医学伦理审查不能承受之重

2019-04-29彭丹妮

中国新闻周刊 2019年7期

彭丹妮

记者手记

距离贺建奎基因编辑婴儿事件过去仅几个月，大众视野中又出现了一位路数很野的“科学怪人”陈小平，他声称用疟原虫可以治癌——这是一种三十年前在美国遭到强烈伦理谴责的疗法。

在操作这个选题的过程中，尽管伦理学者多次对我强调，陈的做法是“冒天下之大不韪”，但两个事件依然会引发我的思考：科学上的“崩坏”为何会频发？

仔细梳理两个事件中的伦理审查，一个很重要的监管空白在于：相较于药物临床试验，国内研究者或学术机构发起的临床研究目前缺乏相关法规的管理，试验仅需开展临床研究的医疗机构伦理委员会审查通过并备案即可放行。独立审查机构和法规的缺位，意味着伦理委员会需要起到真正的把关作用，否则不严谨、不道德的试验就会成为“漏网之鱼”。

跳出这件事情来看，我们依然要对科學创新和医学研究保持信心。事实上，对这类事件的探讨恰恰是有利的，因为整个社会能够就科学伦理的底线与边界进行协商，公众也得以窥探科学界的研究进展。

但这件事情让我感到沮丧的一点在于，尽管我试图抽丝剥茧地分析研究本身在科学上存在的问题，但是从读者们的反馈来看，这些最要害的内容却最容易被忽视，因为公众依然不愿意放弃希望——“虽然可能性小，但他能给绝境中的人带来希望”。

然而正如一位专家告诉我的那样，医学进步不是靠营销希望。靠着“治愈”“晚期癌症”这样的字眼，点燃“无路可走”的绝症患者心中的希望，并因此踊跃地投身试验，不仅无法掩盖其科学性上的诸多漏洞，并且也是有违伦理的。面对伦理问题，我们还是要慎之又慎。