肿瘤患者照顾者社会支持的研究进展

张妹宁 丁利萍 杨 恒 陆静钰 卢幻真

1.广西中医药大学附属瑞康医院肿瘤科，广西南宁 530011；2.广西中医药大学附属瑞康医院射波刀中心，广西南宁 530011

当今社会，恶性肿瘤的发病率逐年不断增长，《2018 年全国最新癌症报告》数据显示[1]，2014 年我国新发癌症病例约380.4 万例。家庭照顾者作为肿瘤患者最大的精神支柱，需要承担高额的医药费以及巨大的心理压力。目前，照顾者的健康状况不容乐观，有研究[2]表明，肿瘤患者主要照顾者所面临着巨大的身心负担，而照顾者的身心健康又可直接对患者的情绪状态与疾病管理产生较大影响[3]。面对这样的境况，国内学者开始逐渐将目光积聚在肿瘤患者照顾者身上。笔者综合近年来国内外学者对肿瘤患者照顾者社会支持相关研究，并进行简要梳理总结，以期对照顾者身心健康及生存质量的研究提供参考及借鉴。

1 社会支持的概念

1976 年，社会支持作为一个医学专业术语被正式提出来，它泛指能够被个体感知到或者得到的外部资源，也包含了个体与他人之间相交关系和互动作用[4]。由于社会支持在不同学科领域被广泛研究于应用，学者们认为其为一个多方面的概念，所以至今未有一个统一的定义[5]。综合不同学者[6-8]的定义，可以把社会支持理解为一种实际客观的资源或者个体所接受的一些情感上的支持与主观体验，它能对社会关系和心理健康产生重要作用。

2 社会支持相关理论依据

社会支持对健康的作用包含了两种理论模型，即独立作用模型与应激缓冲模型。“社会支持与健康存在直接关系”，此为独立作用模型观点；而应激缓冲模型则认为，社会支持是通过个体努力提高对生活中发生的应激事件的处理和应对能力，从而间接地对健康起到保护作用[9]。因此，不管基于何种角度，社会支持都可提高个体自身对于应激事件处理能力，最终达到减轻其压力，维持身心平衡，保持其健康水平的作用。根据社会支持的不同性质，我们可将其划分为不同维度。Thoits[10]认为社会支持分为两个维度，包括主观支持和客观支持。主观支持为情感支持，指的是个体在社会交往及生活中所体验到的情感与满意度，客观支持是实际的客观援助，包括来自社会、团体或个人物质上看得见，能获得的支持；1987 年，我国学者肖水源[11]提出，不同的个体对于社会支持的利用度不同，一部分人群虽然能从外界获得社会支持，但是他们却不愿意接受别人的帮助，因此在评定个体社会支持的时候，除了客观支持和主观支持外，还应纳入第三个维度，即个体对社会支持的利用度。

研究[12]显示，肿瘤患者照顾者生存质量不容乐观，处于亚健康状态。照顾者在面对亲人身患肿瘤这一巨大的心理冲击之余，还要承担起沉重的照护任务，部分照顾者还会担心知晓病情会对患者本身造成精神负担，因此选择对患者编造谎言隐瞒其患病事实，一系列的身心压力使得他们出现焦虑、抑郁、失眠等消极状态，最终导致照护能力及生存质量的下降[13]。而良好的社会支持系统可以有效地缓解照顾者的压力及焦虑情绪，帮助其缓解心理应激，提高积极感受[14]。有研究[15]证实，肿瘤患者照顾者较高的社会支持感悟度与其生存质量呈正相关。

3 社会支持研究工具

3.1 社会支持评定量表（social support rating scale，SSRS）

该量表由我国研究者肖水源[11]研发编制，共包括10 个条目，分别从客观支持、主观支持和支持利用度3 个不同维度对个体社会支持进行评定。总得分越高，则表示该个体获得社会支持水平越高。该量表各维度Cronbach’s a 系数分别为0.849、0.825 和0.8332。该量表在我国本土使用广泛，多数研究者将其用于评定个体社会支持水平。

3.2 领悟社会支持量表（perceived social support scale，PSSS）

该量表由Dahlem 等[16]于1988 年编制，此后由我国学者姜乾金[17]翻译成中文并根据我国国情及现状做出修订。该量表总共含12 个条目，包括3 个分量表，即家庭支持、朋友支持与其他支持。每个分量表4 个条目。分别测评个体对3 种社会支持的领悟程度，每个条目从“极不同意”到“极同意”分别按照1～7 分计分，分数越高，则代表个体自身领悟到越高的社会支持。量表Cronbach’s a 系数为0.90，其中3 个分量表的Cronbach’s α 系数分别为：家庭支持0.87、朋友支持0.82、其他支持0.90。

3.4 社会支持问卷（social support questionnaire，SSQ）

1981 年由Sarason[18]编制，包含两个维度，即社会支持的数量、获得社会支持的满意度。问卷共23 道题，每道题分两个部分。在第一部分，勾选出能给予你帮助或支持的人；在第二部分，对你所得到的支持的满意度进行评价。如果个体并没有得到任何支持，在第一部分就不进行选择，但是第二部分的满意度仍然需要作答。满意度评定从“非常不满意”到“非常满意”分别为1～6 分。该量表Cronbach’s α 系数为0.95。该量表在国内运用较少，缺乏大样本数据证实其适用于我国人群。

