胡振立：用爱为生命“解冻”

位于浙江宁波的北仑港畔，有一群志愿者用爱守护着渐冻症患者的心。他们就是北仑球迷协会慈善义工大队，而胡振立则是他们领头雁。

40多岁的胡振立身材敦实，声音洪亮。穿上工作服，他是国电电力北仑发电公司一名普通的卸船机司机，在码头一干就是20年，安全接卸燃煤1000多万吨，实现安全生产零事故。穿上红马甲，他是一名志愿者，走遍北仑所有敬老院，参与过多次重大赈灾救灾活动，用满腔的爱，帮助“渐冻人”走出生命的阴霾。

想为“渐冻人”做些事

2014年初秋，微风吹过，桂花的香气清清淡淡。那天下午，北仑区慈善总会会长蒋素春在办公室查阅资料时，被一阵“咚咚咚”的敲门声打断。“是胡队，快请坐。”蒋素春总是亲切地喊胡振立“胡队”。

胡振立拿出笔记本，开门见山地说：“蒋会长，我们球迷协会慈善义工大队想为北仑区的‘渐冻人’做些事……”

2014年，风靡一时的“冰桶挑战赛”，让人们开始关注了一个特殊群体，他们因为患有“肌肉萎缩性侧索硬化症”，有的有嘴不能发声，有舌不能享受美食；有的四肢齐全却寸步难行，哪怕点击一下鼠标都难如登天，他们被称为“渐冻人”。如何让更多人了解他们，帮助他们？经过一番思索，他鼓起勇气，来到蒋素春面前。

“这个想法非常好，北仑慈善总会支持你们，各乡镇的志愿者也会积极配合你们。”蒋素春听完胡振立的汇报后马上表态。

得到组织支持之后，胡振立立即联系了球迷协会的骨干成员。大家马上开始行动，第一步就是“摸排”。在新碶街道高塘村王涛的家里，他们只见王涛躺在床上，鼻孔插着呼吸机，母亲、妻子和女儿围在床边，看着一部小电视。阴冷、黑暗的房间里没有任何值钱的物件。

“我是北仑球迷协会慈善义工大队的胡振立。今天我们是来了解情况的，看看你们有什么需要？”话音刚落，那位母亲“扑通”跪下了，留着泪说：“我们真是求医无门、求助无路啊！”

王涛发病前是一家工厂职工，妻子是外地人，俩人的工资养着母亲和孩子，日子过得平淡温馨。发病后，他和妻子四处求医，从北仑一直到北京。当北京的大夫说他患的是运动神经元疾病，而且世上无药可医时，夫妻俩抱头痛哭，本想爬上住院部大楼“一跳了之”，可又放不下家里的老人和孩子。

胡振立走到王涛床边，轻轻拥抱这个体重还不到40公斤的男人。“以后我们会经常过来，希望每次都能看到你们的笑脸……”胡振立的话，让老母亲的脸上有了笑容，也让这个不幸的家庭感受到了温暖。

菜市场、敬老院、医院，胡振立等志愿者走遍了北仑的9个乡镇街道。截至2019年1月，他们为全区35名“渐冻人”建立了信息档案，目前还有27名幸存者。

爱心接力一刻不停

呼吸机、吸痰器、轮椅、眼控仪、应急电源……这些昂贵的康复仪器，很多人买不起，也很难备全，加上仅有的几种药又不能进入医保，让许多“渐冻人”家庭很快因病致贫。患者们需要身体上的帮助、心理上的疏导，渴望得到全社会的关爱。

2014年，胡振立联系北仑电视台的志愿者，为自己的朋友——“渐冻人”俞全可拍摄了纪录片《生命的守望》。一经播出，引发全社会的广泛关注。

胡振立与渐冻症患者。（陆烨 摄）

胡振立参与并组织6名志愿者参加“冰桶挑战”，让更多人加入关爱“渐冻人”的行动；他还策划发起“关爱‘渐冻人’，我们在行动”义演义卖活动，筹集善款2.4万元……

家住大碶街道的陈定夫已患病卧床多年，随着病情加重，喉管切开，家里原有的一台普通呼吸机已不能满足需求，急需一台新的有创呼吸机。胡振立得知后，发起“9·9”腾讯公益募捐活动，募集到20余万元，给包括陈定夫在内的7名“渐冻人”购买了辅助医疗仪器。

一次次奔走呼号，一次次爱心捐助，终于让这一特殊群体受到当地社会的关注。2015年，北仑区成立浙江省首个“渐冻人基金会”。

护理“渐冻人”，要求志愿者具备一定的医疗专业知识。2015年5月，胡振立牵头招募专业志愿者。当地志愿者当中的医生、护士、康复理疗师，从最初的10名发展到如今的40多名。目前北仑直接参与“渐冻人”志愿服务的有200多人，都通过了专业培训。

手机24小时开机

有一天8时左右，上完夜班的胡振立正在家休息。突然，他手机响起，原来是陈定夫的妻子打来的。“小区下午要停电，胡队长这可怎么办啊？”

只要呼吸机、吸痰机停下来，渐冻症患者就有生命危险。意识到严重性的胡振立立刻起床。经过一番周折，他联系上北仑区人民医院，通过绿色通道，落实好床位，让陈定夫安然渡过了难关。这件事后，胡振立依托北仑区慈善总会，和当地三家主要医院取得联系，为渐冻症患者长期开设绿色通道。

“小胡啊，我实在没办法了！”电话那头是潘老师的哭泣声。潘老师的丈夫王耐安原是某中学的体育老师，一米八的身高，但患上渐冻症后，逐渐丧失了行动能力。潘老师身高才一米五，照顾丈夫翻身都很困难。这次，王老师因膀胱积尿无法排出而住院。治疗后准备回家，为防止膀胱再次积尿，医生吩咐必须在一个小时内回到家中。但怎么才能把王老师准时送回家呢？潘老师第一时间想到了胡振立。

很快，胡振立和三名身强体壮的志愿者在医院门口集合，他们抬得抬、扛得扛，从病床到大厅，从医院到家里，一路将王老师护送过去。

俞全可，QQ名为“守望生命”，1993年确诊为渐冻症患者，如今已过去26年。医生说：“俞全可创造了生命奇迹”。

支持俞全可一路走下去的，就是胡振立和他的团队。他们带上中医理疗师，为俞全可进行身体按摩，指导他的家人开展科学护理。而且志愿者们还花上几个小时时间，为他穿衣穿鞋，抱他上轮椅，抬他乘上车，在他患病20年后，帮他第一次走出家门，和病友交流谈心，去九峰山赏梅看风景，到现场观看中国女排的精彩比赛。“人生若是梦，就活出梦的斑斓。人生若是悲剧，就活出悲剧的壮美。”这是俞全可博客上的一段文字。

俞全可等渐冻症患者，能够从最初的无助绝望，到思考生命的价值、感恩社会的关爱，是胡振立和他的志愿团队无数真诚的微笑、汗湿的背影，还有紧紧的拥抱换来的。是他们的大爱，让“渐冻人”这一特殊群体，在生命旅程中看见一束温暖的光。