维持性血液透析患者口腔护理人文需求的质性研究

田 红，李冰洋，杨 洁,2*

(1 空军第986医院血液净化中心，陕西 西安 710054,1109905619@qq.com；2 空军第986医院门诊部， 陕西 西安 710054；3 空军军医大学西京医院妇产科，陕西 西安 710032)

在我国，维持性血液透析(Maintenance Hemodialyeis,MHD)以86%的占比成为终末期肾脏病(End stage Renal Disease,ESRD)的主要肾脏替代方式[1]。由于治疗过程中常伴有各种严重的并发症，使患者的生活质量改善受到严重制约，易导致患者出现情感功能及社会功能缺失，从而影响患者持续治疗的信心[2]。这其中，又有32%～81% 的 MHD患者会出现口腔干燥症状[3]，口腔干燥是一种主观的症状体验，MHD 患者再生理上和精神上都会受到严重影响。近年来，随着现代护理向创新模式方向迅速发展的同时，MHD患者的口腔护理问题日益得到重视，其人文关怀需求也日益明显。本研究通过质性研究的方法，让MHD患者主动说出他们的需求，对口腔护理人文需求认知现状分析，并对影响因素进行探讨，为以后的护理服务提供新的发展方向。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采取目的抽样法，选取本中心2018年3-5月接受血液透析患者28例，进行半结构式访谈。纳入标准：年龄>20周岁；规律性血液透析(5次/2周)>5个月；自愿参与本研究并签署知情同意书。排除标准为：精神障碍者；表达障碍者；合并严重心、肝、肺功能不全者； 拒绝牙科检查者或不能配合完成数据采集者；2个月内接受过非手术性牙周病治疗者。根据年龄、性别、透析龄，最终纳入研究对象18例，男10 例、女8 例 ；婚姻状况：在婚14例，其他(未婚、离异、丧偶) 4例；文化程度：初中及以下 3例，高中及中专10例，大专及以上5例；职业状况： 在职 12例，非在职6 例；经济状况(人均月收入)：≤4 000元 5例，>4000元13例；费用支付方式：自费1例，医保15例，军免2例；血液净化治疗时间：<1年5例，≥1年 13例。本研究获得医院伦理委员会批准。获得其对本研究知情同意及录音用于研究的许可。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集

采用质性研究的现象学研究法，进行半结构式、面对面、个体化深度访谈形式收集资料，并对访谈的内容进行全程录音。让研究的对象理解研究目的、内容、意义及配合方法，承诺以代码代替真实姓名，以保护研究对象隐私。根据研究目的制作访谈提纲，具体如下：①您是怎么看待MHD作为一种治疗手段来维持生命？②您觉得生病之后您的人际关系有何变化？③您对透析带来口腔并发症了解吗？④您知道正确的口腔护理方法吗？您平时是怎么进行口腔护理的？⑤您因口腔有异味还愿意积极参加社会活动吗？⑥您因口腔问题带来的不适愿意主动就医吗？⑦您需要我们怎么做？家人怎么做？访谈在患者透析过程中且精神状态良好，不受任何干扰情况下，每次访谈时间约40～50分钟,可根据情况调节时间，让患者说出实际感受，并密切观察受访者的情绪变化，以及非语言表达行为，访谈结束后并进行针对性的心理指导，以资料饱和为准。

1.2.2 资料分析

访谈结束后24小时内，资料收集与分析同步进行, 运用Colaizzi现象学7步分析法，对原始资料进行反复分析总结，将访谈内容及时整理,按照访谈的先后顺序对每名访谈对象资料进行汇集，编码归档，并提出相应的问题，升华、提炼出主题概念，对每一例归档资料由3名研究人员深入分析共同完成，并达成共识，最后写出详细无遗漏的描述，体现出合理性、逻辑性及可信性。为保护研究对象隐私以代码 N1-N18代替其姓名。

2 结果

经过对访谈资料的分析与提炼，最终形成MHD患者在口腔护理过程中4个主要人文需求：尊重关怀的需求、社会角色适应的需求、健康管理需求、个性化服务的需求。王远鹏[4]等研究认为人文关怀体现于对个体的独特需求，与情感、人格呈正相关，对患者实施人性化护理也体现出构建和谐的关怀理念，尊重患者意愿将情感服务融入与技术服务之中。据报道[5]社会支持能减轻疾病的发展，改变患者的行为提高依从性，呼吁社会多方尊重患者文化、社会属性、人格尊严，鼓励患者家属一同参与健康管理，有效地实现资源管理和优化配置，提供个性化的服务需求，增加归属感，提高其社会参与水平。

