从不幸者到助人者的涅槃

37岁的王奕鸥，最常遇到的误会，就是走在路上被人误以为是“小朋友”，她的身高停留在儿时的120cm便没有再长。她是一位成骨不全症患者，骨质脆弱，无法预知的骨折是她挥之不去的噩梦。而正是她，成为“瓷娃娃罕见病关爱中心”创始人。

“你再也长不高了”

1岁，刚学会走路的王奕鸥，因为一次摔伤导致右腿骨折;一年级，体育课跑步不幸跌倒骨折，接骨时疼得喊救命;11岁，出现第三次骨折时，她被确诊为“瓷娃娃”。

 从此，她的右腿被安装上笨重的行走辅助器，在活蹦乱跳的年纪，医生告诉她“你再也长不高了。”18岁，冒着再也站不起来的风险，王奕鸥接受了手术。那年夏天，她扔掉笨重的行走辅助器，终于穿上了裙子，像正常人一样开始了新的生活。

左手到右手的距离

 如果没有碰到那个人，如今的王奕鸥可能也只是一个普通的女孩。

2005年，王奕鸥遇到一位内蒙古的病友，30岁看起来像个一两岁的孩子，病友请她帮忙把手机递到手里，但她却看到手机明明就在他自己的左手里。

原来，病友只想将手机从左手递到右手，这样简单的动作都无法完成。

一瞬间，她被震惊了——原来还有这么多比自己更严重的成骨不全症患者。

回去后没几天，她拾起自己之前做网站的经验，下载了一个BBS程序改了改，建立了国内第一个成骨不全症患者的交流网站，叫“玻璃之城”，为中国的10万多像她一样的病患提供交流平台。

而后，她在公益机构工作了一段时间，这段经历让她看到为成骨不全症患者群體成立公益组织的可能性，也决心让“玻璃之城”进一步发展。2008年，王奕鸥和软骨发育不全症患者黄如方一起创立了关怀成骨不全症等罕见病患者的公益组织——“瓷娃娃关怀协会（Chinadolls）”。

“China是瓷器的英文，瓷器虽然易碎，但纯洁精致;China是中国，我们虽然弱小，也是中国的群体，不应受到排斥。”在简陋的协会成立仪式上，王奕鸥说道。

之后，筹办“瓷娃娃”画展、主办《中国罕见病》《瓷娃娃》等杂志、成立瓷娃娃罕见病关爱中心、创立罕见病关爱基金、举办“瓷娃娃”全国病人大会……王奕鸥的名字逐渐与公益联结，与“瓷娃娃”联结，她还在尝试让更多人认识她，进而认识到罕见病群体，而不止于“瓷娃娃”。

2016年2月29日国际罕见病日那天，由瓷娃娃罕见病关爱中心与南都公益基金会共同发起成立“病痛挑战基金会”。

一支8772乐队

“虽然我们是一群罕见病的伙伴，但是在音乐中其实我们大家都是一样的，也并不罕见。”在乐队出场时，王奕鸥说道。

重症肌无力的鼓手、血友病的贝斯手、小儿麻痹症的吉他手……王奕鸥和罕见病病友们组成乐队——8772乐队，由病（B）痛（T）挑（T）战（Z）的首拼形化而来。

这一次，王奕鸥做了一次因兴趣而起的尝试——做音乐。她希望为罕见病群体争取更多的权益和社会认同，而音乐，成了他们勇敢而坚强的“铠甲”。

8772乐队从不演唱《感恩的心》之类“卖惨”的歌曲，因为对于他们而言，就像歌里唱的“谁也不必说抱歉，因为我不罕见，无需同情和悲悯，只想让生命，有更多可能性。”

“音乐就像给我突然打开了一扇大门，后面有一只手把我推进去了一把，带给我很多震撼和力量，感动和希望。”乐队吉他手“瓷娃娃”崔莹说。

8772乐队，犹如在罕见病患者面前升起的一缕曙光，照亮温暖他们的同时，指引着方向，告诉他们有梦可以去追，可以实现。

“人，生而脆弱，惟有相扶，才能触碰到希望。从不幸者到助人者的涅槃，让人性与人心的力量格外耀眼。”2013年，王奕鸥获得“责任中国年度公益人物奖”，颁奖词这样说道。

王奕鸥说，比起《牛虻》《轮椅上的梦》这些“身残志坚”的书，她更喜欢《呼啸山庄》，因为她更想成为一个拥有工作、爱情、生活的普通人，而不是“英雄”。从不幸者到助人者，王奕鸥诠释了这样活着，也很酷！（摘自《文史博览》2019年第5期 彭叮咛/文）