浅述我国艾滋病社会保障制度构建*

李想 王毓倩 唐义红

从20 世纪末期国际社会发现第一例艾滋病病例开始，艾滋病病人的数量一直呈上升趋势。我国各地的流行疾病监测点显示，近几年以来我国艾滋病群体越来越庞大。任何疾病都可以是社会问题和医学问题，艾滋病同样不例外。艾滋病一经发现就与性、犯罪、毒品等社会阴暗面存在紧密关系，故通过完善社会保障体系对解决艾滋病群体相关的社会问题具有重要意义；但如何最大限度地消除一般人对艾滋病群体的歧视，这对艾滋病相关社会保障制度提出了极大的挑战。①对艾滋病人带来的困扰，既来自疾病本身，也来自对艾滋病人歧视的社会态度。

现代意义上的社会保障制度是以19 世纪80 年代俾斯麦宪法为基础，以社会保险为核心，以全力维护社会安全、国民经济稳定为目的的制度。各个国家及地区将自身的政治、经济、文化和人口环境等因素考虑到其中，形成各具特色的社会保障制度模式。而对疾病的社会保障最初是由对残疾人的保障发展而来，以社会学的角度来看，疾病阻碍了伤残人士正常参与社会生活。换言之，疾病的障碍来源于我们生活的社会，而非疾病本身导致的。艾滋病在国外一些国家如美国被视为残疾的一种，所以由此引发一系列有关对艾滋病群体社会保障的问题与思考。笔者希望从社会模式的角度，来分析艾滋病社会保障的国内外现状，梳理出艾滋病群体在医疗保险、社会互助两大方面的保障状况，以全新的视角审视这一社会现象。

一、国外对艾滋病群体社会保障的相关情况

第二次世界大战以后，联合国大会、联合国艾滋病规划署和世界卫生组织等机构积极推动相关领域的专家对艾滋病群体社会保障问题进行专门研究，并通过了一系列与艾滋病有关的社会保障方面的法律文件，从而确立了国际社会对艾滋病群体社会保障的基本准则。特别是1990年、1991年联合国大会第45/187 号和第46/203 号决议，阐释了必须尊重人权、反对歧视，并且承认对艾滋病群体的歧视和社会排斥措施不会遏制艾滋病病毒的扩散，反而会使受艾滋病病毒感染人群和高危人群匿迹，从而增加应对艾滋病难度。

成立于1995 年的联合国艾滋病规划署对艾滋病感染群体提供了各种支持和资助来减轻艾滋病对社会的影响。在国际方面，艾滋病规划署的主要工作是为国际社会在应对艾滋病问题上开发政策、提供技术支持、进行相关研究、倡导权利和宣传政策等。在社会政策上，其最基本的倡导就是：一是艾滋病群体不应受到非人道的羞辱对待或者惩罚，禁止某些医疗机构自动对艾滋病进行隔离；二是社会救助应保证平等而且充分地享有安全的血液供应；三是艾滋病病人依然拥有劳动权和工作权，禁止工作单位以艾滋病感染为理由而开除员工。②

欧洲各国早在二战结束后就颁布了《欧共体产品责任指令》，推行无过错原则的产品责任制度，其中产品的范围就包含有血液。后来美国也提议施行无过错赔偿方案；而且在此之后，美国所通过的多部法律都涵盖了对艾滋病患者提供住房援助、生活救助、医疗救助等保障内容；2017年，纽约宣布新确诊的艾滋病的人数已经降低到历史最低位——自2014年发布公告以来，纽约州额外提供了2000多万美元的资金，用于达成终结疫情的目标，其中目标包括简化艾滋病病毒测算、促进提供交换注射器、使未成年人同意接受艾滋病病毒预防与护理服务、扩大数据共享以用于加强提供护理服务、为携带艾滋病病毒的人士增加经济适用房等。另外，英国也为流浪艾滋病人的临时住所进行了明确的规定，为艾滋病人逗留公共场所无家可归的问题提供了解决方案。

