生物医药类期刊应肩负起生命伦理知识传播的重任

■李 萌 杨同卫

1)西安交通大学马克思主义学院，陕西省西安市咸宁西路28号 7100492)山东大学基础医学院，山东省济南市文化西路44号 250012

2018年11月26日，南方科技大学副教授贺建奎发表声明：一对名为露露和娜娜的基因编辑双胞胎姐妹于2018年11月在中国健康诞生。这对双胞胎姐妹尚处于胚胎未植入母亲子宫时，研究团队对其 CCR5 基因进行编辑修改，使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。

这一消息公布后，受到国内外科技界和生命伦理学界的广泛谴责和批评。第二届人类基因组编辑国际峰会组委会称：这一项目的缺陷包括医疗指示不足、研究方案设计不当、不符合保护研究对象福利的道德标准，同时，临床程序的开发、审查和实施均缺乏透明度。临床实践的科学理解和技术要求仍然有太多不确定性，风险太大，目前不应允许进行生殖细胞编辑的临床试验[1]。中国科学院学部科学道德建设委员会发表声明：坚决反对任何个人、任何单位在理论不确定、技术不完善、风险不可控、伦理法规明确禁止的情况下开展人类胚胎基因编辑的临床应用。中国工程院科学道德建设委员会也发表声明：在伦理与道德上，在严重缺乏科学评估验证，安全性存在不可预知风险的情况下，贸然开展以生殖为目的的人类生殖细胞基因编辑临床操作，严重违背了基本伦理规范和科学道德。科技工作者必须加强科学道德自律，强化自我管束，在探索和创新活动中必须遵守相应的伦理道德准则和法律法规[2]。

整个科学界之所以反应如此强烈，是因为基因编辑作为一项颠覆性技术，如果无节制地应用，就好比打开了一个潘多拉魔盒：经过千百万年进化而来的人类基因池，有其自身的规律、秩序和结构，人类至今对其所知不多，其中一些看似错误或无用的基因，也可能发挥着某种人类至今无法觉察的平衡和益处，轻易地改变这些，可能会对接受基因编辑的个体的未来带来不可知的危害。这种对人类基因的改变经过代代相传，还会改变人类的基因池，其风险更是不可预测的。科学家们更为担忧的是，不加管控的基因编辑技术，会制造出在智力和体力上都具有现代人类难以比拟优势的“超常人类”，这会使现代人类面临被淘汰和灭亡的危险。从这个意义上讲，人类正处在一个决定自己前途命运的十字路口。对基因编辑技术进行全面监管，已成为科学界的一致呼吁。

如同基因编辑一样，人造器官、异种器官、嵌合体、3D打印、脑科学、再生医学等同样面临收益与风险、尊重与公正等伦理问题，必须用生命伦理来规范、引导其未来发展方向，必须用生命伦理来加强监管与防范。就生物医药类期刊而言，其任务不仅是刊登生命科技研究成果，还承担着引领、规范生命科技研究的责任，所以生物医药类期刊应肩负起生命伦理知识传播的重任。

1 我国生物医药类期刊对基因编辑伦理等生命伦理学知识传播不足

从学科分属的本质来看：科学解决“能不能”的问题，法律解决“准不准”的问题，而伦理解决“该不该”的问题。在科技和法律已普遍受到重视的情况下，伦理这门不被许多人理解和重视的软性学科逐渐成为事关人类生存安危、前途命运的重要学科。

随着科学技术不断向纵深发展，人类已经能够在很大程度上操控人类生命的遗传密码、改变人类生命现状甚至制造新的生命，这种对人的生命本质的人为操纵，必然给人类生存和发展带来巨大的风险，这种风险具有隐蔽性、跨时空性和不可预测性。其伦理问题必然越来越突出，因为这不仅仅是如何应用科技成果的问题，已经成为事关人类生存安危的大事[3]。作为对其发展进行价值选择、规范论证的指导标准，伦理学必须从幕后走向前台，从“协防”变为“主力”，从“亡羊补牢”变为“未雨绸缪”，以保障科学技术的健康发展。可以毫不夸张地说，基因编辑伦理再也不是伦理学家的专利，而已经成为生命科技工作者必须了解、掌握的基本知识。甚至可以说，在现代社会和科技领域，不懂得伦理的科技工作者，不是一个合格的科技工作者。

美国传播学者库尔特·卢因在《群体生活的渠道》中提出“把关人”理论。该理论认为：信息总是沿着含有门区的某些渠道在流动，或是根据规定，或是根据守门人意见，对信息是否会被允许进入渠道并流动作出决定。科技期刊编辑作为科技信息门区的“把关人”，有着对科技信息进行筛选和取舍的决定权，如果“把关人”否决基因编辑伦理知识，不让其流动，时间一久，就会在从事基因编辑技术研究和应用的科技人员中被动地形成“信息茧房”，桎梏于如蚕茧一样的知识壁垒中，出现知识空白。

