倾听患者的声音：中国2型糖尿病患者疾病管理访谈分析*

李 芳，郭莉萍**，Ulla Cornor，黄 芳，李 俊， 刘晶晶，牛 颖，乔玉玲，吴朝霞，邹漫云

(1 北京大学医学人文学院医学语言文化系，北京 100191，chinesedaughter@126.com； 2 印第安纳大学、普渡大学印第安纳波利斯联合分校跨文化交流中心)

国际糖尿病联盟第八版全球糖尿病地图显示，2017年全球糖尿病成人患者(20～79岁)已达到4.25亿[1]。其中中国糖尿病患者高达1.21亿，已成为世界范围内糖尿病重灾区之一，且中、老年患者数量仍呈现上升趋势[2]。糖尿病逐渐成为仅次于心血管疾病和肿瘤之后的第三号健康杀手。由于糖尿病容易引起脑、神经、肾脏等多种并发症，不仅对患者带来的身体和精神负担，也给家庭和社会造成经济压力[3-5]。仅2017年一年间，全球用于糖尿病相关治疗的费用就高达7270亿美元[1]。如何管理和控制慢性病成为当前医疗健康体系面临的重大课题。相关研究显示，慢性病控制受到多种因素的影响，但最核心的因素是患者本身对疾病的管理和控制[6]。疾病治疗不是核心，患者主动调整生活方式、积极参与治疗、进行自我管理才是疾病防治的关键所在[2]。不难看出，个人疾病管理对糖尿病的控制具有重要意义。

目前国内针对糖尿病患者疾病管理与控制的研究主要集中在患者依从性调查研究上。相关研究约有三类：第一类从宏观角度、定量考察糖尿病患者群体用药依从性现状和影响因素[7-10]。第二类研究从本土层面出发，报道不同地区、不同医疗机构开展的不同形式的糖尿病患者教育和护理干预等活动方式、措施和效果，旨在交流经验，提高相关项目的质量：如方蕾[11]考察了社区护理干预对老年糖尿病患者的干预和效果，万巧琴等[12]调查了同伴教育在患者教育中的作用，聂建军等通过整合多方内容，开展了联合干预和综合性干预研究并评估了其效果[13-14]。第三类研究着眼微观视角，注重患者的个体特征，探讨不同类型患者的疾病管理影响因素和行为，常见研究对象为中老年患者或肥胖型2型糖尿病患者等，如石云[15]调查了老年2型糖尿病患者生活质量，全金玉[2]研究了中老年2型糖尿病患者自我管理行为现状及影响因素，徐月贞[16]基于Peplau人际关系理论对老年糖尿病患者开展了家庭访视实践研究，卜艳龙[17]分析了肥胖2型糖尿病患者焦虑状态与危险因素等。有别于前两类研究，第三类研究融入了质性研究方法，增加了对患者个体的关注，能够深入了解患者的疾病经历和管理经验、效果。但至今，国内仍鲜有研究借助叙事医学视角，从微观层面，深厚、细致地探讨患者的患病和管理经历、心理感受以及管理过程中遇到的成功或挫败等。鉴于个体情况差异很大，传统的问卷调查方式并不能准确、充分地反映患者的真实情况和感受，以访谈研究与叙事方法相结合质性研究有望填补这一空缺。

1 对象与方法

1.1 项目背景

本研究是印第安纳-普渡联合大学印第安纳波利斯分校(IUPUI)跨文化交流中心(ICIC)与北京大学医学部(PKUHSC)医学人文研究院合作项目：“中国糖尿病患者健康素养与用药依从性调查”中的一部分。该研究获得合作双方高校伦理委员会审批。主要通过访谈和问卷调查收集国内2型糖尿病患者的健康素养和用药依从型情况。所有研究人员均参加了相应的伦理培训，并取得了CITI证书，具备良好的科研素养。本文主要报道和分析访谈部分的结果。

1.2 研究对象

该研究分为两个阶段进行。第一阶段招募2012年5-7月于北京某三甲医院内分泌科门诊候诊者16例，其中男6例，女10例。第二阶段招募2015年6月8-29日期间于北京某三甲医院内分泌科门诊候诊患者22名，男10例，女12例。纳入标准：具有中国国籍，被确诊为2型糖尿病患者。

