枯木逢春——用爱心温暖“渐冻人”

文/宁 艳

如果有一天你醒来，发现全身的肌肉都不能动弹，只能眨眨眼，你会怎么办？事实上，思维被封闭在瘫痪的身体中的病人不在少数，著名物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就是其中一例，他患有肌萎缩性侧索硬化症（ALS 俗称“渐冻症”）。2014 年夏天流行的“冰桶挑战”的目的就是为了引起公众对“渐冻症”的关注。“渐冻”是一个很确切的形容词，形象地概括了一个人被禁锢到一具逐渐冻成冰的躯体里的状态，然而他的大脑始终在绝望的清醒中，这正是“渐冻人症”最残酷的地方，目前尚无有效治疗措施，号称“比癌症更残忍的绝症”。

在日本一年的交流学习期间，有幸参观见学了日本世田谷神经内科医院。这所医院专门针对以ALS 为首的神经难治之症患者，由于疾病导致的言语障碍、吞咽障碍、呼吸功能不全、排便障碍等，他们只能卧床静养，需要由神经内科专门医护人员进行长期疗养管理。在老师的带领下，步入医院大厅，安静的病区，柔和的灯光，人性化的设施，每一个角落都充满着无微不至的温情与关爱。感受到优质的医疗环境的同时，让我更有感触的是医护人员给予患者浓厚的人文关怀。

经过大厅，我们被带入病房区见习。我观察到每一位患者的床头都挂着一张照片，老师说家属在探望患者的时候，护士都会提醒家属携带患者感兴趣或有纪念意义的照片、摆件，以便他们做完治疗后能找到患者感兴趣的话题，这样就不会让他们感受到孤单。细微之处也有美丽与感动，如果我是患者，护士做完治疗后的一席话语定会让我孤单的灵魂得到莫大的慰藉。今天的故事发生在一位患有渐冻症的老爷爷身上。

在老爷爷的知情同意下，我们与他进行了“交流”。这位老爷爷78 岁高龄，他罹患渐冻症并在这所医院住院有7年之久，病情已经发展到全身肌肉只剩眼睑的一小块肌肉可以动。他身上插着鼻胃管、导尿管，还用呼吸机维持正常呼吸。除了床头挂着他的全家福，床旁桌上还放着他写的诗集及摆件。在这温馨的病房里，呼吸机的滴滴声不再那么严肃冰冷，而是像老爷爷的呼吸声般成为他身体的一部分。看到我们走到他的床旁，老爷爷在老师的帮助下，用打字板向我们问好。之前就对打字板充满好奇的我，今天有幸亲眼看到，便目不转睛地看着老爷爷如何使用打字板。床头抬高45 度的半坐卧位，老爷爷的眼前有一台标有字母的打字板和显示屏，老师边看老爷爷的眼睛，边用手指从あ开始按顺序指到最后一个字母，若出现老爷爷想选中的字母，他会通过眼睑肌肉连接的一个传导装置来选中这个字母，显示屏上就会跳出这个字母，然后老师又从あ开始指，直到显示屏上出现一句完整的句子：こんにちは！（中文：你好！）。由于年纪较大，在这个过程中，老爷爷有几次输错字母需要删除重写，但是老师始终都是弯着腰，专心看打字板和老爷爷的眼睛，脸上从未有一丝不耐烦，而是面带微笑又耐心地鼓励与支持他。我们向老爷爷问好并简单介绍自己之后，他又用一句很押韵的诗句来表达他对我们的学习来访的愉悦之情。

老师说，这位老人之前是一位民间诗人并出版过很多诗集。在他患上渐冻症病情发展到晚期被家人送入医院之初，他对生命并没有抱太大希望，由于疾病造成的打击比较大，即使有打字板可以帮助他进行文字的输出，他也没有继续诗集创作。在医护人员与老爷爷的反复沟通交流以及再三鼓励与支持下，他终于重拾信心，开始创作。老爷爷现在出版了很多诗集，鼓励像他一样曾经对生活失去信心的人积极勇敢地面对生活。看到老爷爷床旁桌上放着一摞诗集，我突然想到，老爷爷方才向我们问好时就花了不少时间，床旁桌上的那些诗集都是老爷爷在住院期间写的，那医护人员怎么会有时间来帮助他完成与医疗工作并不相关的事情？“我们的工作时间比较紧张，但我们是唯一能够帮助到老爷爷的人，所以每天在安排工作的时候就会特意留出一个人，做完较少量的工作后剩余时间专门去帮助老爷爷写诗，每天都有人轮番去帮助老爷爷，这件事情已经坚持有5 年多了。所以在看到老爷爷一本本诗集的出版并让大家对生命充满敬畏的时候，我们也是感到无比的荣幸。”

病房一角

“不是一切呼吁都没有回响，不是一切损失都无法补偿，不是一切深渊都是灭亡，不是一切灭亡都覆盖在弱者头上，不是一切心灵都可以踩在脚下，烂在泥里，不是一切后果都是眼泪血印，而不展现欢容。”老爷爷的身躯虽被病魔“渐冻”，但在“白衣天使”的魔法下他的思维依旧可以自由翱翔。任何医疗的交往都是人与人之间身心救助的故事，而不仅仅只是人与机器之间的故事，或者人与金钱的故事。若医护人员没有足够的爱心与耐心，即使有再先进的技术，渐冻患者依旧不能有效地表达自己。

质朴的话语，耐心的举动，简单的画面，五年多一如既往的坚持……这一切就像潺潺流水般荡漾在我的心间，我只想做一个温暖患者的“白衣天使”。