脑卒中患者照顾者负荷与患者自我管理行为的相关性研究

刘云娥 梁婧婧 王明珠 孙方贞 赵 红 祝成红

脑卒中目前是全球第一大致残原因、60岁以上人群第二大死亡病因[1]。脑卒中幸存患者约3/4留有偏瘫、失语及饮食困难等后遗症，长期需要家庭的照顾以满足其基本日常生活所需，并促进其康复[2]。照顾卒中患者给主要照顾者带来照顾负担[3-5]同样也给照顾者带来积极的体验[6-7]。自我管理[8]是指通过患者行为保持和增进自身健康，减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响，并持之以恒地治疗自身疾病的一种行为。脑卒中患者的主要照顾者不仅给患者提供物质和情感上的帮扶，还可督促患者按时吃药、锻炼和病情检测等遵医嘱行为，提高患者自我管理行为水平[9]。目前，临床上关于脑卒中患者自我管理行为的研究多集中在了解自我管理行为水平及相关影响因素上，而关于照顾者负荷与患者自我管理行为的相关性研究未见报道[10]。本研究旨在探讨脑卒中照顾者负荷与患者自我管理行为的相关性，为医护人员开展二级预防及干预提供依据。

1 照顾者负荷与患者自我管理行为研究资料与方法

1.1 研究资料

采用便利抽样法，选取2016年6月至2018年10月原火箭军总医院血管神经外科收治入院的脑卒中患者及其主要照顾者，共向其发放调查问卷360份，选取填写有效问卷的344例脑卒中患者及其主要照顾者相关资料为研究资料。

1.2 纳入与排除标准

1.2.1 患者

(1)纳入标准：①自愿参加本研究并签署知情同意书；②符合第四届全国脑血管病会议通过的脑卒中诊断标准，经X射线计算机断层扫描(computed tomography，CT)或磁共振成像(magnetic resonance imaging，MRI)确诊为脑卒中[11]；③年龄≥18岁；④入院时日常生活活动(activities of daily living，ADL)评分≤60分，生活不能完全自理；⑤意识清楚，无认知功能障碍。

(2)排除标准：伴有严重心衰、肾衰及恶性肿瘤疾病。

1.2.2 主要照顾者

(1)纳入标准：①为患者家庭成员，包括配偶、儿女、儿媳及女婿以及兄弟姐妹等；②患者住院期间承担主要照顾任务(每日照顾时间最长，且＞4 h，患者出院后仍为主要照顾者)；③年龄≥18岁；④自愿参加本研究并签署知情同意书。

(2)排除标准：存在沟通障碍或理解能力较差的主要照顾者。

1.3 研究工具

采用一般情况调查表、Bakas照顾结果量表(Bakas caregiving outcome scale，BCOS)和脑卒中自我管理行为评定量表进行问卷调查。

1.3.1 一般情况调查表

量表经咨询专家后由研究者自行设计，内容包括脑卒中患者社会人口统计学资料和照顾情况，如性别、年龄、婚姻、医保类型、吸烟史、饮酒史、陪护类型以及居家照顾者关系等。

1.3.2 BCOS调查表

BCOS调查量表由Bakas等[12]于1999年专为脑卒中照顾人群设计，重点关注的是照顾者的适应性，包括正面(积极)和负面(消极)2方面影响。量表包括心理负荷、社会负荷、身体负荷及经济负荷4个维度，共15个条目，每个条目数值变化范围为-3～+3，-3代表最糟变化，0代表无变化，+3代表最好变化。总分范围为15～105分。量表定义总分＜60分时，表明照顾卒中患者对其自身有负面影响，且分数越低，表明照顾负荷越大，负面影响越大。由于量表各维度条目数不同，为使每个维度负荷得分具有可比性，采用得分指标进行分析，得分指标=(各维度总均分÷各维度总分)×100%。

1.3.3 脑卒中自我管理行为评定量表

脑卒中自我管理行为评定量表由王艳桥[13]自行设计。该量表7个维度共50个条目，其中49个条目采用5级评分法，分值变化范围为1～5；1个条目分值变化区间为1～10，总分为50～255，分数越高表明患者自我管理行为越好。由于各维度条目数不同，为使各维度自我管理得分具有可比性，采用得分指标进行分级，得分指标=(该维度实际得分÷维度最高得分)×100%，得分指标＜60%定性为差，60%～80%定性为中等，＞80%定性为良好。

