癫痫儿童入学被拒现象的伦理探讨及对策

李立敏，眭春迎，胡海鹏，刘小红*

(1 西安交通大学第一附属医院儿科，陕西 西安 710061, llm090525@stu.xjtu.edu.cn；2 陕西国际商贸学院，陕西 咸阳 712000； 3 陕西省健康文化研究中心，陕西 咸阳 712000)

癫痫(Epilepsy)是一组常见的有不同病因基础、临床表现各异，以反复癫痫发作为特征的慢性脑部疾病状态[1]。中国10岁以下儿童年发病率为150/10万，患病率为3.45‰[2]。大众对癫痫的偏见与歧视态度，学校教育、家庭关系等方面的不幸和挫折，可以使患儿产生病耻感和悲观心理，严重影响患儿的身心健康。

时常有癫痫儿童家长反映孩子到了入学年龄，结果多家幼儿园或学校因孩子患有“癫痫”而将其拒之门外。查阅国内外资料，尚未发现就此问题而展开的相关调查研究。本文通过案例重点剖析癫痫患儿入学被拒现象的伦理问题，探索分析出现此种现象的原因并从各层面提出应对策略。

1 癫痫儿童入学被拒现象案例分析

案例：13岁男孩，性格活泼，积极上进，3年前因反复抽搐，就诊于西安交通大学第一附属医院(以下称“我院”)儿童神经专科门诊，通过系统评估后诊断为癫痫，经过规律口服抗癫痫药物后抽搐完全控制。一年前患儿小学升初中，申请自己心仪的中学，却因为患有癫痫被学校拒之门外。此后其又先后遭到另外两所学校拒绝，原因均为他患有癫痫。患儿求知的热情和自信受到了严重打击，同时受打击的还有他的父母。最终患儿在隐瞒癫痫病史的情况下被另一所学校接收。在日后随诊中，患儿母亲强烈拒绝医生在孩子的门诊病历上写有“癫痫”字样。

案例分析：近期我们就上述案例现象于我院儿童神经专科门诊进行了调查统计，发现约40%的癫痫儿童有入学被拒经历。其中在幼儿入幼儿园、幼儿园升入小学及小学升入初中等升学结点处此种现象更为普遍。拒绝理由包括：没有相关护理经验；担心孩子在校期间癫痫发作时出现意外；认为癫痫儿童适应不了学校生活等。

另一方面，癫痫患儿家长在经历各种挫折之后，大多对“癫痫”字样非常敏感，认为自己孩子患有癫痫是一件耻辱的事情，并竭力隐瞒孩子的病史。在孩子遭受入学被拒后，部分家长更是坚定了其隐瞒孩子病史的决心。为了确保患儿顺利入学，目前患儿家长通常采取的对策是在需开具诊断证明等医疗文书时，请求专科医生协助，拒绝病历中出现癫痫字样；为预防在学校受到不公平对待，在患儿顺利上学后仍对学校及老师隐瞒病史。

2 癫痫患儿入学被拒现象存在的伦理问题分析

2.1 癫痫患儿自身层面

癫痫儿童入学被拒，除错失接受优质教育资源外，更深远的影响是对癫痫儿童自尊心的严重打击及癫痫儿童自我病耻感的进一步强化。自我病耻感(Felt stigma)：是因为罹患某种疾病而感到羞愧、尴尬、自卑或害怕被别人歧视。人类在婴儿期就会有“自我”概念的产生，且这种意识在婴幼儿期及儿童早期发展最快。自我是构成人格的核心要素，一个人的身体是其自我概念或自我认知不可或缺的部分。对于癫痫儿童来说自己的大脑和身体不能像其他儿童那样正常运转这一事实会致使他们身体自我认知的改变，进而会导致他们整体认知功能的改变。知觉到自身不像其他儿童那样正常，将自己归为癫痫患者常常导致他们的低自我评价和自我认同障碍。这对个人自我发展产生不良影响。入学对儿童来说是重大事件，入学时被学校拒收，对癫痫儿童来说是对精神心理的沉重打击，可进一步强化癫痫儿童这种自我认知，出现进一步低自尊和低社会功能的表现。

