截瘫者文军之死

南方周末记者 高伊琛

“我们一定要去，因为不去，就没有人知道我们需要什么。”

文军只有初中学历，所有知识都靠自学。2008年，他成为国际脊髓学会会员，国际会议上逐渐有了他的身影。

事发处无防护栏，即便健全人也可能跌进去；事发路段路面平坦，降低了滑轮椅时的警惕性；夜晚光线不足，轮椅高度只有一米出头，视角受限；司机公共意识不足，占用了无障碍通道；车辆停在无障碍通道，没有得到监管与处罚。

南方周末记者 高伊琛

发自北京

南方周末实习生 王欣炜

来自西伯利亚的红嘴海鸥会在每年10月底结伴南飞。它们穿越贝加尔湖，穿越俄中国境，一直深入中国腹地的昆明过冬，到春天再返程。年年如此，成为昆明一景。

一场筹备多时的旅行原计划将这里定为第一站，10对夫妻、20台轮椅，在看海鸥的地方集体拍婚纱照。这是截瘫者文军第13年组织截瘫者群体出游，昆明之后是大理和丽江，全程10天。

时间推迟过一次，由10月20日改到了11月10日，这是为了确保有海鸥出现。截瘫者群体出行不易，文军希望，每次活动能花最少的钱，让大家享受最好的东西。个人承担的费用不能超过2000元，中间差额，他四处拉赞助补上。2016年去了三亚六日游，每人收费1500元。2017年去内蒙古，每人1800元。

但这场旅行无法如期进行了。

距出行还有四个月，文军在为旅行考察路线时意外身亡。讽刺的是，正是因为夜里回酒店途中无障碍通道被阻，他不得不绕道而行，那条路却通往地下车库入口上方。

无台阶，无护栏，无警示标识，危险蛰伏在暗处。

事后，人们从7月7日晚的监控录像看到，连人带轮椅，直行的文军突然从画面中消失。他坠入两米之下，经抢救无效身亡。

中国有各类残疾人近8500万，他们的出行不得不面对四伏危机，以至于人们多次发问，大街上为什么看不到他们。而文军生前，不断试图“解锁”新目的地。

“我们一定要去，因为不去，就没有人知道我们需要什么。”生命之歌网站站长吴丽红解释。

这是一个罕见的人生故事。

25岁因车祸截瘫；34岁创立截瘫者之家，13年策划截瘫者集体旅行，帮助并鼓励了许多截瘫者走出家门，融入社会；47岁，死于一次无障碍通道被占用导致的事故。

“希望社会能知道， 我们非常想出来”

酒店下坡必经通道被一辆白色私家车占用，文军滑着轮椅，决定换条路离开。

那是2019年7月7日21∶30，平坦的石砖密实咬合在地上延伸，前方没有障碍物。即使在白天，也没那么容易发现，他绕行的方向，中间一段没有路，是个大坑。

那是云南考察的第五天，当地的无障碍设施建设不算完善，但在不便中找到出路，是文军生活的常态。自2006年起，他带队到过北京、南京、西安、宁夏、成都、三亚、内蒙古和银川。

文军发起的活动名叫“SCI感受阳光，享受快乐”，其实质并非旅游。“出行既是对自己的挑战，也是一种呐喊。希望社会能知道，我们非常想出来，也需要出来，我们不是只适合待在家里。”吴丽红说。

集体出行是他们打破社会刻板印象的重要方式，也是宣传无障碍出行的手段。“滚遍中国”创始人权鹏说，无障碍出行的核心就是无障碍安全，“文军办的轮椅出行活动，每到一个地方就能推动当地的无障碍设施建设，给当地的轮友带来亮光。”

当中不少人还是第一次出门，这成了他们融入社会的敲门砖。

截瘫者出游不比健全人，他们下半身没有感觉，空调可能吹出问题，上下床可能摔跤骨折，搭乘交通工具，也可能碰伤腿部而不自知。文军要操心每个“轮椅”的安全，并且总要先亲身探一遍路线和细节。

他随身携带折叠尺，量每个酒店卫生间门的尺寸，大于60厘米，轮椅才进得去。淋浴喷头不能太高，要确保轮椅高度够得着，能洗澡。为了找到合适的酒店，他通常要跑十几个地方。

吴丽红曾建议他联络当地旅行社代为考察，不必奔波。

文军还是想自己做。一来旅行社负责，会增加费用。二来，带这么多“轮椅”出游，不实地考察，心里不踏实。

他没有官方身份，13年来，都是自己找合作方，找赞助。“手拉手公益联盟”负责人游宗顺说，因为“人品被各方信任，所以和文军的合作关系都很稳定”。

文军喜欢亲力亲为，由他交接沟通，可以把价格谈到最低。三亚之行住的酒店，房间对外价格超过300元，旅游旺季时要价980元，给他们的价格是110元。

就是在这次旅行中，沧州人王冬浩认识了邯郸人朱丽，彼此心生好感，但两个“轮椅”走在一起，还是有诸多顾虑。

如今他们在一起三四年了，目睹文军和妻子余正文的相处给了他们勇气。余正文是澳门人，同为截瘫者，两人都住在康复中心附近这栋楼里，余正文通过闺密结识了文军。

三亚旅行本该是最后一次，余正文希望文军不要再做了，别折腾。文军答应了，还向轮友们说了告别语。

到了第二年夏天，他却又忍不住操办起来。

“他最大的不同 是完全靠自己”

