1988-2018年《中国医学伦理学》临终关怀刊文情况分析

凌 梦，龙 艺

(遵义医科大学/贵州省高校人文医学研究中心，贵州 遵义 563000，850293080@qq.com)

1988年，天津医科大学临终关怀研究中心成立，中国正式开展临终关怀服务。“临终关怀”是指一种特殊照护，是由医生、护士、心理学工作者、社会工作者和志愿者等多方人员共同组成，为临终患者及家属提供旨在提高生命质量、减轻临终者痛苦、使之安详辞世的特殊服务过程[1]。临终关怀之所以是一种特殊服务，是因为它不以治疗为目的，而是在疾病终末期，通过教育、关怀，帮助患者认识死亡、正视死亡、并正确面对死亡，是对患者生命自主权、对生命质量和生命尊严的呼唤，它更多涉及的是生命伦理和医学伦理的问题。《中国医学伦理学》作为在伦理学领域具有一定权威学术地位的杂志，笔者通过计量可视化分析，从发文数量、文章作者和所属机构分布情况、基金、学科分布、关键词分析等方面，分析研究其近30年所刊载的临终关怀相关文献，以期对今后我国临终关怀的研究提供参考。

1 文献统计分析

通过检索中国知网数据库获得数据，检索时间为1988年1月1日—2018年11月1日，检索主题“临终关怀”，文献来源“中国医学伦理学”，检索到文献共152篇，通过中国知网计量可视化分析对全部检索结果进行分析。

1.1 发文数量

图1 发文量总体趋势

1991年，“临终关怀”第一次在《中国医学伦理学》杂志上出现；1992年，出现发文量第一个高峰，共计13篇，此后发文量减少，虽偶有上升趋势，最多时也只有8篇；直至2014年，出现发文量第二个高峰值12篇之后再次出现下降趋势；2018年发文量出现第三个高峰值11篇(详见图1)。

1.2 作者所属机构分布

临终关怀发文作者其所属机构，位居前列的为首都医科大学、第四军医大学、哈尔滨医科大学、天津医学院、西安医科大学等，地域集中分布在天津、北京、上海、西安、哈尔滨等地区，以医学类院校和医疗机构为主(详见表1)。

表1 机构分布

1.3 基金分布

一般情况下，基金资助论文是指受国家政府部门或基金组织提供科研经费开展科学研究的项目或取得的阶段性成果以科研论文形式表达出来的论文[2]。通过对论文基金资助数量的统计梳理，不仅可以了解国家和有关部门对某一研究领域的资金投入力度和重视程度，而且能够更深入地了解某一领域的最新研究动态[3]。152篇文章中，有基金支持的文章仅12篇，由此可见，国家、政府或基金组织对临终关怀研究事业扶持力度不足(详见表2)。

表2 基金分布

续表

1.4 学科分布

从学科分布排名前五的情况看，临终关怀研究主要集中在临床医学(80篇)、医学与医学边缘学科(60篇)，医药卫生方针政策与法律、高等教育等方面虽有涉及，但文献数量较少。

1.5 关键词分布

关键词对表述论文的中心内容有实质意义，是研究重点所在。“临终关怀”作为关键词出现频次最多(87次)，研究涉及安乐死、生命伦理、医学伦理学、死亡教育等方面，涵盖面较广。

2 讨论

2.1 发文量波动上升

1991年，在天津召开“首次全国临终关怀研讨会”，会议指出，随着我国人口老龄化日趋明显、家庭结构和人们生命价值观的变化，临终关怀有待研讨的问题增多，为临终关怀提供了研究方向。同年，临终关怀第一次出现在《中国医学伦理学》上。1992年，“首届东西方临终关怀国际研讨会”在天津召开，美国、英国、日本、北爱尔兰及中国诸多学者参加此次大会，就临终关怀的实践和发展进行深入探讨，与会人员对我国的临终关怀事业表示肯定与赞赏。时任卫生部部长陈敏章在会上指出，对临终患者的完善照护，不仅体现对人的尊严的维护，在一定程度上还可以减轻家庭和社会的负担，也是发展社会生产力的一部分内容。卫生部准备将临终关怀作为全国医疗卫生工作第三产业的重点之一列入事业发展规划，并与有关部门商订有关法规政策，促进这一事业的健康发展，并且对在临终关怀领域取得成绩的国内外专家、学者表示感谢。1991～1992年间，临终关怀文献发表呈直线上升趋势，1992年，也是近30年来本期刊临终关怀发文量最多的一年。