二、我国对艾滋病群体社会保障的现状

国际上对艾滋病群体的社会保障对我国的防治工作是具有一定影响的。上个世纪在同性恋群体中首次发现艾滋病例时，还未引起我国足够的关注，后来因该病患情况的急剧变化，中央政府才开始考虑借鉴国际上防治艾滋病的经验，也开始对这类人群进行行为干预。

（一）我国艾滋病群体数量变化的总体情况。

我国的首例艾滋病是在改革开放以后，继后在22个省、自治区和直辖市都发现了艾滋病病毒感染者，且每一年的人数都在不断地增多。从图③中可以看出，2018年上半年中国艾滋病发病数为27243例；而如果我们把2011年到2017年放在一起看，中国艾滋病发病数在这七年时间内增加了36744 例，增长率高达179.68%。

图 2011-2018年中国艾滋病发病数走势图

（二）我国对艾滋病群体社会保障的立法情况。

社会保障中有效的防治途径是平等对待艾滋病病人及其感染者，给他们更多的帮助和关心，以使他们主动配合和积极参与社会对艾滋病的各种宣传防治活动。而无论在自然科学还是社会科学领域，越来越多的科学家发现，如果对艾滋病的态度转变越快，就能越早抓住艾滋病防治有利的时机；[1]而有效防治的时机就在于全社会普遍转换观念，让艾滋病群体消除顾虑。再者，遏制艾滋病的蔓延，如果只靠卫生部门的努力是显然不够的，这就需要相关社会职能部门的统一协调与支持。以下拟对我国艾滋病社会保障的规制策略变化作列表分析（详见表格）。

社会保障面向全社会、并通过社会化的机制而为全社会成员的基本生活权利予以保障，其最为突出的特点就是对基本生活有困难的社会成员在经济方面给予物质帮助[2]；其中，社会保险在社会保障体系中居于核心地位，而社会救助在社会保证体系中处于最低层次。在艾滋病这一范畴中，我国的社会保障制度就是运用这两条轨道齐头并进的。

表 我国立法对艾滋病问题社会保障主要内容

三、我国艾滋病群体社会保障的重点变化

社会保障是一项需要多方协调的机制，它面向全社会、通过每位公民的参与来为全体公民化解风险、保障基本生活。我国艾滋病群体的社会保障道路是曲折的，笔者希望借助分析医疗保险和社会救助的变化，来找到未来改善社会保障的方向。

（一）医疗保险方面的变化

基本医疗保险在2004 年以前一直没有将艾滋病纳入到保险范围中，而据统计在中国当时至少有35万的艾滋病病人以及感染者。病人及感染者与日俱增，相应应该出台的政策却是姗姗来迟。引入对艾滋病的医疗保险，是因为医疗保险的建立和实施不仅是聚集了社会成员的经济力量，更是得到了政府的资助，最终可以使患病的社会成员获得物资帮助，并减轻生活上的负担[3]。

1.理论阶段。

2001 年国务院出台规定，城镇职工基本医疗保险的艾滋病感染者和病人，也可以平等享受基本医疗保险待遇。这个阶段我国对艾滋病的宏观政策还是以事后干预和控制为主，虽然已经转变了最初将艾滋病拒之门外的态度，但是更多是停留在表面。再加上在当时中国经济不发达、医疗资源有限的情况下，这样一个新型的传染病没有引起相关卫生部门的重视。

2.政策实践阶段。

新文件出台以后针对我国艾滋病纳入医疗保险具有实质性的作用。⑤各地区响应政策将抗病毒药物治疗的费用列入到统筹基金支付范围以内，达到减轻个人医疗费用的目的。

但是将艾滋病纳入医疗保险，在实际运用过程依然存在诸多问题[4]。第一，“报销范围的局限”。姑息治疗、治疗机会感染两类方法对艾滋病群体更经济实惠，但医疗保险往往只能报销住院费用，使得选择上述两类治疗方法的艾滋病群体没有享受优惠。第二，“报销对象太狭窄”。比如在医疗保险条目中规定:“因吸毒、性传播疾病等发生的医疗费用，基本医疗保险不予支付费用。”但是感染者中发生这些情形的又很普遍，很多病人因此就得不到报销。第三，“报销的比例过低”。艾滋病治疗费用相对昂贵，但是医疗保险给出的报销比例和封顶线却相对较低，普通艾滋病群体家庭长期进行治疗难免会出现因病致贫的问题。

