8岁女孩捐髓救母,我要你好好活下去陪我长大
2019-06-26宝蓉
宝蓉
巴丽丽一家三口
我心里有很多泪,流成了一条小溪
周末晚上,巴丽丽和惠玹在淋浴间洗澡,母女俩互相搓背说笑着。巴丽丽抚摸着惠玹脊柱上3个黄豆大小的疤痕,问:“还疼吗?”惠玹笑着说:“妈妈,这个问题你已经问了几百遍,早就不疼啦!”巴丽丽点点头说:“嗯,以后我不问了,不问了。”虽然她移植了惠玹的骨髓血已经1年多,但每次看到女儿身上那3个疤痕,她依然会忍不住问疼不疼。
惠玹是巴丽丽和老公肖伟的第二个孩子。10年前,他们的大女儿因车祸不幸去世,夫妻俩花了几年时间才渐渐走出悲痛。2008年5月6日,是巴丽丽的生日,夫妻俩又喜获一个女儿惠玹。失去过才倍觉珍贵。因此,夫妻俩对这个女儿特别娇惯。
2015年6月的一天,巴丽丽总感觉浑身无力,而且身上渐渐出现了多处红点、淤青等症状,去医院一查,被确诊为急性白血病。自此,她开始了10个疗程的痛苦化疗。可是化疗还没结束,在2016年12月的一次复查中,医生告诉巴丽丽:“你的病复发了!再继续化疗,疗效不会理想,只能考虑骨髓移植了。”巴丽丽问医生:“如果不做骨髓移植我能活多久?”医生叹口气说:“急性白血病复发一般撑不过1年,你只有尽快做骨髓移植手术才能活命。”
紧接着,巴丽丽与一个堂哥和4个表弟进行了骨髓配型,但都没能成功,骨髓库里也没找到合适的配型,唯独和当时才8岁的女儿惠玹配型成功了。医生开心地告诉巴丽丽夫妻:“亲属供者比骨髓库里的供者移植效果要好得多。因为直接抽取骨髓里的血提取干细胞,要比在血液里提取的干细胞容易成活。”巴丽丽当初做检查时被抽过骨髓,那种令人窒息的疼痛让她至今难忘,她宁可死也不能让宝贝女儿遭这份罪。她跌跌撞撞跑到卫生间哭了一个多小时,然后偷偷跑到河边,想就此结束自己的生命。
望着湍急的河水,巴丽丽打开关掉了几个小时的手机,想与家人做最后的道别。就在这时,手机响了,惠玹焦急的声音传来:“妈妈,你在哪儿?我和爸爸一直在到处找你,我们好想你,你快点回来呀……”肖伟在一旁也哭得不行,哽咽着说:“啥叫一家人?你要是有个三长两短,叫我们父女俩咋活啊……”
巴丽丽泣不成声,带着矛盾和不舍回到了家。一见面,一家人紧紧拥抱在一起。惠玹抚摸着巴丽丽的头说:“妈妈,我已经是大人了,我不怕疼,我必须给你捐骨髓,我要你好好活下去陪我长大!”
听了女儿的话,巴丽丽忽然觉得女儿长大了,感动得眼泪止不住地流。惠玹继续安慰道:“妈妈,你要勇敢,你不能哭,哭了对身体不好,我也不哭,我相信你一定会好的!”巴丽丽赶紧点点头。肖伟扶巴丽丽坐下,说:“你一定要给玹玹一个救你的机会。如果因为玹玹没救你而失去你,她会责怪我们,自己也会一辈子内疚遗憾的。”
2017年1月初,肖伟带着巴丽丽和惠玹前往北京大学人民医院准备移植前的各项检查。如果母女俩体检都合格,巴丽丽便可以顺利进仓等待骨髓移植了。巴丽丽夫妻把惠玹送到骨髓穿刺室,听到里面检查者疼痛的叫喊声,巴丽丽一阵心疼。在穿刺室外,巴丽丽坐立不安,紧张地听里面的动静,但始终没听到女儿的哭声。20分钟后,惠玹出来了。看到她额头上满是汗珠,巴丽丽忍不住又哭了,冲上去抱着惠玹紧张地问:“宝贝儿,疼吗?”惠玹赶紧摇头笑着说:“妈妈,你怎么还哭呢?我不疼!”