2.1 主题1：渴望尊重关怀的需求

2.1.1 感觉不幸

绝大部分MHD患者有感觉自己不幸的想法。N1：“自从我开始透析以来，担心自己因并发症死亡，平时我连最起码的生活质量都没有，水不敢喝，不能吃水果，嘴巴干的起皮，过得是什么日子，唉”。N4：“我们想要活着就得透析，我现在才知道，开始还以为透析一段时间就会好，现在看来没希望了(眼神茫然)”。N7：“我是一名刚从部队转业的士官，在体检中发现肌酐、尿素氮高已达到透析标准，自己却没有任何感觉，就走上了不归之路，医生给我说除了换肾要么就是透析，对我来说真的是晴天霹雳，远在他乡的年迈父母还不知道，孩子还小，这个世界对我太不公平了，下一步我连活下去的勇气都没有了(流泪)”。从研究对象的语气和态度中能够感受到他们的无助和茫然，更需要医护人员的关怀。

2.1.2 价值感降低

频繁的血液透析降低了患者的劳动及工作能力，导致他们对家庭及社会的贡献减少，在研究中有部分研究对象自我价值感下降。N2：“我是一个老病人，什么也干不了，工作也辞退了，成了家庭累赘。”N11：“我是一名透析快20年的军官，部队在郊外离医院远，单位对我越来越照顾，还派专车接送我，我从心里感谢党，感谢人民，感谢医护人员,让我有了生存的勇气，现在透析质量不断地提升，我也能在部队继续发挥微不足道力量，心里愧疚呀！”这样的心态不利于他们的治疗，但这能反映出他们真实的想法，不想成为一个无用的人。

2.2 主题2：社会角色适应的需求

2.2.1 社会参与度下降

研究对象感知到自身社会参与度下降。N5：“我之前特别喜欢参加社会活动，现在病了体力也跟不上，很少社会活动参加，但心里还是很想参加”。 N15：“进入透析这几年，因为每次都要用抗凝剂，牙龈经常性出血不止，在和朋友们聚会时好几次都是这样，把别人都吓坏了，所以现在几乎不出门，但是我还是喜欢热闹，想和以前一样。”这样的反馈表明了一些研究对象对自己社会参与度下降的焦虑和忧郁，他们渴望参与社会生活。

2.2.2 人际关系的分化

大多数研究对象获得了更多的关心和照顾，一部分则受到冷遇。N10：“我儿子平时太忙了，我不想连累他，让他安心工作，但是儿子很孝顺，让我改变了自己的生活习惯，饭后必须漱口刷牙，我的牙还算没出大问题 。”N3：“我可怜的没人管，女儿根本不到家里来看我们，家里还有生病的老头，我这个病人还要照顾另外一个病人，所以口腔卫生我根本没时间重视。”这两位研究对象是从家庭成员关系的角度描述了自身的情况，能够感受到他们的心理和情绪。

虽然在这个主题需求中，表现各不相同，但他们都需要被尊重，被关怀。

2.3 主题3：健康管理需求

2.3.1 血液透析患者口腔干燥现状

国外文献报道，口渴症在普通人群中的患病率为10%～45%，且随着年龄的增加而上升，而MHD患者的患病率为69%～87%[6]。国内郝艳华等[7]调查MHD患者症状经历过程中显示，口干症状是最为常见之一。N8：“我透析这么多年来，最大体会就是口干渴，有时候唾沫都没有。”N17：“由于疾病的特殊性，医生护士不让我们喝水，我的嘴巴迟早都是干燥状态，尤其夏天能渴死，我一天最多刷一次牙，因为刷牙的时候不停地出血，心里特别害怕，不知道怎么预防。”文献报道能够支持佐证本次研究结果。

2.3.2 口腔健康教育服务需要

研究中发现，MHD患者因注重控制饮食，对口腔健康未引起足够重视，认为口腔疾病对自己生活不会产生影响，不愿意主动就医。N12：“我是糖尿病肾病，血糖控制也不理想，动不动引起牙周炎，我也没有看过医生，过两三天自动就好了，现在主要能把血糖控制好牙就不会出问题了。”N18：“我年纪大了，什么也记不住，宣传栏上的口腔疾病预防措施，我根本就做不到，也不会去重视，我只需要把钙、磷、钾控制好就行了，口腔健康教育也只是听一听，多活一天是一天。”

2.4 主题4：个性化服务的需求

2.4.1 对个性化口腔护理需求的意愿

MHD患者因家庭结构不同，存在多形式的个性化健康服务需求，来体现自我实现[8]。N13：“我这个人特别讲究卫生，很注重细节，遵医及自律行为非常好，在口腔护理方面还想多学习一下适合我的方法。”N6：“我喜欢有一口漂亮洁白的牙齿，希望有专门的护理人员，来指导我进行科学的口腔护理，哪怕多花点钱我也愿意。”N7：“进入透析后，口腔有一点点小问题也不愿意去医院排队就医，希望医护人员根据我的情况，制定一套口腔护理方案，我会积极配合。”这样的结果也说明了患者积极配合治疗的愿望比较强烈。