1.3 研究方法

数据收集方法主要包括半结构式深度访谈和患者叙事。访谈目的是了解患者对糖尿病的认识、患病经历及疾病管理经验。访谈提纲由13个问题构成，涵盖四个主题：①首次诊断经历和感受(问题1-2)；②糖尿病知识与信息来源(问题3-6)；③糖尿病管理经验(问题7-10)；④医患交流(问题11-13)。本文仅报道与“疾病管理”相关的前三个主题的访谈结果。访谈员均接受过严格的伦理和访谈方法培训。在2012年5-7月以及2015年6月8-29日期间分别在招募现场(门诊办公室)对累计38例患者进行了一对一访谈。访谈前，研究人员向被试介绍了自己的研究者身份，强调研究人员并非该医院的工作者，以期减少被试的顾虑，鼓励其讲述真实经历和感受。每例访谈平均持续50分钟左右。在患者签署知情同意书的情况下，访谈过程被录音，之后被转写成文字资料，所有真实姓名、地名均做了化名或匿名处理。共收集到38份录音材料和约计30万字转写资料。

数据分析主要采取质性研究中的主题分析法[18]，具体而言包括四个步骤[19]：①阅读原始资料。研究人员通过反复听访谈录音和阅读转写后的访谈文本，寻找材料中呈现出的意义和相关关系；②登录。研究者结合访谈提纲在资料中探寻用于回应访谈问题的内容，进行标记；③寻找本土概念。将对每个访谈问题的回答进一步细化为不同维度和类别，并尽量使用材料中涌现出的词汇来命名；④建立编码和归档系统。将第二、三部分分类后的内容归类命名，形成编码系统。这一套系统反映的是“资料浓缩以后的意义分布和相互关系”[19]286。编码系统形成后，两名研究人员分别对所有访谈文档进行编码，通过控制编码员间一致性，保证编码质量。

2 研究结果

2.1 初诊经历与感受

2.1.1 初诊经历

研究人员分别访谈了患者首次确诊糖尿病的情形及感受。主题分析发现首次确诊情形包括：①体检发现指标异常，随即医院检查；②身体出现异常状况，随即医院就诊；③亲友患病，主动到医院做预防性筛查；④其他病症就诊，连带发现糖尿病。38例被试中有1位患者(李静)未澄清来医院就诊原因，无法归类，另有1位患者(许文)自述到是由于一位朋友建议她检查一下，患者到医院检查并确诊。其他36位患者的情形分布如下(表1)。

如上表所示，第一种情形的患者通常自我评估身体状况良好，个别患者有亲属患病史，如刘洁认为“自己身体一直很好”，家人有患糖尿病的经历，所以对于发现糖尿病“没有什么感觉”。第二种情形患者由于身体出现异常，到医院就诊确诊糖尿病。异常状况包括：便血(胡东)、空腹感，极渴极饿(李强、李欢、陈书)、皮肤破溃(李刚)、体乏劳累(陈飞)等，同时伴有一定的负面心理状况，如丢失钱包(李强)、丧失亲人(李欢)等情况。其中，有些患者有家族遗传史(如陈飞、李刚)。36个案例中有4例属于第三种情形，如患者王梅的父亲和姊妹均患有糖尿病，经其母建议到医院检查并确诊。“结果一查，也没跑掉”，患者在叙述中心态比较轻松。第四种情形中，患者因其他病症在医院就诊，意外发现了糖尿病，其中有1例(杨慧)到医院进行妇科检查，意外地查出糖尿病。