趁巴丽丽上厕所的时候,肖伟问惠玹:“真的不疼吗?”惠玹这才对爸爸说:“疼,疼得我都尿裤子了!”一位护士问惠玹:“那你为什么不哭呢?”惠玹低着头缓缓地说:“我不能哭呀!我哭了,妈妈就会哭。其实我心里有很多泪,都流成了一条小溪……”
细胞呀,我命令你:你要拿把剑杀死妈妈的坏细胞
很快,惠玹的各项检查结果出来了。万幸,她基本符合捐献条件,唯一不符合的是体重。因为巴丽丽的病情不允许等待太长时间,45斤重的惠玹必须要在3个月内增重到30公斤才可以捐骨髓。
巴丽丽夫妻是做婚庆策划工作的,巴丽丽一生病,便没了经济收入。巴丽丽的前期治疗费用不仅花光了家里的全部积蓄,还借了10多万元,当时虽然已有爱心人士捐款,但医疗费仍有缺口。这就意味着,惠玹只能靠粗茶淡饭来增肥了。
以前,家里人都很嬌惯惠玹,所以惠玹特别挑食,她喜欢吃肉,不喜欢吃蔬菜和馒头。几天后,巴丽丽的妈妈发来一个视频,让巴丽丽夫妻忍不住落泪。视频中,放学回来的惠玹正津津有味地吃着馒头、青菜和鸡蛋,她对着镜头说:“妈妈,你安心养病,我会好好吃饭,然后去救你!”妈妈告诉巴丽丽,惠玹有时一天要吃6顿饭,只要是吃的,她就使劲往嘴里塞,不吃饱她就不丢筷子。有一次,她吃吐了,缓了一会儿,又让姥姥再蒸两个大馒头给她吃。看着外孙女吃得直伸脖子,姥姥眼眶湿润了。惠玹反而安慰姥姥:“你总说我瘦,你想我长胖,我就要多吃点东西啊!”
一次,舅舅给惠玹买来了她最爱吃的抹茶蛋糕,她边吃边开心地跳了起来。毕竟是孩子,天真快乐才是她的本性。但只过了一会儿,她就懂事地说:“蛋糕好吃是好吃,但太贵了,可以买十几个馒头了,我要省点钱给妈妈治病。”舅舅听了鼻子酸酸的。
两个月后,惠玹的体重终于达到30公斤。之后,舅舅便带着她赶到北京跟爸妈会面。此时,巴丽丽被查出患有胆囊炎,马上做了手术。因为在给巴丽丽移植干细胞前,需要用一种糖化药物把她原有的免疫系统全部摧毁,然后进行免疫重建。此时,一丁点小炎症引发的感染都是致命的,必须在进无菌仓前把身体里的小病灶治愈,一点不能马虎。巴丽丽手术后卧床不能动,惠玹就寸步不离地照顾她。她打水给妈妈擦脸,帮妈妈按摩,喂妈妈吃饭,陪妈妈聊轻松的话题,逗妈妈笑……
惠玹的懂事更让巴丽丽难过。进仓前两天,巴丽丽拉着惠玹的手叮嘱道:“医生说这个移植手术很危险,成功率不是很高,妈妈有可能出不来。如果你失去了妈妈,你一定要想开。这个世界上还有很多失去妈妈的孩子,他们都能开心地生活。所以,妈妈也希望你跟爸爸过好每一天……”还没等巴丽丽说完,惠玹上前捂住了巴丽丽的嘴,说:“妈妈,我知道世界上有很多孩子失去了妈妈,但我一定不会失去你!妈妈,没有如果,只有结果,你要相信结果是最好的。”听了女儿的话,巴丽丽瞬间泪奔:在她经历劫难后,女儿似乎一夜间长大了!
2017年3月27日一早,在全家人的目送下,巴丽丽进了无菌仓。4月5日,惠玹提前两天分3次进手术室抽取了骨髓血。4月7日,巴丽丽做了干细胞移植手术。躺在病床上休养的惠玹给妈妈发了一条微信:妈妈,加油!我在外面等你出来!我相信你身体一定会好起来,因为我给我的细胞下了命令。我说,细胞呀细胞,你一定要拿把剑,和妈妈的坏细胞做斗争,一定要打败它们,成为妈妈细胞的新主人,在妈妈身体里长成大树。”
亲亲我的宝贝,这辈子我们再也不分离
2017年4月14日,巴丽丽醒来感觉腿很疼。医生有些不相信地说:“腿疼就说明长细胞了,但一般移植半个月才会长细胞,你这才移植一个星期,不太可能!”晚上,巴丽丽的腿越来越疼,骨头像被打碎般疼痛。到了夜里,她的背部也开始疼痛。医生惊喜地对她说:“看你这情况,真是长细胞了!”
第二天一检查,巴丽丽的白细胞居然长到了1.1!到了第19天,她的白细胞、红细胞、血小板已接近正常值!这说明惠玹的细胞已经在她体内生根发芽了!
