在癌症消亡之前,他想先消灭关于癌症的谣言
2019-03-16□罗芊
□ 罗 芊
此刻的中国,每分钟有超过8个人被诊断为癌症,每分钟有超过5个人因癌症逝世,癌症潜伏在每一个人身边。人们谈癌色变,被大量伪科学和谣言裹挟着生活在恐惧中,又因为恐惧,造成更多的误解。
“生物男”李治中一直在试图解开这些“误解”。为此,他去美国念了癌症生物学博士,还在研发了格列卫的诺华制药做了8年新药科学家。但他在实验室中的努力始终赶不上国内各种癌症谣言的传播速度,于是,5年前,他开始以“菠萝”为笔名,写文章辟谣以及进行各种癌症科普。
5年间,他孜孜不倦地一遍遍重复着“红薯不防癌”、“牛奶不致癌”、“人的体质不分酸碱”、“转基因食品致癌并无定论但喝酒会致癌”、“澳大利亚并没有战胜癌症”……
今年,李治中辞去了药厂的工作,回国做专注于儿童癌症科普的“向日葵儿童公益”,因为,中国有着全球最庞大的儿童癌症患者群,却没有一个专业的儿童癌症科普网站。
人类战胜癌症的战斗还很漫长,但在癌症消亡之前,李治中希望能用自己的努力消灭关于癌症的谣言。
以下是“菠萝”李治中的口述——
误 解
很多人知道我是做癌症科普的,一听就摆手,不想聊,感觉不吉利,好像像鸵鸟一样把头埋在沙子里,不听不看,家里人就不会得癌症。
但事实上,我国现在每年新诊断的癌症患者数目超过400万,因癌症去世的人超过280万。这是什么概念?每分钟有超过8人被诊断为癌症,每分钟有超过5人因癌症逝世,几乎每个人身边都有患癌的熟人。
我们如何去面对癌症?首先就需要去了解它。了解之后你会发现,其实癌症没有那么可怕。
例如,为什么癌症患者越来越多?因为现代人活得越来越长。癌症发生的最大风险因素不是空气污染、转基因食品,而是寿命。无论男女,当年龄超过55岁之后,癌症的发病率就会明显上升。以前的皇帝很少听说有得癌症的,那是因为他们死得早。有数据统计,中国历史上的皇帝,从秦始皇到光绪的平均寿命只有39.8岁。
中国的癌症患者数量很多,但癌症发病率只排在全世界的近70位,而发病率排名第一的,是丹麦,这也和国民的平均寿命有直接关系。此外,2017年美国癌症报告里还有一个特别有意思的数据:美国亚裔患癌的比例显著低于其他种族。肺癌、结直肠癌、乳腺癌、前列腺癌、肾癌等主要癌种,亚裔统统低,而且不是低一些,是低非常多。这其中的原因很复杂,但作为中国人,我看到这个数据是很欢喜的。不管是基因还是生活习惯,总之咱们在抗癌上有显著的天然优势,千万别糟蹋了。
很多人听到癌症第一反应就是“死”,陷入恐慌。大约两年前,罗一笑事件爆发的时候,有人转给我一篇文章,标题是:“罗一笑是病死的还是治死的?”一个号称财经作家的人一上来就说“得了白血病,基本上就是个死”。但事实上,白血病是过去30年中,5年生存率变化最明显的两种癌症之一。现在白血病5年的生存率已经超过70%,某些亚型白血病生存率甚至超过90%,全球有超过3500万人带癌生存。
正因为对癌症缺乏最基本的了解,再加上我们中国人从小受到的教育缺乏常识教育和科学思维,没人喜欢听科学家说什么成功率90%,他们喜欢听的是“隔壁老王吃了这款神药立马好了”,所以,才会发生很多令人痛心的故事。
也是在两年前,一个90后女演员徐婷,才26岁,患上淋巴癌后没有接受正规治疗,而是去山东烟台找到一位神医,不仅每天被放血,还拔火罐、刮痧,导致大量毛细血管破裂,短短一个月,就免疫系统全失。最后,她不是死于淋巴瘤,而是死于严重的感染。从她做出这个选择到去世,不到3个月。