表1 首次诊断情形

2.1.2 初诊感受

访谈中，研究人员鼓励患者围绕当时的感受展开叙事。由于患者对“感受”理解有所不同，其回答可以粗略的被分为三类：一是身体感受，如有患者(杜莉莉)说“吃饭少了，腿没有劲儿，还消瘦”，这种回答没有直接谈及心理感受，在分析中不予考虑。二是确诊后的情绪状态，主要包括两种反应：①没有感觉，没有压力，如刘洁、王梅、陈飞、王喜、李欢；②紧张、害怕、有压力、郁闷等，如胡东、田琳、程晚、陈书等，患者杨慧说“精神都散了，非常崩溃”；三是对诊断的心理回应。心理回应在一定程度上展示了患者对诊断信息的初步反思过程。有35位患者在访谈中显示了对疾病的心理接受程度，包括三个纬度(表2)：①消极接受、感觉无奈、伴随心情烦躁。如患者范可认为“像是判了死刑”，李刚说道“自认倒霉”；②平静接受、没有感觉，如刘洁、王梅等，患者贾佳表示因为父亲、兄弟等都患糖尿病，自己被确诊后感觉能够“接受”；③惊讶、疑惑、潜意识质疑，如薛春英、张小英等。

值得一提的是，患者表达感受的方式有所不同，多数是直接、外在的，如：王梅说 “什么感觉都没有，压力不大，觉得才44岁离死还远着呢，就没重视它”；少数患者的表达是间接、内在的，如胡东使用隐喻：“戴上一顶帽子，昨天我算了一下，一戴17年了；不知道糖尿病是怎么回事儿”；他将糖尿病比做一顶帽子，一旦戴上就难以摘掉，反映了其内在的压力以及在不了解糖尿病的情况下被动接受诊疗的事实。访谈材料还呈现出：患者的感受可能受到以下因素的影响：近亲疾病史、对糖尿病的了解、自我感知的身体状况等。患者首次诊断时产生的心理回应可能会与其后来的疾病管理有一定的关联。这些都有待未来研究进一步探讨。

表2 患者首次诊断时的心理回应纬度

研究发现患者的“诊断情形”和“诊断后的心理回应维度”之间关系密切。多数体检发现的患者都倾向于消极接受，如患者方为在单位体检查出血糖高，随即就诊确诊，确诊后“想死的心都有了”，无法接受诊断结果。多数“身体出现异常，随即就诊”以及“亲友患病，主动筛查”确诊糖尿病的患者更倾向于平静接受，心理上有了一定的准备和预期。而对于出现第三种心理回应维度“潜在质疑”的患者，其首次诊断情形没有明显规律或特征。未来研究有望进一步量化、明确两者之间的相关性，从而为医生与首次确诊患者的沟通方式提供参考建议。

2.2 糖尿病知识与信息来源

这部分探讨患者所了解的糖尿病知识和治疗方式、自诊断以来对糖尿病看法变化、以及获取相关知识的途径。

2.2.1 糖尿病定义

关于“什么是糖尿病”，有5位患者表示：不知道或“没有弄明白”糖尿病是什么。其他33位患者对糖尿病的解释或定义方式呈现两种倾向：①指标衡量定义法：使用血糖、胰岛素等标准衡量；多数标准并不确切(14人)；②病症成因描述法：描述疾病症状，或造成原因；表述冗繁、表达不连贯(19人)。

第一种倾向中，患者通过描述血糖、胰岛素分泌等指标来定义糖尿病，虽与专业的医学定义有差距，但已体现出一定的科学性，能够比较直观的描述糖尿病的病状特点。如，刘洁说“我就知道血糖高”；薛春英说“胰岛素那个抵抗减弱”；王喜：“反正就是，胰腺工作不好了，反正糖代量，就是说，太高了”。总之，患者认为，糖尿病是由身体某一方面指标超标而造成的。其中谈及血糖和血糖值的次数最多，其次为胰岛或胰岛素。相比而言，这部分患者对糖尿病具有较充分的认识，但他们的回答体现出几个特点。第一，患者多使用间接引语：譬如“听别人说”“医生介绍说”(薛春英)，“人家说那个养生堂，老说……”(张琳)；引用他人话语在一定程度上体现了患者对相关知识掌握的不确定性，同时也解释了所陈述内容精确度较低的特点。第二，在叙述中使用减弱语气的状语，暗示不确定性，如“我就知道”“就是说”“就应该是”“反正”等状语成分。最后，患者叙述中大量的、重复性的使用语气助词，如“扼”“是……吧”等，再次反映出患者对定义的模糊性。

