关于《中国抗癫痫协会新型冠状病毒肺炎疫情条件下对癫痫患者的指导意见》的专家解读
2020-01-08王旸烁刘婷红徐金山梁树立
王旸烁,刘婷红,徐金山,梁树立
新型冠状病毒肺炎(coronavirus disease 2019,COVID-19)自2019年以来在中国、韩国、伊朗、意大利、日本、美国等全球多地发病。我国各省市自治区及特别行政区均有COVID-19病例报道,各地在不同阶段根据本地的疫情风险采取了相应的隔离措施,取得了良好的效果,当前国内除湖北武汉外本地新发病例多日维持在10个以下,但境外输入性病例等仍有不断报道[1]。COVID-19疫情对癫痫患者的生活和就医造成不同程度影响,为最大程度了保护癫痫患者的健康,中国抗癫痫协会组织专家开展网上诊室与运程会诊、提供疫情地区抗癫痫药物的解决方案等,并于2020年2月19日发布了《新型冠状病毒肺炎疫情条件下对癫痫患者的指导意见》[2],为了让更多的医务人员深入了解该指导意见,现由该指导意见的共同执笔专家和共同解读专家之一的梁树立教授组织相关人员进行深入解读如下。
1 COVID-19疫情条件下癫痫患者面临的困难
1.1 药物获得的困难 自武汉于1月23日封城至今已有50 d,大陆地区最晚发布重大突发公共卫生事件响应的西藏自治区采取一级响应措施也超过40 d。癫痫虽然是一种慢性神经系统疾病,但除个别城市按照门诊特殊病种管理外,我国普遍尚未将癫痫纳入十大慢病管理,所以患者每次门诊开药或出院带药的时间多在1~2 w之间。疫情期间的就医与药物邮寄困难也不同程度影响药物的获得。因此,癫痫患者普遍面临癫痫药物不足的风险。
1.2 就医的困难 除武汉市内部分医院改造成为COVID-19定点医院造成正常的癫痫门诊停诊外,绝大部分医院的癫痫门诊或神经科门诊均正常开诊。但是,由于受医护人员调整、疫情防控的要求等影响,各医院对非急症患者的住院治疗、特别是外科手术治疗均有不同程度的限制;另外,由于医院作为疫情情况下为数不多的开放公共场所,许多医院还承担COVID-19定点治疗或发热门诊的工作,是疫情相对集中的区域,从而成为疫情传播的高风险地区,患者担心就医风险;同时,一些地区的市内及中远程公共交通停运,也影响患者的就医,特别对于一些诊断与治疗困难的癫痫患者,受到地区间严格防控影响,跨地区就诊较为困难。
1.3 心理变化的影响 面对突发COVID-19这个新的疾病和重大公共卫生事件,由于人们对医学知识的缺乏和大量关于疫情信息的快速传播,特别是亲友、工作单位或生活社区一旦出现发热、疑似或确诊的COVID-19患者时,任何人都可能会出现心理变化,出现焦虑情绪、甚至恐慌[3],而癫痫患者还要面临抗癫痫药物获得的困难及就医不便、癫痫发作的可能等额外风险,必然会增加心理压力和恐慌的可能。
1.4 癫痫发作的风险 癫痫发作有突发性的特点,任何时段都可能出现,而疫情期间心理因素、生活规律变化、饮食的变化等都可能会增加癫痫发作的风险,特别是一旦突然断药,就可能出现反复癫痫发作甚至癫痫持续状态。如果感染COVID-19,发热和缺氧可增加癫痫发作频率,而且有报道COVID-19存在原发性与继发性脑损害,从而可能出现新发的癫痫发作。
2 对癫痫患者常规生活的指导意见