从普通健全人突然成了残疾人，文军经历过，也最明白与社会脱节的痛苦。

87岁的国际脊髓学会理事、知名国际脊髓损伤专家王大觉是文军的师友，身为健全人，老先生却用“他就是我，我就是他”来描述“自己懂得”。

王大觉曾在煤矿工作过十年。井下空间逼仄，光线昏暗，感觉“随时可能塌下来”。在井里前行，是体力与心力的双重煎熬，他要让自己相信，这条路走得下去。

1997年车祸受伤时，文军才25岁，“有很多爱好，很多追求，很多理想。刹那之间，这一切都没有了。”2014年，文军在北京卫视节目《谁在说》中回忆。他是事故中那个疲劳驾驶的司机，最好的朋友当场死亡。

出事前，他做服装生意，开车从宁夏到西安进货，400公里。凌晨1：30，翻车地点距离他平时的休息处还差18公里。他再也想不起来“车是怎么翻的”，不断责怪自己，也不敢面对世界。

整整两年，他躺在床上，不接受再也无法行走的事实。

1999年，母亲筹了3万块钱，带他到北京的中国康复研究中心看病。用轮友田春艳的话来说，他是“苦日子过来的”。轮友大多有公费赔偿，文军是少数的自费病人，“没有依靠”。

“母亲这么大年龄了，在这照看我，家里还有老父亲，以后怎么办？我不能让父母陪我一辈子。”相交20年的中国康复研究中心假肢矫形中心医生许义平回忆，文军曾在酒后跟他如此倾诉。

为了不再给家里增添负担，文军的第一步便是自理。到北京三个月后，他不让母亲再陪同，坚持要自己独立生活。

第二步是尝试自立。租住在南三环，滑着轮椅到北三环批发电话卡，来回四十公里，路途超过三小时。

“他最大的不同是，他完全靠自己。”社会职业康复科医生孙知寒2000年初到中国康复研究中心时，文军已经在医院出了名。他设计了一款轮椅背包，背带较短，适合挂在轮椅上，一个卖30元。他还经常往中心的假肢矫形器制作部跑，借那里的器械做些东西，帮轮友修修轮椅部件。

孙知寒自己也是脊髓损伤者，彼时有父母在身边陪护。他很不服气，“我说文军能做到的我也能做到。”

那时医院病人流行在地上爬，文军是其中的领头者。孙知寒试过一次，既爬不动，也无法靠自己的力量回到轮椅上，这才知道，自己一时之间“确实做不到”。

由于感觉和运动功能丧失，截瘫者常有泌尿系统感染与压疮两大问题。

“中国有这么多脊髓损伤患者，但真正接受康复的连5%都没有，因为地方医院设施不完善，手术做完以后只能回到家里。”文军曾在访谈中说，“脊髓损伤康复是终生的，也是多学科的，并发症特别多。”

外地轮友无法到康复中心治疗，文军便用书信、电话的方式帮他们询问医生，解答疑惑。

2010年起，他在新浪聊天室开通“SCI大讲堂”，邀请中国康复研究中心专家在网上讲解泌尿系护理、压疮预防与早期处理、褥疮的严重性及治疗方法等知识。

不同科室医生都参与了讲座，“对患者来说，文军是第一个把全科联系到一起的。”许义平说。文军在医生和患者间搭建起网络平台。

自己也疯狂吸收相关知识，啃专业书籍和论文，不懂就问医生们。文军只有初中学历，所有知识都靠自学，书架上最多的就是脊髓损伤书籍。

“学到更多知识，就能帮助更多人，他真的是这样想。”余正文说。

自学成国际脊髓学会会员

他甚至“自学成才”了。

在王大觉的争取下，2008年，文军成为国际脊髓学会会员，应邀参加了在南非举办的国际脊髓学会第四十七届年度学术报告会。越南、印度、尼泊尔等地的脊髓损伤类国际会议，也逐渐有了文军的身影。

提及这些影响时，老爷子却突然发了火，“他的成长跟我毫无关系，不要提我的名字。”王大觉试图说明，文军本身具有足够的知识储备，聪明且勤奋，才获得了这些机会。

除了聪明、勤奋，还有个性。王大觉回忆起见面的第一眼，文军正在笑，“就是这微笑，马上使我觉得这个人了不起”。

2006年文军组织轮友爬长城，遇到几个下坡台阶，打头者不知道怎么走，不敢动。当时在现场当志愿者的许义平解释，背脊髓损伤者会产生张力，整个人是绷直的，移动他们就像移动金属。一不小心，两人可能会一同摔下台阶。

