亲属对癌症患者病情告知行为和态度的质性研究*

唐 咏 郑小雯

近年来，因癌症死亡的人数呈逐年上升的态势，癌症成为人类死亡的重要原因之一。虽然现代医疗技术和水平不断发展，但癌症治愈困难，预后差，如被诊断为癌症，则成为危及生命的严重负性事件,进行病情告知相当于对其宣布“预期死亡”。病情告知最早起源于公元前四五世纪，在1964年的《纽伦堡法案》中第一次被正式提出，并于同年在《赫尔辛基宣言》中得到具体化。

在关于癌症病情告知方面，医学领域，主要讨论医护人员根据实际情况是否告知和如何告知；法学领域主要探讨知情同意权的实践以及因知情同意权而引发的医疗纠纷；伦理学领域主要集中在源于西方的病情告知在中国传统文化大背景下，如何在医疗实践中实现本土化，更多关注的是医护人员是否告知和如何告知。

在癌症病情告知方面，东西方因文化传统和社会观念的不同存在着差异[1-2]。在美国，强调个人的权利不可侵犯，医务人员选择直接对癌症病人如实告知病情已成为普遍现象[3-4]。在我国，在具有中庸及家本位思想的影响下，当面对重大事件时，家庭决策高于个人决策[5-6]，医护人员一般先告知亲属有关患者的具体病情，然后由亲属选择是否告知患者[7]。这与患者自主决策有所违背，但又符合我国家庭决策的文化大背景[8-10]。中国人向来“重生讳死”，很多亲属出于对患者的心理和精神压力的考虑而选择不告知患者真实病情，并认为这个“善意的谎言”是对患者的保护。而大部分患者则希望知道自己的真实病情，这有利于心理的安定，同时还可以安排今后的生活[11]。有调查显示，表示同意告知患者真实诊断的亲属为39.3%，表示不同意告知患者真实诊断的则占60.7%[6]。目前，如何告知有三种模式：全部告知、选择性告知和隐瞒。尽管大部分的患者希望获得全部的真实病情，但目前更多人认为选择性告知是最好的选择。亲属认为全部告知真实病情对患者更有利的占16.4%，认为部分告知对患者更有利的占73.8%，认为隐瞒诊断对患者更有利的占9.8%[6]。因此，对癌症患者的病情知情权需灵活处理，既不能忽视也不能盲目强调，应以对患者有利无伤且尊重患者知情权为原则。本研究将用质性研究的方法探讨亲属对癌症患者病情告知的行为和态度。

1 研究设计

1.1 研究对象

有目的地选取2018年6月～8月在深圳市人民医院住院的13例癌症患者亲属进行半结构化访谈。在访谈开始前研究者向研究对象介绍此次研究的目的，获得同意后再进行访谈。

1.1.1 入组条件

(1)经医院病理学明确诊断为癌症的患者亲属；(2)为癌症患者的主要照顾者；(3)愿意接受研究者的质性访谈。

1.1.2 患者一般资料

13例患者中，7例为男性，6例为女性，年龄范围在32岁～77岁。病种：胃癌2例；直肠癌1例；大肠癌1例；结肠癌3例；乳腺癌3例；肾尤文氏肉瘤1例；脑胶质瘤1例；皮肤癌1例。病程：早期5例；中期1例；中期偏后4例；晚期3例。学历：小学2例；初中6例；高中2例；本科3例。职业：事业单位人员3例；公司员工3例；工厂职工4例；个体户1例；家庭主妇1例；农民1例。

1.1.3 患者亲属

在接受访谈的患者亲属中，5名女性配偶，3名男性配偶，3名子女，2名姐妹，年龄在25岁～72岁。

1.2 研究方法

1.2.1 资料的收集法

(1)拟出提纲。研究者在大量研究文献资料后设计出访谈提纲，内容主要涉及：患者是否获悉自身的真实病情、亲属是否告知和如何告知、亲属如何看待病情告知、不同的告知方法对患者的影响等。(2)资料收集。采用半结构式访谈法，访谈提纲主要起提示作用，在访谈的过程中鼓励亲属提出自己的问题，并根据具体的情况对访谈的程序和内容进行灵活的调整。访谈的地点主要在科室的舒缓中心和会谈室，每次访谈的时间为1小时～1.5小时。关于访谈对象的知情同意和隐私保护等伦理问题，在访谈之前研究者会告知并征得同意。如需录音会事先告知访谈对象并征得同意后再进行录音。

1.2.2 资料整理与分析

(1)资料的整理：访谈结束后，将有录音的访谈内容逐字逐句记录下来，没有录音但在访谈过程中有做简要笔记在当天及时把访谈内容进行回忆并尽可能详细地整理记录，并标记含有重要意义的陈述。再将每个访谈记录进行编序，建立独立的文档。(2)资料分析：本研究采用类属法进行分析。①反复阅读所有访谈记录，寻找反复出现的现象或表达，寻找有可能出现的主题；②寻找亲属表达的有意义之处，并尽可能用亲属语言标记编码；③将具有相同属性的资料进行归类，提炼主题并以一定的概念命名。

