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英国失智友好社区:政策、设计与案例

2019-02-26连菲向立群苗畅LIANFeiXIANGLiqunMIAOChang

世界建筑 2019年2期
关键词:智者居家住宅

连菲,向立群,苗畅/LIAN Fei, XIANG Liqun, MIAO Chang

1 研究背景

“失智”一词汇涵盖了支配思维、情感和行为3方面脑部功能的下降和缺失,很多因素和疾病(脑血管萎缩、脑外部创伤、帕金森症、抑郁症等)都会引起失智[1]。失智者会发生不同程度的感知损伤、认知障碍和身体机能改变[2],如时间和空间感知能力下降、记忆力减退、语言表达和听力下降甚至情绪或行为改变、人格改变等;其直接表现可能是混淆季节和时间、迷路、参与攀谈或社交活动困难、焦躁、无目的游走等[2]。

世界上每3秒钟就会有一位失智人士产生:2017年,全世界失智人群的数量为5000万,这一数值每20年就会翻倍,2050年将达到1.3亿[3]。失智人群的主要增长来自于发展中国家——目前已经有58%的失智人群居住在中、低收入水平国家,到2050年,这一数值将增加到68%[3]。如此庞大的失智人群生活在经济不发达国家和地区,医疗诊断不及时加上养护设施数量和服务能力不足,导致绝大多数失智人群仍生活在家中。而这之中,老年人(65周岁以上)又占据了总失智人口的97%[4]6。

我国的统计结果显示,截至2016年底,60周岁及以上的失智人口已超过1000万[5-6],其他年龄段的失智人群数量尚无统计数据。而无论是9073还是9064计划,让失智人群全部住进养护设施无疑是不现实的。因而,实现大多数失智人群的居家养护成为我国解决人口老龄化困境的关键。

事实上,即使在各类养护设施环境优越、服务水平高的发达国家,失智人群仍然倾向于居住在家。英国阿尔兹海默症协会(Alzheimer's Society)2014年进行的一项民意调查结果显示,85%的被调查者表示,如果被确诊患有失智症,他们希望尽可能长时间地在自己家中接受护理服务[7]。英国有61%的失智人群生活在自己家中,这其中有1/3独自居住[8]。近年来,英国政府逐渐将对失智人群政策支持的重点向社区居家方向倾斜,建筑师、开发商和住房管理者开始有意识地将失智友好的设计策略和导则从传统的养护设施上拓展开来,延伸到了普通社区和住宅的设计与建设上。

本文试图通过对英国在失智人群居家养护方面政策、设计、实践的研究,构建起发展失智人群居家养护所需的支持体系,以期为我国发展失智人群的居家养护模式探索路径和方法。值得注意的是,从医学角度,失智症可能产生于各年龄层的人群,而本文的讨论限定在成人失智的范畴,对失智友好社区、住宅的探讨亦面向独居或与家人共同居住的成年失智人群,失智儿童所需的环境不在本文的关注范围内。

2 失智人群居家养护的政策支持与保障

2.1 国家层面政策

2009年,英国卫生部(Department of Health)出台了国家层面首个与失智症相关的政策——《与失智症和谐共存》(Living Well with Dementia),旨在从提高认识、早期诊断及干预治疗三个关键性领域,改善失智人群所享受的服务质量[9]。

首个政策实施3年并取得阶段性成果后,卫生部于2012年颁布了政策预案《挑战失智症2015》(Prime Minister's Challenge on Dementia:Delivering Major Improvements in Dementia Care and Research by 2015),其中提到:希望到2015年,应该能够建成更多的失智友好社区及住宅[10]。这是英国政府首次将失智友好社区建设上升到了国家政策层面。继而于2015年,《挑战失智症2020》(Prime Minister's Challenge on Dementia 2020)正式颁布,提出加强失智症相关研究的资金投入,公开研究成果,并以英国为中心成立一个国际失智症联合组织[11]。