2.2 学校教育层面

癫痫儿童和正常儿童一样，享有受教育的权利，学校拒绝接收癫痫儿童入学有悖教育公正原则。公正(Justice)是一个社会的全体成员相互间恰当关系的最高概念。教育公正就是通过合理的教育政策使教育主体不分性别、身份恰当地享受于合理的分配教育的权利、教育机会和教育资源。教育公正关系到教育主体的发展机会。学校教育是儿童时期重要的社会活动部分。通过学校教育，癫痫儿童可获得知识、能力，增加其成人之后的社会竞争力，使其有资格获得更多的社会机会，提升其社会地位。此外通过与老师、同学友好相处，获得和谐的关系与自信等，逐渐淡化自己癫痫患者的角色，进而能够更加健康全面成长。

学校是开展教育活动的专门机构，对学生负有教育、管理、保护的责任，同时对每个学生的健康状况具有知情权。我国教育部颁发的《学生伤害事故处理办法》规定学生有特异体质或特定疾病或异常心理状态，学校不知情或难以知情的，在校期间发生人身伤害，学校已履行了相应职责，无行为不当，无须承担法律责任。首先将孩子的癫痫病史告知学校和老师，可以预防一些可避免的意外伤害。如果学校及老师对孩子的癫痫病情毫不知情，不可避免地可能让孩子进行一些不适合的教学活动，发生意外伤害的概率也会大大提高。在学校不知情的情况下癫痫儿童如果发生意外伤害，学校虽然无须承担法律责任，但是这种结局仍然是大家所不愿意看到的，可能会进一步增加学校对招收癫痫儿童的抵触情绪，形成一种恶性循环。

此外《中华人民共和国义务教育法》及其《实施细则》中规定，学校在实施义务教育中的职责有，依法保障适龄儿童、少年接受义务教育的权利；对品行有缺陷、学习有困难的儿童、青少年应当给予帮助，不得歧视。

2.3 癫痫儿童家长支持层面

癫痫儿童家长寻求专科医生帮助，请求协助其对学校和老师隐瞒孩子癫痫病史，在现阶段大众对癫痫疾病了解不足，甚至对癫痫患者存在偏见与歧视的环境下，对癫痫儿童病史采取保密措施，有利于保护孩子的自尊心与自信心。但是保密措施采取过度，可能反而会对孩子造成伤害，如对学校和老师隐瞒孩子癫痫病史就是一件非常危险的事情，可能会导致意外伤害的发生。另外，在儿童的社会环境中，老师起着关键作用。老师对癫痫儿童的理解和关怀有益于孩子的疾病恢复，可以对其他同学产生积极影响，减少谴责和歧视。

2.4 医生医治责任层面

首先，保护患者隐私是医生行医过程中需要遵守的重要原则。在《医务人员医德规范及实施办法》中的第3条第5款规定：“为患者保守医密，实行保护性医疗，不泄露患者隐私及秘密”；《中华人民共和国执业医师法》中第22条第3款规定：“医师在执业活动中有关心、尊重患者，保护患者隐私的义务。”但是，为患者保密应充分权衡利弊、风险和得失，当保密可能会危及患者的生命健康利益，患者的秘密及隐私就不应当得到绝对的保护。如果医生协助癫痫儿童家长对其学校和老师隐瞒癫痫病史，学校和老师对孩子病史全然不知，在教育教学中可能会令其进行一些比较危险的活动如游泳、单双杠等，极易发生危险，甚至危及生命。这也有失医生的不伤害原则。

其次，《中华人民共和国执业医师法》《医疗机构管理条例》中明确规定，医务人员有如实记录病历的义务。病历是医生对患者疾病发生、发展、转归，进行检查、诊断、治疗等医疗活动过程的文字记录，既是临床实践工作的总结，又是处理医疗纠纷的法律依据。所以如实记录病历是医生的义务，一旦记录失实被查证属实，医生需要承担相应的法律责任。医生协助癫痫儿童家长对学校和老师隐瞒病史，使孩子顺利入学，如果孩子在学校的活动中因突然癫痫发作而出现人身伤害甚至导致死亡，家长极有可能怨恨医生甚至可能引发医疗纠纷。医生除负法律责任外，心理势必会受到冲击，职业前景也会受到影响。

