生而不凡

吴靖　肖涌刚

她逐渐明白，对路人注视的猜测是基于自己的心理经验，“人家可能只是好奇看一眼，可能没什么歧视，但我也没有问人家，都是自己想象出来的，然后自己在那里怄气。”于是，她学会了减少愤怒……

镜头中，一个头戴一顶鸭舌帽的短发女孩在做仰卧起坐，双手支撑起整个身體的那一刻，脸涨得通红，紧蹙的眉头上冒出了几滴汗珠。这是公益纪录片《生而不凡·人物志》中的一个画面。她叫凌子（化名），刚刚结束一段时间的轮椅生活，身体正逐渐恢复知觉和力气。

凌子今年33岁，曾是一名职业足球运动员，患上了一种无法被确诊的罕见病。从2006年到2017年，她失聪4次、呼吸衰竭4次、病危6次、瘫痪11次。而拍摄这部纪录片的，是一对大学毕业不久的表姐妹，姐姐叫闫潇，妹妹叫王赛。她们选择了12位罕见病患者作为拍摄对象。这些罕见病患者有着不同的社会身份：除了自由职业者凌子，还有学生龚旻、漫画家翟进、医学生亮亮（化名）、徒步爱好者潘龙飞、外企工作者美好、8岁东北男孩马浚祖等。他们所得的病，是多数人可能一辈子都不知道的医学名词：朗格罕细胞组织细胞增生症、X-连锁股脊髓延髓肌肉萎缩症、脊髓性肌萎缩症、白化症、粘多糖贮积症一型、的兰氏综合征、庞贝氏症、卡尔曼氏综合征、成骨不全症、神经母细胞瘤等等。

镜头后的初心

2012年8月，刚要上大一的闫潇被查出患有重症肌无力，此前她的生活与常人无异，直到某一天，她的右眼忽然无法转动。而后几次，眼皮突然下跌，眼睛用力往上看，看到的反而是自己的眼皮。她没当回事，以为是备战高考累的。

高考刚结束，某天和弟弟闹着玩，弟弟轻轻推了她一下，她一下就倒下了，感到全身没有任何力气，难以起身。辗转了几家医院后，她被确诊为重症肌无力，而由于没有特效药物，医生建议吃激素缓解病情。之后的日子，她每天都需要吃8片激素，而其所带来的副作用是一上午四节课要睡上三节。更糟糕的是，她几乎无法控制情绪，常常坐在座位上听着歌，眼泪就止不住地流。

在走上拍摄纪录片道路之前，闫潇甚至不知道自己真正要做什么，“我生病以后，想得最多的就是，当我突然死去时，依然一事无成。”2016年6月，闫潇毕业后和妹妹来到北京，妹妹是编导专业毕业，这部公益纪录片的拍摄就被闫潇提上了日程。闫潇曾在参加“I CAN（我可以）协力营”活动时，认识了创办人王奕鸥。而王奕鸥已经是北京病痛挑战公益基金会的创始人，听说她有拍纪录片的想法，愿意拿出资金支持。

王奕鸥还叫上了同事张皓宇，由张皓宇负责招募和接洽被拍摄对象、后期宣传、对接平台、筹集资金;穷拍姐妹负责拍摄和剪辑;王奕鸥自己负责审核每期拍摄主题，提出修改意见。

“生而不凡”这个主题，是张皓宇想出来的。他突然发现，“我们之前一直在宣扬，我们一定要跟别人相同，因为我们和别人没有什么不同”，但实际上，“罕见病患者就是不同的。”

镜头前的痛感

纪录片中，28岁的学霸龚旻，5岁被诊断出患有SMA（脊髓性肌萎缩症）时，情况还不算太糟糕：踮着脚尖走路，不能蹲也不能跑，爬楼梯得扶着栏杆，“挺费劲的”。和其他小朋友最明显的不同是，龚晏上不了体育课。以至于从小学开始，别人上体育课和课间操，他就一个人在教室里写作业。