但是事实情况是,就在徐婷去世前后,美国一批晚期淋巴瘤患者尝试了化疗配合CAR-T疗法,简单来说,这种疗法是从病人体内拿一些免疫细胞出来进行基因改造,让它们对癌细胞有更强的杀伤力,再放回病人体内,采用这种疗法后,82%的患者肿瘤缩小,64%的患者肿瘤消失。
还有魏则西事件。这件事给了我很深的刺痛。因为在这件事发生一年半以前,我已经写过科普文章说明他接受的这种疗法是无效的,当时我用的标题是《谋财不害命,中国的免疫疗法现状》。但魏则西还是没能看到。
我常常想,如果徐婷、魏则西们能及时地知道正确的信息,可能就可以活得更久。癌症并没有你想象的那么可怕,比癌症更可怕的,是人们对癌症的误解。
90后女演员徐婷因患淋巴癌去世(徐婷生前照片)
斗 争
我在清华念本科的时候,是学干细胞的。那时,我也觉得癌症和我没啥关系,我对它的了解,就是一坨长得很快的细胞,一个肿块。
大四那年,我母亲患上了乳腺癌,癌症一下子入侵了我的生活。我在网上查了一整晚资料,翻了十几页都找不到什么靠谱信息,非常生气地关上了。我当时最强烈的感受就是,患者的信息非常闭塞,市面上没有什么好药。
母亲的病,让我决定本科毕业后去美国杜克大学学习癌症生物学。我希望对癌症有更多的理解,去探究——癌症到底是什么?
我的研究生导师之前是临床医生,研究脑瘤方向。他几乎没有超过一年的病人朋友。因为见证了这些,他才来校园,想在研究上面、包括新药开发,作出自己的贡献。
他给我们讲脑瘤这门课时,请了一位20多岁的脑瘤患者来给我们上课,讲脑瘤对患者的生活造成了什么影响,讲述每天接受了什么样的治疗,副作用是什么,那些一点一滴的感受,让我们一下子从书上的理论跳出来,见到一个活生生的人。对我们冲击更大的是,这个20多岁的小伙子在和我们聊天时还生龙活虎,但一个学期后,他就去世了。
这件事,包括我母亲的病,对我造成了非常强烈的刺激。绝大多数科研人员是根本没见过自己研究方向的病人的。但只有真的见过病人后,你才能理解自己做的事情有多重要。
所以我毕业后选择去药厂。我希望能够研发出一些好药。我选择了诺华制药,主要负责新型癌症靶向和免疫新药的研发。
在整个制药流程中,你会感觉到自己很渺小,生物学家在整个制药流程中,只是一颗螺丝钉,链条上还有药物化学家、药动学家、临床医学研究者等等,哪一环出问题,研制都会失败。
但你必须去学会面对失败。做科研99%的时间都在失败,你会愤怒、抑郁、想不开、怀疑自己,但每当想起那个来给我们上课的小伙子,我又发现每次失败都有意义,会有一种持续的动力。
在癌症圈子里,有一个叫做Emily的小女孩,她得了一种很罕见的儿童白血病,化疗了很多次,都没有效果。但她的家长没放弃,他们找到了一个没人用过的“CAR-T免疫治疗”。Emily是第一个尝试这种疗法的人。
一年后复查,结果令人震惊,她的身体里已经没有癌细胞了。每一年,她都会拍照片发在网上,马上她就要拍第六年的照片,许多科研人员都把她活泼可爱的照片摆在办公桌上。因为我们太需要这样的惊喜、奇迹,来鼓舞自己迎难而上,继续和癌症斗争。
辟 谣
在药厂工作的同时,我也很关注国内的一些状况。我记得是2013年,我身边有朋友开始转那种伪科学文章。我很难过,一边是科研人员在想尽办法对抗癌症,另一边,无数伪科学在肆无忌惮地传播。
我就在人人网上写了一篇科普文,讲的是癌症是什么,为什么会致命。那篇文章只有一百多个阅读,大部分都是好友在转,但大家都鼓励我,这是我做科普的开端。
