我国失能老年人家庭照顾者的社会生态系统研究进展

刘幼华，郭 红，刘建源，弓少华，易晓平

（北京中医药大学，北京100013）

中国已进入老龄化社会，据民政部《2016 年社会服务发展统计公报》数据显示[1]：截至2016 年底，我国60 岁以上老年人口已达2.3 亿人，占总人口的16.70%。随着我国高龄人口增多，失能残障人口将会持续增加。据统计信息中心估计[2]，至2030 年，我国60岁以上老年人失能人口将由2010 年的3 300 万人增至9 162 万人。严峻的老龄失能化形势使照顾需求陡然增加，我国长期照顾问题将更加突出。受我国传统家庭养老观念影响，加之现有长期照顾体系和相关社会保障制度不健全，在很长一段时间内失能老人长期照顾的主要责任仍需由家庭照顾者承担。失能老人家庭照顾者俨然已成为我国长期照顾体系中的中流砥柱。既往已有不少研究从失能老年人本身出发探析失能老人照顾问题，但对失能老人家庭照顾者这一特殊群体的关注尚不多见。鉴于此，本研究将基于社会生态系统，从微观、中观和宏观3 个方面剖析当前我国失能老人家庭照顾者社会支持所面临的困境，并尝试提出解决失能老人家庭照顾者支持困境的对策和建议。

1 家庭照顾者的概念

家庭照顾者（family caregiver）亦称非正式照顾者（informal caregiver），其相关研究兴起于20 世纪70 年代。得益于外国学者对痴呆家庭照顾者负担的关注，家庭照顾者这一特殊群体在国际上日渐受到重视，且其概念也在多年发展中越来越清晰。如1992 年美国医疗保健交流倡议（health cares exchange initiative，HCEI）将家庭照顾者广泛定义为“照顾他人的不拿薪的 人”[3]。1995 年Anderson 等[4]将 其 定 义 为“与 病 人 生活在一起并承担大部分照顾病人任务的人”。2000 年美国家庭照顾者支持法案将其定义为“居家环境下，为有照顾需求的人提供生活照顾、心理支持及经济援助，且同被照顾者存在亲缘关系的家庭成员”[5]。2005 年，家庭照顾者协会将其定义为“在家庭中充当照顾因患有慢性病或受伤、残疾所致生活无法完全自理者的角色，这个角色的扮演者既可以是被照顾者的配偶、儿女、父母，也可以是子女配偶、近邻、其他亲属朋友等”[6]。综上，家庭照顾者定义可被归纳为：在居家环境下，为满足生活无法完全自理者在日常活动、心理层面或经济上的需求而无偿付出的非专业护理人员，包括被照顾者的配偶、子女、父母或其他亲属朋友等。

2 我国失能老人家庭照顾者的一般情况

2.1 我国失能老人家庭照顾者的角色特点 受传统亲情伦理观念影响，在我国，配偶和子女始终为失能老人照顾的主力军，在长期照顾体系中处于无可取代的位置[7]。一般而言，失能老人家庭照顾者承担的角色主要涵盖以下4 方面：失能老人的日常照顾者，协助老人的生活起居；失能老人的协同治疗者，负责与医疗卫生机构沟通联系，安排复查陪诊、康复训练等事项；失能老人的安全维护者，预防失能老人居家和外出时异常事件发生；失能老人的安抚者，关心、慰藉失能老人。

2.2 我国失能老人家庭照顾者普遍存在的问题 从照顾者构成及其照顾特点来看，我国失能老人家庭照顾者普遍存在年龄段以中老年为主，多数自身伴有躯体慢性疾病；文化程度以初高中水平为主，接纳新知识和新理念能力有限；性别分工以女性为主，自身压力来源较广；持续照顾时间普遍较长，照顾负担重；无人分担照顾任务等问题[8-10]。提示失能老人家庭照顾者压力较重，其作为特殊的弱势族群，亟须得到关注和重视。

3 社会生态系统视角下失能老人家庭照顾者面临的困境

3.1 社会生态系统理论概述 社会生态系统理论（society ecosystems theory）研究可追溯至20 世纪70年代，由著名心理学家Bronfenbrenner 基于系统论、社会学和生态学首先提出。Bronfenbrenner 强调，个体所处环境，如家庭、社区、政府、文化等作为相互影响、相互嵌套的社会性生态系统对个体发展具有重要影响，基于此，其建构了影响个体的4 个层级系统，即宏观系统、外部系统、中间系统、微观系统[11]。扎斯特罗等[12]进一步对Bronfenbrenner 的社会生态系统理论进行发展，把人的社会生态系统分为微观系统、中观系统、宏观系统3 个层级，其中，微观系统指生理、心理等方面的个体特性；中观系统指与个体相关的小规模群体，如社区、家庭或工作场所等；宏观系统指寓于微观系统、中观系统之中而个体不直接接触的社会大环境，包括公共政策、社会规则、法律、文化等。该理论指出，个体嵌套在多个社会环境系统之中，与中观系统、宏观系统发生着或强或弱的交互作用。因此，在看待失能老人家庭照顾者的支持困境时，应将家庭照顾者置于其所处的环境中，着眼于失能老人家庭照顾者的各生态系统。