2.4.2 对家庭支持需求的意愿

目前我国照顾者的社会支持主要来源于家庭，患者的治疗依从性与家属的态度密切相关。N16：“我是高血压引起的尿毒症，透析快3年了，刚开始生病的时，家里人特别重视，现在时间久了子女都麻木了，前两天牙疼的晚上睡不着，给子女打电话都说忙，让我自己吃点药就行了，透析的时候也没人陪，上次差点摔倒，现在我身体一年不如一年，多么希望有个人能陪陪我(流泪)。”N9：“上次看到你们给家属也在讲解家庭护理知识，13床的家属学习态度特别认真，还给我说回家后按照你们所教的方法，给行动不便的老母亲做口腔护理，效果特别好，说他还要坚持下去，让老母亲享受最好的晚年，我真的好羡慕，多么希望我的家庭成员也是这样的(流露出渴望的眼神)。”这样的表述在其他疾病治疗中也有类似报道，说明家庭支持十分重要。

3 建议

3.1 提供全面口腔疾病相关信息

MHD患者因控制饮水量、脱水、唾液分泌不足以及自身免疫力低，增加了口腔感染概率。王潘等[9]研究认为，每日服用的药物总量与口腔干燥症的发生率呈直接相关性。随着透析时间的延长，患者出现口渴症状日益增加，可能唾液腺逐渐衰退有关。有学者对17例MHD患者进行组织学检查发现，近40%以上患者存在唾液腺萎缩等组织学变化[10]；另外年龄、张口呼吸、情绪的影响、相关的不可控制因素也增加了诱发概率。因此，在日常的疗护中，应当根据具体情况提供全面的口腔护理相关指导。

3.2 注重口腔护理中的人文关怀

新型的慢性病管理模式其重点放在“有准备的医疗团队”患者对健康状况的知情权且积极参与管理。首先要求医护人员有较高的道德素质，并将道德作为一种“观念”，还要在医护行为中体现人文情怀。本中心特意设置了伦理小组，从伦理的角度监督、指导、有计划地规范自身伦理行为，自觉遵守职业道德，尽可能减少护理风险，保证患者得到有效的治疗。朱建勋[11]研究认为，叙事医学干预有助于减少患者焦虑、抑郁情绪，提高其健康心理水平。如：亲切的语言、和蔼的态度、耐心的回答患者提出的问题、保护患者隐私、尊重患者自主权、贴心的交流，用自己的专业知识赢得患者信任和满意。护理质量还体现了护理工作者对患者权利及生命价值的尊重[12]。因此，必须在现有的管理基础上，不断探索、改进，从制度、情怀等诸多方面来提高管理质量，通过管理的导向作用，使护理团队逐步实现自律化，把伦理精神融入实践，才能真正实现对患者的人文关怀。

3.3 需要提高照顾者的积极性

目前我国照顾者的社会支持主要来源于家庭，繁重、忙乱的日常生活对照顾者身心带来极大的影响。随着MHD患者治疗的延长，这些情况会导致照顾者的健康状况下降，使其照顾能力及质量下降。我们在日常工作中采取定期召开家属座谈会，并给予照顾者专业知识指导以及情感支持等来减少照顾者的负性情绪[13]。护理人员应注重照顾者的社会支持水平，增强患者的自理能力，关爱照顾者的身心健康，加强照顾者对疾病知识的了解及掌握护理技巧，来减轻其心理负担提高生活质量。

3.4 给予个性化人文关怀

护理人文关怀是将人文因素提炼出来并进行升华，丰富知识结构，渗透到内涵及临床实践的每一个细节之处，融入日常行为里面。现代临床口腔护理模式从追求简单清洁，逐渐向特性化、精细化理念融合，从而发挥出了临床口腔护理的“治愈性”职能[14]。唐慧婷等[15]研究认为，护理人员口腔护理的相关知识储备越丰厚，在进行口腔护理干预时的态度越发积极主动，而积极的态度又会促使护理人员热衷于挖掘更多新知识来提高自己。因此，也对从事血液透析治疗的护理人员提出了更高的伦理要求。关爱，首先是一种社会情感、一种对患者慰藉及激励的责任情感、通过关爱，护士向患者传递珍惜生命、爱护健康之情[16]。医学伦理学作为医学人文的核心学科，它强调医学人文与科学相结合临床新技术的研发，临床疗护必须符合医学伦理学原则，才能真正地服务于患者[17]。缪小云等[18]研究认为，回归家庭后，采用电话询问、建立微信群等深度交流方式，根据患者目前所处阶段的原因等进行探讨，并给予针对性指导，同时也弥补了患者渴望有家人陪伴并获得与别人交流的机会，使他们在自我管理上收获了情感上的慰藉，与郭宝茹等[19]研究结果相一致。陈运超等[20]研究认为，知信行模式其将知识作为根源、信念作为动力、行为改变作为目标，也可以运用其口腔护理中，减少孤独感提升对生活信心。

4 总结

本研究通过访谈得出了MHD患者口腔管理中人文需求的4个主题，建立适宜有效的伦理机制，为口腔保健行为干预提供了参考。但由于本研究只在西安市1所部队三级甲等医院进行，结果具有一定的局限性，所以仍需进一步研究探讨。由于MHD患者的自身文化背景、价值观及理念存在差异性和多元性，未来还需更高质量深入了解护理对象，才能全方位的选择访谈资料进行比较，提供更丰富的伦理理念。