3.发展完善阶段。

随着艾滋病病例发生的情形越来越频繁，国务院制定了《艾滋病防治条例》，2010年在基本药物目录中又增加了抗艾滋病病毒治疗和机会性感染治疗药品的种类。⑥2012年⑦将抗机会性感染的必需药品也纳入了国家基本药物目录，与基本医疗保险制度的要求进行了衔接。这一阶段我国的艾滋病医疗保险制度日趋成熟，防治工作坚持预防为主，防治结合。针对艾滋病的医疗措施更是向前迈了一大步，有关的防治政策也不断落实到社会的各个层面。

我国艾滋病群体医疗保障与医疗保险多层次、复合型的保障体系在近20 年的发展过程中逐步形成。从医疗保险的社会保障的变化可总结以下规律[5]：首先，最初的艾滋病防治只是由政府的管理部门牵头来控制艾滋病的发生与流行，到后来开始逐渐意识到只由政府一方参与的弊端，开始建立由政府组织领导、部门各负其责、全社会共同参与的机制，实行综合治理。其次，我国政府部门对待艾滋病群体总体的治理与保障的态度也由最初的事后干预、控制转变为预防、事前行为干预和关怀政策。这一点是很有必要的，国家价值取向的转变正好体现了从社会本位到个人本位到过渡，让正常普通人群意识到艾滋病群体虽然是弱势群体，但依然享有自身的权益。这在一定程度上修正了建国以来社会大力推崇的集体主义观念，此刻保障集体利益的同时也应当保护个人正当权益，艾滋病群体理应得到全社会的尊重。

（二）社会救助方面的变化

长期以来，艾滋病群体都被视作为特殊的社会救济对象，而有关的社会救助体系一直在摸索过程当中。探究社会救助的政策变化，借此可以积极推进社会的包容性，形成艾滋病群体与社会的良性互动，充分发挥社会救助对于艾滋病群体的救助作用，进而构建完善合理的艾滋病社会救助体系。

1.平等救助。

艾滋病群体的生活存有诸多困境。而物质的匮乏、经济的贫困是艾滋病群体遭遇的最大困难，而一旦染上艾滋病，就容易造成“因穷致病，因病更穷”的困境。一边是个人劳动能力下降，另一边又是医疗费用支出与日俱增。

1999年原卫生部出台政策，⑧在对待艾滋病群体问题上应当认为其与普通大众一样，在政治、经济、文化、社会、教育等方面有一样的权利和请求国家给予救助的权利。2004 年全国人大常委会通过了《传染病防治法》主要是将艾滋病群体的生活方面进行了细致地落实，其中严格了采供血规范。在进行防治传染病的过程中，我国政府开始逐渐关心艾滋病群体生活状况，并在此基础上作了较为详细的延伸。

2.药品补助。

艾滋病是公共卫生领域的重大传染病，对艾滋病群体来讲医治药品显得尤为重要[6]。政策出台以前，长期以来我国艾滋病治疗药物都是舶来品，一般人很难找到获得的路径，更别提去承受昂贵的药品费用。随着艾滋病病人及其感染者的人数日益增长，国家对于药品的补助举措给艾滋病群体带来了福音，在《关于切实加强艾滋病防治工作的通知》中国家将抗艾滋病病毒药品纳入城镇职工基本医疗保险及新型农村合作医疗报销目录和城乡医疗救助支出范围，向农民中的艾滋病患者和城镇经济困难的艾滋病患者免费提供抗艾滋病治疗药品，对经济困难的艾滋病患者相关疾病治疗药品费用给予适当减免。国家一直以来采取关怀政策，以延长病人的生命并提高生存质量为目标，对预防艾滋病和控制传播起到了积极的作用。

