居丧风险评估的研究进展

马晓晓，陆宇晗，于文华，杨 红

（北京大学肿瘤医院 北京市肿瘤防治研究所，北京100142）

根据国家统计局数据，我国2018 年全年人口死亡率为0.713%，共有993 万人死亡[1]，庞大的丧亲人群对我国居丧照护提出巨大需求。安宁疗护的照护对象以家庭为单位[2]，关注居丧期家属的健康问题，为其提供支持和辅导是安宁疗护的重要内容，而居丧风险评估是识别高危居丧人群并确定居丧服务需求的第一步。居丧者的丧亲反应差别较大，其中部分人群会发生不良居丧结局，如延长哀伤障碍（prolonged grief disorder,PGD）、焦虑、抑郁等精神心理问题[3-4]，注意力难以集中、物质滥用、社会功能下降等躯体或行为问题[5]。居丧结局的发生受“逝者特征”“丧亲者特征”“人际关系特征”“疾病与死亡特征”等方面危险因素的影响，识别不良居丧结局的高危人群是为丧亲者提供居丧期护理干预的前提[6-8]。本研究综述居丧风险评估的相关研究，为及早识别高危人群及制定相应的干预措施提供依据。

1 居丧风险相关概念

“居丧”指丧亲者在有亲密关系的个体去世后所经历的特殊阶段[9]。大部分人群可以顺利度过该阶段，但如果丧亲者社会支持较少、应对不良或既往有未解决的丧亲问题等，则易发生不良居丧结局，该结局包括PGD、焦虑、抑郁等精神心理问题，物质滥用等行为问题，体重减轻、睡眠时间延长等躯体问题等[4-5]。Ferell[9]将“居丧风险”定义为在危险因素的作用下丧亲者发生不良居丧结局的可能性。

2 居丧风险评估相关理论

2.1 预测居丧结局的整合性危险因素框架（the Integrative Risk Factor Framework for the Prediction of Bereavement Outcome） 为帮助理解在居丧过程中个体反应或适应能力的差异，Stroebe 等[10]基于认知压力理论[11]和哀伤的双程模型[12]于2006 年提出了“预测居丧结局的整合性危险因素框架”，用来更系统地评估不同个体居丧风险的高低。该框架包括结局及应激源的性质、人际间资源、个人资源、评估和应对过程4 个影响因素，并且评估和应对在其他3 个影响因素和结局之间起中介作用。①应激源的性质：“丧失导向应激源”包括创伤性丧失（突发的、意料之外的、不合时宜的丧失）、丧失类型（伴侣或孩子）、多重丧失、关系的质量；“恢复导向应激源”包括工作/法律问题、遗留的照顾负担、持续存在的冲突、贫穷/经济下滑；②人际间/非个人的危险因素：社会支持/孤立、干预项目、家庭动力、文化背景/资源、宗教活动、物质资源（钱、服务）；③个人危险因素：依恋类型/人格特征、自尊、性别、宗教信仰/其他有意义的支持系统、智力、童年时代/多重既往丧失经历，其他易感因素，如心理健康问题（抑郁、适应障碍等）、躯体健康问题、年龄相关问题、物质滥用；④评估与应对：认知/行为过程/机制、情感调节；⑤结局：悲伤的严重程度、心理和生理健康、认知功能下降、社会退缩/参与。

“预测居丧结局的整合性危险因素框架”的提出对探索居丧危险因素、预测居丧结局相关的研究起到了指导意义。如Rose 等[13]依据该理论修订了“居丧风险评估工具”；Du 等[14]在该理论的基础上发展了一个“过程模型”，用以描述照顾者心理痛苦和悲伤水平的个体差异，并检验了在居丧适应过程中关键因素的相互作用。

2.2 解释“照顾者压力”和“居丧期适应”关系的两种对立模型

2.2.1 居丧缓解模型（Relief Model of Bereavement）该模型指出，随着病人去世后照护压力的缓解，在病人生病期间承担更多照护任务的人将会得到更大程度的放松。停止承担照顾责任为照顾者减轻了负担，释放了更多的心理空间，增强了对于生活的控制感，从而可以更好地接受和适应病人的离去，并且照顾者角色的解除会促使他们建立病人生病期间忽视的其他角色，比如就业、社交、休闲、与孩子们共度时光等[15-16]。有研究评估了51 名肿瘤病人的照顾者（30 名子女、21 名配偶）在病人去世前后的抑郁状态，病人刚转入姑息照护病房时贝克抑郁量表平均得分为12.0 分，病人去世后平均得分为9.4 分，显著降低，表明病人去世后照顾者抑郁情绪明显缓解，该结果支持了居丧缓解模型的理论[17]。