在第二种倾向中，患者没有提及具体指标值等概念，而是较笼统的描述了糖尿病某一方面的病症特点或成因。

[例1]李：那您能谈谈您觉得什么是糖尿病和如何治疗糖尿病吗？就依据您的了解。

胡东：(咳嗽一声)，我说，糖尿病就是，胰岛素，他告诉我说，内脏里的胰岛素啊，这个工作不正常，影响了你这个正式血糖的这个工作。喝点水，渴了。

在这段对话中，当访谈员问患者“什么是糖尿病”后，患者先咳嗽一声。作为一种肢体语言,“咳嗽”在一定程度上说明了患者对回答问题略有迟疑、紧张或胆怯。作为1名年近80高龄、有近20年糖尿病史的患者，他希望能够比较满意的回答这个问题。资料显示，该患者具有小学文化水平，退休前是一名警察。不难理解，患者试图对糖尿病成因进行阐释，但解释力度不足，通过使用比喻“工作不正常”“影响了工作”等话语辅助表达观点。而在初步解释之后，又意识到所掌握信息的不足，不愿意继续回答，因此话题出现了突然转变(患者要求喝水)，自然中止了对话。

[例2]李刚：糖尿病，说白了就是胰岛功能现在有问题了，有问题了以后啊……吃完了以后不是变成那，变成了糖分么……糖它有1个，有1个细胞，它就是，通过糖尿病啊，它那个，不能进入那个红细胞，然后，不能跟红细胞很好结合，外边有1层糖裹着它，就跟那个什么，人家说的不太恰当，就好像，你这东西，那细胞就像腌咸菜一样在腌着它，有些，不能很好进入细胞，不能跟它很好地结合，所以说，人产生什么三多。

李刚通过使用腌咸菜的比喻，描述了糖尿病血糖增高后带来的后果，进而阐释糖尿病的成因。虽然表达的不够完整、连贯，多处中断，但所使用的比喻和解释反映了患者对糖尿病成因有自己的认识。从其他相关会话中也有类似的发现，即患者对糖尿病的健康指标掌握的尚不确切。对糖尿病症状成因的描述内容含糊、话语不连贯，缺乏逻辑性；患者频繁使用“反正”“什么什么”等削弱话语权威的表达，反映了其糖尿病相关知识和健康素养急待提高。

2.2.2 治疗方法

关于治疗方法，大多数患者提到了三步治疗：药物控制(吃药，打针)、饮食控制、体育锻炼。个别患者虽知道这些方法，但表现出对具体内容的不确定性，如：李欢表示关于饮食控制“好像说法不一，譬如关于水果，有的时候能吃，有的时候不能吃，我也不知道到底应该怎么办”。可见，患者仅笼统地知道要“控制饮食”“管住嘴、迈开腿”等是不够的，在具体操作层面仍需获得科学的指导和帮助。

