140例麻风治愈存活者现状调查分析

冯地忠，何伏华

麻风病是由麻风分枝杆菌引起的慢性传染病，其传播和流行是衡量一个国家贫穷与落后的重要标志[1,2]。麻风病由于潜伏期长、临床表现多样且病情复杂，常易误诊或延迟诊断而致不可逆的畸形[3,4]。金湖县位于江苏省中部偏西地区 ，管辖11个乡镇，区划面积1 394 km2（其中水面420 km2）,户籍人口约36.6万人，有完善的县、镇、村三级医疗预防保健网络，共有基层麻风防治医生289名，县镇两级医疗卫生单位麻风防治业务人员15人。全县累计登记麻风病人766例，现有治愈后存活者140人，无现症患者。了解麻风治愈存活者的生活现状，为更好的控制疫情和制定下一步的工作计划提供科学依据，经卫健委医学伦理委员会批准 ，笔者于2017年在全县范围内进行了专题调查，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

根据全国麻风病防治管理信息系统（LEPMIS）和麻风患者登记本，逐一核查并剔除已死亡和外迁患者，共140例治愈存活者纳入调查范围，填写有效调查问卷140份。

1.2 方法

金湖县疾病预防控制中心对乡镇麻防人员集中统一培训，使用统一设计的问卷对麻风治愈存活者进行入户询问调查。调查内容包括：一般情况、家庭及经济情况、生活情况、健康及医疗状况、畸残情况和康复需求等。

1.3 统计学方法

用Excel 2007进行数据整理和SPSS 19.0软件进行统计分析，计数资料用n(%)表示，采用χ2检验，计量资料用（±s）表示，采用t检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般情况

被调查的140例麻风治愈存活者中，男101例（72.14%），女39例（27.86%），男女比2.59：1；年龄46～93岁，平均年龄（73.11±8.94）岁；已婚93例（66.43%），未婚 15例（10.71%），离异4例（2.86%），丧偶28例（20.00%），各年龄段和性别分布差异均无统计学意义（表1）。

表1 麻风治愈存活者性别和年龄分布情况 [例(%)]

2.2 家庭及经济情况

调查对象中家庭年收入＜5 000元的有75例（53.57%），仅有22例（15.71%）家庭年收入≥20 000元。享受农村最低生活保障的有9例（6.43%），享受农村五保的有14例（10.00%），享受残疾人生活补助的有7例（5.00%）；主要经济来源由政府补助的有39例（27.86%），个人劳动所得有62例（44.28%），家庭供养38例（27.15%），社会救济仅1例（0.71%）。

2.3 生活情况

调查对象中在麻风院村居住的有1例（0.71%），有住麻风院村需求的2例（1.42%）；夫妻 同 住 70例（50.00%）， 和 子女 居 住 35例（25.00%）， 独 居30例（21.40%），和其他亲属居住5例（3.60%）；生活无他人照顾55例（39.29%），由子女照顾41例（29.28%），由配偶照顾35例（25.00%），由亲戚照顾3例（2.14%），居住在敬老院或者集体照顾4例（2.87%），其他义工照顾2例（1.42%）。各年龄段间劳动能力、生活能力均无统计学意义（P＞0.05）。病程越长、判愈时间越长麻风治愈存活者生活越不能自理，生活能力与病程和判愈时间之间差异有统计学意义（P＜ 0.05）（表 2，3）。

表2 各年龄组劳动能力和生活能力情况 [例(%)]

表3 生活能力与不同病程和判愈时间的对比关系 [例(%)]

2.4 健康及医疗状况

调查对象中所有麻风治愈存活者均已参保，其中新农合134例（95.71%），城镇职工医疗保险6例（4.29%）。患有乙型肝炎和丙型肝炎各1例（0.71%），有44例（31.43%）患有慢性非传染性疾病，其中患有两种或两种以上慢性疾病患者有12例（8.57%），高血压41例（29.29%），冠心病7例（5.00%），糖尿病和脑卒中各4例（2.86%），高血脂3例（2.14%），精神病和肿瘤各1例（0.71%）。

2.5 畸残情况和康复需求

调查对象中47例（33.57%）有不同程度的畸残，其中有两个或两个以上器官或部位畸残的有24例（17.14%）。兔眼9例（6.43%），其中双侧兔眼5例（3.57%）；白内障5例（3.57%），其中双侧白内障1例（0.71%）；单侧角膜溃疡1例（0.71%）；失明6例（4.28%），其中双侧失明3例（2.14%）；睑外翻9例（6.43%），其中双侧睑外翻3例（2.14%）；面瘫4例（2.86%），其中双侧面瘫1例（0.71%）；爪形手29例（20.72%），其中双侧爪形手15例（10.72%）；垂腕6例（4.28%）；手骨缺少7例（5.00%），其中双侧手骨缺少4例（2.86%）；垂足5例（3.57%），其中双侧垂足3例（2.14%）；足底溃疡10例（7.14%），其中双侧复杂性溃疡1例（0.71%）；小腿单侧截肢4例（2.86%）。到残联办理残疾证明有21例（15.00%），其中有二级和二级以上残疾证明12例（8.57%）。140例治愈存活者中有21例（15.00%）有不同的康复需求，其中需求轮椅10例（7.14%），拐杖14例（10.00%），防护鞋3例（2.14%），假肢维修和溃疡手术各2例（1.42%），截肢手术和白内障手术各1例（0.71%）。

3 讨论

调查结果显示，140例麻风治愈存活者中老年人占95.00%，且男性明显多于女性，与相关报道结果一致[4-7]。随着年龄的增长，各种慢性病的发病率逐渐升高，本次调查显示慢性病的患病率达到了31.43%，其中高血压病最高，达到了29.29%，冠心病5%，再依次是糖尿病、脑卒中、高血脂、肿瘤和精神病等。慢性病发病率明显低于普通老年人群，可能与经济条件和饮食习惯有关[4]。麻风发病可能存在家族聚集性和遗传易感性，国内研究也证实了麻风易感基因的存在[8,9]，应加大对麻风治愈存活者的密切接触者的筛查工作，每年1次，筛查对象主要包括子女、家庭成员、邻居和同事等。

金湖县麻风治愈存活者的畸残率为33.57%，比方娟等[10]报道的盐城市盐都区的畸残率略低。治愈存活者应加强畸残部位的自我护理和功能锻炼，防止畸残的进行性加重。足底溃疡是胫后神经受损后常见的并发症[11,12]，分为单纯性溃疡和复杂性溃疡，患者在治疗的同时，养成每天检查足底和鞋的习惯，尽量卧床休息减少摩擦，加快溃疡创面的愈合速度。自我护理意识是影响患者护理习惯的主要因素，定期宣传、督导能有效提高其自我护理意识[13-15]。帮助患者养成自我护理和功能锻炼的习惯，坚持使用防护用品，是防止畸残加重最简单有效的措施。

调查结果显示，40.72%的麻风治愈存活者已经完全丧失或部分丧失劳动能力，而家庭年收＜5 000人民币的比例高达53.57%，部分存活者主要依靠政府补助和社会救助生活。随着年龄的增长，畸残会进行性加重，麻风治愈者中丧失自理能力和独居者将逐步增多，政府应加大对该人群的帮扶力度，解决其居住和生活问题，配发相应的防护用品，加大畸残矫治手术的开展力度，提高麻风治愈存活者的生存质量。呼吁全社会共同关注这个弱势群体，创造一个不惧麻，不歧麻的世界。