海归妈妈甘做3600孩子“星妈”
2019-04-18惠之
文/惠之
她不是自闭症儿童家长,却帮助罹患自闭症的孩子走出困境;她引进世界各国最先进技术和方法,治疗训练了3600余名自闭症儿童得以康复,为特困自闭症儿童家庭资助减免训练费用40余万元。现年60岁的孙梦麟,一个海归全职太太,在京投资创建“五彩鹿”儿童行为矫正中心,13年来,从最初一间教室扩张到如今4个校区,为自闭症儿童提供优越治疗环境和教育条件,让无数心碎家长脸上绽放笑容。她被国人称为至高无上的三千多名孩子的“星妈”!
“全职太太”华丽转身做公益
走路走直线,就连回家转弯也必须是直角;进门换拖鞋必须摆整齐,玩具狗一定放电视上。这是电影《海洋天堂》中文章饰演的自闭症患者大福每天的生活。现实中,大福这样的自闭症患儿有很多……
1989年,孙梦麟跟随在北大法律系当老师的丈夫公派出国留学。在美国和加拿大陪读期间,她在社区学校教过书,开过与食品相关的公司。丈夫转行做生意后,她又在日本做了4年全职主妇。2000年回到北京。回国做了3年全职太太,孙梦麟开始静心思考生活的意义,“我不愿整天喝咖啡聊天,这样下去多无聊。”她决心融入社会,开始在医院、养老院做义工。
“不少儿童孤独症康复机构发起人都是因为自己有个孤独症患儿,我不是,我儿子非常优秀。我进入这一行纯属偶然。”孙梦麟回忆,2004年初,她应邀参加医院大型公益活动,第一次见到十多个被称为自闭症的孩子。看到那些瞪着大大眼睛,漂亮可爱脸蛋上却毫无表情、眼神呆滞的五六岁小孩,以及兴奋得四处蹦跳喊叫、六个保姆都管不住的十七八岁孩子,她第一反应是“直吓得哆嗦”。这些自闭症患者,被称为“星星的孩子”。
最初的震撼和怜惜后,孙梦麟开始联系医生,毫不吝惜地出钱出力,希望帮助自闭症儿童。她惊讶地发现,许多机构和医生对这种病束手无策,甚至连最基本诊断都做不到。孙梦麟震惊中茫然。以我国医疗条件,很多机构对自闭症患者能说的只有“对不起,我们无能为力”。孙梦麟“傻眼”了。她在资料中了解到,中国自闭症发病率呈上升趋势,患者超过1000万,其中0~14岁患儿数量200万。“这是个多么可怕的数字!”无数心碎梦碎家长,带着被贴上“自闭症”标签的孩子无处可去,求医无路,求助无门。一个自闭症患者会拖累家长身心,甚至拖垮整个家庭。
孙梦麟接连听到诸多关于自闭症患者家庭走了弯路,以至酿成悲剧的事。北京有个孩子5岁被诊断患自闭症,经济条件优越的父母没让其接受足够长时间治疗和训练,却在学习上花了很多功夫,令他一度被视为神童。17岁时,孩子能默写元素周期表,却几乎没有生活自理能力,父母整天哭丧着脸;上海一个自闭症孩子父母是跳国标舞的大学教师。母亲性格开朗乐观,积极与自闭症学校老师交流,父亲却心理压力极大,始终不愿让人知道孩子有病,最终将妻子活活掐死,在家里放了把火……