4月27日,也就是巴丽丽和惠玹共同生日那天,医生笑着对巴丽丽说:“你可以出仓了,恭喜你啊!你比一般移植病人提前了10天出仓。我想,这就是爱的力量吧!”等待的时间总让人感到漫长。那天下午4点40分,巴丽丽被护士推出了无菌仓。惠玹终于看到了坐在轮椅上的妈妈,她比爸爸都要着急,最先扑到妈妈身边,紧紧抱住了妈妈……
一个星期后,惠玹依依不舍地告别爸妈,随舅舅回到了山东老家,重返课堂。而巴丽丽还要留在北京观察治疗,防止发生急性排异和感染。
回到老家,惠玹认真补习落下的功课,还在卧室的墙壁上做了一个粉色的心愿墙。每天做完作业,她就会在墙上写上一句:“妈妈呀,你赶快好起来吧!你赶快回到我身边吧!”或许是她对妈妈这份爱感动了上天,3个月后,医生对巴丽丽说:“你可以回家休养了,每过两个月定期来医院复查即可。”
巴丽丽回家后,惠玹越来越懂得珍惜,每天都要跟随巴丽丽左右。她一会儿抱抱妈妈,一会儿亲一下妈妈的额头。巴丽丽笑她:“你是妈妈的小跟屁虫。”惠玹就说:“我要时刻感受到你的存在。”
惠玹学习一直很优秀,但因为给巴丽丽捐献造血干细胞缺了两个月的课,老师建议她重读三年级。但惠玹不想重读。班主任梁老师对她说:“还有几天就是暑假,我给你补课吧,不过很辛苦,你要坚持啊!”惠玹坚定地说:“梁老师,我不怕苦,我一定要把课业补回来!”
此后的两个月,惠玹每晚补完课到10点多才回家。一天,她补完课回来,又继续写作业。巴丽丽很心疼,就陪着她。她立即推妈妈到卧室里,说:“妈妈,你赶紧睡觉,你是病人,睡眠对你很重要,我再写会儿作业,马上就去睡觉。”怕妈妈没睡,过了一会儿,她又蹑手蹑脚地去看妈妈。看到妈妈闭着眼,她才悄悄地带上门出去。
惠玹在给妈妈喂饭
有时,惠玹像个小大人一样,那种教育人的口吻让人忍俊不禁。一天,巴丽丽给她买了两条漂亮裙子,她就批评道:“妈妈,你又乱花钱了。上个月你不是刚给我买了一件新衣服吗?”巴丽丽笑道:“你是我的救命恩人,我要好好报答你啊!”她立刻一本正经道:“妈妈,你不要整天把救命恩人挂在嘴上,换做姥姥,你不去救吗?我只不過是输了点血给你,这不是应该的吗?”
因为在5年恢复期内,巴丽丽都不能到人多的地方去,还有经济原因,所以巴丽丽和肖伟一直没带惠玹外出旅游过。可终归是孩子,有时惠玹会表露真实的心理。一次,惠玹玩爸爸的手机,看见爸爸的朋友晒出一组在香港迪士尼乐园游玩的视频,不禁惊叹道:“哇,我好喜欢这个贝尔公主啊!”“哇,太美了!我好喜欢这个花车队啊!”一抬头,看见妈妈站在身边,她就立刻说:“太幼稚了,太幼稚了!我都是大人了,我才不喜欢迪士尼乐园呢!”
2018年6月,惠玹获得了山东省委颁发的“新时代好少年”奖。接着,她被学校选为“孝星典范”在学校演讲。10月,她又获得了齐鲁晚报颁发的“感动人物”奖。这些荣誉并没有让惠玹膨胀,她经常对巴丽丽说:“妈妈,我没觉得我做了多伟大的事,我只是做了我应该做的事,跟其他获奖的人相比,我差远了。”
更让巴丽丽自豪的是,2019年3月月考,惠玹考了全年级第二名,英语还拿了满分!现在,巴丽丽的身体恢复得不错,已经重新开始工作,和肖伟继续做婚庆策划。每天一大早,惠玹就会起床给爸妈做爱心早餐,她自学了做各种早餐,三四天都不重样。她给自己做的早餐取名叫“宝宝的味道”。
一天,巴丽丽和肖伟做完婚礼策划已凌晨1点,第二天起床晚了。醒来后他们发现,女儿在一碗赤豆元宵旁摆了几颗巴丽丽需要服用的药和一张字条:“妈妈,你别忘了吃药。妈妈,加油!”那一刻,巴丽丽忍不住热泪盈眶。她在心里默默给自己加油打气:我的宝贝儿,这辈子我们再也不分离!
〔编辑:刘波〕