“你们躲开，我来。”文军操控轮椅，不靠志愿者搬抬，靠技巧自行下了台阶。

类似的事情还有很多，鼓舞了他身后的人。很少有人见过他低落的样子，亲人朋友也举不出来例子，文军自己说过，“我永远不会让别人看见我不高兴的时候，他们永远看到我都是乐呵呵的。”

也是在2006年，文军决定创办北京截瘫者之家，充当这一群体的“驻京办”，收取一定房费。

唐敬新第一次到截瘫者之家是2009年。在那套特意改造过的四室一厅中，客厅配备PT床等训练设施，卫生间没有门槛，马桶旁边有扶手，厨房用具位置摆放很低，灶台底部是空的，方便轮椅靠近。

“来，我给你炒几个菜。”文军招呼他。

那是唐敬新第一次看到坐轮椅的人做饭。而且厨艺极佳，扯面、猫耳朵、肘子、皮冻不在话下，尤其擅长做水煮鱼，截瘫者之家刚开始时，他一个人做十多个人的饭。

那套四室一厅，成了一个个不愿与世界和解的孤岛间架起的桥梁。

文军每天起床了就去买菜，做午饭，到医院接触轮友，朋友袁祖平总结，“他几乎能解决所有问题”。

有人的轮椅在飞机上弄坏了，送到他家，倒腾好了。有人电脑出了问题，系统是英文的，他硬是查字典修好了。他教授截瘫者使用轮椅的技巧，脱离家属护工的自理方法，解疑答惑，也会联络医生，帮助医患沟通。

“哪怕两口子正在吵架，只要轮友电话一到，他情绪立马调整，不带一点生气的。”余正文说。

随着网络普及，很多问题都能在线上解决，各地也开设了针对脊髓损伤者的社区康复平台，中国肢残人协会的“希望之家”遍布18个省份。需要到北京看病，入住截瘫者之家的人也少了。

自2014年起，运营截瘫者之家，每年需要搭进去两三万元。但文军始终不愿关停，他做点其他小买卖，勉力维持。

孙知寒知道，文军曾希望将截瘫者之家变为NGO，因户籍问题未果。直到2017年底，房租涨到了每月8500元，他“撑不下去了”。

截瘫者之家由盛转衰的背后，其实是截瘫者生活大环境的进步与改善，文军心里清楚，但“一下子放下也很难过”。

他将更多精力转到推广无障碍出行上，自己出门，鼓励更多人出门。

还差“一小步”

到昆明考察的一个月前，文军夫妇刚结束了一趟长旅行。

小区电梯停运维修，夫妻俩索性用了25天时间，到东三省旅游。“他有职业病，不管到哪，都像在考察。”余正文说，每到一个新地方，文军都让妻子在外面等，自己先进去转一圈，找出口及无障碍通道。

“国家一直重视无障碍设施，一步步建设它。但建好以后没监管好，没有全利用起来。”文军曾在电视访谈节目中说。

建设与利用之间，还差一小步。

唐敬新回忆，文军说自己要多出去转转，看到无障碍通道上停着车，就写下提示卡，留下自己电话，“他要是不愿意，骂我都行，但我必须告诉他，这是无障碍通道，不要占用它”。

7月2日这趟去昆明坐的是火车，费用能比坐飞机节省一半。路上将近35个小时，网络不好，他随身带了一本《泌尿外科主治医生417问》，重点内容用铅笔画波浪线标注。

出门前，文军往冰箱里塞满了食材，在厨房里新添了一瓶食用油，补充了妻子爱喝的饮料，把妻子够不到但可能用得到的东西拿了出来。

余正文每天都会收到文军的信息，知道他找到了入住方便的酒店，听他说发现了一家好吃的米线，下一站是丽江。

计划被打断得毫无预兆。在大理，一次常见的无障碍通道被占，让一个致力于无障碍出行的人付出了生命代价。

人们事后分析，事发处无防护栏，即便健全人也可能跌进去；事发路段路面平坦，降低了滑轮椅时的警惕性；夜晚光线不足，轮椅高度只有一米出头，视角受限；司机公共意识不足，占用了无障碍通道；车辆停在无障碍通道，没有得到监管与处罚。

还差“一小步”，如有任一条件改善，文军便可能避过这场不幸。

北京病痛挑战基金会于7月15日发起倡议，提出要明确阻碍无障碍设施使用行为的法律责任。无障碍设施包括坡道、盲道、卫生间、电梯等。

基金会传播主管张浩宇告诉南方周末记者，目前，部分省份将执法主体规定为公安机关，提出按照治安管理处罚法和道路交通安全法规定处理，然而，两法均未提到“无障碍”一词。2012年起实施的《无障碍环境建设条例》，也无明确惩处规定。

“只有有了依据，有强制性和惩罚性，才能有理有据去争取。”推动者希望，推动确立罚则，能将公众缺失的无障碍意识补回来。

余正文不打算留在北京了。“这么多年，什么都依靠他。”余正文甚至搞不清楚家里每张卡的用途和密码。

那本画满波浪线的《泌尿外科主治医生417问》，她从大理带回了家中，和南方周末记者说话时，手指正无意识地轻轻摆弄着书页。