1.4 调查方法

调查由研究组成员实施，对同时符合纳入标准的患者和主要照顾者在经其同意并签署知情同意书后发放调查问卷。问卷由被调查者单独完成，如无法自行完成，由研究组成员协助填写。填写问卷时间为15～20 min，问卷当场完成并收回，现场检查问卷填写的完整性并及时补充完善，确保问卷有效。

1.5 统计学方法

建立Excel数据库，经双人核对无误后，应用SPSS20.0软件进行数据统计分析。计量资料采用均数±标准差(±s)表示，计数资料采用频数(%)表示。对主要照顾者照顾负荷与患者自我管理行为进行正态性检测，满足正态分布采用Pearson相关系数分析两个变量之间关系，不满足正态分布，采用Spearman相关系数进行分析。

2 照顾者负荷与患者自我管理行为研究结果

本研究共发放问卷360份，收回360份，剔除16份无效问卷，有效问卷344份，有效回收率95.6%。

2.1 患者人口社会学资料

本次调研主要从脑卒中患者性别、年龄、职业、发病次数、陪护类型、居家照顾者关系及居住状况等方面调研患者相关人口社会学资料，见表1。

2.2 照顾者负荷得分结果

脑卒中照顾者负荷得分范围为15～105分，得分分值为(67.25±17.82)分。脑卒中主要照顾者照顾负荷影响中负面消极影响131例，占38.1%；正面积极影响213例，占61.9%；主要照顾者负荷中心理负荷最轻，见表2。

表1 344例脑卒中患者人口社会学资料

表2 BCOS各维度照顾者负荷得分指标分布

2.3 患者自我管理行为得分结果

344例脑卒中患者中，脑卒中自我管理行为得分分值为(163.51±25.03)分，自我管理行为水平良好的16例，占4.7%，中等水平的220例，占64.0%，而水平较差的有108例，占31.4%，情绪管理和人际管理得分指标最高，分别为74.92%和73.4%，各维度得分分布见表3。

表3 脑卒中患者自我管理行为各维度得分分布

2.4 照顾者负荷与患者自我管理行为相关性分析结果

脑卒中患者照顾者负荷总分与患者自我管理行为总分呈正相关(r=0.112，P＜0.05)，量表维度间的相关系数r值见表4。

表4 BCOS量表与自我管理疾病水平相关性分析

3 照顾者负荷与患者自我管理行为研究分析

3.1 照顾者负荷现状分析

BCOS量表区别于其他照顾者负荷量表的是，BCOS量表既有对照顾者负面影响的调查，也有对照顾者正面影响的调查，相对客观和全面[14]。Bakas等[12]研究显示，源量表具有较好的信效度，Cronbach's α=0.90，重测信度组内相关系数(intraclass correlation coefficient，ICC)=0.66。Bakas等[15]在另一项研究中测得Cronbach's α系数为0.92。本研究应用该量表调查照顾者负荷得分分值为(67.25±17.82)分，其中61.9%的脑卒中主要照顾者BCOS负荷总分＞60分，表示照顾脑卒中患者对其有正面积极影响，照顾脑卒中患者使其关系变得更融洽，与张锦玉[6]对180例脑卒中居家照顾者负荷研究结果相比，本研究的脑卒中主要照顾者负荷相对较轻，其中心理负荷最轻。分析原因为：①家属在患者卒中后的弥补心理；②部分家属对卒中照护知识积极的求知行为；③本次调查时间段为住院时间，专业的医生护士治疗和照护相对减轻了家属的照护负担；④本次调查卒中患者相对年轻(60岁以下占50.3%)，治愈效果较好，所以主要照顾者心理负荷得分相对其他研究较低。

