支持性社会组织参与民办自闭症儿童社会服务机构培育的可行性分析

摘要：随着自闭症儿童数量的逐年增加，全球自闭症治疗和康复的形式也愈加严峻。目前，国内对于自闭症儿童的康复发展的方式主要以机构照顾为主，即依托专业的自闭症儿童社会服务机构对其进行康复治疗。但是由于发展时间较短以及国内的各方面支持力度还不足，大多数自闭症儿童社会服务机构的发展还较为艰难，尤其是民办机构。而近年来，支持型社会组织的通过其对操作型社会组织的培育功能在业内受到广泛关注。以此为背景，支持性社会组织参与民办自闭症儿童社会服务机构培育具有一定的可行性所在。

关键词：自闭症康复;社会机构;支持型社会组织

一、问题提出

（一）关于自闭症儿童的阐述

据2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书显示，中国现有自闭症人群已经超过1000万，并以每年十几万的速度递增。自闭症作为全球患病人数增长最快的病症之一，我国自闭症患病率约1%，自闭症人群超过1000万，自闭症儿童超过200万，并仍以每年近20万的速度增长。

自闭症，又称孤独症。在医学上孤独症被定义为广泛性发展障碍（pervasive developmental disorder）的一种典型病例，是由美国临床医学专家堪纳 Leo Kanner首先提出的。Leo Kanner于1943年发表了题为《情感交流的自闭性障碍》（Austistic disturbance of affective contact）的临床研究成果，他描述了自闭症的症状表现，自闭症儿童的临床表现主要有交流障碍、情感淡漠、喜好偏执、刻板行为等，一般发生在孩子 3 岁之前，男孩发病率较女孩要高，并且伴有酮尿症、癫痫、精神发育迟滞、感觉统合障碍等共病症状，自闭症的致病病因复杂没有确定的因素，以目前的医学水平还不能治愈，会伴随孩子一生。目前，自闭症儿童的康复治疗模式主要三种：机构康复治疗模式，家庭照顾模式以及学校照顾模式。其中，机构康复治疗模式已经成为现阶段自闭症儿童最主要的治疗方法。

（二）关于民办自闭症儿童康复机构的阐述

机构康复疗法，即依托专业的自闭症儿童发展机构进行干预和训练，以达到适应社会和融合的目的。一般来说，自闭症儿童康复机构主要包括医院，特殊学校，专项训练机构等。在本文做研究的自闭症儿童康复机构主要是指经过民政局注册登记的，专门针对自闭症儿童提供康复教育及托管服务的专业性非营利性的民间社会组织。

据调查，在我国现有的大约500多家自闭症康复机构中，公办机构约100多家，其余大部分由自闭症家庭联合或者独立举办，本文中所研究的杭州市星星苑儿童发展中心就是这样一家由自闭症家庭发起的民办机构。作为针对特殊人群帮扶的社会服务机构，该类机构应该且不仅限于发挥其干预发展自闭症儿童心理以及生理上的基本能力，针对自闭症家庭，更应具备协助其运行和发展，以及关注该类儿童监护人的心理健康，从而为治疗创造良好环境。针对社会来说，促进自闭症儿童融入社会并不只是靠单方面发展其能力就能解决的问题，更应该需要社会的接纳和理解。在研究过程中，研究员于杭州市江干区某地发放250份问卷，回收225份问卷，其中有效问卷222份，调查结果显示，在此次调查中的受访对象中，绝大多数（80.2%）的受访对象并没有接触过自闭症儿童，只有19.8%的受访对象表示接触过自闭症儿童，而其中仅有4.1%的受访对象身边存在自闭症儿童。相关机构应当在促进社会对自闭症的认知和接纳上发挥自己的作用。

（三）关于支持型社会组织的阐述

本文主要研究在当下的大环境下，专业的支持型组织介入民办自闭症机构的可行性。

支持型社会组织，在国内多以枢纽型社会组织的形式出现，是一种区别于一般的操作型社会组织的社会组织。这类社会组织主要为操作型社会组织提供支持与服务。（操作型社会组织主要指那些直接面向和服務于社会公众的、一线的社会组织。）支持型社会组织对于支持和引导社会组织的发展，促进社会组织的整体水平的提升发挥着不可或缺的作用。

斯特勒穆（Caroline.Stremlau）（1987）首次提出“协调团体”的概念。强调该类组织主要的功能是通过提供论坛、各项服务，促进政府和公益组织之间的有效联系及分配捐赠资金给公益组织的实施项目。布朗（Brown.L.David）（1990）首提“桥梁组织”的概念，后又改为“支持性组织”，即为处于初创时期的非营利组织提供各种服务于社会资源，针对其存在的一些资源困境和能力缺乏问题进行解决，并帮助它们完成使命的这类社会组织。

