被屠呦呦团队盯上的红斑狼疮究竟是种什么病？

■本刊记者 顾易之

近来，让国人感到最骄傲的一件事，可能就是屠呦呦团队放出的“大招”！

说到屠呦呦，人们早已不再陌生。她因发现青蒿素而获得了诺贝尔生理学或医学奖，是国内第一位获得诺贝尔奖的科学家。前不久，其团队在宣布对“青蒿素抗药性”难题有了切实可行治疗方案的同时，也公布了青蒿素在治疗红斑狼疮等适应证方面取得的新进展。屠呦呦团队发现，双氢青蒿素对治疗具有高变异性的红斑狼疮效果独特，青蒿素对盘状红斑狼疮、系统性红斑狼疮的治疗有效率分别超过90%、80%。有关青蒿素治疗红斑狼疮研究，一期临床试验结果谨慎乐观，并获得了世界卫生组织和国内外权威专家的高度认可。

红斑狼疮究竟是个什么样的疾病？在获知此消息后，许多人都提出了类似疑问，毕竟在生活中人们接触到这样的病例比较少。其实，说到红斑狼疮，很大一部分人对这种病的认识，应该源自于热门网络小说《第一次的亲密接触》。小说中，漂亮的女主角“轻舞飞扬”与痞子蔡擦出了爱情的火花，女主角却因为罹患恶疾不得不离开了痞子蔡，而她得的病正是红斑狼疮。在得知屠呦呦团队的最新研究成果后，著名作家马伯庸就在微博上表示，“我看到这个消息的第一个反应是：早发现20年的话，轻舞飞扬就有救了……”

有一种病叫红斑狼疮

每年一到11月就开始长“冻疮”，一直要到来年四五月才会好转。浙大医学院附属杭州市第一人民医院皮肤科卜璋于副主任医师，就遇到了这样一位95后的年轻姑娘小周。听说医院有一种自己调配的药膏，搽冻疮效果特别好，姑娘特地赶过来，想配来试试。

“女孩两只手的手心和手背，都长了不少红肿的皮疹，看上去很像冻疮，这样的情况已有两三年了，一直要到第二年春夏之交才会好起来。但问题是，女孩平时也不怎么接触冷水做家务，天气还这么热，怎么就长‘冻疮’了呢？”卜医生觉得奇怪，再仔细一问，得知小周近两年经常无缘无故会觉得全身乏力、肌肉酸痛，有时还有口腔溃疡。

卜医生告诉小周，这很可能不是冻疮，而是一种跟免疫系统相关的疾病引起的症状。化验结果验证了卜医生的判断，小周得的是“系统性红斑狼疮”，而且姑娘的病情已经比较严重了，有明显的贫血，肾功能也出现损害，需要立即住院治疗。

对于红斑狼疮，很多70后、80后是通过20年前一篇热爆的网络小说《第一次亲密接触》才了解这个疾病。女主人公“轻舞飞扬”，最终因为该病离开了“痞子蔡”，因为这个故事，“红斑狼疮”也以一种妖诡凄美的形象被大众所熟知。

“红斑狼疮跟‘狼’和‘疮’并没有关系，只是古人阴差阳错地把它叫作狼疮。红斑狼疮是一种自身免疫性结缔组织病，多见于18到40岁的育龄期女性，男女比例为1∶7～1∶9，病因尚未完全明了。红斑狼疮虽然通常发生在青中年女性的身上，但现如今老年人的患病率也出现增多态势。”本刊医学顾问、军事医学科学院免疫学遗传学专家于群介绍，就像小周那样，部分红斑狼疮患者的皮疹出现在如面部、手部等处，在冬季容易被误诊为冻疮。如果治疗不及时，可造成肾脏、心血管、消化道、呼吸、精神等全身各系统损害，严重时可引起死亡。“红斑狼疮可分为盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮、深在性红斑狼疮、新生儿红斑狼疮、药物性红斑狼疮等亚型。红斑狼疮是一个系统性疾病，除了可能会影响皮肤、黏膜、关节之外，还会影响内脏系统，比如引起肾功能不全，引发尿毒症，还会影响到呼吸系统，引起肺泡炎、肺泡出血、肺动脉高压等问题。此外，也会导致女性内分泌异常，影响其生育，给家庭带来经济负担。”

出现这些异常最好去检查

红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，不是性病，更不是传染病。但现实生活中，很多人都对红斑狼疮心生恐惧，甚至将其称之为“不死的癌症”。

“红斑狼疮这个病在皮肤科和风湿免疫科其实并不少见。”专家指出，红斑狼疮临床上主要分为盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮和系统性红斑狼疮，其中系统性红斑狼疮最为严重。美国当红明星赛琳娜·戈麦斯就是因为患了严重的系统性红斑狼疮，肾功能受损危及生命，做了肾移植手术才得以继续演艺生涯。红斑狼疮发病原因虽至今不明，但相关研究显示，其可能和遗传背景、环境（如紫外线、毒物放射物的接触）、病毒感染、性激素水平、药物等因素有关。