以“读秀”为搜索引擎，“基因编辑+伦理”为篇名在期刊中搜到发表于2015年1月—2019年5月的论文66篇。其中61篇发表在人文社科类期刊上，占总发文量的92.4%；只有5篇发表在生物医药类期刊中，占总发文量的7.6%，《山西医科大学学报》《基础医学与临床》《温州医科大学学报》《浙江大学学报(生物医学与生物技术版)》和《医药界》各发文1篇。上述研究流程见图1。

图1 我国生物医药类期刊传播基因编辑伦理研究的现状

总体看来，自2018年11月的贺建奎事件后，我国有关基因编辑伦理的文章明显增多，但仍集中发表在人文社科期刊上，生物医药类期刊很少刊登此类论文。大批的生命科学、生物学、药物学、基因组学专业核心期刊中没有刊出基因编辑伦理相关论文。人文社科期刊主要是生命伦理学等人文社科工作者的学术园地，难以得到生命科技工作者的青睐与关注。而生命科技工作者密切关注的生物医药类期刊又罕有发文，这就导致了生命伦理知识在生命科技工作者这一重要专业群体中传播严重不足。究其原因，基因编辑伦理是近年来刚兴起的学科方向，其还不为一些编辑所了解，也有少数编辑认为，基因编辑伦理等生命伦理类文章不属于他们刊登的范围，从而拒绝刊登这类稿件，这就造成了有关基因编辑伦理知识传播的不足。

栏目设计是做好编辑工作的非常重要的一环，这是因为媒体是人们认知社会的重要信息源和影响源，总是在潜移默化地影响人们对外部环境的感知。进行栏目设计的核心目的即在于通过对某种议题的强调，引导人们想什么，并且培养人们的认知方式，达到强化该议题在人们心中认知的目的。科技期刊编辑作为筛选与过滤信息的“把关人”，担任着选择和刊登何种信息的任务。研究者所了解到的学界动态，在很大程度上是由科技期刊编辑担当“把关人”对期刊内容进行议程设置的结果。传播学中的“信息茧房”理论认为：在信息传播的过程中，人们受主动选择及可获取信息等因素的影响，只关注自己想要关注、感兴趣的信息，因而将自己桎梏于一个如同蚕茧一样的形成知识壁垒的“茧房”。

传播基因编辑伦理等生命伦理学知识，提高科技人员伦理素养不但是医学人文、科技文化类期刊的责任，更是生命科学、生物学、药物学、基因组学等专业期刊的责任。生物医药类期刊应做好栏目设计，帮助科研人员突破“信息茧房”，提高生命伦理素养。

2 对策与建议

首先应该指出，多年来，特别是改革开放以来，我国广大科技期刊工作者忠于职守、默默奉献、拼搏创新，努力办好期刊，为传播科技知识、建设科技强国作出了重要贡献，赢得了广大科技工作者的信赖和尊重，我国科技期刊也在广大科技工作者心中享有崇高的威望。这为我国科技期刊传播生命伦理知识奠定了基础。在基因编辑伦理等生命伦理的重要性日益凸显的今天，生物医药类期刊，必须重新认识自己的守门人责任，肩负起传播生命伦理知识的重任。

2.1 生物医药类期刊要刊登生命伦理基础知识文章

近年来，随着生命科学的飞速发展，生命伦理学这门新兴的科学发展较快，研究领域不断扩大，新的学科概念不断出现。面对基因编辑、异种器官等高科技带来的巨大风险，“负责任创新”的理论已引起我国科学界的强烈关注。负责任创新的概念源于欧美，它的核心理念是在科技创新中强化社会价值，强调通过各方参与、积极对话，实现技术、公众、政策等综合价值目标，尤其强调伦理在创新中的作用。其主张通过“预测、反思、协商、反馈”的四维模式来完成负责任创新。负责任创新应该是科技伦理的基础概念之一。当前，广大科研人员应确立“负责任创新”的理念[4]，积极主动地参与到对科技活动的社会潜在利益和风险的预期、对自身科研活动的价值和影响的反思、各方利益相关者的公共协商讨论等实践当中，并将这些实践的思考和成果反馈到自己当下的科研工作当中[5]。

生物医药类期刊应结合刊物实际内容，做好栏目设计，开设相关专栏，适时地刊登此类文章和相关信息，帮助科技工作者建立包含生命伦理的“拟态环境”，了解、掌握有关生命伦理的基本理论、基本原则，进而增强科技工作者对于科技开发后果的道德责任感，从而以道德理性的自觉来最大限度地消解生命科技的负效应，切实做到负责任创新。