2.2 建设政策

自国家政策《与失智症和谐共存》颁布后,英国政府部门、民间团体、学术机构等多方力量相互协作(图1),在失智友好社区及住宅的建设方面取得了较大进展。英国国家住房联合会(National Housing Federation, NHF)在2010年的报告《健康与居住:天壤之别?》(Health and Housing: Worlds Apart?)中明确提及,如果失智者能尽早得到确诊并从其所居住的环境中获得相应的服务与支持,他们就能够独立地在社区中生活较长时间[12]。2013年,阿尔兹海默症协会发布报告《建设失智友好社区:每个人的当务之急》(Building Dementia Friendly Communities: A Priority for Everyone)[13],从大量调研数据中总结出了失智人群继续生活在社区中面临的5项主要障碍,提出并阐释了失智友好社区建设的10个重要方面(图2)。这份报告不但为失智友好社区建设提供了理论依据与建设指导,也为国家和地方各级政府部门、健康和社会护理部门以及其它公共服务部门、商业部门、社区各利益相关者制定政策和拟定策略提供了重要参考[13]。2016年,国家住房联合会专门针对失智友好社区及住宅发布报告《失智症:寻找住房方面的解决之道》(Dementia: Finding Housing Solutions),强调以干预失智人群的行为、改造其住宅并提供居家服务支持的方式,减少其对于机构养护服务的需求[14]。2017年,阿尔兹海默症协会提出,住房部门应当确保将失智人群对适应性住房的需求纳入政策;确保多方利益主体认识到自身在建设和营造失智友好社区方面的责任和工作内容[15]。

为推动失智友好社区建设,英国卫生部的执行机构公共健康中心(Public Health England,PHE)与失智症行动联盟(Dementia Action Alliance, DAA)、阿尔兹海默症协会于2014年5月在全国范围内开展了名为“失智症之友(Dementia Friends)”1)的失智症及失智友好社区宣传活动[10],极大地促进了社区在失智友好方面的软环境建设。

2.3 服务政策和措施

英国对失智人群的居家服务支持,统称“健康及社会护理服务”,由国家健康服务部(National Health Service, NHS)协同各地方政府的社会服务部门、私人企业及志愿组织共同提供[16],包括家庭护理、日间护理以及医生护士提供的服务等。健康类服务包括急救护理、辅助住院护理、社交与心理健康服务;护理类服务因地而异,一般包括设备安装调试、送餐上门、家庭护理、喘息服务和日间护理[16]。许多地方政府授权其他组织提供护理服务,地方政府负责社区护理质量评估、协助制定服务支持计划以及监督审查。以英格兰地区为例,健康类服务主要由国家健康服务部主导下的医疗委员会承担,护理服务机构则由英格兰地方政府管理;截止到2014年,该地区已有医疗委员会211个,护理服务机构152个[16]。

在居家服务的质量监管方面,英格兰地区拥有单独的居家服务标准;威尔士和北爱尔兰则参照护理机构的最低标准[16]。

地方政府可以对服务进行收费,形式和标准在国家提供的指导性框架下因地而异。虽然低收入者可免除收费[16],但对于未达到减免标准的失智人群来说,服务费用仍是很大的负担,因而关于设置护理费用上限的提案亦正在通过立法程序[17]。

服务人员的组成包括护理、综合医疗保健及辅助人员,未包含精神病学、老年病学、神经学等专家以及全科医生[16]。2012年,英国成立了健康教育委员会(Health Education England, HEE),健康护理专业人员及临床医生的教育培训被列入了国家政策[9],非职业义工亦被鼓励参加培训,以提高服务质量[18]。

2.4 资金投入及来源

自《挑战失智症2015》实施起,英国卫生部在3年内总计投入53万英镑,以推进失智友好社区在各地的建设[10]。国家住房联合会、阿尔兹海默症协会、失智症行动联盟、英国护理与恢复协会(Care & Repair England)、失智服务发展中心(Dementia Service Development Centre, DSDC)、住宅学习与发展联盟(Housing Learning and Development Network, Housing LIN)等政府或民间组织相继开展了失智友好社区及住宅相关研究[4,13-15,19],研究及建设经费多由各地区的基金会和企业提供。例如,改变生活基金会(Life Changes Trust)于2015-2018年,投入约300万英镑,用于建设苏格兰地区的14个失智友好社区[20]。