4 肿瘤患者照顾者社会支持研究现状

4.1 肿瘤患者照顾者社会支持的影响因素

肿瘤患者照顾者的社会支持存在着多方面的影响因素。周瑛[19]对某肿瘤医院298 例住院肿瘤患者照顾者进行了调查，发现照顾者社会支持水平受性别、及患者支付医疗费用的方式等因素的影响。其中，女性照顾者的社会支持水平明显高于男性照顾者，这可能与女性在生活中相对更擅长与他人建立及保持亲密关系的因素有关，女性在遇到烦恼、心情低落时，她们更愿意与旁人分享倾诉，因此其对于社会支持的利用度也相对更高；医疗费用方面，公费医疗的肿瘤患者照顾者社会支持水平最高，其次为医保患者照顾者，最低的则为自费患者照顾者；究其原因，多半与公费医疗患者大多拥有良好的教育、稳定的工作及广阔的人脉关系，其获得的支持来源更多，社会支持水平就更高。国外学者Marques 等[20]研究显示，社会支持对整个家庭的关键贡献，在于经济，肿瘤患者照顾者获得的社会支持与其经济压力呈负相关。

4.2 国外社会支持研究现状

国外研究[21]显示，社会支持能在一定程度上增加照顾者认同感、拉近其与家人的心理距离，有利于照顾者身心恢复，提高生存质量。一项来自土耳其的研究结果[22]显示肿瘤患者照顾者的照护负担与其对社会支持的领悟度呈负相关，照顾者能感知到的社会支持越多，其照护负担相对越轻。这与Law 等[23]的研究结果一致。Law 等[23]对被澳大利亚某医院诊断患有大肠癌的患者照顾者进行了单独访谈，访谈中，照顾者认为，在其肿瘤的诊断、治疗过程中，医护治疗团队是其主要的支持来源，医护的支持尤为重要；其次才是来源于其他人员的支持。也有学者[24]认为，配偶或伴侣才是肿瘤患者照顾者最普遍的支持来源。Applebaum 等[25]研究者基于网络技术建立“CCC Workshop”（the care for the cancer careg ver，CCC），该工作坊针对癌症患者照顾者，对他们进行生命意义相关的心理干预，实施自我管理网络项目方案，提高照顾者在照护过程中的获益感，以减轻其照护压力。Balfe 等[26]研究显示，肿瘤患者照顾者非常重视社会支持，但他们中的许多人都经历了社交网络及其他途径的的负面回应，因此一些照顾者试图寻求一些非人类社会支持，例如饲养宠物，寄托于精神人物或服用药物等，以求弥补支持不足的情况。Gage-Bouchard 等[27]的研究提示，其实肿瘤患者照顾者们更愿意通过网络社交媒体与经历过相同疾病的照顾者进行交流，获得与健康相关的专业信息和情感支持。

不管结论如何，作为医护人员，要想使肿瘤患者照顾者领悟到更多的社会支持，为其减轻身心压力，我们与其之间需要高度的信任、耐心以及同理心，而这些因素都是良好沟通的一个前提。

4.3 国内社会支持研究现状

近年来，不少学者在辽宁、上海、广州等地对肿瘤患者照顾者社会支持做过相关调查研究。Wang 等[28]对我国视网膜母细胞瘤患者照顾者的研究数据表明，照顾者可得到的社会支持保持在中等程度，照顾者负性情绪与社会支持水平呈负相关，照顾者的沉重负担与其较低的主观社会支持和较少的社会支持使用度有关。来自台湾的横断面调查[29]显示，影响照顾者照护负担最重要的因素为社会支持，并且社会支持与照顾者健康程度呈显著正相关。唐青峰等[30]研究也证实，社会支持作为一种中间力量，能有效缓解照顾者对患者疾病的消极反应。高洋洋[31]研究指出，家庭功能状态良好与否、家庭关系是否和谐，这些因素都会对肿瘤患者照顾者社会支持水平造成影响。国内部分研究者[32-33]通过小组工作的方式，召集肿瘤医院患者照顾者作为小组组员，定期召开小组讨论会，引导照顾者们进行情绪宣泄及感情交流，寻找彼此之间能产生共鸣的相似点，并由此促使照顾者之间互帮互助，获得情感支持，最终在不同的肿瘤照顾者之间形成的社会支持网络，相互鼓励，排解其负性情绪及消极心理。

由此可见，我国医疗大环境下，政府应重视对医护人员进行社会支持理论等系统化培训，掌握社会支持的评价方法，评估肿瘤患者照顾者所需要的社会支持类型，并利用已有的资源，建立更多网络平台及肿瘤照顾者俱乐部，为照顾者提供相互交流的平台及社会支持援助，尽可能减少照顾者的照护负担，最终才能达到促进肿瘤患者康复、提高其生存质量的目的。

5 展望

近年来，对于照顾者社会支持相关研究的主要方向还是从主观和客观两个方面着手。研究取得了不少成果，但同时也存在着不足之处。主要表现在如下几个方面：①大部分研究都着重于对表面数据的收集和分析，研究深度尚且不够，质性研究相对较少。②关于肿瘤患者照顾者社会支持系统的研究，更多的是对其经济及情感支持与照护压力的研究，缺少对于我国政策体系扶持等社会支持对其生存质量相关作用的关注。③对肿瘤患者照顾者的社会支持需求调查依旧相对匮乏，针对不同人口学特征的肿瘤患者照顾者，所需要的社会支持类型及程度都各有不同，这一类型的研究还比较欠缺，值得研究者们进一步探索。