重视癌症患者支持性照顾需求 提高患者生存质量

——宋张骏 雷双燕 谢 娟

在环境污染、生理遗传、高压工作和快生活节奏等因素影响下，我国恶性肿瘤发病率逐年上升。目前，我国恶性肿瘤发病率为285.91/10万，平均每天每分钟有6人被诊断为恶性肿瘤[1]。预计到2030 年，全球将有7 500万癌症患者,癌症已成为全球性的公共卫生问题[2]。随着医疗技术水平不断提高，癌症患者生存时间越来越长,长期反复的治疗给其带来了巨大身心痛苦,严重影响了患者生存质量。

表1癌症患者一般资料

项目例数(n)百分比(%)项目例数(n)百分比(%)性别 费用支付方式男19130.80自费14523.30女43069.20公费162.60居住地 医保24639.60市区15825.40 新农合21434.50县城13621.90婚姻 城镇8513.70未婚233.70农村24239.00已婚54988.40文化程度 丧偶497.90小学及以下18129.10收入(元) 初中22936.90≥5 0007311.80高中15124.303 000～4 99910516.90大学及以上609.701 000～2 99917528.20宗教信仰 500～999589.30无55990.0<50021033.80佛教579.20基督教50.80

支持性照顾需求是指癌症患者及家属可能需要的，除医药、手术等干预措施外能够预防、控制或缓解各种并发症及副反应的各种帮助的总称[3]。它可能是癌症本身给患者带来身体不适方面的需求，也可能是治疗给患者带来的心理方面需求[4]。本调查拟通过癌症患者生理、心理、健康咨询、照顾等方面需求来了解癌症患者支持性照顾需求情况,以便为其提供合理的心理社会支持与帮助,最大限度地满足患者需求,使其在抗癌历程中获得更高生存质量。

1 研究对象与方法

1.1 研究对象

本研究采用便利抽样法，选取2017年8月在西安市某三级肿瘤医院接受治疗的恶性肿瘤患者。纳入标准：(1)临床病理学检查确诊为恶性肿瘤；(2)确诊时间≥1个月；(3)年龄≥18岁；(4)知晓诊断，自愿参加本研究。排除标准：(1)有精神病史，或正服用抗精神疾病药物者；(2)有严重并发症或合并症(重度感染、重度贫血、恶液质、严重心脏病等)。

1.2 研究工具

支持性照顾需求量表(Supportive Care Need Survey Short-Form，SCNS-SF34中文版)英文版是由澳大利亚 Boyes A 教授[5]在 SCNS-59 的基础上简化而成，能综合评定成年癌症患者各方面需求，主要包括 5 个维度(健康信息需求、照顾与支持需求、心理需求、生理需求、性需求)， 34 个条目。每一条目采用 1分～5 分评估，得分越高，表明患者未满足需求越多。杨璞等对中文版SCNS-SF34量表的信效度研究显示，5个维度Cronbach's α系数分别为0．850、0．931、0．952、0．964和0．868，说明其信度和效度良好，适合评估我国癌症患者支持治疗方面的需求[6]。

1.3 研究方法及资料收集

本研究为描述性研究，采用横断面调查法，对符合条件者在治疗当天进行问卷调查。调查前向其说明调查目的、意义和参与自愿性，征得同意后发放问卷。调查者采用统一指导语解释问卷填写方法，由患者独自填写。问卷当天回收，及时补漏。共发放问卷647份，回收有效问卷621份，回收有效率为96.0%。

1.4 统计分析

运用Epidata软件录入数据，运用SPSS 24．0统计软件进行统计学分析,采用频数、百分比、均数、标准差、单因素分析等方法了解患者支持性照顾需求情况，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 一般资料

本研究共调查恶性肿瘤患者621人，其中肺癌76人(12.20%)，胃肠道癌症77人(12.40%)，妇科癌症(宫颈癌、子宫内膜癌、卵巢癌等)179人(28.80%)，乳腺癌110人(17.70%)，白血病23人(3.70%)，食管癌50人(8.10%)，头颈部癌症(脑瘤、喉癌、甲状腺癌、鼻咽癌等)43人(6.90%)，肝胆胰部癌症(肝癌、胰腺癌、胆囊癌)26人(4.2%)，其他癌症(恶性黑色素瘤、骨肉瘤等)27人(4.30%)。参与调查患者最小年龄20岁，最大年龄90岁，患者平均年龄(55.8±12.7)岁，其他一般情况见表1。