3.2 失能老人家庭照顾者的社会生态系统

3.2.1 微观系统分析 微观系统即指失能老人家庭照顾者自身，包括知识能力、生理机能、心理特点等个体特性。在知识能力方面，家庭照顾者普遍缺乏长期照顾失能老人的知识和技能储备，照顾知识技能上的难题往往导致家庭照顾者在居家照顾过程中力不从心。在生理机能方面，由于我国家庭照顾者本身就以中老年人居多，随着年龄增长，生理功能逐渐弱化。且绝大多数家庭照顾者患有一种或多种慢性疾病，自身常伴有躯体不适，可能使居家照顾受到影响。在心理特点方面，由于针对失能老人的照顾工作难度、强度均较大，家庭照顾者精神长期处于紧绷状态。对于退休的家庭照顾者而言，其本身社交已不密切，漫长的照顾工作使其更无暇安排自己的社交活动，易感到孤独、落寞，从而陷入焦虑、抑郁等状态之中；而对于尚处在工作阶段的家庭照顾者而言，繁忙的工作与居家照顾负担同时存在，可能导致其生活失衡、压力增大，亟须情感慰藉。

3.2.2 中观系统分析 失能老人家庭照顾者所处的中观系统包括家庭、社区、养老机构等小规模群体。家庭方面，在当前社会转型和低生育率背景下，家庭照顾者可获及的亲缘性替代资源较少，儿女成为失能老人家庭照顾资源供给主体[13]，其照顾压力较大；同时，家庭结构空间分离趋势也进一步弱化了家庭照顾功能，家庭照顾者愈加难以兼顾失能老人日常照顾。因此，有必要借助社会力量弥补家庭照顾功能缺口。在社区方面，目前社区卫生服务网点医疗卫生资源与社区养老资源尚未得到有效整合，“医养护一体化”的社区养老服务仍未全面开展。社区养老服务项目专业化水平较低，无法满足失能老人家庭对医养结合社区养老服务的刚性需求。在养老机构方面，随着老龄产业发展，养老院、老年寓所等养老机构得以建立、发展，但这些机构普遍存在定位不清、专业人力短缺、硬件设施滞后、服务水平低下、监管空白等问题[14]，大多仅能满足一般老年人的日常照顾需求，欠缺对失能带病老人的医疗照顾条件。少数有能力接收失能老人的专业化养老机构存在服务费用较高等问题，导致普通失能老人入住困难。可见，集日常照顾和康复治疗为一体，价廉且质优的医养机构亟须发展。

3.2.3 宏观系统分析 失能老人家庭照顾者的宏观系统包括其所处地区的文化、政策、制度、经济等。在文化方面，受“养儿防老”观念影响，失能老人多希望在家中颐养天年。从家庭照顾者角度来看，我国历来崇尚“顺亲”和“无违”的孝道文化，家庭照顾者能否亲自照顾失能老人常成为衡量其道德水平的标准之一，故在多种养老方式可供选择的情况下，家庭照顾者多选择将失能老人留在家中亲自看护，以致社会养老照顾服务消费规模受到限制。政策安排方面，随着《“十三五”国家老龄事业发展和养老体系建设规划》[15]、《关于推进医疗卫生与养老服务相结合指导意见》[16]等文件出台，各试点城市有关部门更加关注失能老人家庭医养问题，大力融合医养资源，发展医疗卫生与养老服务相结合的新型模式。但我国目前关于失能老人家庭医养需求的分级评估、医养结合养老机构准入及退出等配套机制尚未健全，容易导致医养照顾服务供需失衡、各类医养照顾服务质量不高等负向反应链出现，试点服务效果暂未达到理想状态。经济方面，我国失能老人家庭照顾社会保险制度尚处于探索阶段，现有支持项目也并未考虑家庭照顾者，部分地区仅以失能老人津贴充当对其家庭照顾者的间接经济支持，且政府补贴政策涵盖的医疗照顾项目较少，失能老人照顾费用多由家庭支出，使得家庭照顾者易发生支出型经济贫困。