目前国内所存在的支持型社会组织主要有政府主办、政社合办和民间自发三种类型，不同类型的支持型组织所具备的功能也有席位的差别。通常来说，政府主导的力量越大，对于社区的建设贡献越大，相反地，民间主导的力量越大，其功能就越发侧重于对民办社会组织的有偿孵化。本文中所提及的支持型组织是主要以有偿或者无偿的方式对民办社会组织进行孵化培育的功能为主。

二、研究发现

本项课题主要以杭州市星星苑儿童发展中心为例研究现阶段同类组织所存在的问题以及支持型社会组织介入其中的必要性。

（一）杭州市星星苑儿童发展中心简介

杭州市江干区星星苑儿童发展中心地处杭州市下沙路659号，属于民办非企业机构，业务主管单位为杭州市江干区残疾人联合会，主要为自闭症儿童提供相关服务。

1.机构的组织架构

星星苑的组织构架较为简单，其中含理事会、监事会、行政部、教学部、发展部等。负责人范维担任理事会的理事长，管理、审议并执行机构内部、外部各项总体性的决议以及作出相关指导性决策。理事会下设三个部门，其中：教学部里细化分为很多种门类，比如行为训练（ABA）、传统教学，以及结构化教学，包括感统、个训教学这几方面;第二个部门为发展部，负责对接一些公共媒体关系，以及在外部与媒体和其他渠道上达成相关合作。第三个部门则是行政部，负责行政事务和办公事务，包括相关制度的制定和执行推动、日常办公事务管理等。

2.機构的教学环境及设施

星星苑拥有3200多平米的教学环境，4500多平米户外活动场所，开设了29个专业教学教室，其中包括15间个训教室、2间感统教室以及1间精细艺术教室，此外还有游戏教室、情绪稳定室，结构化教室、生技教室、淘气堡、音乐教室、模拟教室等，其平面分布图如图1所示。

3.机构的师资力量

机构的师资力量较为薄弱，其教师具备特教、幼教从业资质及一定的康复训练、个案教学经验。现有六名老师进行日常的教学性工作，其中五名老师的有一定的教学经验与阅历，且接受过相关机构的专业培训，一名为实习助教，主要负责辅助教学工作，确保教学的顺利开展。相较于其他大型自闭症儿童社会服务机构来说，星星苑学生数目较少，目前于星星苑内接受教育干涉康复训练的自闭症儿童数量仅为十名，年龄普遍介于2～8岁之间，而2～6岁是自闭症儿童治疗的黄金时期，即机构内大多数患儿均处于最佳康复治疗时间。

4.机构的教学方法

在机构教学方面，星星苑的宗旨是以“行为训练（ABA）”为基础的个别化教育方案和学前训练指导，以及为大龄星孩的生活技能提供训练和帮助，由此以实现中心自身的使命，使“星星的孩子”得到早期个别化教育，帮助自闭症儿童的监护人了解自闭症，掌握在生活中促进孩子良性发展的知识和技巧，促进社会认识、理解和接纳自闭症人士，并且尊重他们的生存和发展的权利。

星星苑针对自闭症儿童的康复教学方法主要有：感统、精细、个训，如图2所示。

5.机构的课程安排

机构提倡家长培训与患儿训练并重，课内训练与情景教育、生活能力培养并举，采用的是阶段性的训练模式，时间一般维持在3个月左右。第一个月为适应观察阶段，第二、三个月进行教学效果的反馈。每个月会合理安排一定的课程量，其中每节课时间控制在半个小时。正常孩子3～4岁时一节课是25～30分钟，5岁以上则可能达到35～40分钟，但在实际教学过程中，考虑到大多数自闭症儿童集中注意力较为困难，通常一节课会分为三小段，每段十分钟。根据孩子的时间以及其他实际情况，会将孩子康复时间的课程错开安排。一天内，孩子会分别接受个训、感统以及精细的康复训练，课程量最多达六节，最少也有三节，如图3所示。目前，老师对现有的10名孩子主要是采用一对一的教学服务模式。

6.机构的发展现状

星星苑自2013年创立以来，迄今为止已有五年。创办之初的前两年，创始人卢舒枫自投资300多万用于机构的运营维护，但随着机构创办时间的增长，运营也显得愈发困难。

（1）机构资金缺乏，经营陷入困境

星星苑创办初期，作为一家民办机构，其资金与专业师资均极度缺乏。因考虑到大部分自闭症家庭难以支持孩子的大开销治疗费用，故星星苑对部分自闭症学生实行费用全免，对普通自闭症学生在平日的饮食、课程耗材以及其他方面的额外照顾更是分文不收，因此不得已导致星星苑长期入不敷出，经营陷入困境。