在经历了90年代的发展之后，我国临终关怀在21世纪前10年进入瓶颈期，临终关怀相关文献数量有所减少。21世纪第二个10年后，随着我国逐步进入老龄化社会，临终关怀的作用日益凸显，引起政府和人民的广泛关注，各卫生主管部门高度重视，临终关怀迎来新的发展契机，临终关怀刊文量也随之呈现出上升趋势。但由于国家和政府扶持力度不够、临终关怀机构资金缺乏、临终关怀从业人员数量不足、服务模式单一以及社会支持度较低等问题，临终关怀发展前景不容乐观，相关研究也有所滞后。2018年1月，临终关怀被纳入医保报销范围，无疑为我国临终关怀的研究和发展注入新的活力，2018年1～10月，其发文量为11篇。

2.2 机构分布不平衡，呈现集中趋势

西安作为我国的文化古都，文化底蕴雄厚，又是《中国医学伦理学》所在地，为临终关怀发展营造了良好的人文环境。总体来看，发文作者所在机构分布与临终关怀机构分布相吻合，主要集中在北京、天津、上海等经济发达地区。北京作为经济发达地区，对外交流密切，人民群众更容易接受临终关怀，社会支持度高。天津作为我国内地首个开展临终关怀服务的城市，临终关怀由来已久；上海近几年采取的社区安宁疗护模式，成效显著，为临终关怀开事业发展开辟了新路径。基于此，国家相关部门可采取临终关怀区域合作措施，让北京、上海、天津等临终关怀开展较早、运作较成熟的城市，与此项工作开展不主动、不成熟的地区形成合作帮带关系，在学习的同时，积极探索不同地区不同经济状况下开展对应的临终关怀模式，使临终关怀尽快在我国广泛覆盖[4]。

2.3 国家扶持力度不够

基金资助论文少，反映出国家和有关部门对临终关怀事业的投入少、重视程度不高的问题。在国外，大多数国家和政府都竭力保障临终关怀的正常开展。例如，英国实行全民公费医疗，临终关怀患者就诊、住院等费用基本由国家承担；澳大利亚依靠政府的经费支持，通过组建社区团队，为有临终关怀需求的人提供服务。我国港澳台地区临终关怀也已形成完整的体系，澳门镜湖医院康宁中心由社工局、卫生局、镜湖医院合办，几乎全部由政府全额拨款。反观我国内地，据苏永刚[5]调查，1988至2008年城市开展临终关怀服务时间达到10年以上的26家临终关怀机构，由于资金问题，约有1/3已经关闭或者转型。资金缺乏是我国临终关怀机构普遍存在的现象，国家对临终关怀的不重视，扶持力度不够，也是导致临终关怀研究受阻的原因之一。

2.4 学科单一，临终关怀服务队伍人员不足，缺乏规范培训与管理

临终关怀是一项特殊的服务，目的是为了帮助患者树立正确的死亡观，使临终者有尊严地、坦然地接受死亡的来临，这个过程涉及患者生理、心理等各个方面的照护，需要医护人员、营养师、心理学家、社会工作者等多个领域人员的共同合作。研究发现超过 80% 的人群在未来愿意接受临终关怀服务，在选择临终关怀机构类型时，患者、家属及社会人员更倾向于选择综合医院[6]。目前我国临终关怀服务的开展，大多也都是在综合医院或者专科医院的病房中，主要工作由医生和护士承担，这也导致临床医学在临终关怀研究中占据主体地位、发文作者及其所属机构以医学类院校、医疗机构为主的现象发生。王丽萍等[7]研究显示，大部分医务人员缺乏正确的临终关怀态度，广大护理人员中缺乏死亡教育课程的相关培训，缺乏专业培训使得我国临终关怀服务大多照搬临床护理模式，既不能充分满足临终患者的需求，也达不到临终关怀的真正目的和效果。教育的缺失，不仅造成医护人员不重视、不提倡临终关怀，也导致民众对临终关怀的不理解、不接受，从而忽略了临终患者的对生命质量和生命尊严的诉求，这也在一定程度上导致过度医疗的发生。

2.5 关键词体现研究核心内容

人们对临终关怀最大的误解，在于将临终关怀和安乐死混为一谈。从理念上来说，两者有相似的地方，例如尊重患者自主选择的权利、尊重生命、减轻临终者痛苦等，但二者存在本质上的差别：安乐死是患者积极求死的过程，它加速死亡的来临；而临终关怀并不干涉患者死亡来临的时间，只是通过临终关怀服务，促进临终者生理和心理上的舒适，帮助他们有尊严地、坦然地接受死亡的到来，它属于缓和医疗的一部分，可以节约医疗资源，有利于资源的优化配置，从而有效避免过度医疗的发生。安乐死是临终关怀的应有之意，两者不可能分离，或者说安乐死是临终关怀的重要手段。可以说，安乐死是一种特殊意义上的“临终关怀”，而临终关怀的内涵与外延都比安乐死要丰富得多、广阔得多[1]。