2.2.2 复杂性悲伤模型（Complicated Grief Model）该模型指出，病人生病期间有更大照顾压力的照顾者将有更大的居丧风险。癌症已成为一种慢性病，随着时间的推移，照护负担逐渐加重，并且长期的照顾义务可能会使照顾者与病人的关系恶化，这种矛盾的关系使居丧过程更加复杂化。照顾者心理压力的大小取决于需求超出目前已有应对资源的程度，长期照顾病人使照顾者心理、社会等应对资源逐渐耗竭，从而在居丧过程中更难调试[15,18]。

“居丧缓解模型”和“复杂性悲伤模型”均预测了照护压力与居丧期适应之间的关系，目前已有的证据不能证明哪一个模型更合理，说明存在其他的因素影响了两者之间的关系。

3 居丧风险评估工具

3.1 居丧风险评估工具（Bereavement Risk Assessment Tool, BRAT） 该工具由加拿大维多利亚临终关怀中心Rose 等[13]于2003 年发展而来，包括36 个条目，主要由护理人员使用从而预测接受姑息照护病人家属的居丧风险。2006 年修改为40 个条目，共包括与病人的关系、是否为主要照顾者、精神心理健康、应对方式、灵性/宗教信仰、目前压力源、既往居丧经历、支持和关系、儿童和青少年、与病人/照护/死亡相关的情况、居丧结局的保护性因素等11 个维度。根据受试者是否存在各条目所描述的状况最终将其定义为居丧高风险或低风险。在评定者间信度方面，36 名专家在风险等级评估方面呈现出中等程度一致性，Kappa 值为0.63；校标关联效度方面，专家判断居丧风险等级与BRAT 判定的一致率为0.87。本量表的作者认为该工具包含全面的危险因素和保护性因素、方便使用、适用于临床，但是有些定义过于主观，并且没有进行居丧风险预测效能的检验；该工具不能测量更深层次的心理现象，如依恋类型、人格特征、认知模式等，而这些因素同样是居丧风险应测量的指标，因此需要结合其他工具综合评估。

3.2 居丧风险指数（Bereavement Risk Index,BRI）BRI 最 初 由Parkes 等 于1993 年 编 制[19]，Linda 等2005 年将其修订[20]，该量表由护士与其他跨学科团队成员在病人去世时使用，用于评估与病人有亲密关系的个体的居丧风险，共8 个条目，包括家中＜14 岁的孩子的人数、主要家庭收入者的职业、丧亲者预期工作状态、否认死亡、愤怒、自责、与家庭成员的关系、预期应对能力，前两个条目分别为0～5 分、1～6 分，其余条目均为1～5 分，总分为7～41 分，≤12 分、13～18 分、≥19分表示低、中、高居丧风险。该工具的内部一致性系数Cronbach′s α 系数为0.64，若仅保留与情感反应和应对能力相关的4 个条目（否认死亡、愤怒、自责、预期应对能力），Cronbach′s α 系数为0.8，因此研究者再次修订了四条目的简化版本，总分为4～20 分，＞10 分、7～10分、＜7 分表示高、中、低居丧风险。146 名病人亲属在病人去世时8 个条目BRI 得分与病人去世后3 个月核心居丧指数（Core Bereavement Index,CBI）得分有明显相关性（r=0.30,P＜0.05），表明该工具有良好的预测效度。该工具简易，方便使用，但是评估的危险因素有限，存在一定局限性。

3.3 居丧风险清单和筛查问卷（Bereavement Risk Inventory and Screening Questionnaire, BRISQ） 该工具于2016 年形成，仅有初始版本，是Kailey 等发展量表的第一步，之后将进行条目改进和信效度检验。BRISQ 为肿瘤病人家属居丧风险自评问卷，包括背景资料、社会支持、关系类型、既往压力源和应对机制、与家庭成员的关系、对疾病/死亡的感知、照护体验、疾病/居丧体验、意义/认同感/目的等9 个维度，在病人去世前和去世后两个时间点进行评估，病人去世前测量版本（BRISQ-P）包括34 个条目，去世后测量版本（BRISQ-B）包括38 个条目[21]。

3.4 丧偶老年人居丧风险评估量表 为发展特异性丧偶老年人居丧风险评估工具，马翠翠等[22]在2016 年借鉴澳大利亚姑息护理中心的“接受姑息照护病人家属的居丧风险评估指南”[23]和BRAT 工具[24]编制了“丧偶老年人居丧风险评估量表”。该量表为自评工具，共包括33 个条目、4 个维度，4 个维度分别为躯体功能、心理功能、社会功能和生活质量。每个条目赋分1～4分，分别代表“非常符合”“符合”“不符合”“极不符合”，部分条目为反向计分，最终各条目分数相加即为总分（33～132 分），分数越高说明居丧风险越高，没有风险等级划分界值。研究者在247 名丧偶老人中的调查显示：Cronbach′s α 系数为0.872，内部一致性良好。该工具是在已丧偶的老年人群中发展而来，但居丧风险评估应该在病人去世前开始，因此工具的适用性需进一步验证。

