤娟娟等〔14〕研究结果类似，Righy等〔15〕通过系统分析以往研究，结果显示25%～54%的照顾者存在照顾负担，这可能与模型及失能基数不一致有关。此外，袁乐欣等〔16〕指出失能老人照顾者负担高于慢性心衰照顾者负担，略低于乳腺癌和慢性阻塞性肺疾病患者照顾者负担，说明失能老人照顾者负担明显，需要引起社会的注意。

3.1身体及心理负担 长期照顾是以消耗照顾者的健康及降低生活质量为基础的，突出表现为心理健康的异常，如抑郁、焦虑等。Okamoto等〔17〕通过自制问卷了解193名失能老人照顾者的心理特点，结果发现大部分照顾者存在无力、入睡困难、无活力及神经紧张等症状。Saunders等〔18〕结果也表明了照顾者的健康相关生活质量62%的变异及抑郁症状2%的变异均与照顾者负担有关。此外，国内外多项研究也表明，40%以上家庭照顾者存在的抑郁症状，抑郁自评表得分也明显高于国内常模，自评抑郁的照顾者照顾压力大于自评无抑郁的照顾者〔19,20〕，这些负面因素对照顾者的影响即使在停止照顾3年后仍持续存在〔21〕。

3.2情感负担 冯淼森等〔22〕通过对养老机构及医院护理人员进行面对面、半结构式访谈发现，其情感负担主要来源于实施照顾困难、职业获得不足及支持缺乏等方面，其中“心累”是护理人员照顾失能失智过程中最大感受，增加其照顾负担的主要因素。居家失能老人照顾者的负性情绪影响因素主要有年龄、投入时间、积极体验、照护自评、需要的照护多、经济压力大等〔23〕，这些因素综合导致照顾者出现社交障碍、个人事业停滞、家庭压力增大等，进一步引起照顾者家庭成员之间更多的情感障碍。此外，中国人彼此之间不习惯用语言表达关怀及爱意，这也是照顾者情感反应较低的一方面。

3.3经济负担 经济收入、医保类型等均是影响照顾负担的独立因素。研究显示〔24〕，城镇失能老人每周照顾费用为 367.6元,农村为243.3元,其中享受公费医疗的失能老人城乡<9%，农村不到1%。由此可见，失能老人的照顾费用多且大部分家庭均需家庭自费承担，意味着用于其他部分的开支(如子女教育)则会相应减少,甚至部分家庭会取消娱乐的支出,经济压力较大。此外，家庭收入低是照顾者及被照顾者抑郁情绪产生的高风险因子〔25,26〕。

4 失能老人照顾者负担的影响因素

4.1失能老人方面

4.1.1社会人口学因素 照顾者负担的影响因素研究大都包括对失能老人社会人口学特征的研究，包括年龄、性别、文化程度等。①年龄：根据潘金洪等〔27〕第六次全国人口普查数据显示失能老人中有 92.54%出现在80岁以上的高龄阶段。部分研究认为，60岁的老年人躯体功能下降30%甚至以上〔28〕。因此，随着年龄的增长，其躯体功能逐渐下降，对照顾者的依赖程度更强，照顾负担更重〔29〕。其次高龄失能老人具有丰富的人生阅历，对事情有自己独到的见解及认识，进一步加重照顾者的负担。②性别：失能老人的性别普遍被认为是照顾者负担差异的主要因素之一，王辉等〔30〕和何香〔31〕指出相对于女性失能老人而言，照顾男性失能老人将承担更大的负担。这种差异可能来源于多方面的原因：首先照顾男性失能老人一般需要付出更多的体力，同时女性失能老人更倾向于选择女性作为照顾者，而女性照顾者在承受能力方面一般较男性差，因此导致照顾负担更加突出。③文化程度高、经济能力好的失能老人及照顾者自我感受负担越低，而且接受正式支持的照顾比例高于其他失能老人〔32〕。

4.1.2行为、心理学因素 ①失能程度：失能老人作为照顾对象，失能程度决定着其自理能力。失能程度越大，照顾者负担越重〔33〕。汤娟娟等〔34〕研究显示，随着失能程度的加重，失能老人的生理职能、活动水平及生活质量均下降，对照顾者的依赖程度加强，照顾者不仅工作量会相应地增多，个体感受到的压力也会更大，更易产生愧疚、焦虑等心理负担〔35〕。②慢性病种数：慢性病是引起老年人失能的重要原因，老年人患慢性病的占96.27%，患3～4种慢性病的占69.57%，且慢性疾病必然会导致躯体功能障碍〔36〕，进一步加重照顾者负担。③反常行为：部分失能老人存在认知障碍，会对照顾者进行攻击或者辱骂行为，进一步加重照顾负担〔37〕。