14岁的某天，他突然发现自己连站着的力气都没有了，要靠轮椅代步了。“原本写字稍微慢一点但是不费力，到了现在，胳膊开始逐渐没劲。”他用两根手指夹住一个芥末豆，头快倾斜到轮椅的桌子上，手指微微一抬起，豆子刚好停在了嘴边。“患这个病的，没有一个人可以独自生活。我们肌肉没有力量，上厕所都不能自己上。”因为离不开护工，他甚至错过了一次出国读研的机会——办理签证时，对方不同意他申请，其理由是不能带护工。

社交对于他来说也很奢侈。虽然是硕士毕业，但投了简历石沉大海，在长达近1年的时间里没有找到正式工作。而因为长期吃激素，凌子出现了股骨头坏死的状况，晚上常感到疼痛，睡不着觉，这在医学上是不可逆的，后来，她干脆换了人工关节。

24岁的张笑，一位粘多糖贮积症一型患者。2017年，她开始感到手部发麻、手指更加不灵活，去医院做了很多检查，结果都指向一种名为腕管综合征的病。患该病的人在纸上写字，慢而费力。

王赛记得，某次在笑笑家里拍摄时，笑笑在接到一个电话后，叫停了拍摄，那次电话是病友去世的消息。在访谈中，笑笑对着镜头说：“我害怕突然有一天就再也见不到她们了。”

生活中的拒绝

多数罕见病患者第一眼看上去确实是不同的。那些坐着轮椅的、说话有些吃力的、走路微跛的、身形很胖的人，或者是头发全白的、身形矮小的人……如果身体特征与外界认知年龄或性别特征不相符，常会被侧目和注视。这些来自外界无形的评判压力，让他们曾一度难以接纳自我。

第一次倒下开始坐轮椅那会，凌子不敢出门，“害怕人家看我”。她脾气冲、性子急，推车去路上，路人一看她，她就特容易生气，一定要骂人家，“看什么看”，跟自己较劲。那会儿，她对自己的描述是，“内心戏特足，画面感特别强”，总是会臆想：在一个场景里，不停地有人告诉她，她受到的这些注视和目光都是恶意的。

纪录片拍摄的那段时间正是凌子“最迷茫的时期”，一开始，她不愿意面对镜头。镜头前的访谈，不论对于罕见病患者本人还是这个家庭，有时仿佛是再次揭开伤疤。

纪录片中，医学生亮亮的访谈也曾一度難以进行。亮亮是一名白化症患者，因为皮肤及其附属器官黑色素缺乏，亮亮的头发全白，这让他在人群中显得尤为特殊。第一次和亮亮聊的时候，闫潇想让他回忆一些小时候的事情，他不愿意。他只记得，小时候在农村，没有一个医生告诉他病因，没有给他一点鼓励，让他一度很自卑、“生无可恋”，那个时候他头脑中最多的问题就是“为什么会这样？”最极端的一次，他想寻短见，最后被母亲用绳子捆住拦下，关在房间。

31岁的小虎（化名）是一名患有的兰氏综合征的罕见病患者。这种病经常会出现行为、沟通交流问题以及发育迟缓等症状。

小虎的妈妈曾面对过不少媒体，但那些报道有时会与她真正想说的话有距离。她问小虎的意见，小虎有些犹豫，但最终表达了自己的信任，“他太希望能拥有朋友了”。她考虑再三后同意拍摄，一是觉得这种病需要更多人知道，二是因为她和小虎曾与闫潇、王赛在一个项目接触过，小虎和她们玩得很开心，她觉得这是两个很朴实的小姑娘，“心地特别纯洁”，才减轻顾虑。

接纳自己与他人

凌子意识到自己开始逐渐接纳自己“罕见病”身份的时候，是在“习惯”被旁人注视的那一刻。有一次她出门，突然很疑惑“为什么周围没有人看我了，大家都怎么了”？看了看自己，突然意识到自己原来已经不坐轮椅了，“大家不看我，我倒觉得纳闷”。

后来，她逐渐明白，对路人注视的猜测是基于自己的心理经验，“人家可能只是好奇看一眼，可能没什么歧视，但我也没有问人家，都是自己想象出来的，然后自己在那里怄气。”于是，她学会了减少愤怒。