2.2.3 看法变化

访谈中患者被问到自首次诊断以来对糖尿病的看法变化，有10位患者误解了该问题，谈及身体状况的变化；有4位患者表示没有什么变化。剩余24位患者表示有变化，分析发现这些变化体现出三种纬度：知识纬度、管理纬度和人际维度。具体包括：①知识纬度，经历了从不了解到逐渐了解糖尿病的变化趋势：患者通过学习糖尿病相关知识，对该疾病增进了解。患者李强了解“糖尿病不可怕”，“可怕都在并发症上”，王喜认识到这是“长期疾病”；李刚、李强都认识到该疾病不好治愈，“虽然积极的看”，但仍无法避免并发症(李强)。同时吃药会带来副作用、过敏等各种现象，降低“生存质量”(李刚)。患者贾佳表示随着所了解的糖尿病知识的增多，特别是知道其并发症后，对老年生活质量也产生了更多的担忧和顾虑。然而，也有患者在增进对疾病的认识后，对控制疾病更有信心和希望。患者沈丽表示从医院开展的疾病教育课堂受益颇多；②管理维度，是在疾病管理层面出现从不重视到重视的变化。李强和张玲都表示“一开始没当回事儿”，后来通过学习或医生嘱咐，知道“挺严重的”并开始加以“重视”(张玲)；③人际维度，从关注个体到关注患病群体，体现了疾病社会化的纬度：患者作为患病的个体开始逐渐关注其他的患者，即糖尿病患病群体。患者王娟说发现患糖尿病的人“越来越多”“年龄越来越小”。说明患者患病后，对糖尿病患者群体产生了关注。王喜激昂地呼吁“国家应该研制出新办法了”。他谈到，“这么多年了……世界也没研制出好办法。”而他作为患者，因迫于寻求治愈方法已经“经过了好多的骗术”，参加了很多社会活动“绕了半天就是卖药”，骗患者钱财。所以，他期待国家投入经费去开展研究，“哪怕管老百姓收点钱”，最终能够预防或彻底治愈疾病。王喜的例子有代表性，在成为糖尿病患者后，任何与之相关的消息、社会活动等都成了患者关注的内容。为了治愈疾病，患者不惜牺牲金钱和时间等代价。患者的话语反映了对治愈的渴求、对提高医疗水平的期待、对利用患者群体赚钱的不法行为的谴责以及成为“糖尿病患者”后经历的无奈与辛酸。

2.2.4 信息来源

获取糖尿病信息的途径包括：借助媒体、参加讲座、他人交流以及其他的社会活动等(表3)。

表3 获得糖尿病信息的主要途径

患者获取信息的途径从“单一”到“多元”渠道分布不均。有的病人主要依赖一种渠道，多数患者采取多种渠道获取信息。访谈发现患者主要通过四种渠道获取信息(表3)，“借助媒体”“现场讲座”“他人交流”和“社会活动”。其中“他人交流”被28位患者采纳。交流对象主要包含具有专业知识的“医生”(如胡东)，或者是有患病经历的亲属、熟人(如王梅)。患者表达了愿意与病友交流分享疾病信息的意愿，这一发现与Ljungdalh对丹麦糖尿病患者的研究发现相似：患者与病友交流可减少孤独感[20]。其次，21名患者倾向“借助媒体”：包括看书、看报、电视、网络和医院宣传信息等渠道。许多患者(如患者田琳、贾佳)提到了“养生堂”等电视节目、老年报等书刊，这些都受到患者青睐。再次是“现场讲座”(11人),含医院或社区举办的正规讲座(宣讲活动)等。最后是“社会活动”，有两位患者通过参加“糖尿病展览会”“药品试验活动”等获取信息。

访谈分析还发现，患者的健康信息获取受到两方面因素的影响：①主观上具有主动探索知识、掌控疾病的欲求；②客观上具备获取信息的素养和能力。通过对38位受访者进行对比分析发现，患者的信息获取途径与模式受到其受教育程度、职业背景等因素的影响。受教育程度高的患者，获取信息途径更为多元，对信息的辨别能力更强。相反，受教育程度较低的患者主要依赖讲座、电视或宣传单等大众渠道获取信息，当不同媒体中出现的信息内容不一致时，比较欠缺分析辨别能力，容易产生认知困惑，导致疾病管理负担。此外，值得一提的是，患者反映诸多信息渠道之间可信度相差迥异。与医生或具有患病经历的亲属交流以及看书、宣传资料都被认为比较可靠。而报纸信息则受到质疑。如，王娟说报纸上频繁出现一些治疗信息，让患者“又想试又不敢试”，咨询大夫后，被医生“教训一顿”，方知不可靠。患者表示出对报纸报道信息的质疑和不满，也再次反映出对医生权威的认可和信赖。在患者的心目中，医生指导在疾病管理中的权威性是不可替代的。