4.2照顾者方面

4.2.1社会人口学因素 ①年龄：照顾者年龄是照顾负担的一个独立因素，辛程等〔38〕将养老院照顾者年龄分为≤29岁、30～39岁、40～49岁、≥50岁四组，结果显示，40～49岁与≥50岁两组的照顾者负担显著高于其他年龄组段。随着年龄的增长，因照顾者自身身体功能及激素水平的下降，也会在一定程度上增加照顾者负担〔25，39〕。此外，研究指出年龄与照顾者的心理弹性水平也密切相关，照顾者年龄越大，其心理弹性水平越低〔40～42〕。②性别：目前，大多数的家庭照顾者为女性〔43,44〕。一方面是因为女性往往承担了家庭生活中更多的照料工作，因此具有更丰富的照料经验；另一方面失能人群中女性占据更大的比例，同时女性失能老人更倾向于选择女性照料者。然而由于女性身体素质及心理承受能力一般较男性差，往往更容易产生焦虑、抑郁等消极情绪，身体及心理上将承受较男性照顾者更大的负担。③文化程度：照顾者文化程度越高，照顾负担越低。文化程度高的照顾者具有较高的照顾能力，主要体现在主动寻求疾病相关知识的途径多、掌握操作技能快、自我效能感强及应对能力强等几个方面〔45〕。

4.2.2照顾时间 包括每天照顾时间和照顾持续时间。黄润晗等〔46〕通过对303名失能老人及照顾者发放问卷结果显示，照顾时间的长短与照顾者负担呈正相关，当每周照顾时间>16 h，照顾者则会出现疲倦、精力耗竭等症状〔47〕。赵怀娟等〔23〕指出照顾者投入时间每增加1 h，消极感受就会上升0.076分，说明照顾者花在老人身上的时间越多，越容易感到烦躁、压抑。曹蕾等〔48〕指出长期照护失能老人对照顾者的生理、心理和社会健康均会产生一定的影响，照顾者可能会出现免疫功能下降、内分泌失调、血脂血压上升及睡眠紊乱等一系列症状，说明长期照护失能老人对照顾者产生了明显的照顾负担。

4.2.3健康状况 照顾者自身的健康状况与照护负担相互影响。一方面照顾负担会对照顾者身体健康产生负面影响。Stenberg等〔49〕系统分析以往研究中照顾者负担后提出，照顾负担对照顾者造成的身体问题主要表现在影响正常睡眠、容易疲劳、产生疼痛、增加体力损耗、食欲下降及体重减轻等。Seiichi等〔50〕通过对日本神户66位居家失能老人及其家属进行调查分析，结果显示超过50%的照顾者由于照顾原因存在健康问题。同时,照顾者健康水平也会影响照顾负担。有研究显示，自身健康状况较差的照顾者在总负荷、身体负荷及心理负荷等方面均高于健康状况好的照顾者〔51〕。

4.2.4社会支持 社会支持是指在社会生存环境下，个体受到来自社会各方面的心理上和物质上、主观和客观上的支持或援助，照顾者获取帮助及支持越多，其负担就越轻〔52,53〕。董爱淑等〔54〕指出失能老人照顾者整体获得的社会支持得分高于国内常模(34.56±3.73)分，为中等水平。而王玉环等〔55〕研究则显示失能老年人获得的社区支持评分低于国内常模，这可能与研究者的研究方式及范围不一致有关。Schiller 等〔56〕针对11例髋部骨折失能老年患者和8位失能老人照顾者的访谈结果表明，寻求社会支持是康复需求中的首要，能否得到社会的支持将直接影响到照顾者负担的严重程度。国外相关研究表明〔57〕，积极参与社交与获得及时的信息支持有望减少阿尔茨海默病老人照顾者20%和10.3%的主观负担，而物质性支持有望减少照顾者15.1%的客观负担。甚至有些学者将社会支持作为预测照顾负担的重要因素，可见其对照顾负担影响的重要性〔58〕。

4.2.5其他 目前，约87%的失能老人与家人居住在一起，约8%的为独居，而住养老院的失能老人不到5%。徐薇等〔12〕研究结果发现，与失能老人居住在一块的照顾者负担大于不在一起居住的照顾者，可能与照顾者与失能老人居住在一块需要随时满足其照顾需求，且照顾者被失能老人抑郁焦虑情绪所感染，从而加重照顾者的负担。此外，既往研究证实〔59〕，与失能老人关系越亲近，照顾者责任心越强，投入的精力越多，其身心负荷越重。

5 小结与展望

随着老年化时代的到来，社会对失能老人的关注度越来越高,其照顾负担受诸多因素影响，照顾者承受的负担依然较重。目前我国失能老人照料仍存在以下几个问题：①养老保险、医疗保险制度及老年长期照顾保险制度尚未健全及普及；②养老护理人员资源匮乏；③失能评估机构尚未形成；④医院-社区-家庭为一体的护理服务机构仍未推广；⑤照顾者支持系统仍未完善。因此,针对目前存在的问题，我国还需借鉴国外失能老人照顾模式,同时结合本国特点,早日完善国家医疗制度，加强我国养老护理人员的培养，为失能老人发掘更多的照顾资源，缓解照顾者的照顾负担。