当今社会，在物质极大丰富、满足的情况下，个人意识逐渐觉醒，人们更多的开始转向内心精神和心灵的追求，生命质量、生命尊严被一再提起，临终关怀是顺应时代发展的一项重大举措。但是，我国临终关怀目前仍未被普及和接受，社会支持度不高，其中的一个重要原因，就是死亡教育的缺失。人民群众对科学、系统的关于死亡的知识知之甚少，受我国传统文化的影响，人们忌讳谈“死”，甚至认为“死”这个字都是不吉利的，不仅自己不谈，也不允许身边的人提及。转变大众的观念，可以借鉴英国的教育模式——“辞世教育”，让人们从小就开始接触临终者，帮助其主动正视死亡，并认识到临终关怀赋予患者的尊严和意义。除此之外，高校应开设有关死亡教育的课程，并将其设为必修课之一，以此帮助学生树立正确的生死观[8]。

生命伦理学的基本原则：不伤害、有利、尊重、公正，这正是临终关怀的题中之意。我们尊重生命、尊重患者的选择，在进行临终关怀时，要求医护人员对待所有的临终患者一视同仁，所采取的一切手段和措施，都以不增加患者的痛苦、促进患者舒适为目的。因此要重视学校和社会有关生命伦理学和医学伦理学教育，加强伦理建构，为临终关怀奠定坚实的伦理基础。

国外一些国家，如英国、美国、日本等临终关怀事业已取得巨大成就，具备较成熟的临终关怀服务体系。我国在开展临终关怀服务之时，可以借鉴国外的成功经验，但切忌照抄照搬，必须结合我国实际国情，探索具有中国特色的临终关怀服务模式。在国家的大政方针政策下，各地也要结合实情，开展“本土化”的临终关怀服务。

3 结果

3.1 理论研究紧跟时代步伐

我国临终关怀的服务对象最早主要为癌症晚期患者，随着社会老龄化加剧，临终关怀顺势而行，开始更多关注老年人的护理，临终关怀服务场所也逐渐由医院扩展到社区和家庭。然而，在发展过程中，由于中国传统文化的冲击、医护人员缺乏系统化的教育与培训、资金支持不足等原因，国内临终关怀与国外相比稍显滞后。

纵观《中国医学伦理学》近30年临终关怀刊文情况，与我国临终关怀实际发展情况紧密联系。首先，以在临终关怀发展初期，厘清临终关怀相关概念，普及临终关怀知识，为临终关怀的实践与发展打好理论根基等为侧重点。之后，注重理论研究与实证研究相结合，逐步探索我国社会人口老龄化背景下的临终关怀服务模式，对临终关怀发展遇到的困难，例如传统孝道观念的阻碍、从业人员培训及管理的不规范、国家和政府对临终关怀的支持不够等方面进行深入探讨，从理论建构到实践探索，双管齐下，竭力解除临终关怀所面临的困境，为临终关怀的发展提供借鉴与引导，对临终关怀的推广意义重大。

3.2 研究涉及面广

临终关怀是近代医学领域中新兴的一门边缘性交叉学科，它自身的学科性质决定了学者对临终关怀进行的探讨和研究除了涉及医学，还应涉及伦理学、教育、时事政治等多方面的内容。临终关怀的发展需要社会各界人士的共同参与，依托于医院、学校、社区和家庭，有赖于国家政策保障。《中国医学伦理学》杂志不仅就临终关怀相关概念作了详细解释与区分，对临终关怀相关学科也有所涉猎，理论研究密切结合临床医学、医学教育及国家政策等实际发展情况，视角新颖，研究透彻，极大丰富了临终关怀的内涵。

3.3 研究实用性强

我国的临终关怀缺乏社会支持，社会认可度不高，究其根本，在于人们缺乏对临终关怀的正确认识，而《中国医学伦理学》临终关怀研究涉及了临床医学、生命伦理、死亡教育、医药卫生方针政策与法律法规等方面，辐射面广。本文在分析现状的同时提出相关意见和建议，为提高临终关怀社会支持度、促进临终关怀发展提供了科学指导，尤其是对临终关怀与安乐死关系的梳理，可以帮助人们正视临终关怀，避免步入临终关怀认识的误区，有助于临终关怀的宣传与普及。不过，目前研究的学科主要集中在临床医学，反映了我国临终关怀过多依赖于临床医学的现状，而临终关怀要取得长足的发展，需要多学科的共同协作，需要社会各界人士的共同参与，因此，我们要开阔眼界，博采众长，注意挖掘其他学科和领域的研究成果，为我国临终关怀今后的实践和研究提供参考。