从细小的帮助让自闭症儿童看到希望

（上海健康医学院 上海 201318）

0 引言

2020年4月2日是第十三个“世界自闭症关注日”。自闭症又称孤独症或孤独性障碍等，是广泛性发育障碍的代表性疾病。在2019年的4月2日，五彩鹿自闭症研究院发布了《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》中，我们可以看到自闭症儿童的发病率已经上升至1/45。目前，中国已有约1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200多万，并且数量还在不断上升。

自闭症儿童的一般特征，即社会交往障碍、语言交流障碍、和刻板的兴趣与行为等。由于存在语言障碍和刻板的兴趣行为会使得自闭症儿童无法愉快的与其他社会成员交往；而社会交往障碍一定程度上也会加剧语言的弱化和兴趣行为等。目前，自闭症儿童的致病原因不明，这导致了治疗方法众多但治疗效果不明显的现象，对自闭症儿童的家庭经济、心里造成了巨大压力。他们需要康复和教育，需要更多人的关心和支持。我们希望建立《守护星星的孩子》平台，让更多的人去了解 、认识、帮助我们的星孩，让更多的爱心人士有一个有保障的平台去传递他们的爱心。

本论文包含4个部分：第一部分引言，介绍我国自闭症儿童的基本情况；第二部分介绍我国自闭症儿童在治疗和康复方面存在的主要问题；第三部分，针对我国自闭症儿童在治疗和康复方面存在的主要问题，提出有效的解决方案；第四部分，对本文进行总结。

1 我国自闭症儿童在治疗和康复方面存在的主要问题

近几年来，人们对自闭症有了更多的认识和了解，国家也加大了对这方面资金投入，很多的医院与康复中心纷纷逐渐开始设立专门的康复科和康复机构，更多的自闭儿童得到了有效、及时的治疗。目前，虽然国内自闭症儿童治疗康复环境得到了很大的改善，但是仍有很多自闭症孩子得不到有效的治疗，主要原因有三个方面：

1.1 家庭、社会对自闭症认识不够，不能及时有效地对自闭症儿童进行康复治疗

首先，对于自闭症，其实并没有得到非常广泛的普及，这也导致了很多人并不了解自闭症儿童，对其的认知表浅，在他们眼里，自闭症儿童也许无法爱人、无法有创意地与人沟通或思考、无法抽象思考、无法解读情绪等。其次，在一些成年人的世界里，对于自闭一词是熟悉的却也是陌生的。熟悉是工作的压力让人自闭、工作困难让人自闭、生活压力让人自闭，陌生是这种自闭与我们所说的自闭症并不相等。我们不是患者，不能设身处地的、不能感同身受的去理解他们；就如《Listen》这部短片，短片把自闭症儿童的内心世界用夸张的形变动画展示出来，在短片的最后，写着一句自闭症儿童的独白，CarlyFleischmann：“我不想成为自闭症，但事实是我是，所以不要生气，请理解我"。没有人选择成为病人，在我们不了解他们的情况下，多给他们一点理解。第三，自闭症早期的表现并不明显，很多的家长不能及早的发现孩子的不同；有些家长在发现孩子的不同之后又可能因为对自闭症的不了解而导致孩子错过最佳治疗时机；自闭症有轻有重，有些症状较轻的，在6岁之前本可以通过康复到能够和普幼、普小融合的儿童，却由于传统的家庭教育观念以及家长对自闭症的认识不够，导致错过了康复关键期，终身致残。在康复治疗上，还有的家长认为康复的事情交给康复机构或者康复医院的专业人士就可以了，殊不知自闭症儿童的问题是很复杂的，光有专业人士的帮助远远不够。实际上，家长的付出与自闭症儿童的治疗及状态有着密不可分的关系。家长能够陪伴孩子多久，以什么样的方式陪伴孩子，都对孩子有着不同程度的影响。

1.2 家庭经济压力大，不能给予对自闭症儿童很好的康复治疗

首先，自闭症儿童的干预治疗等需要昂贵的费用，而自闭症儿童生活需要家人照顾，造成其父母无法全心投入工作，家庭收入大幅减少，所以自闭症家庭往往面临经济困难。特别是农村地区经济相对落后，就业机会少且工资低，为了支付治疗康复费用，许多自症儿童父母不得不外出打工。在大多数的家庭中男性大多外出务工，女性留在家照顾自闭症儿童，夫妻长期分居导致感情问题屡见不鲜。因此，自闭症儿童家庭家庭渴求经济和就业支持，希望家庭和睦。其次，年幼的自闭症患儿还有父母照顾，但成年的自闭症群体，由于社会服务体系缺失、特惠性政策少，经费投入不足等因素影响，一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰。第三，国家多项政策的扶持，例如2018年11月5日修订了新的《中华人民共和国残疾人保障法》明确了残疾人享有康复服务的权利；要保障残疾人享有平等接受教育的权利；对生活确有困难的残疾人，给予社会保险和经济救助。中国残联在“十一五”规划中，还明确把自闭症患者纳入残疾人行列，并在31个试点城市投入了3000万开展了自闭症儿童康复训练。又从2009年开始对六周岁以下极度困难的家庭实施了抢救性的康复救助。各省残联也都采取了不同形式、不同标准的康复训练补贴。这些政策对于自闭症家庭而言有很大的帮助，但这只是经济上的小支持，并不能从根本上解决自闭症家庭的问题。