2.1 严格遵守国家和各地区的疫情防控措施 切断传播途径是COVID-19最重要的防控环节,特别是全国支援湖北的42000余名医务人员无1例感染,这些都说明只要按照要求做好个人,可以最大程度避免感染。防控措施任何人都必须遵守,癫痫患者也应严守相关规定。如果必须要去医院就诊或外出购药时,应当做好个人防护。如果就医受到防控措施限制时,患者或家属要主动联系所有社区或其它相关机构,兼顾就诊与防疫两个方面。另外癫痫患者出现发热要主动就诊与汇报。
2.2 保持健康心态与生活 健康的心态和充足的休息是保持正常免疫力的重要方法,也是防止COVID-19感染和最终战胜该疾病的重要因素。要克服紧张心理,首先要正确认识COVID-19的流行病学资料,以国家和各地卫生健康委公布的权威资料为判断标准,理性甄别各类的信息的可靠性,不要轻信其它各类信息。从国家卫生健康委公布的数据看,现有感染病例不到81/1000,000,总体发病率约为0.57/万,其中湖北省外患者仅1.3万例,感染率约为1/1000,000,而3月7日全国的治愈率为70.67%,其中湖北省外的治愈率达到92.24%,并且西藏、青海、安徽和福建四省区在院COVID-19病例数清零[2],这些都说明通过合理防护显著减少了感染的传播,并且在诊断后积极治疗,COVID-19总体预后良好。其次,要学会安排居家或隔离的生活,给自己安排适当体育活动、读书、娱乐或学习一些技能的项目,让生活过得充实起来。另外,通过电话、网络等媒介及时与亲友等沟通,获取更多生活信息,舒缓自身情绪,排解负面信息导致的过度紧张。
2.3 正确采用防护措施 正确的个人防护是预防感染的关键因素,合理佩戴口罩、保持手卫生(正确洗手和勤洗手)、避免不必要的外出、与他人保持适当距离、居住和工作环境通风等都是有效的措施[4]。特别强调有癫痫患者的家庭不要在家中或者身体上、衣物上过度喷洒酒精,癫痫患者更不能饮酒,以免引起火灾和增加癫痫发作的风险。
2.4 不要服用预防COVID-19的药物或食品 尽管有许多研究显示一些药物可能对COVID-19有治疗效果,但目前尚未证实有针对本次新型冠状病毒肺炎有效的抗病毒药物,更没有确切有效的预防性药物,所以癫痫患者切勿轻信各种非正规途径的信息,服用预防COVID-19药物,而且抗癫痫药与很多药物有相互作用,特别是一些抗生素等药物还会诱发癫痫发作,给癫痫患者带来一些不必要的风险。
3 对癫痫患者诊断与治疗的指导意见
3.1 正进行药物治疗的癫痫患者在疫情期间可以暂缓就医 癫痫是一种慢性疾病,对于已经确诊且服用抗癫痫药物的患者的癫痫,大多数病情不会在1~2个月内发生明显变化,也不会因癫痫发作停止后多服用1~2个月药物产生严重的不良反应,所以对多数癫痫患者可能推迟就医,继续服用当前药物。特别强调癫痫患者不能自行调整药物,更不能自行减药或者停药。具体暂缓就医情况包括:①癫痫发作已经完全控制,按照计划近期准备减药的患者,或者癫痫发作已经完全控制,并已经在逐步减药,拟于近期停药的患者,考虑到疫情期间就医不便、生活规律的变化增加癫痫发作的风险与癫痫发作特别是癫痫持续状态发作的急救增加感染COVID-19的风险等因素,如果没有明确的不良反应,都应当继续维持原治疗,待疫情过后复查脑电图再确定是否减药;②正在按照医生意见进行药物调整、且药物调整过程中无癫痫发作或者癫痫发作无明显增加的患者,可以暂缓调整用药;③服用抗癫痫药物后癫痫发作已经控制、偶尔发作或者癫痫发作与疫情前无显著变化的患者,如无显著药物相关副作用,可以继续目前用药。