2 结果

13例癌症患者中，10例患者完全获悉自己的真实病情，1例患者部分获悉自己的真实病情，2例患者未获悉真实病情。在访谈的患者亲属中，2名配偶，2名姐妹和1名子女主张病情告知；2名配偶，2名子女认为病情告知因人而异；2名配偶，2名子女不同意病情告知。

2.1 患者完全获悉真实病情

2.1.1 患者主动要求告知

(1)患者心理承受能力强。个案1：“我嫂子不管是在家里还是在公司里都是一个比较主事的人，性格很要强，是她自己去医院检查，拿到体检报告后去找医生，要求医生如实告知的。”(2)患者渴望知道真实病情。患者有追问其真实病情，但亲属不愿意告知，患者本人自己去寻找答案。个案2：“后来做手术的时候有做检查，他自己去找检查报告来看，很认真看过后他就知道了。”

2.1.2 医生主动告知

目前，知情同意权得到提倡和重视，有部分医生会选择直接告知患者真实病情。个案6：“医生告诉我们的，检查结果出来后，我们两个都在，医生就告诉我们了，也没隐瞒。”个案7：“报告出来的时候我们两个当时都在场，医生跟我们说的。”

2.1.3 亲属主动告知

(1)亲属因个人性格原因以及让患者安心接受治疗而告诉患者真实病情。个案3：“因为都这个年纪(67岁)了，还怕什么呢？怎么都要告诉他的。我觉得主与我同在，因为我是信耶稣信基督教，我们的命都是上帝给的，我是一个很直的人，撒不了谎，就告诉他，反正也是瞒不了的，告诉他，我心里也好过，压力没有那么大，而且这些东西是瞒不住的，因为要做化疗，他肯定会知道的。”(2)亲属因出于对患者的知情权的尊重而选择告知其真实病情。个案4：“我们做完检查后，医生叫我进去跟我说了这个情况，当时他的麻醉没有醒，等他醒了后我就跟他说了，我也不想瞒着他。”个案8：“医生跟我们亲属说，没有告诉她，然后医生征求家属的意见要不要告诉她，最后我们回去商量了一下还是决定告诉她。”(3)亲属因患者的性格原因决定告知其真实病情以获得患者对自身健康的重视。个案9：“是瞒不住的，要做手术，他会问，而且他不是那种可以忽悠得了的人，不跟他说，他会不重视。我爸就是那种你不说严重吓他，他是不愿意来医院的那种人。”

2.2 患者部分获悉真实病情

亲属因患者是一个敏感且悲观的人，但由于需要患者配合手术，选择部分告知真实病情。个案11：“她知道自己胃有问题，但是具体的病情程度不知道的，我们有所隐瞒，避重就轻地跟她说。”“因为她是一个急性子、敏感，我们跟她说病情的时候都是尽量往好的去说和安慰她。”

2.3 患者未获悉真实病情

2.3.1 获悉真实病情会使病人承受精神和心理压力

亲属不同意告知是担心病人知道真实病情后会有很大的精神压力对治疗产生不好影响。个案12：“我觉得太残忍了，他还那么年轻，我不想他知道，我怕他压力大。所以我一直一个人在扛着，我觉得我还可以，怕他知道后对治疗不好，我想他压力小一点，然后好好保持心态接受治疗。”

2.3.2 获悉真实病情没有实际意义

亲属因患者的年龄大，认为告诉真实病情没有什么实际意义，不能改变已患有癌症的事实，反而会增加患者的心理负担。个案13：“他七十几岁了，告诉他没有什么意义，反而还会增加他的心理负担，不告诉他就不会想那么多。”

2.4 病情告知的态度

本研究中，有5名亲属主张进行病情告知，4名亲属认为病情告知因人而异，4名亲属不认同病情告知。

2.4.1 亲属主张病情告知

亲属主张病情告知是因需要患者配合治疗且可以缓解亲属的心理压力。个案1：“每个人都需要知道自己的事情，因为只有她自己知道自己的病情，才会配合医生治疗。”“跟病人说自己的真实病情，可以缓解亲属的心理压力。”个案3：“告诉他，我心里也好过，压力没有那么大。”“最后还是要告诉的，因为要做化疗，他肯定要知道，要么谁会天天跑医院。”亲属因尊重患者的知情权而认同告知。个案4：“我觉得还是告诉好，病人是有知情权的，天天都要打针，你不告诉他，让他天天猜对他也不好，而且，都是住这个病区的，大家都是癌症，怎么可能不知道呢。”