（2）机构师资薄弱，专业教师匮乏

自闭症儿童教育行业对于专业教师的需求较大，而目前该行业师资力量较薄弱，专业教师极度匮乏。自闭症孩子的康复是一种非常特殊的教育，想让自闭症儿童得到好的教育，不仅要有非常专业的康复知识，还要有非常高的师生配比。在星星苑，师生配比为1：2，也就是说，2个自闭症儿童就需要1个老师，老师的数量也就决定了能够招收到的帮助进行康复治疗的孩子的数量。星星苑现有的五名老师一名助教尚且能够满足家长们的需求，但若数量长此以往保持不变的状态，将限制星星苑的发展。

而为使得教学更为专业化，星星苑花费了大量资金对招收进机构的社会爱心人士进行培训，使其成为较为专业的自闭症老师，长期以来自费参与各种国内外自闭症交流活动，即便耗费了一番心血与资金进行培养，老师的离职率仍是较高。

（3）机构场地紧缺，被迫限期搬离

对于星星苑的发展，政府支持力度相对比较小，且获得支持的门槛较高，因而就星星苑如今的情况而言，较难申请到扶持资金。2018年9月初，由于场地即将拆迁，星星苑于8月份就已被要求限期搬离，并于9月10日正式停课。星星苑陷入了面临搬迁却苦于寻找不到适合场地的困境，本就已是举步维艰，高昂的场地租金费用下使得星星苑的正常运营与发展更是进退两难。在多方力量的支援与帮助下，星星苑现已搬至杭州市上城区马市街210号，且拥有8名全职康复师，得以继续有效快速地对自闭症儿童进行干预康复，致力于帮助自闭症谱系障碍（ASD）儿童及其家庭。

三、研究结果及相关举措

（一）自闭症儿童发展机构还存在很多问题

目前，我国自闭症病症的治疗发展，主要依托于自闭症专门的服务机构，而这些机构大多是非政府的自助型机构。在这条帮助自闭症儿童康复的道路上，星星苑的举步维艰不仅是由于其机构的内部原因，外部的也存在着诸多不利因素。

1.缺乏完善的内部治理结构，机构内部较为混乱

发展至今，星星苑已经经历了一次较大的高层领导人的变革以及多次基层员工的更迭。其目前的组织管理机构大致分为三个部分：主管教学工作的教学部、对外联系与宣传的市场部、主管杂物的行政部，但是其基础员工仅六名专业特教老师。也就是说，培训老师在教学之余还需兼顾行政工作。一人多职，权责不明，监督无效等不仅是对于教学工作的阻碍，更不利于机构的整体发展。

2.缺乏必要的资金，专业设施不完善

由于自闭症教学的特殊性，一个老师只能带一个孩子。考虑到普通的工薪家庭承担不起较高的学费，星星苑将收费标准定于整个行业的平均收费水平左右甚至更少。但是在杭州这样的一个新一线城市，整体的消费水平较高，一个老师的月基本工资也较高，再加上场租费、水电费以及其他的办公费等，星星苑的支出远远超过了收入。

在我国，不少机构的资金来源存在着“艰难化”与去向“隐匿化”的问题。这主要表现为以下两个方面：一是多数民间社会机构在专业标准上存在不足，难以达到政府批资的合理标准，单凭机构出资人所限财产与社会的筹备金难以维持自身发展。事实上，星星苑除了每年从政府获得一定的资金支持外，其余补助基本没有。再者，向政府申请资金的程序十分复杂，所花费的时间也十分漫长，审批程序十分冗长;二是由于缺少有力的监督体制，部分机构将用于建设机构的资金转用于其他个人意图，造成专业建设上依然存在空洞。不透明的体制使资金的去向进一步“隐匿化”。

3.未能充分利用社会资源，与社会的联系密度较小

星星苑作为一个非营利性的服务机构，资金主要来自于社会的募捐和政府的支持。向社会上的企业和个人寻求帮助，可以帮助自闭症康复服务机构更好地发展。星星苑目前在这一方面上所获得帮助较少，没有与一些有能力做公益的企业建立起长期且稳定的资助关系，并没有将重点放在向社会寻求帮助上，当然这与机构领导人的运作能力也有关，与自闭症儿童服务机构的发展规划也有着弥补可少的联系。在与学校的联系上，星星苑与附近的浙江水利水电学院、浙江理工大学法政学院有一定程度上的合作，学校的义工会来星星苑帮忙。但机构与学校之间并不能建立一个长效的服务合作机制，并不能将高校学生这一资源利用好。在与企业的联系上，星星苑目前对接的企业只有少数一两个，且机构在和企业的联系中也不能建立长效的合作机制，获得企业的帮助存在不稳定性。