3.特殊人群的关照。

我国绝大部分艾滋病病人及感染者来自经济贫困地区，他们在生活或者治疗方面都存在很大困难。而社会与媒体一般宣传负面的较多，虽然地方制定了很多政策，但在落实过程中存在诸多不足。2003 年我国宣布了防治艾滋病的“四免一关怀”政策。⑨艾滋病群体是弱势群体，而在这一群体中同样存在有相对更加需要救助的人。在社会资源有限、相关立法不完善的情况下，考虑到实际情况，我们需要对这一类人群给予更多的补助。

4.救助措施中的一般性规定。

艾滋病特殊群体不应该受到歧视对待，艾滋病群体的生活各个方面都应该受到同等的法律保护[7]。在医治过程当中，医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病，就推诿或者拒绝对患者其余的疾病进行治疗。以前看病困难的一方面原因就是医院不愿意进行诊治，面对艾滋病群体更多的是消极地对待。该项措施从原则上要求医疗机构对待艾滋病群体应该一视同仁，符合医疗服务合同的强制缔约精神。

在对待就业问题上，不能因为是艾滋病就对这一群体提出过于苛责的要求。在国务院公布的《社会救助暂行办法》也提及到要进一步要将艾滋病群体作为特殊困难群体，依法应享有医疗、教育救助。这一时期国家通过立法逐渐完善艾滋病社会救助规范，让社会救助从最初的泛泛而谈开始逐渐落实到具体操作层面。

四、艾滋病社会保障中目前突出的问题

控制艾滋病病毒传播是一项综合性的社会过程，尽管我国在过去20 余年采取了一些政策、措施以防治艾滋病的蔓延与传播，但是许多都是政策性文件，有关的文件相互冲突，立法内容和技术都相对落后。除此之外，艾滋病群体社会保障的进程推进较为缓慢，各方面都尚待提高。

（一）我国防治艾滋病立法中存在的问题

我国艾滋病的立法是从无到有，经历了从分散到系统的过程[8]。已经逐渐实行社会共同治理，形成初具规模的社会保障体系框架。但在立法中也存在不足：第一法律法规的内容滞后，面对艾滋病没有相配套的措施，立法技术不够专业，难以落实到实处；第二随着艾滋病的传播会涉及到不同的交叉领域，比如艾滋病儿童的教育问题，立法就相对比较空白；第三立法中对具体管理部门的职责规定不明确，而如果卫生部、医保部门、民政部、妇联等部门各行其是，很容易导致部门之间权责不明，使得艾滋病人权益没有得到保障。

（二）缺乏系统的医疗保险制度

1.违背医疗保险的初衷。

目前我国针对贫困地区开展艾滋病工作的项目信息很少，加上医疗管理不够严格，风险会变得很高。部分地区的民众不了解艾滋病的危害，然而又希望获得丰厚的医疗保险和政策补助，就故意感染上艾滋病。这种负面情况的出现警示我们艾滋病防治的普及和教育的工作还不够全面，做好预防工作尤为重要。

2.医保政策的公正性有待提高。

由于诸多历史性的缘由和不同地域制度，那么各地的医保待遇也是有不同的，这对艾滋病群体是极其不利的。不同人群和不同地区的医疗水平存在着很大的差距，仍有部分艾滋病人员未参加医疗保险。

3.医疗保险资源分布不合理。

医疗保险各板块构造的特点让政府在划分医疗保险资源上会受到限制，就艾滋病的诊疗过程而言，部门间、行业间、城乡间的差别巨大，比如北京、上海、广州等发达地区就拥有全国最顶尖的医药人才、最先进的诊疗设备，而像陕西、甘肃、西藏这些经济欠发达地区的医疗资源远远满足不了需要。有些城市医院里的医疗资源过剩、浪费严重，但有的农村医疗资源却严重缺乏、缺医少药。