4 我国失能老人家庭照顾者支持体系的建设

失能老人家庭照顾者本身为社会生态系统中最基础的微观系统组成部分，把握中观系统、宏观系统与其相互影响的关系，有利于构建合理的失能老人家庭照顾者社会支持体系。

4.1 中观系统方面 以社区为枢纽，有机联结各级、各类医疗机构、养老机构及其他社会团体，有针对性地扩展以失能老人家庭照顾者为核心的照顾服务范畴。

4.1.1 替代性照顾服务支持 试点并逐步推广医养结合的居家护理服务机构、日间照顾中心、养老机构，开展临托、日托、全托等多形式老年照顾服务，为失能老人家庭照顾者提供临时或长期的替代性照顾服务支持[17]。其一方面有利于舒缓在职家庭照顾者居家照顾与工作对立的两难局面；另一方面有利于退休家庭照顾者从长期、密集的照顾工作中获得更多社交时间，以便其更好的调适自身身心。

4.1.2 知识技能培训支持 借助社会医疗机构、基层卫生中心、高等医学院校等资源，以专家社区讲座、全科团队家访指导、网络培训课程等形式，为失能老人家庭照顾者提供简单、必要的医学知识和照顾技能培训，如用药注意事项、康复训练技巧、喂食技巧、口腔护理、皮肤护理、血压血糖监测等，以帮助家庭照顾者为失能老人提供专业、高效的长期照顾。

4.1.3 社交心理支持 依托失能老人家庭照顾者协会、失能老人家庭照顾者联盟等组织，定期线下组织家庭照顾者分享照顾经验，为其提供渠道进行情绪宣泄，构建家庭照顾者间的互惠支持网络；借助社交网络媒体，以线上形式组织失能老人家庭照顾者参与心理健康教育系列活动，指导家庭照顾者正确进行自我情绪调节及压力应对，帮助家庭照顾者高效管理情绪，树立积极乐观的照顾心态，提高其心理承受能力；此外，也可引入社区邻舍志愿服务、学校志愿服务等，帮助家庭照顾者进行心理建设，为其提供关怀陪伴、个案辅导等服务，以疏解其负面情绪。

4.2 宏观系统方面

4.2.1 引导正确的养老社会文化价值取向 不应将照顾简单地理解为无可选择的家庭道德，而应将其置于社会整体的大背景下进行考量，倡导老龄化、失能化浪潮中失能老人照顾的社会共同责任。可通过大众传媒和公共教育的力量推进“家庭照顾第一，公共照顾第二”的社会文化价值取向，使社会大众意识到，养老问题并非仅为单纯的个体家庭问题，更是当下我国面临的广泛而深刻的公共性问题。一方面倡导全社会认可并尊重失能老人家庭照顾者的社会价值，增强家庭照顾者的自信心和价值感；另一方面也增加失能老人及其家庭照顾者对社区养老和机构养老的接纳度，使失能老人不局限于家庭养老，更好地发挥社会养老功能[18]。

4.2.2 引入失能老人家庭需求分级评估机制 可借鉴德国、日本、澳大利亚等国较为成熟的经验，以失能老人自理情况、照顾者身体指标、照顾时间、照顾难度、家庭经济、家庭成员责任分担模式等为评估指标，制定针对失能老人家庭实际需求的分级分类评估标准。并从评估机构、评估流程、评估周期等方面进行统一规范，从而建立系统化的需求分级评估机制，确保失能老人家庭照顾者享有与之相适应的支持服务和政策保障，使社会公共资源更好地服务于失能老人家庭照顾者群体。

4.2.3 完善老年医养机构的准入与退出制度 政府应明确各级、各类老年医养机构的功能定位，对各级、各类老年医养机构服务内容与方式、服务流程、收费标准与方式及专业照顾人员配置等做出配套制度安排；制订并完善老年医养服务机构市场准入与退出条件和流程，严格规范老年医养机构执业资质管理，避免出现不具有服务资质的社会医养机构承接服务后服务水平低下给失能老人家庭带来的不良影响。

4.2.4 建立长期照顾保险制度 将长期照顾保险制度作为社会保障体系的重要部分进行一体化设计，把失能老人家庭照顾者纳入受益对象，构建以社会保险为主体，家庭津贴为支持，商业保险为补充的长期照顾保险制度[19]。可借鉴与我国文化同源的日本介护保险制度，研发并试点推行适合于我国国情的长期照顾社会保险制度；也可参照澳大利亚社会补助制度，根据照顾需求程度对承担失能老人居家照顾的家属予以适当的家庭照顾津贴；还可参考国外市场长期照顾保险制度模式经验，从制度补充角度出发，通过与商业医疗保险合作，鼓励市场资金注入以推动失能老人家庭照顾者社会支持的发展。