生命悬崖

文/黄 忻

作者单位/北京大学医学部

我们每一个人都必然要经历死亡，在有一天离开这个自己生存的世界。有的人是年纪到了，自然而然走向生命的终点，这种人的理想与实际都是在一个方向上的，即使不同步、相差甚远，他们也能有足够的时间去不断调整，不断追逐。还有一些人，他们的死亡无法预知，突如其来的车祸，就让一个生命成为过去，让人真切地体会到生命的无常。还有一部分人，他们的死亡时间可以从各种大数据、医生的分析中大致地知道，那便是患了不治之症的病人群体。他们和前面两种人都不一样，通常是突然意识到自己即将走向死亡。在拿到诊断书的时候，仿佛就看到了自己在这个世界辛辛苦苦得到的事业、金钱、感情，都随着死亡的到来，化为乌有，死亡如同一个刽子手，把所有创造的价值都给否定掉了。当然，不同病人的生命期限各不相同，也许十年、一年，也许只有一个月。死亡也许只是一生一次的短暂事件，但与疾病、与绝症共存是一个长期的过程。本文将重点探讨，不同生存预期的病人将如何面对生命的倒计时，以及周围的人应作何关怀姿态与行动，来使双方都不留下遗憾。

对疾病与死亡的感受

面对疾病的确诊，死亡的逼近，病人心理反应通常表现为五个阶段。第一阶段：否认。否认期的患者认为自己没有患病，相信别人是错误的，这种情况下可以暂时起到自我保护的作用。第二阶段：愤怒。病人因不得不接受的事实而有愤怒的情况。第三阶段：讨价还价。病人试图采用各种实际行动或心理暗示延后死期。第四阶段：沮丧。对自己各种机能的受损感到落差与悲伤。第五阶段：接受。病人最后不得不接受面对死亡的结果。这一阶段虽然病人是被动接受，但却是主动地转化内在态度，从而以更合适的姿态面对死亡1。用越短的时间步入到第五阶段，越有利于面临“生命悬崖”的病人实现人生最后的价值和不留下遗憾。而当我们自己周围的人，如家属或朋友，因疾病即将死亡时，首先会产生巨大的悲痛。尤其是当亲人不幸患癌时，作为家属不仅要承受精神上的痛苦，还要接受经济、体力上的消耗。在面对他人一步步走向终点的过程中，又会产生不确定感，会对生命价值产生怀疑：我什么时候会死？我是否会和他一样？如果最后的结局都一样，那么我们活着的意义是什么？以及如果躺在上面的是我，我应该怎么做2？周围的人对生命价值的思考，往往又会影响病人的心理状态。作为一个旁观者，如何看待生命价值，如何对待死亡，以何种姿态和行动去与病人相处，对终末期的病人至关重要。

如何做好一个面临“生命悬崖”的人

在知道自己命不久矣的消息后，大多数病人都会选择抗争，有的祈祷，有的砸钱，有的求助草药，有的输入造血干细胞，而这种坚强有时是不堪一击的，乐观的下一秒就是排山倒海的绝望。在抗争过程中，除了身心的改变，个人对价值看法的不断变化也是需要小心和看重的地方。

Hermann3研究了1 9位绝症患者，得出临终病人的需要包括：参与生命的控制和照顾的需要；需要家人、朋友和其他人的陪伴；宗教需要，包括祈祷，读经文，或参加宗教服务；对生命的回顾；完成未完成的任务；用积极的人生观过好每一天。

对于还有五年生存预期的患者，例如得了脊髓侧索硬化症的患者来说，我想对他们说：“别因为你要死了才去做或者不去做某件事，而是要找到自己认为最重要的事情，不管什么时候，只要去做。”这句话是出自《当呼吸化为空气》。作者保罗是一名优秀的神经医生，在风华正茂之时被查出肺癌，让他即将走向巅峰的人生来了一个急刹车。当他得知，最理想的情况下他的寿命还能有十年时，他选择了重返手术台，甚至满负荷工作。对于这样的患者，有着五年甚至更长的生命，确诊的那一刻，并不是生命的结束，即使无法战胜死亡，但仍然还活着。而活着的生物体最重要的特征便是奋斗求生4。要将自己有限的生命重新回归到自己追求的事情上，从而摆脱无意义感的状态，实现自我价值。但并不是所有人都如保罗一样，对自己所热爱和追求的东西如此肯定。对于这样的个体，最简单的方法便是在身体允许的情况下，重新回到原来的生活轨道，老师可以继续走上讲台，学生可以继续重拾学业。在这个过程中，努力让自己过得不麻木，每一天的生命才有价值。另外，这种患者，可以每天说这句萨缪尔·贝克特的话来勉励自己：“我无法继续前行，我将继续前行。”回归生活，得到自身升华，方能不留遗憾。