（三）艾滋病社会救助系统未确立

我国的社会保障体系虽然对艾滋病的医疗保险、社会救助作出了较为详细的规定，但是对艾滋病患者的教育、就业、居住等方面没有纳入具体的规范范围。首先，由于时代发展观念的转化，使得我国大学生对婚前性行为态度渐渐开放，而大学生艾滋病感染率却在逐年上涨。所以对该群体及时进行积极有效的干预措施非常有必要；其次，现在还没有专门反对就业歧视的法律，特别是艾滋病群体“不得从事”哪些行业，法律上都没有十分明确的规定；另外，对于一些流浪的艾滋病病人或感染者，在收容的问题上也出现了诸多不合理的地方，如果不能够实际解决他们的住所问题，可能会给社会治安甚至社会安全带来巨大的威胁。

总之，我国虽然引进了西方应对艾滋病疾病的相应措施，但是由于其他国家面对艾滋病问题也存在诸多问题，再加上国外国内的实际情况存在差异，所以我国一直未建立完善的艾滋病社会保障体系。我国艾滋病疫情处于低流行水平，但疫情分布不平衡，影响因素复杂多样，防治形势依然严峻，防治任务艰巨。

五、对我国艾滋病社会保障制度的构建建议

未来，艾滋病群体是中国防治流行疾病中的需要关注的对象，而艾滋病感染者的社会权益将是保障的重点。中央政府已经对艾滋病有了清醒的认识和庄严的承诺，但是如何把中央的政策或者承诺落实到地方基层，我们在实践中还有许多工作要做。比如可以推动非政府组织的参与，加大对艾滋病防治工作的经费收入和对艾滋病知识的宣传力度，要从制度规范上来规制救助的途径。

（一）对社会保障的立法规制

中国艾滋病的立法必须要依中国实际情况相结合才具有可操作性。我国在艾滋病的社会保障方面虽然取得了不俗的成果，但是在法律适用过程对艾滋病问题还需要不断完善。

一是从根本上发展公共卫生事业，提高公众对健康生活的重视程度。继续坚持“将预防为主，减少艾滋病新发感染”作为立法者的目的，立法过程中有医学、社会学、伦理学等不同领域的专业人士参与，及时预测艾滋病在未来社会中发展的趋势，切实制定各项预防控制措施。

二是营造出有利于控制艾滋病传播的社会氛围，将艾滋病感染的可能性降低到最小限度。法律的完善是一个渐变的过程，但是社会舆论有时候也可以帮助事物向好的方向发展。所以我们要在立法中将经常性艾滋病防治宣传结合与重点时段宣传教育相结合，树立自己的健康自己负责的理念，提高宣传信息的针对性和可接受性。特别是要让贫困地区人员了解到艾滋病的危害、传播途径和预防措施，提高防治的意识和能力。

三是需要重新考虑既定的政策与法律法规。近年来过分强调艾滋病群体的隐私权，《艾滋病防治条例》虽然规定艾滋病病人及其感染者应当将感染的事实及时告知与其有性关系者，但是在该行政法规中并未提及不履行告知义务的后果，该义务依靠的仅仅是义务主体的自觉性，期待其自觉履行告知义务实际上对其他人生命健康权造成了严重的威胁。所以笔者认为，适当调整法律的规定，考虑法律适用的可行性是有必要的，面对艾滋病问题要切合未来发展的趋势。

（二）完善艾滋病群体的医疗保障体统

治疗艾滋病疾病除了治理还包括其他重要的过程。我们需要新的医疗健康服务来源，要让人们知道艾滋病病毒的检测不会对他们不利，检测只是治疗的开始。创新检测方法，推动自我检测，结合全国艾滋病检测咨询月活动，及时检测及时诊断，最大限度早发现感染者。如果要形成一个体系，就要鼓励艾滋病的检测项目和治疗项目相结合，还要推进艾滋病的防治项目和其他项目结合，实施应治尽治，推广检测、咨询、诊断和治疗“一站式”服务，不断提高抗病毒治疗质量。