2.3 糖尿病管理经验

2.3.1 管理措施与评价

此部分考察了患者疾病管理措施、管理效果、成功与失败的经历。从访谈中归纳出患者采纳的六种管理措施：规律服药、控制饮食、锻炼身体、情绪管理、服用保健品、保障休息。

从各项措施采纳人数数量来看，“坚持锻炼身体”居于首位(28人)。具体内容包括散步、游泳(如王娟)、跳操(如田琳)等。其次是“控制饮食”(25人)，具体内容包括如“生吃，少吃或不吃”(刘洁)，“少食多餐，每吨控制饮食量”(胡东)，“少放糖”(王梅)、不吃糖(王喜)、低油少盐(王娟)以及吃饭定量(陈飞)等。尽管此方法受大多数患者青睐，但也有患者表示出对其质疑和抵触，如李刚表示：患者不是“营养师”，生活中难以保持精确标准，顿顿计量不现实，因此对控制饮食感到无奈。王娟则坦言：由于嘴馋，患病初期“基本上没控制过饮食”。再次是“规律服药”(12人)和“情绪管理”(7人)，即按时按量服药，注重调整心态、保持好心情。为了调整情绪，有的患者(如杜莉莉)主动找专家做心理疏导；王喜、李欢等表示努力保持心情舒畅等，避免或减缓精神压力。患者王梅在单位没有公开患病情况，通过隐藏自己的病人身份以免受“另眼相待”，从而减轻心理负担。最后，服用保健品(如薛春英)、保障休息(李欢)等也被个别患者采纳。

患者对管理糖尿病的总体评价包括：不满意、时好时坏、满意。19位患者认为自己“管理得不够好”，对其不满意：如刘洁等表示做的“不成功”“不好”等；4位患者反映“管理时好时坏”，时而严格，时而松懈，不能持之以恒。如，薛春英说因起夜照顾病母，身体劳累时控制得不好；李强表示，并发症严重时控制得好，症状减轻后，管理就松懈了。有15位患者表示满意：如陈飞说“现在感觉有劲儿了”；患者田琳说“大夫夸我控制得好”；程晚表示对自己“很负责任”，血糖、血压和饮食等控制得“都挺好的”。可见稳定的血糖、血压值、良好的身体感受以及大夫的认可对患者而言都是很重要的积极反馈。

2.3.2 管理成功经验

表4 患者糖尿病管理成功的方面

为了深入了解患者的糖尿病管理情况，研究者分别询问了患者疾病管理成功经验和自我感觉良好的方面。两个问题均旨在揭示管理中的成功经验。12位患者谈到“控制饮食”成功，如胡东说渐渐“习惯少吃”,沈丽表示尽量遵守住院时医院的要求，“定时定量就餐”“少盐清淡”等。12位患者表示做到了坚持锻炼，保证运动量，如沈丽向单位休假以保障锻炼计划的实施。11位患者坚持按时服药。值得注意的是，有的患者讲述了自己根据自身情况与医生协商调整服药剂量并坚持服药的经历(如谢昭)。可见，患者参与治疗方案的制定有利于用药依从性的提高。3位患者表示成功之处在于保持良好心态(薛春英)。另有3位患者表示定期检测血糖有利于疾病管理。

当问及管理糖尿病感觉良好的情况时，12位被试表示没有感觉好的地方。其中，多数表示出惭愧或抱怨情绪，如李强说自己“三天打鱼两天晒网”“管理不了”。26位患者谈到了感觉良好的方面，包括控制饮食、坚持运动、按时服药、规律检测。有5位患者引用了糖尿病管理口号：“管住嘴，放开腿”(胡东)，“吃药，饮食，还有运动，三驾马车要平衡”(田琳)。尽管如此，38位患者当中，仅有沈丽和林森在服药、饮食和运动三个方面都感觉良好。

2.3.3 管理失败经历

表5 管理失败的方面

相应的，访谈员询问了患者在疾病管理方面的失败经验或难处。在给予了相应回答的患者中，失败方面居于首位的是“控制饮食”，13位患者认为“难以坚持”：如杜莉莉、张玲都表示控制甜食困难；李刚、王喜等甚至质疑严格控制饮食的可行性、倾诉了操作困难，如患者李刚反问道“有时候低血糖怎么办”。其次是“锻炼身体”，10位患者表示难以坚持锻炼，其原因可以归纳为：思想不重视(刘洁)、身体不允许(杜莉莉)、不喜欢运动(王梅)。再次是“规律服药”(3人)和“情绪管理”(3人)方面存有困难。值得注意的一点是，有些患者在谈管理成功和失败经验时同时提及“控制饮食”。如患者杨慧，认为做得比较好的地方是平时控制饮食，但表示在外出旅游时控制饮食则成为困难。这样的例子再次反映了，尽管患者对所谓的糖尿病管理“三驾马车”(药物、饮食、锻炼)耳熟能详，但是在具体操作环节仍欠缺切实可行的科学指导和方案。