毫无疑问，红斑狼疮是一种慢性疑难病。不过，其发病的时候也会有一些症状的。所以，如果出现以下异常，一定要引起警惕。

1.身体乏力在发病的时候会感觉自己全身乏力，并且还有发热的情况，也有体重在短时间内下降的情况。这种情况比较明显，许多人都可以发现，但都不太注意。

2.皮肤病系统性红斑狼疮发病的时候，症状也会表现在皮肤黏膜上面，比如说有一些碟型红斑、亚急性皮肤红斑狼疮，有脱发、过敏、口腔溃疡、荨麻疹的情况。需要特别提醒的是，青中年女性，如果天气还不太冷的时候就容易长“冻疮”，千万不要认为“事小”。一定要留意下是否经常感到疲劳，是否常有低热，是否常有口腔溃疡，是否有关节和肌肉疼痛，是否易脱发等等。

3.骨质疏松老人和小孩经常会出现骨质疏松的情况，许多人都没有太过注意。其实当自己出现了一些不正常的情况之后，最保险的做法就是去医院进行检查，有时候身体的一些不正常反应也是某种疾病的信号，如果不多加注意的话，有可能会让疾病恶化。

4.尿液异常红斑狼疮的症状还有表现在肾上面，比如说尿液里面含有红细胞、白细胞和蛋白质，刚开始检查肾功能是正常的，但是随着疾病的进展就会出现肾功能损害、全身有水肿等。

5.恶心腹泻消化系统也会出现问题，比如说经常会出现恶心、想吐、腹泻的情况，会出现贫血的症状，而且体内的血小板也会减少，白细胞的数量也是减少的。

专家提醒，红斑狼疮其实有许多症状，不过有许多症状都是在后期才明显的，早期的症状并不是很明显。所以，建议大家要多多注意自己的身体，按时体检，这样才可以防范于未然。

并非是“不治之症”

“你病情控制得很好，以后可以正常上学了，记得定时复诊就好！”听到医生的这句话，小马的脸上终于有了笑容。据了解，今年春节后，18岁的小马突然反复咳嗽、发烧，吃了感冒药效果不佳，面颊上还出现了红斑。后来，家人发现她的脚肿胀，才急忙到医院就诊。经检查，小马得了系统性红斑狼疮，肺部已经感染，肾脏也有损伤。小马的主治医生介绍，“刚开始，患者情绪很低落，我告诉她只要谨遵医嘱，坚持科学的治疗，这种病是可以有效控制的。”在风湿免疫科医护人员的精心照顾下，经过抗感染、激素、免疫抑制治疗，小马的病情得到有效控制，半个月后出院回家休养。经过近3个月的门诊复诊、治疗，目前她已经返校正常上课。

在现代医学发展以前，红斑狼疮在人们心中可谓是十分可怕的疾病。年轻的女性一旦患病，几乎等同于被判死刑，“不治之症”也是许多人对此病的唯一认知。因病情得不到有效控制，拥有一个孩子对红斑狼疮患者来说几乎是一种奢望。

确实，红斑狼疮尤其是系统性红斑狼疮作为一种慢性疑难病，因其发病机制不明、诊治疑难、缺乏有效的治疗方法而难以根治。探究其发病机制一直是免疫学和风湿病学研究的难点，而红斑狼疮药物研发也是国际药学界公认的最具挑战性的研究领域之一。正因如此，此次屠呦呦团队发现双氢青蒿素对治疗具有高变异性的红斑狼疮效果独特的消息一经发布，就立即引发了极大关注。

“患者即使被确诊也不要害怕，虽然到目前为止该病还不能彻底根治，但只要对症规范治疗，大多数病情能得到有效控制。”专家介绍，随着医学发展，红斑狼疮患者经过规范的、整体化的治疗，特别是依从性很好的患者，绝大部分经过3～4年治疗，病情往往会得到较好控制。有的在缓解之后，如果经过两三年还没有反复甚至可以停药。只有部分治疗效果不好或经常反复的患者，可能需要终身用药。“屠呦呦团队发现青蒿素对治疗红斑狼疮存在有效性趋势，尽管这一研究进展必须进一步根据国际标准，经周密设计和严格实施的临床试验才能得出最终结论，离新药上市可能还有很多年的时间，但却给了国内被红斑狼疮折磨的患者光明和希望。”

饮食注意要“三低一高”

红斑狼疮确诊后，会严重的影响到患者的免疫功能，导致自身免疫功能下降，而且还会带来很多的痛苦。所以日常生活中，必须要合理饮食，避免产生更多问题。

低糖饮食因红斑狼疮患者长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征，故要适当控制饭量，少吃含糖量高的食物。

低脂饮食红斑狼疮患者活动少，消化功能差，宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪较多的油腻食物。

低盐饮食应用皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留，引起水肿，故要低盐饮食。

高蛋白饮食有肾脏损害的红斑狼疮患者常有大量蛋白质从尿中丢失，会引起低蛋白血症，因此必须补充足够的优质蛋白，可多饮牛奶，多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物。

有着“大自然的馈赠”美誉的青蒿素，曾在世界抗疟疾史上立下了“奇功”，自屠呦呦获得诺贝尔奖以来更是变得家喻户晓、耳熟能详。如今，这一中医药宝库的瑰宝再次“宝剑出鞘”，瞄准了另一项疑难杂症——红斑狼疮。目前，青蒿素衍生物的研究还在不断深化。这一“东方神药”在未来或许还有更大的用武之地。让我们拭目以待吧！