谈到医疗保障系统，如果要建立一个多层次、复合型、可持续的系统就应从基层开始往上走，意味着只要是中国公民，就可以享受国家国力可以给予的基本卫生服务。这是全国一致的，要让艾滋病群体看病吃药的成本不断降低，并且它是一个国家能承受的综合卫生保健系统。

（三）建立综合救助系统

建立多层次系统最重要的举措就是要让政策发挥最好的作用。因为艾滋病的传播在不同地方是不一样的。有些地方艾滋病发病率比较高，其他地方艾滋病发病率比较低；有些地方受教育程度高，有些地方却不高；有些地方有财政充足的市政府，有些则没有；有些地方文化保守，而有的地方文化多元。更重要的是有些地方有一些良好的NGO⑩和社区。

1.发挥政府的优势与主导作用。

一定要充分发挥地方政府的作用，把防治艾滋病的绩效作为地方考核的目标。政府权威、政治优势，是我国一个基本国情。所以，如果我们没有政府真正全身心的投入和重视，艾滋病防治工作遇到的困难将会成倍增长，进展也不会很大。虽然政府在各种会议中都在强调方案和工作，然而具体的采访、写真总是受挫，原因无非是害怕影响到本地区的形象，影响到本地区的招商引资，甚至可能引起社会动荡。所以，笔者认为一定要彻底转变观念，要把艾滋病工作细致化、具体化。

经过政府高度重视以后，各职能部门各司其职，统一协作，共同落实相关政策。因为法律法规对艾滋病群体实施一定程度的保护，不是很轻易的几句话，而要落实到很多部门，如劳动与社会保障局、卫生局、医保局等等。根据当地地方特点，制定出有效强针对性并且切实可行的政策法规，措施明确到位，真正从实践上关怀和保障这部分特殊社会人群的利益。这是社会稳定的需要，也是社会发展的需要。

2.社会力量的参与。

发挥社会组织在动员检测和综合干预等方面的独特优势，建立起专项基金支持社会组织深入开展宣传工作，让社会团体、公众人物、志愿者和企业等社会力量进一步参与，增强艾滋病防治意识。

（四）创新社会管理，促进共同防治

各地政府要积极引导社会组织有序参与防治工作，促进不同地区探索防治艾滋病社会组织培育基地。我国政府已经意识到针对艾滋病这一社会问题不能单纯靠某一单方力量解决，转而逐渐形成了社会共治的理念。特别是加强医疗机构与社会组织团体合作，建立信息沟通机制，创新工作方法，并结合实际情况来优化服务和提高防治效果。同时开展严格的监督评价机制和择优竞争的竞争机制，加强对社会组织的监督评估，形成布局完善、功能齐全的的艾滋病防治保障体系。

注释

①受感染病病毒感染而尚未发病的人称为“艾滋病病毒感染者”，病毒进入人体后逐步出现各种机会性感染或肿瘤等临床指征时，就可以确诊为艾滋病病人，这是一个疾病的不同阶段。我们这里谈广义的艾滋病病人也包括艾滋病感染者。

②《艾滋病与人权问题国际准则》，联合国艾滋病规划署2006年。

③数据来源：疾病预防控制局，智研咨询整理。

④现已改名国家卫生健康委。

⑤国务院《关于切实加强艾滋病防治工作的通知》规定将抗艾滋病病毒药品纳入城镇职工基本医疗保险及新型农村合作医疗报销目录和城乡医疗救助支出范围。

⑥国务院《关于进一步加强艾滋病防治工作的通知》。

⑦国务院办公厅《关于中国遏制与防治艾滋病“十二五”行动计划的通知》

⑧卫生部《关于艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的管理意见》规定：艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的家属不受歧视，他们享受公民依法享受的权利和社会福利。

⑨主要是对经济困难人群中的艾滋病患者可以进行免费抗病毒治疗，艾滋病患者遗孤能够免费就学，孕妇可以免费到医院对艾滋病进行咨询、筛查和免费抗病毒药物治疗：同时将生活困难的艾滋病患者及其家庭纳入政府救助范围。

⑩非政府组织英文Non-Governmental Organizations的意译，英文缩写NGO。