看到种种令人扼腕的案例,孙梦麟最大的感觉就是心痛。“很多家长为了治好孩子不惜钱、不惜力,但这些钱和力必须使在刀刃上。”孙梦麟阅读大量关于治疗、训练自闭症患者书籍,总结说,“自闭症的核心是社交能力障碍,发病原因不明、没有任何药物医疗手段能够治疗,只有科学行为干预能产生作用。”倏然,她萌生创办一所对自闭症孩子进行早期干预机构,尽力帮助无助甚至无知的家庭。随着对自闭症“世界”的深入了解,她办机构的愿望愈来愈强烈。
然而她创办训练自闭症儿童机构的念头遭到丈夫反对。“你吃饱了撑的,搞这种令人头痛的东西?这是国家考虑的事!”孙梦麟苦口劝说,丈夫几天不理她,与她冷战。一时说服不了,她便“一意孤行”。
“五彩鹿”儿童行为矫正中心横空出世
义无反顾的孙梦麟开始一步一个脚印的创业路。她坦言,之前自己是位全职太太,面临压力空前绝后。所有亲朋听说她要办这样一个机构,叽叽喳喳一片反对声,孙梦麟铁了心,一概不理。北京市房产寸土寸金,想找到块合适训练场地实在太难。
孙梦麟揣着十几年攒的“私房钱”,连续一个多月,几乎踏遍北京和周边所有区县,找了好多地方,不是价格高得无法接受,就是地处偏远,环境不宜。无奈之下,她临时选择地处官园的“中国少年儿童活动中心”,租用一大一小两个房间用于教学。又从旧货市场淘来家具和画将其装饰一新。训练场地终于跑下来,孙梦麟累得筋疲力尽。
她给机构取名“五彩鹿”。名字很有趣,是孙梦麟与志同道合的朋友一起想的,“五彩鹿”谐音“五彩路”,暗喻孩子拥有不同人生路,鹿,象征自然的和谐,她希望社会像五彩神鹿那样呵护这些孤独使者,希望孤独孩子像小鹿一样欢乐雀跃,茁壮成长。2004年6月,“五彩鹿”在孙梦麟努力下诞生了。
招募教师又成一大问题,自闭症训练教育专业性强,有经验的老师工资要求高,初入者报酬虽没要求,但教自闭症几乎要从零开始。为此,孙梦麟绞尽脑汁。面对应聘,她总是滔滔不绝讲述有关自闭症的知识、治疗形势和家长、家庭困境与绝望,终用真情,打动三四名应聘老师。刚刚成立的“五彩鹿”接纳了一批批孩子。很快,场地和师资远远满足不了需求,大量孩子等待入园,孙梦麟心急如焚。就在这节骨眼上,两名老师跳槽离开,孙梦麟说,“我当时痛苦得想放弃!”
看着一张张毫无表情的孩子脸庞,家长痛心祈盼的目光,孙梦麟的心阵阵颤抖。“这个机构我一定要办下去,再难也得撑住!”2005年8月,孙梦麟举债把机构搬到海淀区永丰中心小学,扩大规模。可仅仅两年,教室又不够用。2007年,孙梦麟在顺义区找到一个占地30亩的废旧小学,她眼睛为之一亮。但资金像座大山横亘在她面前,孙梦麟横下一条心,跑了七八趟银行,终于“磨”来50万元贷款,她对小学进行全面改造,修建了一个1200平米训练大厅。“五彩鹿”拥有了设备齐全、环境宽敞优美的训练场地。为节约开支,孙梦麟每天一头扎进二手家具市场,一淘就是一天,“经常天黑了,才带着一大堆淘来的‘宝贝’往家赶,浑身一股汗臭味儿……”孙梦麟说她很享受这种生活,“虽然辛苦,但也乐在其中!”