对于还有一年生存预期的肿瘤晚期患者，我仍想用保罗的例子。在他重归医生生活后不久，一次检查却再次发现了他体内的癌细胞大面积扩散，生命进一步缩短。他深知无法再重返手术台，于是在之后的日子里，除了与病魔抗争，最重要的是他写下了这本《当呼吸化为空气》，给世人留下了他对死亡和价值的见解，启发了无数的人。处于这种阶段的患者，笔者认为最重要的是将生活的重心放在最能体现自我价值的事情上，即使自己离开了，也能让他人记住。正如《寻梦环游记》中说道：“死亡不是生命的终点，遗忘才是。”当我们面临这个“生命悬崖”时，应该有这样的想法：我们每天都在走向死亡，生命的意义其实跟长短没太多的关系，重要在于点亮生命，并久久不熄。在这个时候，我们可以如保罗一样，写下自己抗争疾病的历程或是写一本回忆录；或是在身体允许的情况下，体验自己渴望的事情，如去各地旅游并留影；亦或是学习一项自己想要掌握的技能等等。在这个时候，人生的价值已经不在于能为他人做什么了，而在于能影响他人什么。保罗用书影响了世人，我们可以用积极的态度与所有能代表自我的事物去影响他人，让自己不随着生命的消逝而消失。

对于还有三个月生存预期的肿瘤终末期患者，笔者认为最重要的便是对家人的陪伴与安慰。坦然接受自己在短暂的时间中已无法做太多事情的现实，将重心放回家庭中。个体也许与周围的人只有不多的交集了，所以应不吝啬地表达对他人的感恩与眷恋。Byock5发现在生命结束有四件事需要表达，包括交际行为的感激（感谢您），宽恕（原谅我），爱（我爱你）和送别（再见）。这些行为可视为关系肯定的组成部分。正如保罗在书中最后对他女儿的话：你一定不要忘记，你曾经让一个将死之人的余生充满了欢乐。让亲人朋友陪伴自己度过最后的三个月，向他人传达一种从容的态度与平和的心态，将对彼此的伤害降到最低，这才不会留下遗憾。

生命终将走向终点，对于只剩下一个星期生存预期的危症濒死期的个体来说，笔者认为最重要的是回归自我。在这个阶段，身体的各项功能已经衰竭，也许无法活动、进食和讲话。这时候，应做到与自己对话。有这样的说法，人在死亡之前，一生中所经历的事会如同电影在脑子里放映，这便是回归自我的表现。在生命的最后阶段，回顾整理自己的一生，会发现原来自己有限的生命也很精彩。在这一阶段，告诉自己：我在停止前行之前，已经前行得足够多了。给自己的人生画上一个满意的句号，不让自己留下遗憾。

如何面对处于生命悬崖的人

在与绝症共存的过程中，自己的调节为主要，而周围人的行动与态度也至关重要。作为与病人密切接触的人，首先应当坦然面对他者患癌的现实。与医务人员主动地进行沟通与交流，尽可能了解病情和治疗计划。

对于处于五年生存期限的渐冻症患者，周围的人应尽可能地当做一切都没有改变，让患者意识到自己虽然离死亡近了，但自身的能力和价值并没有变化，从而给予患者回归生活的勇气。同时以旁观者的角度，分析能实现患者价值的职业、活动是什么，支持和帮助他去继续追求。在这个时候患者需要爱与关怀，George Gallop发现绝大多数临终病人都需要有别人分享他们的担忧与恐惧，能够祈祷或别人为他们祈祷，因此周围的人应做好倾听者的角色，对患者说：我们还需要你，从而使其重建自信。

当身边的人处于一年生存预期的肿瘤晚期时，我们需要对病人说：我们会一直记得你。Greisinger6等人调查晚期癌症患者的需要时，发现92-97%的受访者表示“被我的家庭所怀念”非常重要。患者在这个阶段努力实现价值、留下足迹的同时，身边的人也应对他们所创造的一切给予肯定与赞美，让患者知道即使以后自己不在了，身边的人也不会忘记自己。

而对于生命只剩下三个月和一个星期的患者来说，身边的人做得最多的应该是陪伴，满足他们对家人、朋友等的需要和对生命回顾的需要。在这段时间里，多直接表达对病人的爱与感情，并且帮助他们去回顾过去，告诉他：你已经做得够多够棒了。Greisinger调查晚期患者的需要时，还发现“我知道我的家庭离开我能行”对患者来说也很重要。因此在患者即将离去的时候，还应让他意识到我们已足够自立与强大去面对以后的生活，从而让其放心离去，彼此都不留下遗憾。

霞光 摄影/朱 琪 北京世纪坛医院

晚期癌症患者如何正确面对生与死，如何帮助其走好人生的最后一程，是全社会都应该关心的问题7。患者应该根据不同的阶段选择适合的方式去调整自己，周围的人也应该根据实际情况，给予患者最好的照顾和最大的精神心理支持。通过双方的努力，在人生的最后阶段实现价值，彼此感受到爱与温暖，才能不留下遗憾。