2.2 生物医药类期刊要刊登生命伦理规范与伦理共识

中国科学技术部、卫生部于2003年10月印发了《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》，明确了人胚胎干细胞的来源定义、获得方式、研究行为规范等，并再次申明中国禁止进行生殖性克隆人的任何研究，禁止买卖人类配子、受精卵、胚胎或胎儿组织[6]。2016年5月12日，国际干细胞研究学会(International Society for Stem Cell Research，ISSCR)更新了干细胞领域研究指南。该指南支持在接受严格监督的前提下，在实验室中对人类精子、卵子或胚胎进行基因编辑，但强调现阶段不应将其应用于临床研究[7]。第二届人类基因组编辑国际峰会组委会就人类基因组编辑发表声明：改变胚胎或配子的DNA可以让携带致病突变的父母拥有健康的后代，然而，胚胎或配子的可遗传基因组编辑带来的风险仍然难以评估。目前，鉴于生殖系基因编辑的不确定性和巨大风险，不允许其应用于临床，任何对可遗传生殖细胞进行编辑的临床应用都是不负责任的。

上述生命科技活动的指导性伦理规范和共识，生物医药类期刊应该及时刊登，以便于科研工作者了解和掌握。

2.3 生物医药类期刊要刊登基因编辑伦理等生命伦理研究论文

从历史上看，基因编辑技术从一开始就引起了强烈的伦理争议。反对它的一个主要理由是安全风险问题较多、较大。美国国立卫生研究院(National Institutes of Health，NIH)就将存在“严重的和不可量化的安全问题”作为不资助基因编辑技术应用于人类胚胎研究的理由。反对人类生殖细胞基因编辑的另一个典型理由是它损害了后代的知情同意和自主性[8]。另外，还可以从生物物种和自然类的视角对生殖细胞系基因编辑进行伦理分析[9]。此外，和其他在生物医学领域的新兴技术一样，人类胚胎基因编辑技术的应用研究也引发了有关平等和公平的伦理争辩，其中最突出的问题是，谁将获得可能的基因编辑治疗和基因编辑治疗相关研究为谁而做。因此，在将人类胚胎基因编辑治疗的相关研究推向临床之前，相关的伦理关注必须予以考虑[10]。我国学者认为有必要引入“生殖系基因编辑禁止原则”[11]。

生物医药类期刊及时刊登基因编辑伦理等方面的论文，能够让生命科技工作者及时了解有关动向，理解其中的伦理问题，把握相关伦理原则，心存敬畏。

2.4 生物医药类期刊要刊登生命伦理审查方面的文章

面对人类胚胎基因编辑研究可能带来巨大利益的诱惑，应特别防止资本追逐利润最大化对科学研究的异化，资本在追逐利润最大化的过程中，其冒险精神剧增，伦理道德在其面前往往显得软弱无力。

有学者认为，应构筑立体的人体胚胎基因编辑监管体系，以内在的约束力抑制和防范对其的不恰当使用及其所带来的副作用，为化解人类胚胎基因编辑的伦理悖论提供强有力的制度保障。而做好伦理审查是防范相关不端科研活动的重要环节之一[12]。例如：人体器官捐献伦理审查问题涉及到死亡标准、人的死亡判断等重大伦理和法律问题，每一个具有人体器官移植技术资质的医院，都必须成立人体器官移植技术临床应用与伦理委员会。

我国的伦理审查工作还存在着法律地位不高、制度不严、审查走过场等问题，特别是按照我国的现行规定，科学研究的伦理审查大多都由自己单位进行，即所谓的机构伦理审查来进行，这就可能存在自话自说、草草了事等问题，必须下大力气予以解决。生物医药类期刊应做好议程设置，策划组织有吸引力的主题和文章，推动这一问题的解决，促进我国伦理审查工作升级换代。

以上对策与建议可概括为图2。

图2 生物医药类期刊承担传播生命伦理知识责任的路径

3 结语

生命伦理已经成为生命科技竞争的重要方面，为建设科技强国所必需。考虑到科学家在市场压力下潜在的利益冲突，他们的自我监督可能是不够的。各级科学、医学和人文学科的学生，以及从技术人员到教授等科研人员，都应该成为生命伦理学教育和培训的对象[13]。

“基因编辑婴儿”事件将督促我国伦理重塑，包括加快生命科技立法、切实加强伦理委员会建设、制定伦理共识、增强行业自律和加强生命伦理知识的传播。这次事件也提示：生物医药类期刊应肩负起生命伦理知识传播的重任，通过刊登生命伦理文章，帮助生命科技工作者及时、及早了解有关伦理问题和原则，并深刻理解这些伦理问题的内涵，以规范自己的研究行为。