自闭症儿童家庭照顾者减压的社会工作介入

闫蓓娟

摘 要：据统计研究，在0～5岁精神残疾儿童主要致残原因中，自闭症高居第一位。自闭症是一种严重的神经发育障碍症，一般在婴幼儿阶段就会显现。目前医学上还没有能力对自闭症进行有效治疗，甚至不了解自闭症的发病机理，只能通过康复训练和药物辅助进行改善。其实早在上世纪80年代，国内已经开始了关于儿童自闭症的研究，随着研究深入和现代医学水平的不断提高，对自闭症的科学诊断体系已经越来越成熟，自闭症开始被大众所认知。然而实际情况是：一旦罹患自闭症，大概率会丧失生活自理能力，可能需要家庭的终身照顾。一方面，自闭症儿童的医学康复训练花费给家庭造成庞大的经济压力，同时患者家庭也承担着巨大的精神压力。这些压力可能来自于生活中的方方面面：子女罹病的巨大刺激；外部舆论压力，以及在家庭成员相处的过程中，由于不畅沟通，引发的家庭矛盾。公众对自闭症仍然缺乏普遍认知、社会上正规医疗康复机构稀缺，在政策层面上出台的对应保障性法规依然不完善。使脆弱的自闭症儿童家庭照顾者们没有得到社会有效帮扶和救助，整个家庭濒临崩溃。

关键词：自闭症儿童；家庭照顾者；压力

一、研究背景

由于自闭症与儿童智力发育迟缓的特殊相似性，导致自闭症在儿童3 岁左右才可被确诊，无情地将单纯无邪的孩子、满怀期待的家人和幸福美满的家庭推向了深渊。调查数据表明，目前中国有超过一千万的自闭症患者，也就是说有一千万个自闭症患者家庭，如此庞大的社会群体让人们不得不重视起自闭症患者家庭照顾者的问题。

二、自闭症儿童家庭照顾者压力现状问卷调查

（一）问卷调查方法及对象

本文采用调查问卷的方式获取自闭症儿童的家庭基本情况大数据，使用《亲职压力量指标简表》测量自闭症儿童家长的压力情况。《亲职压力指标简表》是比较成熟并应用广泛的一种量表，既可以测量正常儿童父母的压力也可以测量特殊儿童父母的压力。在本次研究的开始阶段，先在互联网上通过加入自闭症儿童父母交流的微信群、QQ群、以及自闭症贴吧等精准社群，募集了40名自闭症儿童的父母，通过协商，填写了调查问卷，并全部回收。

（二）问卷调查结果及分析

笔者用3天时间对40名志愿者用《亲职压力量指标简表》进行了测试，结果如下：

从表中可得，亲职愁苦（40.75）分数最高，第二是困难儿童（37.25），分数最低的是亲子关系互动失调（31.50）。从总得分情况来看，40位家长亲职压力得分的平均值为 109.5 分，压力值处于一个非常高的状态。

三、自闭症儿童家庭照顾者减压的社会工作介入

（一）社会工作方案

本研究通过小组工作的方法，设计活动，介入自闭症儿童照顾者。小組工作方法是社会工作的三大经典方法之一，通过小组成员的互动分享，一起解决现存的问题，促进组内成员共同发展。

本次小组工作从之前的40名样本中，选取了与测试压力数值与平均数相近的 8 名小组成员，一共设计了5次小组活动。

（二）小组工作方案的实施

（1）第一次小组活动“破冰之旅”

根据小组动力学理论，小组工作第一步是形成小组成员对主导者的依赖、寻求结构目标、成员角色认知和成员发展规范等。因此，本次活动主要由本人主导，组织小组成员相互熟识、确定明确的小组目标和规范，以及成员个人的具体目标。为了更好地完成破冰，此环节添加了游戏“我旁边是谁”、“真心话大冒险”。让组员分享自己的经历，并通过共同的经历使组员减少隔阂感。

通过自我介绍以及相互介绍的游戏让组员们成功彼此认识。游戏让组员们亲密接触，彼此的距离逐渐拉近，减少了原来的疏离感。

（2）第二次小组主题：我就是我，颜色不一样的烟火

组员长期照顾患有自闭症的孩子，心理压力较重，情绪低落，心态悲观，为了让组员阳光地面对生活，也为了接下来活动的效果，必须先扭组员的心态。因此，第二节活动的目的就是希望他们可以重新燃起自信心，阳光面对生活。通过带领组员认识自己的优点，分享自己在照顾家人过程中趟过的误区，鼓励他们勇敢地发挥自身优势去面对困难，并交流教育经验。课后作业是让组员每天对着镜子说出自己的3个优点。

（3）第三次小组主题：赶走不开心

通过前两次的活动，组员们相互熟，具备一定的凝聚力基础，在这次活动中，继续加强凝聚力、相互信任，笔者本人在小组活动中扮演的角色从主导者慢慢地转变为协助者。本次活动的主题为压力释放。组员之间通过分享解决问题的技巧，面对困境的方法，相互学习、相互鼓励。快乐清单”游戏让组员通过游戏感受敲背、捶肩、捏肩膀等方式对缓解身体上的压力，从而放松精神学会解压。

（4）第四次小组主题：和谐家庭保卫者

本次活动的主题是和谐家庭，组织组员观看如何化解家庭矛盾，建构幸福家庭的公益视频，让组员们理解有效沟通的重要性。设计“传话筒”游戏让组员通过表演认识到沟通中可能出现语义的曲解，以及学习如何换位思考，主动解决矛盾。

（5）第五次小组主题：破茧重生

最后一次小组活动的主题就是迎接离别、破茧重生，引导组员阳光走向未来。通过对前几次小组活动的回忆复盘，组员一起来描绘未来，互赠贺卡，探讨怎么样将活动所学应用到自己的实际生活中去。重填《亲职压力量指标简表》。离别并不是结束，而是新生活的开始。

四、介入结果与分析

在最后一次小组活动中填写的《亲职压力量指标简表》结果如下：

对比表中数据，支持小组工作对自闭症儿童照顾者减压有一定成效！通过5个主题的活动后，亲职压力从小组活动介入前的平均值109降低到介入后的平均值95，活动组员的精神状态相对于调查问卷的平均值有着明显好转。在这样同质性的小组中，组员们吐露自己的心声，相互分享、相互鼓励。无论从数据上还是实际小组工作的表现上，小组工作介入对自闭症儿童家庭照顾者减压都展现出一定效果。

五、结语

本研究还存在着许多不足之处，包括问卷的样本数稍少，小组工作现场把控不够完美等等。希望以后可以增加多样化的研究方法，使研究更完善，再结合个案工作和社区工作进行研究，并对目标进行后续的跟踪调查，多层次、多角度、长周期的介入方式更有助于自闭症儿童家庭照顾者的压力减轻。

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