对于背井离乡到北京看病的家庭,自闭症孩子训练费用的确不是笔小数目。除了每月至少三千元学费,还有房租、生活费等支出。孙梦麟理解这些家庭的难处,想尽办法予以资助。2008年春天一个早晨,孙梦麟在顺义校区大门口遇到一对夫妻,他们正吵架,中间站着个瞪着大眼睛的小姑娘。一问才知,小女孩叫妞妞,3岁,患有自闭症。爸爸、妈妈带着孩子,纠结该不该治,因家在农村一个山沟沟里,生活十分困难。孙梦麟见状,毫不犹豫:“留下吧,我来帮助你们。”
三个月过去,妞妞妈妈找到孙梦麟说要回去,因为没钱了。孙梦麟说:“钱不要紧。我要把你教会,才能让你回家去。你如果没掌握方法,三个月功夫就白费了。下一步,‘五彩鹿’为你提供免费服务把你教会,并继续训练妞妞。”夫妇尴尬说,可我们连生活费都没了,还是得回家。孙梦麟十分坚决:“我给你想办法!”第二天,她来到一个100多人参加的企业老总培训班,孙梦麟争取到两分钟发言时间。孙梦麟说:“我一定要上去,为妞妞等人争取生活费!我要让在场所有人知道,有这样一个群体,非常需要大家的帮助。”两分钟的发言,真诚打动了现场的老总,当场很快捐赠了三万多元。妞妞妈妈拿到生活费泣不成声:“孙校长是我们全家的大恩人……”
2008年10月,山东农村一对自闭症兄弟:宝宝、贝贝,七八岁了几乎不同他人交流,一个还有攻击性行为。父母急得像热锅上的蚂蚁。兄弟俩来到“五彩鹿”训练,通过一段时间,状态大有进展,各方面都有进步。特别是贝贝,情绪得到稳定,没有攻击和自伤行为。父母高兴得不得了,含泪跪下向孙梦麟谢恩,被孙梦麟一把扶起。
2010年,南京的一对母子给孙梦麟留下深刻印象。她在校门口遇到这个只有4岁的孩子时,发现其身上、脸上抓得到处是伤,做乡村教师的母亲是单亲家庭,捉襟见肘、筋疲力尽,几次想把孩子扔掉但下不了狠心。“将这个孩子带进课堂两个月后,我惊喜地发现他是班上表现最好的一个,母亲脸上绽开久违的笑容。”孙梦麟说,为了让来自贫困家庭的孩子巩固训练成果,给他免了个月学费,又资助8000元善款作为母子俩生活费……
潜心一流训练
“我骨子里是个要强的人,要做就想做到最好。特别是这种关系孩子一生的事,我觉得如果不能进入世界最先进、最系统序列,那就别做了。”一开始,孙梦麟就找了北京大学第六医院儿童精神科专家、北京市孤独症儿童康复协会会长杨晓玲等一批国内自闭症领域专家,都是三顾茅庐。一次,找杨教授,孙梦麟在她家门口足足等了八小时。
2006年9月,北京一个国际“ABA”研讨会,让孙梦麟赢得机遇。来自世界各国的著名研究自闭症专家参加研讨。孙梦麟给自己定了个目标:一定要找到能够帮助中国自闭症孩子和家长的世界顶级专家!这是把“五彩鹿”做下去的前提条件。她听取了所有与会专家研讨和专题报告,孙梦麟选择来自以色列的艾德博士。艾德博士是国际上屈指可数的自闭症教育专家,在此领域工作了三十多年,多数人对他望尘莫及。然而,孙梦麟却迎难而上。她在会议间隙争取到邀请艾德博士到“五彩鹿”参观的机会。正是那次机缘,奠定了五彩鹿日后在自闭症儿童训练技术和方法上占据世界领先地位的基础。最终,孙梦麟的真诚和中国自闭症儿童康复现状给艾德印象深刻。“我后来才知道,这是艾德第一次来中国,完成会议内容,他本计划了7天旅游时间,然而,五彩鹿之行完全改变了他的当初设想,他的7天全泡在“五彩鹿”,每天工作十几小时。”临别,孙梦麟盛邀艾德加入“五彩鹿”。当时机构初创,靠借贷维持,根本承担不起艾德这样国际顶尖“大牌”所需高额费用。所有人都说孙梦麟异想天开,问她是不是疯了?孙梦麟咬咬牙说:“我必须尽力说服艾德出任五彩鹿技术总监,由他来安排指导五彩鹿教学训练。”
艾德被孙梦麟的执着感动,他没想到有这么多自闭症儿童和家长需要拯救,而孙梦麟在如此困难条件下顽强做着这么艰难的事。于是,他毅然放弃本国舒适生活和优厚待遇,到“五彩鹿”来。“太好了,谢谢……”孙梦麟双眼噙满热泪。2008年艾德博士出任“五彩鹿”技术总监后,及时将国际最先进、最有效干预方法移植到“五彩鹿”教学中来,并结合中国自闭症儿童和家长具体情况,设立一套行之有效的干预模式和方法。培训五彩鹿的老师,手把手传授自己多年教学知识和经验。“五彩鹿”开始腾飞……
2012年8月的一天,孙梦麟遇到一位带着27岁孙子的老人。这位80多岁的老人最得意的事,就是花半辈子时间教孙子学会加减法和背诵《论语》《百家姓》,但这个正值青年的自闭症小伙连买菜都不会,到菜市场扔下钱抓一把菜扭头就跑,弄得摊主一场惊吓。来到“五彩鹿”,孙梦麟亲自为他训练。半年后,小伙不仅学会料理生活,而且能打工挣钱了。爷爷老泪纵横,感恩孙校长是“活菩萨”!