有一次，她坐着轮椅去商场，保安拦住了她，指着车不让进。凌子解释这是残疾人用的车，保安还是说不行，指了指商场门口的标志，标志显示带轮子的车不能进。她没有像以前一样认为这是歧视，“那你把领导叫来，我和他说”。最后，领导过来，双方沟通后，凌子顺利进入商场。“要是以前，早就爆发了。”她回忆起这次经历，偷乐着，“我也很诧异自己的变化”。

起初，张皓宇也害怕轮椅。他是成骨不全症患者，走平坦的路都能跌倒，常年坐轮椅。研究生毕业后，他选择做北漂。直到有一天，为了看音乐会，他摇了7公里到一个酒吧，“轮椅可以带着我去我想去的地方，爱好自由这种感觉，感觉很爽”。

纪录片中24岁的美好（化名）在一家外企工作，她被确诊为神经母细胞瘤，常年坐轮椅。好多病友会劝她：一个人在外面生活不容易，找一个男朋友或者回家结婚才是最好的归宿。她很失落：“好像因为坐轮椅，就放弃了自己的整个人生，就放弃了自己选择的权利。”

她面对的人群是残障朋友。她发现那些病友还是处在一个固化的模式当中，每天过着消极、重复单一的生活，还会把残障这个标签过于放大化，把所有的问题都归结于残障。“与其残障人士抱团取暖去议论社会大众的不关注或者歧视，倒不如真的出现在大众面前，告诉他们，我们究竟是一个怎样的群体，我们究竟是怎样的人。”美好笑着说。

纪录片中的翟进是一名成骨不全症患者。因为少年画漫画成名，一直被当成励志典型，家里常被媒体光顾。“我特别不喜欢那个感觉，就是别人先看到我的身体，再看到这个人。不关心我画的是什么样的，就说我这个状态画成这样，很厉害。”他内心想做一个“特立独行”的人。翟进把自己的想法表现在漫画里，画各种各样性格脾气的残障人士，“画里的残障人士不是必须正义的”。

媒体的普遍宣传，常给罕见病患者贴上“励志”标签，也让龚旻觉得很矛盾。“难道世界上所有的残疾人都是很阳光很乐观的吗？”一次拍摄结束时，龚雯以为拍摄机器关闭了，这样反问姐妹俩。如今，龚旻过着罕见病病友圈中令人艳羡的生活：去过法国、捷克，英国等国家旅游;家里珍藏着380多张音乐CD;偶尔看展览、听音乐会，还常去有无障碍设施的电影院看电影。

真实的转变

现在的凌子，一个人居住在一居室里，买了两个小音箱，经常会放英文歌曲给自己听，听着听着会一个人跟着音乐跳起来，“那一刻觉得特别开心。”凌子开始参加一些戏剧工作坊，和别人分享她的感受。她决定未来当一名婚庆策划师，通过这样的形式，让更多的人感受到那种幸福感，“现在人幸福感太低了”。笑笑偶尔还会感到手麻，会需要他人帮忙。但她开始根据医生建议，坚持锻炼，缓解病痛。美好在试图走出舒适圈。她此前一直在公益圈里，久而久之产生一种疑惑：“难道我的圈子就真的局限于这些人了吗？重复地生活，永远在做那么几件事，接触几个人，就会影响到我去探索真正的自己。”翟进换了一辆新轮椅，正在学习从依赖电动车到靠双手摇行，他开始习惯想出门就出门，习惯承担各种家务，习惯和朋友热热闹闹聊天，龚晏开始进入北京美儿SMA（脊髓性肌萎缩症）关爱中心工作，开始有更多时间和周围的人交流。“推出去好多问题就迎刃而解了”。

编后语：

目前中国约有2000多万罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。经过多年的努力，国家关注、社会支持、制度出台，罕见病终于站到了聚光灯下，但真正可以支撑罕见病患者从病痛的桎梏中走出来的，正是他们对于自我的突破。他们感受着常人没有的痛苦，但他们没有放弃对生活的热爱。生而不凡，与众不同，能够治愈一切的，除了国家与社会的关爱与帮扶，便是来自罕见病患者内心的巨大力量。

（编辑 陆思寒）