4.缺少政策的支持，国家的扶持力度较小

许多发达国家已出台一系列福利政策以完善各类专业服务，保障自闭症儿童及其家庭应享有的权利。而我国面临着庞大的自闭症人口数目，自闭症患者的相关福利政策很不完善，同样的对于自闭症儿童服务机构的政策支持也存在着一定的问题。星星苑目前从国家政策上得到的支持少之又少。由于社會对孤独症认知程度的限制，我们生活的社会与孤独症群体之间，没有建立起正常的沟通途径，虽然孤独症已经被被列人《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围以及今年6月，经李克强总理签批，国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，决定自2018年10月1日起全面实施残疾儿童康复救助制度。但是其保障程度与国外相比以及与国内目前自闭症儿童和自闭症儿童服务机构所面临的现状来看是远远不够的。

（二）支持型社会组织培育的意义

从上述所总结出的问题来看，桎梏国内现阶段大多数民办自闭症康复机构主要是其自身的原因，专业性和综合能力的不过关所导致的机构经营不善，资金断层;机构理念宗旨的不明确，软实力不足，缺乏一定是我社会影响力等。而支持型社会组织的产生正是为了有效地增强社会组织的能力，作为一个功能性组织，支持型社会组织的有效支撑对民办自闭症儿童康复机构有以下重要意义：

1.有利于服务机构的良性运行和发展

支持型社会组织的主要功能就是服务功能，其建立的初衷就是为了服务于操作型组织，解决其存在的问题。

一方面，在自闭症儿童康复机构登记挂牌之前，对其核心管理人员及行政人员进行专业的培训，主要针对机构的内部运作、资金的有效合理、日常活动的宣发等技能，在为机构的良性运行打下基础之余也能构建合理有序的机构内部结构，形成更加合理的运行机制，将教学人员从繁冗的行政事务中解救出来，大大提升教学项目的质量。

另一方面，以支持型社会组织为纽带，打破各个机构孤立无援，星星点点的局面，实现由点到面的转型，并且通过规范的制度化建设，逐步建立起区域内的行业建设。同时，各机构间相互学习进步，增强特色建设，促进总体发展。

2.有利于资源的整合和利用

社会组织各方面获取资源，集合各地域的资金、智力、信息、场地等各种形式的资源，对公共资源进行合理地规划和有效地配置，避免了资源的重复利用和浪费。支持型社会组织不仅可以加强操作型社会组织与政府、企业间的交流，可以以社区为基础搭建社会组织服务的桥梁，还可以根据不同社会组织的服务内容及需求，满足社会组织的资本积累需求，降低社会组织的运行成本，实现社会组织间的互帮互助与信息沟通。

针对星星苑所面临的政府支持不足的问题，本质上其实是其缺乏对于政府资源的充分利用的意识，以及政府程序的繁冗的双重因素的影响所导致。支持型组织与政府关系密切，熟知各类相关政策，有能力为星星苑这类机构提供充分的帮助，在获得政策支持的同时一定程度上降低了其运营成本。

（三）支持性社会组织培育的隐患所在

尽管支持型组织对于民办自闭症儿童社会机构的发展有着不可忽视的作用，但是在这一过程中还是存在着诸多问题，其中不仅仅是某个组织或者某种类型的组织所独有的弊病，更是整个行业的发展所遭受的桎梏。

1.目前支持型社会组织仍以政府主导为主，孵化功能不完善

现阶段国内的支持型组织的发展也存在着一定的问题。在政策的支持下，大批打着支持型社会组织旗号的社会组织拔地而起，这些组织的水平参差不齐，培育能力大多数也差强人意。能力不足的支持型社会组织的培育不仅会产生适得其反的作用，还有可能使培育过程浮于形式，打击该行业的整体信心。

2.有偿为主的孵化市场，加重机构经济负担

由于发展的时空限制，目前国内孵化能力较强的市支持型社会组织主要以民间主导为主，这类支持型社会组织由于自身资金运转需求，往往会收取一定的费用，然而对于发展初期或者是经营不善寻求提升的自闭症儿童发展机构来说，这笔不菲的费用由无疑是雪上加霜的存在。

3.人才缺乏问题普遍存在

不仅仅是自闭症康复机构存在人才缺乏的困扰，目前国内的社工行业整体都存在这个问题。首先，从人才的源头来说，社工专业在国内发展的时间还很短，民众对其还尚存疑惑，报考该专业的学生人数整体较少。其次，人才流失严重。由于薪资、工作性质、工作环境、民众意识等种种原因所造成的专业内的人才流失数据一直都处于居高不下的位置。行业内的专业人才流失使两种组织的发展都受到极大的限制。

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[项目基金]本文属2018年浙江省大学生科技创新活动计划暨新苗人才计划项目《对自闭症儿童社会服务机构发展路径的探讨——以杭州星星苑儿童发展中心为例》（编号：2018R406047）研究成果。

作者简介：吴桐（1998—）女，汉族，安徽宣城人，单位：浙江理工大学法政学院，2016级本科生，社会工作专业。