1.3 康复机构数量不足，对自闭症儿童不能及时得到康复治疗

首先，康复机构数量远远少于需求。据官方数据统计我国目前仅有500多家自闭症康复机构，且95%以上的为民间机构。很多民间康复机构规模小，能接纳的患者人数有限，而自闭症患者康复训练周期往往很长。这对于1000多万的自闭症患者来说是远远不足的。其次，由于机构设施人员资质各不相同，很多康复机构只能进行基础的康复治疗。由于面向自闭症的康复医院针对性强、创建这类康复医院需要大量资金，需要具备专业资质的工作人员，而目前国内对自闭症的认识有限，很多具有资格的专业人员不愿意到这样的康复机构工作，这也造成了康复机构数量增长缓慢。最后，特别是有些机构丧失了慈善行业基本的道德底线，胡乱收费和加课。致使自闭症家庭多年的积蓄也消耗殆尽。而自闭症儿童康复训练的持续性和长期性更使得这些家庭难堪重负，严重的家庭更是支离破碎。

2 有效的解决方法

针对以上三个问题，所建立的支持知识普及、交流、捐赠的爱心平台——《守护星星的孩子》，将从以下三方面有效地改善自闭症儿童家庭在康复和治疗中面临的问题。

2.1 加强自闭症儿童相关信息的科普宣传，提高人们对自闭症儿童的正确认识

首先，《守护星星的孩子》是一个支持多媒介多方式科普宣传的平台。在平台上，通过早期自闭症儿童的症状表现、自闭症儿童的家庭治疗方法、如何与自闭症儿童沟通交流等文章资料的展示，让更多的人认识自闭症，从而解决想进一步认识自闭症却无法查阅资料及资料不足的问题。其次，合理利用当下的资源，增加自闭症儿童相关资料的讲座或视频讲解，实现随时随地学习查看功能。随着移动互联网的快速发展特别是5G时代的到来，短视频行业持续升温，短视频已成为使用率最高、具有高渗透率、高使用黏度的视频形式。创建一个短视频公众号，每天定时不定量更新视频，由于短视频观看不受时间和地点的限制，自闭症儿童家长可以利用平时零散的时间查看相关资料和视频，这对每天需要照顾自闭症儿童的家长来说，既是学习也是放松。最后，我们可以和相关政府部门合作，加大关于自闭症知识的宣传及宣讲力度，增加社会医疗机构，提供专业的康复引导。在如今“互联网+”的大环境下，我们相信科普宣传这一方面一定能够有质的飞跃。

2.2 提供专业的捐赠平台，减轻自闭症儿童家庭的经济负担

近几年来，虽然政府在这一方面有补助，这也许能够缓解一小部分自闭症儿童家庭的经济负担，但对于大部分家庭而言这还远远不够。我们希望能够通过物质交换、捐赠、捐款等方式，让更多社会上有能力的人士也一同参与进来，从而减轻自闭症儿童家庭的经济负担。目前，针对自闭症儿童专项捐款捐物的平台很少，很多社会爱心人士、企业想帮助自闭症儿童家庭，却苦于找不到相关平台。《守护星星的孩子》平台将通过物质交换、捐赠、捐款等活动，为社会爱心人士和企业提供一个可以信赖的捐赠途径。平台捐赠活动采用线上线下结合方式募捐物品。

首先，平台在线上向所有用户发起自愿募捐，在线下以学校、社区为中心点发起募捐，主要以书籍、画本、笔、颜料、乐器等物品为主。募捐款项、物品将由第三方进行监督管理，并定期披露账目情况。其次，为了更好解决自闭症儿童家庭的需求，平台上会定期更新捐赠物品信息，自闭症儿童家庭可以根据实际需要，向平台申请领取捐赠物品。同时，平台在严格审核后会发布自闭症儿童家庭的需求信息，方便社会爱心人士和企事业根据实际需要，对其进行有针对性的帮扶。第三，平台将单独设立医疗帮扶模块，在该模块中，大家可以分享和发布与自闭症康复相关的物品及需求信息，方便自闭症儿童家庭更快速的找到相关捐赠或需求信息。

2.3 为医生、老师和家庭搭建沟通桥梁，帮助自闭症儿童获得更多的康复治疗

《守护星星的孩子》平台将独立开设练习康复训练模块，实现在家就能帮助孩子。《守护星星的孩子》作为桥梁，将为医生、老师和家庭搭建交流平台。首先，医生和家长可以通过远程对话、视频实现远程康复治疗指导和咨询；医生也可以根据每个家庭的实际情况，给出具有针对性的治疗建议。在自闭症儿童家庭同意的情况下，平台将共享治疗方案并追踪康复情况。其次，自闭症儿童家庭可以通过平台交流心得体会，分享康复治疗信息，对处于迷茫或痛苦中的自闭症儿童家庭给予鼓励和信心。第三，引入专业康复机构和医生，可以定期举办康复培训，对自闭症儿童家庭遇到的困难，给予及时的指导，让更多的自闭症儿童家庭能够获取更多更新更准确的信息。

3 结语

在我国，自闭症儿童还是一个弱势群体，大众对自闭症儿童和自闭症家庭还有一定的误区，对自闭症儿童的关注也比较少，很多需要帮助的自闭症儿童家庭因为经济等原因无法及时给予自闭症儿童专业的康复治疗和教育，我们希望通过《守护星星的孩子》这一项目，让更多的人去了解自闭症儿童，并给予自闭症儿童及其家庭提供帮助，帮助更多的自闭症儿童恢复健康。