护理人员在实施卒中患者住院护理措施时，要注重对照顾者关注，除加强卒中照顾知识宣教、照顾技能培训及心理安抚等措施外，可尝试个性化的指导方案，如对照顾者进行家庭赋权，即根据他们的照顾所需，制定个性化照顾方案，来获取照顾知识和资源，既可提高照顾者综合照顾能力和照顾准备度，同时还可节省医疗费用降低照顾者经济负荷和心理负荷[16]。

3.2 患者自我管理行为现状分析

脑卒中自我管理行为评定量表具有较好的信效度，Cronbach's α=0.83。姚启萍[9]将其用于脑卒中患者测得Cronbach's α系数为0.85。本研究结果显示，脑卒中患者总体自我管理行为得分分值为(163.51±25.03)分，总体自我管理行为处于中等水平(68.7%的卒中患者自我管理处于良好及以上水平)，这与乔婷婷等[7]研究结果基本一致。本研究不同维度得分存在差异，其情绪管理和人际管理得分指标最高，分别为74.92%和73.4%，这与李娟[17]的研究结果不同，分析认为与护士进行入院宣教时加强情绪管理使患者保持了一个良好稳定的情绪有关；同时卒中患者住院期间卧床静养，家属和患者有一个相对较长时间的接触和陪伴，加强了彼此的沟通和交流，所以患者的情绪管理和人际管理得分相对较高。而患者的疾病管理和康复锻炼管理得分最低，这与穆欣等[18]研究结果基本一致。因此，提醒医务人员在对住院患者进行管理时，除提供良好的病区环境外，应同时强调情绪管理的重要意义，入院时讲解病区环境及疾病相关知识，消除患者的紧张和焦虑情绪，使患者始终有一个平和的心态积极配合治疗；在严格执行探视制度的同时，强调家属陪护的重要性；进行健康教育及住院护理时，注重提高患者的卒中知识水平和自我效能，尤其要重点关注依从性差及文化水平较低患者，调动其积极性和主动性，以改善卒中患者的自我管理行为，减少并发症，提高治愈率。

3.3 照顾者负荷与患者自我管理行为相关性分析

本研究中，脑卒中照顾者负荷与患者自我管理行为有显著正相关性。其中，心理负荷、身体负荷和经济负荷3个维度与卒中患者自我管理行为相关，表明脑卒中患者良好的自我管理行为，如平和的心态、稳定的情绪、合理的饮食、健康的生活起居习惯以及良好的遵医嘱行为等，不仅能减轻照顾者因照顾工作对身体带来的精力耗损及心理负担，还能缓和紧张的家庭关系，使主要照顾者更加积极主动地投入到照顾工作中去，促进患者疾病的愈合和康复，间接减少卒中家庭经济支出，降低照顾者经济负荷。成功体验又促使患者进行更好的自我疾病管理。但本研究结果显示，社会负荷与患者自我管理行为各维度均无相关性，分析原因为：①主要照顾者在面对卒中患者的突发失能状态时，将所有的关注重心均转移到了卒中患者身上，暂时搁置了自己的社会角色；②本次调查问卷多在患者住院后1周内发放，家属经过急性期的焦虑后在看到治疗效果及患者的恢复情况后情绪也变得乐观起来，认为患者处于被照顾阶段只是短暂的，并不会影响到照顾者自己未来发展前景及照顾者和朋友在一起的时间以及朋友关系，后期研究应进行长期随访，以挖掘社会支持是否会进一步下降。

4 结语

本研究探索住院脑卒中患者照顾者负荷与患者自我管理行为的相关性结果显示，照顾者负荷与患者自我管理行为密切相关，尤其是照顾者负荷中的心理负荷、身体负荷和经济负荷影响着患者自我管理行为水平。降低照顾者心理负荷、身体负荷与经济负荷可提高卒中患者自我管理行为，其为临床护理工作提供了信息。住院早期护理干预与健康教育要注重降低照顾者心理负荷与身体负荷，使卒中照顾者有一个良好的情绪状态、积极的心态、融洽的家庭关系以及健康的身体状况，提高患者自我管理水平，促进疾病康复。本研究调查仅限于住院患者，对主要照顾者调查也仅限于住院期间，调查时间相对较短，存在一定局限性，后期将对出院患者继续进行随访调查，持续追踪研究脑卒中照顾者负荷与自我管理行为的相关性。