从那之后,我每晚9点开始写文章,每天写2至3个小时,大概一周出一篇。从第一篇科普文开始,我就有意识地在文后附上参考文献,这是为了区别于伪科学——任何结论都需要有靠谱的来源。
但我又发现,只有靠谱还不够,还需要生动、短小、易懂。于是,在花6至8个小时写完一篇文章后,我再用1至2个小时把它删短,加一些比喻和幽默的话。
有一次,我想辟谣“红薯能防癌”。那时候刚出了一个很靠谱的研究,“休闲时间运动”可以防癌,比如走路、跑步、游泳、健身等,也就是“锻炼”可以防癌。当然,平时工作性质相关的“运动”,比如重体力劳动者、专业运动员的大量体力活动,不算在内。我就在文章结尾用一首小诗把这两个重点结合了一下:原来/红薯真可以防癌/如果你是/每次都需要走很远的路/才能买到红薯的小孩。
有一段时间,营销号在炒作“牛奶致癌”,我赶紧辟谣——从现有的科学证据来看,单纯喝牛奶致癌的概率,大概等于“买彩票中头奖,但在领奖途中被雷劈死”的概率。
一个接一个地辟谣,渐渐地,也总结出了一些谣言和伪科学的特点。
例如,很多伪科学文章中都会出现一个穿白大褂的外国老爷子,其中有一位在癌症伪科学文中出镜率特别高,好像他一出现,就代表着靠谱和权威。但事实上,我定睛一看,那位老爷子的真实身份是世界最老医生的纪录保持者,美国乔治亚州100岁的沃尔特·华生(Walter Watson)。只是,这位老爷子并不是肿瘤科医生而是妇产科医生。他最牛的事迹是一生接生过近两万个小孩,和癌症没有半分钱关系。
除了莫名其妙的外国医生照片,如果一篇文章中动不动就出现CCTV新闻画面、标题里好多感叹号、求转发愿望超浓烈、结尾各种无关广告、点“阅读原文”跳出奇怪东西,那十有八九都是“伪科学神帖”。还有一句想特别提醒大家的真理:封面图女人衣服穿得越少,伪科学的概率越高。
电影《我不是药神》剧照
希 望
营销号里有一个特别坑中国人的建议叫做“适量饮酒,有益健康”。今年1月,我发了一篇文章,分享的是《自然》杂志上的一篇论文:剑桥大学的科学家发现,酒精和其代谢产物乙醛会对造血干细胞造成显著影响。它再次证明了一个重要结论:喝酒会致癌,中国人尤其危险。
我的这篇文章发布之后掀起轩然大波,阅读量很快超过150万,评论近千条,许多让人哭笑不得。有人说,“我看得白血病的孩子大人没几个喝酒的,老汉我喝了几十年,干细胞还是干的湿细胞还是湿的,写这文章赚不少稿费吧!”还有人说,“如果武松不喝酒,他敢打虎吗?如果武大郎能喝酒,西门庆敢撩潘金莲吗?”还有人骂我“汉奸”,说“中国白酒是抗癌的,祖国的历史文化酒文化是少不了的,为什么要听国外专家和机构的”……
对于这些读者,我很心疼。多数老百姓为什么看到伪科学想转?因为伪科学总是斩钉截铁,能给他们带来更火的希望。而我做这些科普,也是想给大家带来希望。
所以,2016年我开始在公众号里为大家介绍一些抗癌新药。我愿意用我所学、加上在药厂工作的经验,去告诉大家,这个药好不好,那个疗法值不值得期待。许多新药还没有在中国上市,但我想让大家知道,科研工作者没有停下来,大家不要放弃希望。
现实也在证明这点。例如,用于治疗非小细胞肺癌的“奥希替尼”(商品名“泰瑞沙”),它的药效和副作用都全面碾压化疗药,也创造了进口药在中国最快的审批速度,从受理到上市申请批准仅用了7个月,而第三代奥希替尼与第二代同时到达中国,只晚于美国1年4个月。就在最近,国家医疗保障局发文,17种抗癌药物纳入医保,其中就有奥希替尼,纳入医保后,它的价格降幅达高达71%。