2.2 支持性照顾需求得分情况

癌症患者不同维度需求程度由高到低依次为心理需求(2.596±0.912分)、健康信息需求(2.477±0.987分)、照顾与支持需求(2.355±0.962分)、生理需求(2.330±0.99分)、性需求(1.708±0.977分)。具体需求条目前10位情况见表2。

2.3 支持性照顾需求未满足情况

5个维度支持性照顾需求未满～3.00表示高度。

表2癌症患者支持性照顾需求条目前10位排序

排序条目维度X±s1焦虑P2.96±1.122害怕癌症扩散P2.81±1.243担心疗效不理想P2.74±1.244悲伤P2.69±1.665情绪低落沮丧P2.66±1.156担心亲人担忧P2.59±1.377行为指导I2.59±1.248告知癌症控制或缓解I2.55±1.219了解治疗好处及副作用I2.53±1.2010尽快知道检查结果I2.52±1.25

注：P=心理需求，I=健康信息需求；需要帮助程度：0.01～1.00表示低度，1.01～2.00表示中度，2.01

表3癌症患者支持照顾需求维度相关性分析

项目生理需求心理需求性需求照顾与支持需求 健康信息需求婚姻情况Pearson相关性0.134∗∗0.134∗∗0.0580.0720.100∗显著性(双尾)0.0010.0010.1470.0720.013性别Pearson相关性0.209∗∗0.160∗∗0.147∗∗0.143∗∗0.186∗∗显著性(双尾)0.0000.0000.0000.0000.000居住地Pearson相关性0.020-0.025-0.092∗-0.074-0.040显著性(双尾)0.6130.5350.0220.0650.318费用支付方式Pearson相关性0.0740.061-0.012-0.065-0.007显著性(双尾)0.0640.1260.7700.1040.863

注：*在 0.05 级别(双尾)，相关性显著；**在 0.01 级别(双尾)，相关性极显著。

足率由高到低排序依次为心理需求(63.28%)、生理需求(60.88%)、性需求(56.80%)、健康信息需求(45.66%)、照顾与支持需求(44.22%)。其中，未满足率最高的前5项集中在心理需求和生理需求，心理需求占4项，分别为担心亲人为其疾病担忧(67.43%)、担心疗效不理想(67.13%)、害怕癌症扩散(66.54%)、情绪低落或感到沮丧(65.82%)；生理需求占1项，为需要帮助做家务(66.10%)。

未满足率最低的5项集中在照顾与支持需求和健康信息需求。照顾与支持需求占3项，分别为医务人员对其感受和情感需求标识认可和关切(39.72%)、医务人员能及时满足其生活需求(40.59%)、医务人员告知患者感受正常(42.35%)；健康信息需求占两项，分别是提供了关于疾病护理的文字资料(42.11%)、给患者及时有关检查(42.58%)。

2.4 影响因素分析

2.4.1 差异性分析 研究结果显示，不同性别癌症患者在5个维度需求均存在差异(P<0.01)，且女性在5个维度需求均高于男性。居住地在性需求和照顾与支持需求两个维度存在差异(P<0.01)，其中，县城居住患者健康照顾与支持需求维度值高于其他区域患者。费用支付方式在生理需求、心理需求、性需求及健康信息需求等4个维度存在差异(P<0.05)，其中，新农合患者心理需求、生理需求均高于其他费用支付方式患者。婚姻状况在生理需求、心理需求和健康信息需求等3个维度存在差异(P<0.05)，其中，离异或丧偶患者其心理需求值远远高于未婚或已婚患者。

2.4.2 相关因素分析 就差异分析结果中有意义的变量(性别、居住地、费用支付方式、婚姻状况)进行相关性分析，结果见表3。

3 分析与讨论

研究结果显示，在癌症患者支持性照顾需求各维度得分中，心理需求最高，这与何江月等调查结果一致[7]。从表2中可以看出，癌症患者需求前10项中，心理需求占6个条目，心理需求中居首位的是“焦虑”，其次是“害怕癌症扩散”。分析原因可能是癌症患者在治疗过程中原有生活、工作、学习等轨迹发生变化，并对疾病治疗效果、住院环境、医疗知识等信息未知导致其产生焦虑。本研究结果与李丹研究一致[8]，均表明肿瘤患者抑郁、焦虑症状发生率较高。另外，患者对疾病康复行为指导、癌症控制情况、治疗副作用以及检查结果方面需求较高，但患者未满足需求中这些方面未满足率不高，这说明患者在治疗期间能够及时获得相关健康知识指导。