3.2 正在进行治疗的癫痫患者 有下列情况时应当积极按照当地防疫相关规定到医院就医:①服药中出现过敏、出血、肝功能损害等明显不良反应或者新近出现明显与服药相关的腹痛、嗜睡等不能解释的不适症状,尤其是症状逐渐加重时,要及时就诊,避免严重的不良后果;②如果调整药物中或近期继续服药过程中,癫痫发作由原来的发作症状轻微改变为全身强直-痉挛发作、全面强直或失张力发作等致残性发作、发作持续时间由数秒钟延长到数十秒甚至数分钟或者发作频率较疫情前显著增加时,提示病情可能发生变化,需调整治疗方案,应当到医院就诊,减少脑损害与意外伤害及癫痫相关的猝死的风险;③出现癫痫持续状态(即一次癫痫发作,特别是全面性惊厥性发作明显超过平时发作时间、或者持续全身抽搐超过5 min且仍无缓解),需要到当地医院进行急救[5]。
3.3 近期新出现癫痫发作患者的处理 新发癫痫发作患者应在遵守当地疫情防控措施的前提下,前往当地医院诊治。癫痫发作有6个可能的病因中,如果为感染、免疫、新发或生长性的结构性病因和部分代谢及基因相关的癫痫可能就需要尽快就诊。因此,如果仅有1次癫痫发作且在较短(不超过5 min)时间内自行恢复,同时不合并发热、意识障碍、精神及食欲差、言语不清或者各种活动障碍等不适症状,考虑病因为脑炎、脑出血或梗死、颅内肿瘤等引发癫痫可能性较小,可暂时观察。如果出现多次癫痫发作或者出现除癫痫发作外的其它身体不适症状,均应立即去当地医院诊治。
3.4 拟接受癫痫外科治疗的患者应当具体对待 对于已经完成术前评估拟于近期进行手术治疗或者计划近期进行术前评估的患者,如果病因为皮质发育不良、基因相关癫痫、脑外伤或脑炎后遗症等稳定性病变时,延期1~2个月治疗不会发生致痫区的移位或扩大,也不会对预后产生显著影响。特别是由于医疗相关的防疫措施规定及交通不便的地区,可以待各地疫情解除后再行术前评估或手术治疗。但有两种情况应当结合当地防疫规定考虑早期手术治疗:①反复的癫痫持续状态发作出现或近期癫痫发作明显加重且药物治疗难以改善的患者;②生长性肿瘤相关的癫痫,如果神经外科医生根据病变的性质和部位等情况综合评估认为延期手术可以降低肿瘤的切除率、癫痫控制率和患者生存期,或增加术后功能障碍的风险的患者。
3.5 癫痫患者出现发热、咳嗽、憋气等症状要及时到指定发热门诊就诊[6]绝大部分癫痫患者的免疫力与正常人群无显著差异,其COVID-19的患病率不会高于普通人群,但我国现有1000万癫痫患者,其中也可能会有一定的患者被确诊或疑似诊断COVID-19。在治疗与隔离期间癫痫患者要向负责治疗COVID-19医生说明相关癫痫病史及服用抗癫痫药物,供医生综合评估;如果需要服用抗病毒药物等非抗癫痫药物时,应当与抗癫痫药物间隔30 min;对于密切接触者在隔离期间要严格遵守相关规定,不要到普通的癫痫门诊就诊或检查。
3.6 通过网络平台联系医生及获取药物 目前国内许多癫痫中心都有自己的微信平台或APP,中国抗癫痫协会网站、好大夫网站等都可以进行相关网上病情咨询,在不能及时就医的情况下,对于病情的常规问题可以与主治医生团队网上联系,获得个体化的指导意见。另外,目前防疫措施还没有解除,一些药物邮寄相对困难并可能有延迟,所以癫痫患者不能在当地药物或医疗获取到正在服用的抗癫痫药物时,至少应当在抗癫痫药物用完的2 w前进行网上购药,具体目前网上购药途径可以查阅中国抗癫痫协会网站(www. caae. org. cn)。