“隐身”的阿斯伯格

刘峰林是一名阿斯伯格综合征男孩，他坐在北京胡同里一间民宿的玻璃窗后凝视着外面的世界。或许对他来说，他与外面的世界就像隔着一道玻璃，他可以看到，但想要融入，却始终有些阻碍。

刘峰林作品，冬季北海公园滑冰的人群。

自拍的刘峰林。他在发现有趣的场景时按下快门，说“没有什么为什么（要拍），不需要特殊赋予它们意义。”

“很多人都不懂我，也不听我说话，这就是我没什么朋友的原因。咱们能聊到一块儿，所以以后也多联系。”刘峰林曾经对李昊说。他们因为“自闭症儿童摄影计划”相识，这是一项由专业摄影师和孤独症人士共同参与拍照的公益活动。李昊是摄影师志愿者，峰林是一名孤独症谱系障碍男孩，他在3岁时被确诊阿斯伯格综合征。

阿斯伯格综合征（Aspergers Syndrome）是一种广泛性发育障碍，1944年由德国医生阿斯伯格首次提出，但直到1981年才被正式定名;由于具有孤独症谱系障碍的核心症状——社交障碍和刻板行为，在2013年美国精神病学会发布的第五版《精神疾病诊断和统计手册》中，阿斯伯格这一分类被取消，归入孤独症谱系障碍。但是相对大多数人认识中的孤独症患者而言，阿斯伯格患者所面对的困扰有很大不同，所以本文姑且用阿斯伯格这一称呼加以区分。

“并不是所有‘异常的，就一定是低能的。”阿斯伯格医生曾说。然而，“异常”总会带来一些问题，或许难以描述，却真实存在。

峰林喜欢李昊，因为李昊懂他。对很多阿斯伯格患者来说，“懂”实在是太难得，因为他们理解这个世界的模式和大多数人不一样。“我很多年一直感觉自己像个飘在天上的氢气球，地面的世界和我毫无关系。我清楚自己不能放肆飞，因为飞太高很可能会‘嘭一声炸掉，所以总是很恐慌。”鸵鸟曾这样描述他的感受。

在常人看来，他的生活已经相当不错，日常交际经过几十年练习已经可以勉强敷衍;略高于平均值的智商让他拥有一份薪酬丰厚的工作;还有一对可爱的双胞胎儿女。但是很小时候，他就知道自己跟别人不一样。不会与人沟通，没有同龄朋友，有一些在外人看来有些“古怪”的爱好。在对自我的质疑和恐慌中，学习模仿他人，让自己看起来不那么“奇特”。很多阿斯伯格患者也如此，隐藏在看似正常的社会身份背后，只是“觉得自己是在别人的世界生活。”没有人帮助他们，甚至很多阿斯伯格患者自己都不知道阿斯伯格综合征这一存在。还有不少人即便了解，却因担心“精神障碍”带来舆论和工作的压力，大多不敢将自己的问题公诸于世。

“阿斯伯格患者智商大多正常甚至偏高，没有语言障碍，但是切实的社交能力缺失，使他们依然无法与世界沟通，在社会上会受到很多挫折。他们骄傲又有些自卑，比常人更加敏感。”北京市孤獨症儿童康复协会郭影老师说。

社交障碍始终是阿斯伯格患者最大的问题之一，峰林在这方面的困扰非常明显。她母亲曾经对我说“峰林看着别人和朋友一起过生日也很羡慕。”社交和交友能力的缺失使得他与世隔绝，所以才有了文章开篇对李昊说的那句话。他对人不设防，很容易向人坦白自己的内心——坦诚得有些可怕。我猜想这也是他人际关系处理不好的一个原因，这个世界很难接受一个人彻底地展露心扉，鸵鸟小时候也曾经犯过类似错误。“小学时候，我想努力凑进同学的圈子，但是那些独处时似乎还不错、会听我讲很多话的人，他们聚在一起就会拿我说过的话来嘲笑甚至攻击我。”在40岁自诊为阿斯伯格患者后，鸵鸟重审自己的人生，发现原来在那时，他已经被隔离出同龄人的生活。

鸵鸟（人名）的神经多样性（Aspie-quiz1）测试结果

Aspie-quiz是较为专业、全面的神经多样性自我筛查工具。上图为一名自诊阿斯伯格人士的测试结果示意图。该测试评估了神经多样性者（孤独症谱系/阿斯伯格）和神经典型发育者（非孤独症谱系）在天赋、知觉、交流、人际关系、社交方面的不同。

关于在学校遭同龄人排挤，青衫感同身受。他在美国读博期间确诊为阿斯伯格患者，之后投入很多精力在国内科普孤独症，并且收到一定成效（文章附图的神经多样性测试题的翻译就是由青衫和他的朋友一起完成）。他曾发表一篇文章，讲述自己幼年的遭遇：小学同学对他施加冷暴力乃至当面辱骂，而他的反击就是挠人。

