阿尔茨海默病患者家庭照料者负担研究进展

胡姣姣 于恩彦 廖峥娈

随着社会人口老龄化的加剧，阿尔茨海默病（Alzheimer’s disease，AD）发病率日益增高，对社会造成的负担日益加剧。目前国内外对AD患者的照料基本依赖于家庭，确切的说，是患者的近亲属，如配偶、子女等。由于这类照料者缺乏专业的护理知识，且需要面临亲人逐渐加重的病情，在心理及生理上都产生了不同程度的负担。本文从AD家庭照料者的重要性、照料负担的产生、影响因素、干预措施等方面对近年来AD家庭照料者负担相关研究进展作一综述，旨在阐述AD对家庭照料者身心健康造成的影响，以期获得相关方面的关注。

1 家庭照料者的重要性

AD是一种中枢神经系统的退行性病变，随着时间的推移，伴随着弥漫性认知退化和独立性丧失以及精神和行为障碍的存在，表现出普遍的记忆丧失[1]。AD是最常见的痴呆类型，占所有痴呆病例的50%～70%[2]。据报道，2018年全球AD患者达5千万例，预计至2050年将达1.52亿例；2018年全球用于AD治疗及照料的费用达1万亿美元，预计2030年将达2万亿美元[3]。据统计，世界范围内多数AD患者由家庭成员在家中照顾。例如，美国有超过1500万人是AD或其他类型痴呆症家庭成员的无偿照料者[4]。同样，中国有96%的AD患者由家庭成员在家中照料[5]。可见，家庭成员，尤其是配偶及子女提供了不同水平的护理，是AD疾病评估和治疗过程的关键部分。家庭照料者在AD治疗中的主要作用有观察症状、发现疾病、保证就诊、维持治疗、日常护理等[6]，特别是对于AD中重度患者，他们是患者完成日常基本生活的保障。

2 家庭照料负担的产生

AD疾病进展有3个阶段：轻度、中度、重度。在不同阶段，患者需要的帮助及护理的量和时间是不同的。随着AD的持续进展，患者的独立性受到越来越多限制[7]，需要照料者的参与也会明显增加。然而，过度的责任与工作量会导致照料者“职业倦怠”的发生[2]。与其他疾病患者的照料者相比，AD照料者必须给予患者更广泛的帮助[8]。一半以上的AD患者需要日常生活及活动的帮助，如打电话、洗漱、正确服用药物等[9]。随着疾病的进展，AD患者自知力开始下降，往往不能理解为什么必须接受别人的照料，因此还可能会拒绝帮助，这也会增加照料者的负担。

痴呆的精神行为症状在AD疾病进展过程中出现，可包括激越、焦虑、抑郁、幻觉、妄想、梦游、睡眠障碍、谵妄等；其中睡眠障碍的患病率较高，为45%～53%[10]。AD患者的睡眠障碍以夜间睡眠症状为特征，这就导致照料者除了白天护理外，夜间也需要处于“工作”状态。长此以往，照料者的身体健康、睡眠、情绪、精神状态均会受到很大的影响。相关研究表明，照料者情绪障碍发病率是同龄个体的3倍，可能导致抑郁[11]、生活质量下降[12]和冠心病[13]等。

此外，AD患者可能患有其他与年龄相关的疾病，并在整个老龄化过程中不断增多[14]，因此，护理可能变得更加复杂，照料者的负担不断增加。

3 影响家庭照料负担的因素

研究表明，与痴呆症患者同居的照料者承受更大的负担[15]；与男性照料者相比，女性照料者的负担更大[16]。同时，外部资源的使用与照料者负担也有关。据报道，那些从亲属、朋友或卫生服务机构获得更多外部支持的照料者，其健康状况更好[17-18]。Vinas-Diez等[19]比较了同居者与亲属对AD患者的照料负担，结果发现同居者的照料负担明显高于亲属。AD患者的认知功能水平及抑郁程度对照顾者的抑郁情绪也有影响，即患者认知水平越低，抑郁程度越严重，照料者的抑郁情况也越严重[20-21]。此外，影响AD照料者负担的因素还有很多，如照料者的个性特征、患者的功能限制、居住环境的优劣、支持网络、种族、社会地位、受教育水平、经济状况等[22]。