表面上,英国在构建失智人群居家养护体系上投资巨大,但对比设施养护的资金投入可知,居家模式不仅符合失智人群的意愿,也能够减少国家和社会资金的投入。英国统计的数据显示,失智人群生活在社区的花费(包括健康与社会护理服务、喘息服务、康复和药物治疗)为每年24,128英镑,而生活在养护设施中的花费为每年35,424英镑[13];如果按照5%的失智人群推迟1年入住养护设施估算,英国每年将节约5500万英镑[13]。

1 英国失智人群居家养护支持的部门协作体系(绘图:向立群)

2 失智友好社区的基本特征(图片来源:根据参考文献[13]改绘,绘图:向立群)

3 失智友好的社区与住宅设计

3.1 失智友好社区概述

英国阿尔兹海默症协会将“失智友好社区”定义为:能够理解、尊重失智人群,并为其提供支持的城市及村镇社区;居住其中的失智人群对自己抱有信心、能够积极参与社区活动并为社区做出贡献。社区其他居民对失智症有足够的理解和认知,不排斥失智者[13,15]。虽然定义在字面上并未提及任何与物理环境有关的内容,但对于失智者的理解、尊重,很重要的一点就是从他们的视角来审视公共设施、服务设施、街道等的物理空间环境,从而为其独立生活提供支持。

2011年,英国卫生部召集失智人群和护理人员共同探讨适合失智人群居住的社区特征,提出的“失智包容社区”(Dementia-capable Community)[21]成为了“失智友好社区”概念的雏形;此后,以约克、曼彻斯特、普利茅斯为代表的城市开始在地方层面整合资源,积极推进失智友好社区的建设。

3.2 失智友好社区及住宅设计导则

本世纪初,英国就已经有了关于失智人群的环境设计导则,随后在各类养护设施的设计中广泛应用,但直到近5年,失智友好的相关设计导则才被拓展到了一般社区住宅领域。

3.2.1 社区整体环境

社区整体环境,能够从生理、心理、认知及社群等方面改善失智者的健康状况[20]。2004年,牛津布鲁克斯大学的学者就提出了失智友好社区的熟悉、清晰、独特、可达、舒适、安全的环境特征[23-24]。这些环境特征如今被皇家城市规划研究院(Royal Town Planning Institute, RTPI)作为社区整体环境规划设计的重要依据[25]。

失智服务发展中心于2013年在《为失智人群改进住宅设计》(Improving the Design of Housing to Assist People with Dementia)中列出了社区环境、住宅和花园的主要设计特征,意在为房地产商提供参考[4]5。针对社区环境,从室外地面、楼栋和楼层区分、室外照明、走廊和公共区域地面、楼梯和台阶、栏杆扶手、门、标识、声环境、电梯10个方面列出了设计导则。

此外,赫舍尔与劳埃德建筑设计事务所(The Halsall Lloyd Partnership)于2015年主导开展了关于失智友好社区和住宅设计的研究项目,并推出研究报告《为失智症而设计》(Design for Dementia Volume 1),从社区公共区域、住宅平面形制、室内设计3个方面阐述了具体的设计策略[26]。以社区公共区域的设计为例,该报告列出了4个环境要素及其设计要点(表1)。

3.2.2 住宅内部空间环境

2011年,失智服务发展中心出版了《为失智人群居家环境设计的10个提示》(10 Helpful Hints for Dementia Design at Home),主要为失智者的家人或护理者自行进行环境改造提供指导方案[27];阿尔兹海默症协会在2015年推出的《让您的家更失智友好》(Making Your Home Dementia Friendly)[19],“英国护理与恢复协会”和“银发联盟”(Silverlinks)在2017年联合发布的《让您的家更适合失智人群居住》(Making Your Home a Better Place to Live with Dementia)[28],都是能够辅助设计师、失智者及其亲友、护理员进行住宅改造的指导手册。