除了上述困难，另有患者谈及客观因素，如“生活劳累或其他干扰”，如薛春英需要照顾老人，沈丽上班时间影响了锻炼计划等。患者贾佳则认为疾病管理失败之处在于没有找到“合适的大夫”，即“有水平，有责任心，又比较了解自己的大夫”。这在一定程度上反映出慢性病患者的心声，希望能与就诊大夫建立长期、稳定、有信任感的伙伴式就医关系。

38位被试中有25位否认有“灰心沮丧”的感受和经历。多数表示对糖尿病“不当回事儿”(如刘洁等)；有的反映不惧怕死亡；还有的患者因为有更严重的患病经历如王梅之前“换了两个瓣膜”，视糖尿病为“小儿科”。有13位患者坦言有灰心沮丧的经历，李强说不仅“灰心”，而且“连那自杀的念头都有”，他自我剖析到“脾气不好”“心态不好”，在过去疑似患有脑梗时，身体不适，心情紧张，感到“活着真没劲”。李刚，认为糖尿病“治不好，只能是维持”，在经历了蛋白尿、药物反应、忍饥挨饿等感受后，其“生活质量确实受影响了”，患者甚至呼吁国家“实行安乐死”。李静因为一次测量误差导致心情异常沮丧。可见，患者的情绪与身体状况息息相关，正确认识糖尿病的慢性性质以及适当的情绪管理都应纳入疾病管理的日程。

3 结论与建议

3.1 结论

叙事医学提倡医生应当具有叙事能力，即“吸收、解释、回应故事和其他人类困境的能力”[21]。叙事医学的核心医学实践内容包括：倾听、解释、回应、反思和行动[22]。本研究从患者叙事视角出发，通过深入访谈探索了2型糖尿病患者在“首次诊断经历与感受”“糖尿病相关知识和信息来源”以及“糖尿病管理经验”等三方面的疾病叙事。

患者首次确诊糖尿病的情形包括四种：“体检发现指标异常”“身体觉察异常”“亲友患病、主动筛查”以及“其他疾病连带确诊糖尿病”。这说明，在身体没有异常感觉的情况下，体检、预防性筛查都有利于患者尽早确诊疾病、及时干预和治疗。初次确诊时，患者展现出从“消极接受”“平静接受”“潜在质疑”等不同的心理回应纬度。患者之间个体差异明显，身体状况、家族疾病史、个人的文化职业背景等因素都对患者确诊后的感受产生一定影响。

患者对“什么是糖尿病”尚缺乏了解，相当一部分患者或直言“不知道”，或迂回、模糊地描述相关症状与成因，有1/2患者勉强借助“指标衡量法”进行解释。与之形成反差的是，大多数患者都了解三种基本的“治疗方法”即药物控制、饮食控制和体育锻炼。这说明，由于缺乏相关专业知识，患者所掌握的疾病信息体现出“轻理论、重实践”的特点：注重治疗方法而忽视对该疾病成因和性状的认识。在38位患者中，有22例患者患病后对糖尿病的看法在认知、管理和人际纬度发生了变化。关于获取信息的途径，有患者依靠单一途径，有患者则使用多元渠道，患者之间的疾病管理动机和主动性差别较大。与他人交流是常用的获悉手段，多数患者表示更愿意与具有专业知识的医务工作者或有患病经历的亲属、熟人等交流以获取放心、可靠的信息。