阿斯伯格患者或多或少有过不太好的校园经历，鸵鸟和青衫相对幸运，随着年龄增长，他们逐渐学会分析一些社会规则并假装适应，至少没有因此而耽误学业;而在跟随北京大学第六医院孤独症专家贾美香的门诊的一下午，我就遇到有两个阿斯伯格少年因为各种原因休学在家。峰林更是连高中都没有读完便退学了——同学欺负他，觉得他是怪人;同时学业上的压力也让他不堪重负。尽管他有超强的记忆力，可因为不感兴趣，他英语并不好。很多阿斯伯格患者在学习方面有自己的模式，掌握不感兴趣的科目时会有一些障碍，但是并没有人能够以正确的方式给予帮助，使得他们无法取得与智力水平匹配的成就。同时注意力难以集中，令他们在课堂上过得很艰难。

拍照间隙，刘峰林坐在长椅上休息，相机小心地放在腿上。尽管语言没有任何问题，但由于社交障碍的存在，峰林依然认为自己“很少朋友”，也有存在一些情绪问题。

注意力缺陷也是很多阿斯伯格所共有的问题。鸵鸟正是因为注意力不集中严重到影响到正常生活工作才去医院，被诊断为成人多动障碍。之后他开始关注精神领域，并自诊为阿斯伯格。鉴于国内似乎没有医生能确诊成人阿斯，他也没有继续执着于寻求确诊。于他而言，在得到自诊结果那一刻，便获得了自己的谅解——在那之前，他一直因为自己和别人不同而自我责备，甚至患有轻度抑郁症。“现在回想当时（自诊后）的样子，我眼眶还是会有些湿。那段时间哭了很多次，觉得自己很可怜，这么多年一直自我厌弃自我谴责自我误解，想要抱抱自己。之后我的抑郁症没有再发作过了。”

青衫也曾经说，很多人得知自己是阿斯伯格后都是“释然”的。这样的释然减轻了他们的一些困扰，却依然无法解决生活中的难题。

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵教授称，很多阿斯伯格儿童存在执行功能缺陷，表现为难以进行计划活动、组织能力差、冲动、难以适应转变、自我调整困难、不能抑制无关信息干扰等。这些特征使得峰林情绪较常人更易受影响，在旁人看来微不足道的小事，比如吃玉米时被汁水烫到都可能让他完全崩溃。

鸵鸟的症状没那么突出，但是他依然觉得自己“活得很别扭”，几乎无时无刻不在因执行功能缺陷而自责。他畏惧与人交际，前段时间，工作单位一场人事变动令他异常焦虑，不到两个月体重减轻近20斤。

青衫有很多由阿斯伯格引起的其它问题。他听觉敏感，常人看来没什么影响的噪音可能击垮他的神经;一度有严重的抑郁症;持续焦虑，并因此引发周期性呕吐。他经常有莫名其妙的疼痛，令他“饿却想呕吐，想起床却头昏目眩，想工作，但‘身体的每个细胞都在尖叫。”

尽管如此，在被问及是否有过期待，希望自己是一个普通人，从而不用承受疾病带来的困扰时，峰林说：“我想不平凡，如果让我做一个普通人，我宁愿现在这样。”青衫的回答更加理性：“我的经历塑造了现在的我，如果我不是从小的‘怪人，那么我的性格和现在一定不同，那这个人也就不是我了。”鸵鸟或许是最纠结的那个，他喜欢自己，又为自己难过，只是说：“希望我的孩子不要像我这样。”

相对来说，青衫如今面对的社会环境略好一些。经过药物治疗，他的焦虑症和抑郁症已基本消失。他所在城市有很好的精神科，会对孤独症患者进行家庭、学校辅助干预。他可以比较没有负担地承认自己是阿斯伯格患者，接受专业帮助，而不用过分担心影响今后的工作等问题。他参加了当地一项成年人适应职业生活的临床实验，实验目的是帮助社交障碍人群学习交流交友以及日常人际互动，课程的设置在很多人眼里看来或许有些不可思议，比如：教大家如何加入談话，如何终结谈话，如何打电话。这些在常人眼里无比简单的行为，对于他们来说，就是真真切切，不可逾越的障碍。

“不主动公开就不容易被发现，那为什么要把阿斯伯格从普通人中区分出来？”李昊问。“患者可以理解自己与众不同，找到争取的努力方向，而不是自暴自弃;别人能够对他们看起来古怪出格的行为做出符合逻辑的解释，从而理解他们。”这是阿斯伯格医生的期待。