今年5月,我建了一个40岁以下的癌症患者互助群——“菠萝的年轻朋友们”。200多号人,患的癌症各异,但是都乐观、坦诚、积极学习新知识。我们的目标很简单:共同学习,分享资料,互相支持,一起辟谣。
“Big Picture”
今年春节前一天,我正式从制药公司辞职,举家回国,全职做儿童癌症公益。
这并不是一个容易的决定,但我做出这个决定大概只用了两三个星期。之所以决定做中国儿童癌症公益,也是因为看到了太多不合理的事。
当下,全世界的儿童癌症患者都面临的一个共同难题是——好用的药太少了。一个数据是,过去近30年,我们开发了200多个抗癌新药,只有3个是给孩子们的。
对于中国的患癌儿童而言,他们的处境更是艰难。
每一年,中国有4万个儿童得癌症,而中国患癌儿童的5年存活率,远远低于欧美发达国家。这其中一个很重要的原因还是那个问题——不了解,信息严重缺失。
目前,我们国内还没有儿童肿瘤这一学科,是成人肿瘤科医生在治疗儿童肿瘤。但儿童肿瘤并不是小一号的成人肿瘤,它的生物学特性和成人的很不一样。就拿脑胶质瘤来说,得了这个病,同样的药物可能成人吃了好转了,儿童吃了却没有效果,一些药物在儿童身上是完全无效的。
我曾经在百度上搜“儿童癌症”,第一个出来的居然是“儿童为什么会得癌?大多数还是跟妈妈有关”,非常奇葩,而且一点进去全是广告。
这也促使我开始做向日葵儿童,我们想做一个系统性的、中国最好的、最全面的、最权威的、最专业的、最信得过的儿童癌症科普网站。我们还要做科研。为什么要回到中国来做科研?因为这件事只有在中国能做。
中国有着全球最庞大的儿童癌症患者群,因为人口越多,患者越多。对患者来说,这绝对是不好的,但是对科研来说却是极其好的。我之前在诺华做了多年横纹肌肉瘤的研究,这是一种儿童肿瘤,一件特别棘手的事就是案例少、样本少。我们试验常用的横纹细胞瘤的细胞系,在实验室里养了40年了。它们还真的和小孩身上的肿瘤细胞一样吗?我个人很怀疑。
而在中国,对于某一种亚型的儿童癌症来说,中国一个主任医师一天经手的患者量,有可能超过美国一个医生的全年。
这次回国,我在网络上征集了近万名志愿者,他们身份不同,有博士在读的学生、协和医生、上海交大教授、麦肯锡咨询师、哈佛毕业的律师、美国顶尖药企的研究员等等。我们希望未来搜索“儿童癌症”,出来的都是向日葵平台的文章,让每一位儿童都不再被误诊,并接受家庭经济承受能力之内最好的治疗。
可能每个选择癌症科研方向的人一开始都被某种东西触动过,但是慢慢就被生活磨没了,所以,我在夜深人静时,常去回想一个“big picture”,想想自己到底在干什么。
我有一个好朋友,叫Tom,是一名制药科学家,他亲手合成的肺癌二代靶向新药Zykadia(色瑞替尼)已经上市,全世界上万患者将从中受益。但同时,他也是一名晚期结直肠癌患者,和癌症战斗5年多,去年11月在美国去世,享年45岁。
他是我的榜样。在治疗间隙,他还跑到实验室和人讨论科研课题;在癌症扩散的时候,还做网站帮其他患者寻找合适的临床试验;他也做癌症科普,他的文字被大家自发地翻译成中文、西班牙文、俄文、捷克文、荷兰文。
他在世时,我们互相写信,信的结尾都是“to life”(致敬生命)。他去世后,每次我想偷懒的时候,一想到和他通的信,我就不敢懈怠。因为很怕以后在另一个世界再见到他,他问我:“菠萝,多活了这么些年,说说你到底干了些啥?”
至于希望,我曾给《南方周末》写过一篇文章,标题叫“把癌症变成慢性病还有多远?”那篇文章的最后,我写道——也许在不远的未来,会有人说:“还记得2016年那会儿大家都以为癌症是绝症吗?真是太搞笑了。”