关于疾病管理，借用患者田琳之言：“吃药，饮食，运动三驾马车要平衡”。访谈显示，绝大多数患者都采纳了以上三种基本管理模式。此外，有患者还使用了“情绪管理”“服用保健品”和“保障休息”等方式。疾病管理的本质是改变和控制生活习惯[20]，操作起来有一定难度。绝大多数患者对疾病管理尚不满意；仅有15名患者表示满意，但流露出对长期服用多种药品的顾虑等。患者疾病管理成功的方面包括“控制饮食”“锻炼身体”“规律服药”“情绪管理”“规律检测”等；失败的方面包含未能“规律服药”“控制饮食”“锻炼身体”或适当地“情绪管理”。“控制饮食”和“锻炼身体”是绝大多数患者的选择，但喜忧参半，坚持实施则效果良好，否则“时好时坏”。此外，“情绪管理”也成为患者开始关注的疾病管理手段。良好的情绪状态有利于疾病的控制和管理，反之不但会阻碍控制，甚至会导致患者“灰心沮丧”、身心不适。只有当患者调整状态、成为自身健康的主人，主动参与管理，才能保证良好的效果[23]。

3.2 建议

本研究发现，糖尿病管理的本质是在药物治疗的同时，改变生活习惯，调整生活规律。糖尿病患者具有强烈的治愈疾病的愿望，大多数患者通过多种渠道了解相关知识、信息，愿意积极配合治疗并能够较主动地管理疾病。然而，在漫长的疾病管理过程中，患者也反映出焦虑、不满、沮丧、疑惑等负面情绪。有些患者对当前的治疗方式和效果不满意，寄希望于新药品的研发以预防、治愈糖尿病。个别患者暗示了社会上、媒介中充斥着以骗取患者钱财为目的信息，给“四处求神药”的糖尿病患者带来额外的冲击。疾病管理中还有些琐碎的分药、服药、调换药物、规律测量等环节时不时地考验着患者的耐心和主动性。可以说，患者在以生活质量为代价、长期与糖尿病做斗争。基于糖尿病患者的叙事，特提出以下建议：

3.2.1 医院应加强“糖尿病宣传教育”范围和力度，满足患者知识渴求

①开展多种形式的宣教活动，满足不同教育背景病人之需。同时使用宣讲册、网上信息、讲座、交流会等多种渠道传播科学的糖尿病相关信息；②宣讲应当以最清晰的方式、平民化的语言、形象的比喻等，使最大范围的患者受益，避免使用晦涩表达、专业词汇等容易将患者排外的语言形式；③宣讲内容应既宏观全面、又微观具体，兼顾理论讲解与实践操作指导。所授信息符合患者需求，力求为患者排疑、解惑，提供实际指导。

3.2.2 支持、加强并完善“病友会”的建立，加大“同伴支持”力度

相当一部分患者表示在患病后通过与具有患病经历的亲属、熟人等交流，获取信息。其中有患者明确表示“一听到别人得了糖尿病，老想打听打听是怎么治疗的”。病友具有相同的患者身份和相似体验，更容易建立信任、提供帮助，产生共情。病友会有利于病友交流信息和培养同伴支持，身心受益[12]。医院、社区等可以承担一定的角色，辅助病友交流活动的开展。

3.2.3 提升诊疗沟通质量和效果

研究发现，患者有强烈的倾诉愿望，而在实际就诊中常常“不敢”或不能充分表达。医生应倾听、并回应患者在诊疗中展开的叙事，给予患者充分的情感支持，使其感到被尊重和理解。

3.2.4 提高社区医院慢性病诊疗水平和能力

在当前医疗资源紧张、分布不均的情况下，慢性病患者选择到社区医院就诊既节约时间、金钱，又能与医生建立长期稳固的合作关系。社区医院大夫的知识水平有待提高，以满足患者需求，减轻大医院负担，承担起慢性病诊疗的主要任务[24]。

3.2.5 对患者疾病管理实施有效监督，增强社会支持力度

访谈显示，患者熟悉疾病管理手段，但在实施中“难以坚持”；以患者为中心，有效的发挥医务人员、病友、亲属等监督作用，可以助力患者将糖尿病控制和管理进行到底。