小明13岁,2015年9月成为一名普校中学生,他是“五彩鹿”创造的诸多奇迹之一。几年前,刚到五彩鹿时,小明语言和行为能力很差,眼神不与人交流,像个木桩蹲在那里。在老师指导下,小明积极训练,渐渐乐观,加快康复效果。一次,他和妈妈吃饭,小明很乖地吃完饭和妈妈说:“妈妈,我吃完饭了,可以去玩一会儿吗?”天啊,这种交流方式简直和普通孩子没区别!小明的母亲欣喜若狂。
其间,孙梦麟分别请过日本、美国、澳大利亚、英国、台湾和香港专家交流,促使五彩鹿教师队伍迅速壮大。她不惜重金邀请百余名来自世界各地的专家和医生到“五彩鹿”讲学,保证“五彩鹿”所用干预技术科学性和先进性,帮助老师不断提质。“五彩鹿”还与国内外多家医学院建立稳定合作关系,这些大学教授和博士生常到“五彩鹿”进行技术交流和互访,常年为“五彩鹿”提供技术与理论支持。
孙梦麟也承认,找“外教”,资金、理念、文化都是坎儿。她反复掂量自己这颗“公益心”:“孩子不能等,要做就做最好!我希望帮助他们把握命运!”13年来,“五彩鹿”除了给3600多名自闭症儿童进行康复训练和治疗,使之有了独立生活能力,较好回归社会,还举办各类家长培训班450余期,参训2万余人次,聘请国内外专家为孤独症儿童家长免费提供培训咨询。孙梦麟在训练治疗自闭症道路上,像顽强的爬坡者,一路坎坷一路高歌!
2014年9月,五彩鹿再次实现跨越:孙梦麟与北京朝阳区残联合作,成立新的自闭症康复中心。“疲惫的时候,有无数次我曾想放下身上担子,好好陪陪家人。”但一想到“五彩鹿”孩子们可爱的笑脸,孙梦麟又一次次说服自己坚持下去!2015年10月,美国召开的“国际行为分析协会第40届年会”上,五彩鹿是唯一一个中国自闭症机构出席,孙梦麟与美国皇后大学王培实教授合作发表研究论文。2016年她当选“感动中国”人物。
2017年盛夏,一群志愿者从美国来到北京,他们是美国纽约城市大学皇后学院特殊教育专家王培实教授和她的研究生志愿者团队。连续几年,王培实团队带来了关于特殊教育更多专业知识和理论框架,帮助“五彩鹿”形成具有中国特色的管理、培训、教学模式,并不断更新专业技术,保持与美国同步,让中国自闭症孩子也能获得与美国同样水平的特殊教育服务。这让孙梦麟喜不自胜!
如今,“五彩鹿”已从最初两间教室、4个学生发展为在高碑店、安贞、天通苑、顺义四个校区,总面积6000多平米、可容纳500名学生同时训练的大型专业自闭症儿童早疗机构。回望13年沧桑历程,孙梦麟觉得,从一开始一腔热情变成如今拥有更多社会责任,她也完成全职太太到全职公益人蜕变。“自闭症儿童康复事业已经成为我的使命和责任。这条路我会一直走下去,让更多孩子和家庭获得幸福!”孙梦麟信心满满地说。