Vitaliano等[23]在23项研究的荟萃分析中发现，痴呆症照料者会面临5～15年的身体和心理社会需求。照料者承担着家务活的负担，并且暴露于抑郁、愤怒、激动和偏执等症状之中，身心均受到较大的影响。同时，照料者还面临着亲人的核心人格逐渐改变[14]。Pinquart[24]对60篇关于照料者幸福感的文献进行荟萃分析，得出目睹亲属因痴呆症受苦、死亡是照料者在提供护理过程中最具创伤性的。

4 家庭照料负担的评估

目前对AD照料者负担及职业倦怠的评估方式很多，较为常用的是Zarit照料者负担量表，通过问卷的形式对照料者个人情绪、生活、工作、社交等方面的受影响程度进行评估；或使用Maslach倦怠量表评估照料者的职业倦怠水平。Kiwamu等[25]提出了额叶功能评价量表（frontal assessment battery，FAB）评估照料者负担，得出基于FAB评分的额叶功能受左背外侧前额叶皮质体积的影响；得分降低与照顾者负担增加有关，特别是依赖性因素。然而，关于预测照顾者负担的生物标志物仍需要进一步研究开发。

5 家庭照料负担的干预

对于AD照料者负担的干预措施，不同临床研究的结果不同，有效性也不尽相同。有学者提出，通过适当、有效的方法来帮助AD家庭照料者，对于解决AD对公共健康的影响至关重要[26]。Graessel等[27]研究指出，优化对家庭照料者的支持十分重要，其中2项较为完善的社区服务是家庭护理和家务助理。家庭护理是指专业护理人员为住在家中的患者履行护理职责，这种协调服务可以预防、延迟或替代临时及长期机构护理。而家务助理是指专业帮手到患者家中，帮助处理日常家务等。

对照料者的整体干预范围较为广泛，包括个人、家庭和小组谈话、正念疗法以及针对照料者抑郁、负担、健康行为、自我照顾、社会支持及身心护理等多成分措施[28-29]。近年来，基于艺术的参与性干预措施被引入，作为一种整体治疗方法，可能为AD患者及照料者带来认知和情绪相关的益处。艺术行为可以通过减少照料者负担来提高AD照料者的家庭生活质量[30]。使用基于艺术活动的整体方法也可以支持认知刺激，提高自尊，并促进AD患者及其照料者的社会连通性[31]。艺术表达可以减少焦虑和改善行为问题，这通常被认为是疾病和照料者角色中最有压力的部分[32]。Whitney等[33]一项基于摄影活动的干预措施减轻了AD家庭照料者的负担和抑郁情绪，差异有统计学意义（P＜0.05）。Wang等[34]关于社会支持的适度效应和护理积极性的调解效应在AD照料者负担中的作用研究结果显示，社会支持显著缓解AD患者认知功能和抑郁情绪对照料者负担的影响（均P＜0.05），护理的积极性完全中介了患者抑郁情绪与照料者负担（P＜0.05）、焦虑情绪（P＜0.05）和抑郁情绪（P＜0.05）之间的关联。对照料者的教育和情感支持在减轻照料者负担方面是有效的，其中情感支持的有效性更为突出；两者组合的效果可能较单独使用更明显。与其他医疗活动或精神疾病不同的是，对记忆障碍或认知功能下降的评估通常是由家庭成员而不是患者发起的[6]。当一个人不能记住时，他可能无法意识到自己忘记了。由于认知障碍，无论药物治疗还是心理社会管理，多数痴呆症患者无法监测自身对治疗的依从性。因此，有一个理解、支持的家庭，对于确保正确的治疗管理、副反应评估及治疗有效性的反映至关重要。综上所述，照料者可以从3个方面受益：教育、管理指导、情感支持。

6 小结

研究调查发现，约30%～40%的照料者感到非常痛苦[35]。然而，对AD患者的护理和支持，可能广泛影响家庭、医疗保健系统乃至整个社会。我们呼吁：给予AD家庭照料者更多理解和帮助，提供一定的社会支持，建立健全社会服务网络体系；培养更多的专业技术人员，尤其是从事AD相关的医疗工作者，将AD疾病知识普及到社区，让更多照料者了解疾病，学会正确护理活动，知晓向相关部门寻求帮助的途径；定期为照料者提供心理卫生服务，减轻照料负担，提高其生活质量。