2.4.2 亲属认为病情告知需因人而异

亲属认为是否告知需要根据患者的性格和心理承受能力来决定。个案10：“我老公，军人出身心理承受能力强，可以跟他说没问题，他还反过来安慰我呢，其他人我就不好说什么了，每个人的情况不一样。”个案11：“告不告诉要根据病人的性格和心理素质，像我老婆，容易想太多，又喜欢纠结想不开，不能全部告诉的。”个案9：“看性格吧。像我爸这种你肯定要告诉，要不他会觉得自己没事，就不愿意来医院治疗。”亲属认为是否告知需要考虑患者的年龄。个案6：“我老婆还是需要告诉的，要做化疗和手术，瞒着比较麻烦。老人家的话可以瞒着，毕竟年纪大了。”个案8：“因人而异吧。老人家不要告诉。但是我妹这个就瞒不了，现在是年轻人的时代，信息时代，瞒不了的，她会问，也会自己上网查的。”个案9：“如果是老人家，还是要瞒一下的。”

2.4.3 亲属不认同病情告知

亲属认为癌症是一件危及生命安全的负性事件。个案5：“还是能瞒多久就瞒多久，这个是特别不好的东西，还是很害怕的。”个案12：“癌症这个字眼太残酷了，我自己都受不了，如果病人知道后更受不了了，这会影响治疗，我觉得能瞒多久就瞒多久吧。”

3 讨论

3.1 病情告知是可行的

本次研究的13例癌症患者中，有11例通过不同的方式获悉了自己的病情，其中10例完全获悉真实病情，1例部分获悉真实病情。选择不告知患者的真实病情可以暂时稳定患者的情绪，但是长期却是不利的，放化疗会产生不良的身体反应，一味地隐瞒会让患者不配合治疗且产生高度怀疑，如果患者在毫无心理准备的情况下了解到自己的病情，情绪和心理会产生巨大的波动和失衡，反而会更不利于治疗[11]。笔者通过日常病房探访发现，患者在知道自己真实病情后均有否定、害怕、焦虑、抑郁等痛苦的情绪反应。但有研究表明，癌症患者知到真实病情后产生的精神心理表现会在7天～14天后自行消退[11]。很多亲属低估了患者对真实病情的抗挫能力，担心患者知道真实病情后会因承受不住压力导致情绪崩溃，从而不利于治疗和恢复。而大部分患者则希望知道自己真实病情，他们认为知道病情有利于心理的安定和更加配合治疗，同时可以预先安排今后的生活，不给生命留下太多遗憾[10]。过了否定和害怕焦虑的阶段后，患者调整好心理和情绪状态积极面对，更加积极配合医生的治疗。甚至有一些患者知道自己的真实病情后以乐观的心态去接纳和治疗并全身心去做自己想做的事情后生命却奇迹般延长了。

3.2 选择合适的告知策略和技巧

随着知情权越来越被尊重，很多时候病情告知不再是讨论是否告知而是如何告知。告知策略包括告知的对象、告知环境、告知人员、告知时机、告知方式、告知内容和告知语言的艺术[8]。对于不良医疗信息的接受，患者一般会经历6个时期：恐惧与否认期、自卑失望期、需要层次紊乱期、癌症个体接受期、丧失感和接受期。在患者情绪不稳定阶段，贸然跟患者告知真实的诊断，可能会产生不良的后果[9]。

分阶段告知是目前公认最好的选择，在患者不同的情绪阶段采用不同的告知方式和内容。切忌在患者毫无思想准备的前提下进行诊断告知，可先采用含蓄的暗示方法使患者意识到自己的病情的严重性。当确定患者有足够的心理承受能力之后，再进行告知，并在告知的过程中关注患者的情绪变化，不断地调整和改变向患者的告知内容，并适当给予患者鼓励和希望[11]。同时一个良好的告知环境，如安静、保密和舒适的空间以及有亲属陪同，癌症病情告知的效果会更好[9]。总之，先对患者进行一个评估，确定心理承受力采用个性化的告知技巧，因时制宜，循序渐进地告知其病情诊断、发展和将要采取的治疗措施。

3.3 紧密关注亲属的不良情绪

在面对不良的医疗信息时，患者和亲属是一个共同体，在中国现有的社会保障体制下，照顾癌症患者的责任落在亲属的身上，一人患癌，全家抗癌。有研究表明，亲属作为主要照顾者，普遍存在心理应激反应和不良的情绪，如抑郁、焦虑和睡眠障碍等[8，12]。甚至有部分亲属知道家人患癌后，其否定和焦虑情绪比患者本人还要大。医务人员应给予亲属更多的关怀，与亲属保持良性沟通，为患者亲属提供心理支持和死亡教育，从而缓解亲属的焦虑情绪等，以积极乐观的心态投入到患者的照顾中[13-14]。