比尔·詹金斯(1945—2019)
2019-08-01编译胡德良
编译 胡德良
比尔·詹金斯大大推动了生物医学领域的社会变革和社会公平公正的发展。
比尔·詹金斯
1 968年,比尔·詹金斯(Bill C.Jenkins)成为新上任的统计官员,同时他也是美国公共卫生署(PHS)的首批黑人官员之一。当时,一位同事向他透露了政府一项名为“男性黑人未经治疗的梅毒”的研究,自1932年以来,该研究一直在亚拉巴马州的塔斯基吉及其周围地区进行着。詹金斯陷入了担忧之中:当时,青霉素早已被证明是一种可靠的药物,已有20多年过去了,为什么还有梅毒未经治疗?该研究为什么只关注男性黑人?詹金斯将自己的担忧转化为余生的政治行动和科学行动。
当年,詹金斯只有22岁。在医学和公共卫生期刊上,他找出了有关该研究的12篇公开发表的文章。30多年来,亚拉巴马州有近400名患有晚期梅毒的非洲裔美国男性和近200名无此病的人接受了跟踪研究,但是这些患者均未实施治疗。在没有受到控制的情况下,梅毒摧毁了他们从心脏到大脑等各个器官。研究开始时,医学界流行的假设是:梅毒在黑人中会表现出不同的病因,实施的重金属疗法可能对所有患者都有害处。该研究发现,与对照组相比,那些未经治疗的男性平均寿命下降了20%。
詹金斯知道,一定要采取行动了。他与在一起工作的专业人士讨论了自己的疑虑,他们都从事反歧视工作,所在的部门当时被称为美国卫生、教育和福利部。而且,他们还属于一个更加激进的团体,他们起草了一份报告,并刊登了一些新闻稿件。可是,没有任何结果。直到后来詹金斯才发现:他在PHS的主要支持者是一直都在搜集这项研究数据的统计学家。
在追求目标的道路上,詹金斯及其团队并不孤单,但他们并不知道这一点。自20世纪50年代以来,至少有两位医生给PHS写信,询问为什么这项研究仍在继续。
1972年7月26日,一则报道以“美国研究中的梅毒患者40年未经治疗”为标题在全国各地报纸上广泛发布。该事件被称为“一场道德噩梦”,报道中详细描述了那些男人及其家人所经历的不必要的衰弱和死亡。就在这一年,该研究被叫停。美国参议院和联邦小组介入调查,并提起诉讼。这场灾难促使了联邦道德研究指南的制定,而“塔斯基吉”这个词目前仍然是医疗保健和医学研究中种族主义的代名词。
该研究为詹金斯指明了方向。他获得了一个生物统计学硕士学位、一个公共卫生学硕士学位和一个流行病学博士学位。在佐治亚州亚特兰大疾病控制和预防中心(CDC),他把对精确数据的需求与社会公正联系起来。20世纪80年代,随着艾滋病扩展到黑人社区,他成为CDC少数民族艾滋病预防项目的主管。
有10年左右的时间,他还管理着这样一个项目:为塔斯基吉研究的幸存者及同样患有梅毒的家庭成员提供终身医疗服务。由于他的游说,该项目得到扩展,让这些不幸的家庭获得了家庭保健和公平养老的机会。参与研究的最后一批男性于2004年去世,而那些幸存的妻子们最终于2009年去世。
1996年,詹金斯成为塔斯基吉梅毒研究遗产委员会的重要成员,该委员会最终迫使时任总统比尔·克林顿从联邦政府层面提出道歉。1997年5月16日,詹金斯与黑人社区的其他领导人、该研究中最后一批幸存者等来到白宫,亲自听到克林顿承认政府的所作所为“是错误的”。
然而,詹金斯从未认为道个歉就足够了。他帮助遗产委员会提出要求,让CDC在塔斯基吉大学捐建生物伦理学中心作为赔偿的一部分。他制作了一部简短的纪录片,突出宣传了剩余幸存者的观点。针对黑人医疗保健和公平就医问题,詹金斯在全国各地进行宣讲。他的宣讲流露出热情和生活乐趣,表现出对社会变革和正义的真正奉献精神。詹金斯明白,必须把更多有色人种带到提供医疗卫生保健的专业人员队伍中,才能恢复信任。
詹金斯富有领导魅力,具有献身事业的精神,他改变了成千上万人的生活,所有这一切都将永远留在人们的记忆中。