4 居丧风险评估的研究进展

4.1 居丧结局的影响因素 有证据显示，居丧期个体反应差别非常大[25-26]，因此需要评估影响不同个体居丧调节能力的自身因素及处境特征。“接受姑息照护病人家属的居丧风险评估指南”[23]指出应该从逝者特征、丧亲者特征、人际关系特征、疾病与死亡特征4 个方面识别病人家属发生居丧不良结局的危险因素，这些危险因素可以从病人去世前和去世后两个时间段进行评估，许多研究也对这4 个方面的危险因素进行了探究。

4.1.1 逝者特征 儿童与青少年去世往往被认为是超出预期的，并且会使家庭结构发生较大改变，因此居丧父母与其他居丧人群相比负性结局更为复杂，如发生焦虑、抑郁、创伤后心理障碍（post-traumatic psychological disorder,PTSD）等精神心理疾病，以及婚姻破裂、躯体健康状况受损、生活质量下降等其他负性结局[27-29]。同样，父母去世会对儿童和青少年产生极大的影响，并且丧亲所导致的心理健康问题可持续至成年时期[30]。Rahel 等[31]的系统评价纳入了24 项父母或兄弟姐妹因癌症去世的儿童/青少年居丧结局的研究，发现与普通儿童/青少年群体相比，其行为或社会问题更为严重，而且更容易出现自伤行为[32]、睡眠障碍、低自尊等负性结局[33]。这与儿童和青少年所处的特殊发展阶段、对死亡的认识和应对机制不完善、语言表达能力和理解能力受限有关。

4.1.2 丧亲者特征 丧亲者与逝者的关系是影响居丧结局的重要因素，有证据表明因癌症去世病人的非正式照顾者中，与病人的关系对悲伤程度影响较大，其中配偶或子女往往比其他亲戚或朋友更悲伤[24]。有证据表明癌症病人去世后3～4 个月照顾者焦虑抑郁状态最主要的预测因素是病人生前照顾者自己的心理健康水平[34]。可能的原因是：心理健康水平会受到人格特征与应对方式的影响，人们对压力性事件的反应在病人去世前后是一致的，因此病人去世前存在精神心理问题的照顾者在病人去世后往往心理健康水平更差。另外，一般健康状况的预测因素还包括照顾者既往有丧亲经历、较多的生活负性事件、无宗教信仰、应对机制不完善等[34]。

4.1.3 人际关系特征 社会支持是主要的影响因素，Burke 等[35]调查了54 名死于凶杀的非洲裔美国人的家属在亲人离世5 年内的居丧结局及影响因素，结果显示客观社会支持、主观感受到的社会支持和他人提供的悲伤特异性社会支持与复杂性悲伤及抑郁呈现负相关；与居丧者存在负性关系的人数越多，居丧者更容易发生复杂性悲伤、PTSD 和抑郁。这可能由于照顾者感知到他人为其提供帮助的水平以及与他人的关系可能对照顾者在病人去世前的心理状况和应对方式产生影响，从而影响居丧结局。另外，如果丧亲者没有与病人在其去世前对疾病或死亡做充分的沟通，没有告别的机会，没有在病人生病期间或去世后分享自己的感受，这部分人群居丧风险更高[31]。

4.1.4 疾病与死亡特征 研究显示病人病程长、机体功能状态差对照顾者造成更大的照护负担，增加了居丧风险[34]。另外，突然死亡也是居丧的危险因素。Shah 等[36]通过英国健康促进网络（Health Improvement Network）确定了171 720 对60 岁及以上的夫妇，比较配偶突然死亡、配偶因慢性疾病死亡的老年人在伴侣去世1 年后的死亡率与配偶健在老年人死亡率的差异，结果显示，与配偶健在老年人的死亡率相比，配偶突然死亡或因慢性疾病死亡的老人校正后风险比（hazard ratio, HR）分 别 为1.61[95%CI（1.39,1.86）]、1.21[95%CI (1.14,1.30)]，两组配偶因不同死亡方式去世的老年人死亡率差异有统计学意义。意外死亡，尤其是创伤性死亡是不良居丧结局的影响因素[37]。