环境设计指导条目主要包含平面布局与室内外视线联系、室内照明与暖通系统、安全性保障、室内空间的再装修4个方面。以平面布局与室内外的视线联系为例,由于失智者的记忆力与理解力受损而严重依赖视觉所见,因而住宅的平面布局应清晰并具有大量视线联系,以开放式设计为主,避免走廊和复杂流线,尽量保证在住宅内部的大部分位置都能看到卫生间[4]22。在苏格兰埃尔市G社区内(图3),所有住宅均配备灵活的智能技术、步入式私人花园、最小化的交通空间;卧室门的位置安排保证居住者在床头能看到室内的所有区域,以增强方位感;从起居室透过玻璃门能够看到卫生间门,透过凸窗能看到室外花园和小径;厨房的橱柜均采用玻璃门以提示柜内的物品放置情况,操作台面的高度亦可调节。这些建筑空间和室内家具的设计措施,能够最大限度地为失智者的提供空间与时间认知,支持其独立生活。

一般而言,这些空间和环境改造措施不会带来额外的建设费用,仅需在住宅设计初期或翻修时预先计划[4]6,却能够为住宅环境带来重大变革,为失智人群居家养护提供住宅环境保障。以门为例,在新建、改造和辅助性改装3种情况下对应不同的设计提示(表2)。

3.2.3 花园和室外景观

花园和室外景观因能够对失智者精神方面产生众多疗愈作用而备受重视。赫舍尔与劳埃德建筑设计事务所的《为失智症而设计》中,以独立住宅为例,总结了景观花园应设置的元素[26];马克·麦克卡蒂(Mark MacCarty)根据其在多塞特郡失智者护理机构的工作经验,提出了既适用于养护院又适用于失智友好社区及住宅的10条景观花园营造指导原则[29];在“罗斯维尔失智友好组织”(Dementia Friendly Rothwell)的努力和利兹市政府的支持下,英国第一个失智友好花园示范项目(图4)已落成于源泉公园(Springhead Park),并于2017年5月正式对外开放[30]。花园的设计是由景观设计师在斯特林大学失智友好空间方面的专家指导下完成,具体设计要点见表3。

3.3 失智友好社区的认证与评估

在英国,社区可根据其在失智友好方面的相关工作成果,自主申报、注册成为失智友好社区,阿尔兹海默症协会依据7个标准2)对申请认证的社区进行审核,“失智症之友”官方网站将所有通过认证的失智友好社区登记在册。英国标准协会(British Standard Institute, BSI)结合国家政策及相关组织的研究报告,于2015年6月出台了《英国失智友好社区认证准则》(Code of Practice for the Recognition of Dementia-Friendly Communities in England),社区可在向阿尔兹海默症协会申请认证之前根据此准则自纠自查[31]。

2017年1月,在卫生部政策研究项目的资金支持下,由赫德福德大学、东安格利亚大学、剑桥大学的学者组成研究团队开始进行国家层面的失智友好社区评估项目3),研究以2年为期,分3个阶段探讨失智友好社区的组成要素、维持方式及评价方法。

失智友好社区及住宅的具体建设方面,皇家城市规划研究院推荐采用“场地标准(Place Standard)”4)评估工具,引导社区居民表达对于整体环境的感受,从而确定社区中需要改善的部分。苏格兰阿尔兹海默症协会(Alzheimer Scotland,AS)基于其在失智友好社区方面的实践,开发了一项已被成功应用于医院和健康中心的环境评估工具,工具中的一些评价项目也可以用于其它失智建筑环境5)。失智服务发展中心为社区内的护理设施提供专业的失智设计评估服务,其开发并改良的“失智设计评估工具”(Dementia Design Audit Tool)可用于评估失智者生活的所有物理及社会环境,从而为设计决策提供依据[32]。失智症创新协会(Innovations in Dementia, ID)提供了失智友好建筑的基本评估工具,用以明确建筑空间中可能对失智者造成不利影响的因素[33]。