研究结果还显示，癌症患者支持需求未满足率最高的是心理需求(63.28%)，最低的是照顾与支持需求(44.22%)。另外，未满足率最高的前5项中，心理需求条目占4项，其中“担心亲人为其疾病担忧”未满足率达67.43%，而健康照顾支持需求维度中的“医务人员对其的感受和情感需求标识认可和关切”未满足率最低(39.72%)。这可能是由于患者家属及朋友等因患者生病过度对之关注，而医护人员忽视患者心理感受和心理支持所致。

支持性照顾需求未满足情况研究还发现，患者在生理需求和性需求方面得分较低，但其需求未满足率仅次于心理需求，进一步分析发现，患者在“需要帮助做家务”“无法做原先做到事情”两方面需求最高，同时未满足率也是最高的。这可能与以下因素有关：(1)患者因手术、化疗、放疗等治疗方式难免导致器官残缺、形象改变、身体不适等，对原承担家务和工作岗位不能胜任。(2)本研究中妇科肿瘤患者和结直肠肿瘤患者占34.26%，其由于肿瘤部位和手术方式特殊导致对性需求认识有误区，或羞于向医护人员咨询，这与陈珊等研究结果一致[9]。(3)医护人员及患者家属不能有效获知患者需求并及时准确提供帮助。

影响因素分析发现，女性患者占69.2%，在生理需求、心理需求等5个维度中均比男性患者高，这可能与女性患者承担家务较多，在形象追求上比男性要求更高有关。市区居民在选择医院、专科医生方面需求较高，而县城、乡镇、农村患者在满足生活需要方面需求较高，这可能是由于后者远离家乡求医，对新环境不适应所致。对此医护人员应对患者提供医院周边基本生活信息宣讲服务，帮助满足其基本生理需求。不同费用支付方式对患者心理需求有一定影响，自费患者焦虑程度高于其他支付方式患者。原因可能是自费患者因疾病治疗效果、治疗费用不确定性导致产生焦虑情绪。在生理需求方面，离异或丧偶患者的需求明显高于未婚和已婚患者，这需要医疗机构建立“全人、全程”的关怀和帮助。

4 建议

医护人员作为肿瘤治疗的直接参与者，应做到以下几点：

一是实施全面评估。医护人员在癌症患者不同治疗阶段应使用科学评估量表对患者实施全面、动态评估，包括身体、心理、生活质量、症状控制、社会及家庭支持、疾病应对能力等，根据评估结果采取有针对性的干预措施，这有利于缓解患者不良心理状态和不适症状，有效提高其治疗参与度和依存性。冯艳对老年癌症患者进行综合评估后，采取多学科护理干预，有效改善了患者心理状态， 提高了其生存质量，降低了不良反应发生率，具有广泛临床应用前景[10]。

二是落实个体化护理。针对患者不同需求实施个体化护理措施：(1)心理需求。通过开展个案或团体辅导、沙盘游戏、鼓圈活动、音乐治疗、正念减压等措施，缓解患者不良情绪和心理压力。(2)健康信息。充分应用新媒体平台(微信公众号、官方网站等)开展多种形式健康资讯发布；通过播放视频，发放健康信息折页，开展操作演示、健康讲堂、单病种交流等活动，满足患者健康信息需求。(3)照顾与支持。建立由康复期肿瘤患者、医务工作者、社工、美容师、大学生、义工等组成的志愿者服务团队，充分整合和链接社会资源，为患者提供支持照顾服务。

三是积极推行肿瘤个案管理模式。通过个案管理为患者提供“四全照护”：(1)建立“全人”医疗护理模式。医护人员应主动与患者沟通，除了关注患者住院期间生理、健康信息等需求外，更要关注患者心理需求，及时排解其不良情绪。(2)实施“全程”照护。医院应建立随访、居家等护理模式，除了关注患者住院期间需求，更要在患者治疗间歇期给予专业指导和帮助。(3)关注“全家”。癌症患者家属也承受着一定压力，医护人员应在关注癌症患者的同时，关注患者家庭，关注癌症患者照顾者。(4)调动“全队”力量。充分调动各肿瘤专业医疗、护理专家、心理医生、康复医生、营养师、社工、志愿者等，为患者提供个体化治疗和服务，使癌症患者在治疗过程中有充分信心。

本研究不足之处在于研究样本量有限，未开展心理研究，同时也没有对患者不同治疗阶段和疾病分期进行进一步深入研究，在后期研究中将进行单病种、不同分期、不同治疗阶段及大样本、多中心研究。