4.2 国内外居丧风险评估现状 Uchida 等[38]在日本东北大学医院从2013 年9 月—2016 年12 月纳入了50名接受姑息治疗肿瘤病人的成年家属参与居丧风险调查研究，使用日语版居丧风险评估工具（Japanese Version Bereavement Risk Assessment Tool,BRAT-J）评估家属的居丧风险，结果显示：5 个风险等级（无、极低、低、中、高）分别有8 人（16%）、17（34%）、20 人（40%）、4 人（8%）、1 人（2%），其中处于中高居丧风险等级的家属占10%，但Hirooka 等[39]同样使用BRAT-J 评估25 名日本肿瘤病人家属的居丧风险，结果表明处于中高风险的人群占比44%（11/25），两个研究结果存在较大的差异。该两项研究使用相同的工具在有相同文化背景中的人群开展，但结果差别明显。原因可能是两项研究样本量均太小，需要进一步开展大样本的研究；而且前者纳入的50 名家属是从“家庭心理教育”小组中招募，该人群是主动寻求帮助因此接受干预者，主动寻求帮助是一种积极的应对方式，属于居丧的保护性因素，这是BRAT 得分较低的原因之一，因此该研究的样本不具有代表性。

马翠翠等[40]于2015 年引入“居丧风险”的概念，在此之前国内文献未提及, 目前国内居丧风险评估的相关研究主要聚焦于丧偶老年人群。张成成[41]应用丧偶老年人居丧风险评估量表[22]进行了一项丧偶老年人居丧风险及身心健康状况的纵向研究，对108 名新近丧偶老年人丧偶后3 个月内、4～6 个月、7～12 个月3 个丧偶阶段的居丧风险进行纵向追踪，结果显示，随着丧偶时间的延长,老年人的居丧风险呈逐渐下降趋势；另一项新近丧偶老年人居丧风险的研究得出了相似的结论[42]。但是根据目前居丧相关理论[3,43]，居丧风险评估应该在病人去世前和去世后早期进行，在病人去世后中晚期（＞6 个月）直接筛查发生PGD 的人群并转介接受专业治疗比评估风险更有意义。

4.3 居丧风险评估体系的发展及应用 随着居丧结局影响因素的不断明确和居丧风险评估工具的进一步发展，英国、澳大利亚等国家逐渐形成了居丧风险评估体系，并建立了以风险等级为基础的居丧随访模式。

居丧风险评估是根据不同人群的需求提供居丧支持的第一步。2000 年澳大利亚墨尔本姑息治疗中心在人力资源部支持下组织编写了“接受姑息照护病人家属的居丧风险评估指南”[23]，在现有证据的基础上帮助居丧辅导人员识别高危居丧人群。指南指出，当病人转介到姑息照护中心时，专业人员应该对其进行居丧风险评估，并在病人离世前、病人离世后短时间内及居丧早期这几个阶段持续评估。理想状况下评估对象应包括病人的直系亲属以及与病人有亲密关系的所有人。

关于居丧风险评估在不同机构的实施现状，有研究进行了调查。美国一项全国范围的研究显示在接受调查的105 家临终关怀机构中有69.5%的机构在病人转入时由社工完成居丧风险评估，但仍有21.9%的机构没有评估，另外8.6%的机构没有报告。虽然有高达70%的居丧照护机构完成居丧风险评估，但具体的评估标准、评估工具的可靠性仍不清楚，需要进一步研究[44]。

目前，居丧风险评估体系已经被整合到居丧随访模式中。英国国家临床优化研究中心（National Institute for Clinical Excellence ,NICE）首先提出了为低、中、高3 类不同居丧风险等级的人群提供不同干预措施的随访模式[45]；基于英国居丧辅导理论和实践经验，澳大利亚的Aoun 等[3]提出了“居丧支持公共健康模型”，该模型指出，60%的丧亲者处于低居丧风险，可在自己已有资源的支持下适应亲人离世；30%的丧亲者处于中等居丧风险，在已有资源的基础上需要接受居丧辅导；10%的丧亲者处于高居丧风险，发生PGD，需转介至精神心理治疗中心接受专业治疗，但该模型并未对如何进行居丧风险等级的评定给出建议。我国目前尚未形成系统的居丧风险评估和居丧干预体系。

5 小结

综上所述，国外居丧风险评估开展较早，包括编制评估工具和建立以居丧风险为基础的居丧干预体系。但现有的居丧风险评估工具均未经过预测效能的检验，无法确定这些评估工具预测不良居丧结局的有效性。目前国内研究主要聚焦于丧偶老年人群，居丧结局的影响因素和居丧风险相关的研究较少。因此，综合现有理论及研究所提出的危险因素，探索和构建有效的居丧风险预测模型及以此为基础的居丧随访模式是今后重点研究方向。