表1 失智友好社区公共区域环境要素及其设计要点[26]

3 苏格兰埃尔市G社区某住宅平面布局与室内外视线联系(绘图:连菲,向立群,根据参考文献[4]23改绘)

4 失智友好社区及住宅的示范性项目

4.1 “没有失智围墙的约克”(Dementia Without Walls)

2011-2012年,约瑟夫·朗特里基金会资助了“没有失智围墙的约克(Creating a Dementia-Friendly York)”研究及发展项目,“没有失智围墙”的内涵在于找出约克市内可能对失智人群产生帮助或造成阻碍的因素,并化解、解除阻碍[34]。由此,基金会与约克市的其他组织首先与当地老年人展开交流,宣传项目并收集居民对社区的意见和最关心的问题[35];其次,来自健康、社会护理、文娱活动、住房建设方面人员组成小组,探讨在各层面开展失智友好工作的方式;再次,失智症创新协会在基金会的委托下,拍摄了失智者外出活动的纪录影像。3个阶段工作完成后,项目组通过展板向居民展示了调研搜集的所有问题,并就解决措施征求了居民的反馈意见[34]。

表2 住宅中关于门的设计提示[4]

表3 源泉公园·失智友好花园的环境要素及其设计要点[26]

项目组成员根据当地居民提供的意见、过往的工作经验及文献研究,提出了由人员、场地、资源、网络构成的失智友好社区基本模型(图5)[34-36],并据此展开建设实践。例如,在人员方面,失智症行动联盟举办了一系列教育活动,还成立了“思想和声音论坛”(Mind and Voice),为失智人士维护在社区中的权益提供平台[36]。

经过为期一年的项目实施,基金会对工作的评估结果显示:居民(包括年轻人)对失智症的认识普遍提高;改造和建设了一批失智友好商店及文娱服务设施;失智人群的活跃度得以提升[36]。但与此同时,一些问题和阻碍仍然存在,包括护理及服务人员的压力与日俱增;特殊群体(同性恋、双性恋、跨性别)失智者的需求没有得到充分重视等[36]。

4.2 “为失智而设计的小屋”(The Design for Dementia Bungalow)

赫舍尔与劳埃德建筑设计事务所在研究报告《为失智症而设计》中,提出了失智友好住宅的理想模型,据此设计的住宅可以并入混合社区项目的开发当中,也可作为老年养护项目的特别组成部分。失智友好住宅理想模型秉持的是“终生居住,包容普适”的设计哲学,即成为任何人群能够终生居住的理想居所[26]。研究报告提出了33条设计导则,涵盖住宅平面布局及室内外联系、室内设计、室内物理环境、室外私人花园等方面,其中大多数设计导则能够体现在理想模型中,如图6-1、6-2所示。

2017年,由英国建筑研究所(Building Research Establishment, BRE)、赫舍尔与劳埃德建筑设计事务所、利物浦约翰摩尔大学与拉夫堡大学联合策划与设计的失智友好示范性住宅“克里斯和萨莉的家”落户于沃特福德郡的英国建筑研究所创新园区(BRE Innovation Park)[37]。《为失智症而设计》中提出的理想模型和设计导则以及拉夫堡大学的研究成果是此次示范性住宅设计的主要依据。示范性项目由商业、研究、医疗领域人才共同合作完成,建筑面积100m2,耗资30万英镑,主要作为样板展示、信息交流平台,向公众展示能够满足失智人群需求、并为其提供支持的住宅改造及设计方式;并作为实验对象,能够跟踪研究失智人群对建筑环境特征的适应性,以提出改进策略。但由于该项目仍处于建设之中,因此尚未有任何图片和更详细的信息发布。

5 借鉴与启示

英国的失智人群居家养护模式传达了一种新的社会观念:失智者能够居住在自己家中并且是社区中所有环境、设施和活动的重要参与者。“让失智人群充满活力地生活在一直居住的社区中”这一理念,在一定程度上颠覆了主流医学对中度失智症的理解,这种模式以一个完整的支持系统作为保障,即:

(1) 国家、地方各级的法律和政策支持;

(2) 政府、民间组织、个人的多方资金投入;

(3) 学术研究成果与设计实践行业的对接与转化;

(4) 失智友好的社区及住宅环境(物理环境);

(5) 家庭、社区、社会的照料和服务支持;

(6) 全社会观念和认识的转变;

(7) 失智者和家人的主动参与。

我国的现实情况是,失智人口基数庞大且每年急剧攀升,但失智人群的生活环境和满意度并未受到足够重视,社会大众甚至相关领域的专业人士仍然抱有失智人群应该由养护院照护或不能走出家门的观点。因此,建立完整的失智人群居家养护支持系统,应作为我国提升失智人群生活质量的一个目标性前提。

4 源泉公园·失智友好花园建成初期(图片来源:参考文献[30])

5 失智友好社区基本模型(绘图:向立群,连菲,根据参考文献[34][36]改绘)

6 为失智而设计的小屋(绘图:连菲,向立群,根据参考文献[26]改绘)

国家层面需要出台指导性的政策以及相应的法律保障,通过在各地区有效地推行政策,提升各级部门对失智群体相关利益和生活质量的重视,使社会大众增进认识、包容理解。在此基础上,地方政府和民间机构(开发商、公益组织、社区居委会)根据各地区实际情况和现实能力,采取具体的操作措施。

营造失智友好社区需要从软环境和硬环境两方面入手。相对而言,各类软服务实施起来困难小、见效迅速,可以先期开展。这其中的关键是,软服务不仅包括对失智者医疗、康复、三餐、娱乐需求的支持,还需要社区内的商业设施以及银行等公共设施做出服务方式上的改变,使老人们能够独自购物、存取款等。关于硬环境,英国社区和住宅环境的平均水平比我国好很多,无障碍、标识系统相对较完善,因而在既有社区推行失智友好模式,无需进行大规模的硬环境改造。而我国既有社区和住宅要推行失智友好模式,则要解决资金来源、各方利益协调、改造可行性论证等问题。

学习英国经验的同时,也应保留对其中一些实施措施与方式的疑虑和讨论。英国的示范项目刚刚建成,未评估其使用后的影响和问题,因此,对硬环境的改造不宜盲目行动。此外,英国在宣传推广和建设过程中,对各类商业服务设施、健康和护理服务乃至社区都贴上了失智友好的标签,这些做法对于建设和营造失智友好社区是促进还是阻碍并不能确定。“家丑不可外扬”的理念在我国传统社会文化中根深蒂固,因此,对于失智友好社区的宣传,在我国可能需要采取更隐晦、更柔性的方式才容易被居民所接受。

目前,我国很多大中城市社区都开始了住宅适老化改造工作,并大力兴建和改造社区医疗养护设施,当这些举措与失智人群居家养护的理念碰撞在一起时,需要国家政策、学界研究、行业实践共同作用,以探索一条适应我国情况和特点的解决之道。□

注释/Notes

1)失智症之友(Dementia Friends):能够充分理解失智症患者的生活方式,并将这种理解转化为实际行动(不论是将自己对于失智症的理解告知身边的朋友,还是去探访自己熟悉的失智症患者)的人,任何年龄的任何人都可以成为一名“失智症之友”。

2)阿尔兹海默症协会认证的指南和标准,详见:https://www.alzheimers.org.uk/downloads/download/911/guidance_and_criteria_for_the_recognition_process_for_dementia-friendly_communities

3)国家失智友好社区评估项目(DE M C O M:National Evaluation of Dementia-Friendly Communities),详见:http://www.clahrc-eoe.nihr.ac.uk/about-us/people/dementia-frailty-and-endof-life-care/demcom-national-evaluation-dementiafriendly-communities-2

4)场地标准(Place Standard),详见:https://placestandard.scot

5)环境评估工具(Environmental Auditing),详见:https://www.alzscot.org/dementia_friendly_communities

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