2.5 社会大众层面

在部分社会大众心目中，癫痫是一种不光彩的疾病缺陷，导致大众戴着有色眼镜看待癫痫儿童，甚至歧视癫痫儿童；部分父母可能不让自己的孩子与癫痫儿童一同学习和玩耍，孤立癫痫儿童。这种外部歧视环境对癫痫儿童影响很大，会对癫痫儿童造成心理创伤，从而出现敌对攻击行为、思想散漫、孤僻、自尊心下降、注意力不集中等诸多行为问题。

3 癫痫儿童入学被拒现象原因分析

3.1 大众对癫痫认识不足

过去由于对癫痫缺乏正确的认识，不能及时正确地给予诊治，致使癫痫迁延不愈，导致许多人认为得了癫痫一辈子就没有希望了。部分大众还把癫痫和精神疾病等同看待。多项研究结果显示代表接受较高教育水平的高校学生对癫痫的认识也存在很大误区，大约有3/4的受调查人员深信癫痫是由精神错乱而导致[3-6]。大部分学校领导及教师未接触过医学领域相关知识，对癫痫疾病知之甚少，对癫痫认识不足，对癫痫儿童也可能存在一定的歧视和偏见。

3.2 学校担心癫痫儿童癫痫发作时出现危险，承担责任

癫痫是一种相对特殊的疾病，大部分发作前毫无征兆，具有突发突止的特点。癫痫的有些发作类型发作时会伴有意识丧失，突然倒地，双眼上翻，四肢强直，甚至出现大小便失禁；部分发作还伴有突然尖叫声，往往会令周围的人大吃一惊，甚至令人恐惧。如果发作发生于课堂之上，对于从未见过癫痫发作的老师和同学来说可能会不知所措，对一些年幼的孩子来说可能会造成恐慌，进而可能会造成课堂混乱。如果发作发生在癫痫儿童正在进行游泳、登山等有风险的体育活动时就极易发生意外伤害。学校作为教育活动的专门机构，对学生负有保护的责任。我国教育部颁发的《学生伤害事故处理办法》规定对于学生特异体质或特定疾病，不宜参加某种教育教学活动，学校知道或者应当知道，但未予以必要的注意而造成学生伤害的情形，学校需依法承担相应的责任。癫痫儿童较其他正常儿童在教学活动中发生意外伤害的概率会更大，如果上学期间发生意外伤害，学校对事故负有法律责任。此外普通学校或幼儿园教师缺乏癫痫相关的专业知识和紧急处理技能。面对癫痫儿童突然的发作可能表现为惊慌失措，甚至给予一些错误的救治方式而增加对癫痫儿童的伤害。

3.3 担心癫痫儿童存在智力低下、学习困难或人格障碍等问题

部分学校领导和老师缺乏对癫痫疾病的了解，认为癫痫儿童均会存在智力障碍、学习困难、精神异常、人格障碍等问题，没有能力接受普通学校教育，甚至对其他同学还会造成干扰。在目前高度注重教学成绩、升学率的情况下，学校和老师可能会对接收癫痫儿童入学产生抵触情绪。事实情况是癫痫会增加儿童学习困难的风险，但不是每个癫痫儿童均会发生。儿童正处于神经系统发育和成熟期，同时也是获得正常认知功能的关键时期。反复的癫痫发作及长期口服抗癫痫药物不可避免的会对儿童相应的神经生物、认知行为、社会心理等方面产生不良反应。国内外大量研究显示，癫痫儿童常共患生活质量低下、学习困难、社会功能不良等[7-9]，癫痫共患精神障碍的概率也较普通人群高3～6倍[10]。

4 应对癫痫儿童入学被拒现象的对策

为确保癫痫儿童顺利愉悦地接受学校教育，学校、家庭、医生和个人需要同心协力、密切配合。

4.1 早期诊断和治疗，控制发作

多项研究表明，新诊断癫痫患者，如果给予规范、合理的抗癫痫药物治疗，70%～80%患者的发作可以得到完全控制，60%～70%的患者经2～5年的治疗可以停药。医生给予癫痫儿童的最大帮助就是及早做出正确诊断，给予精准治疗，尽早控制癫痫临床发作。癫痫发作是导致癫痫儿童学习困难的重要因素，如果发作完全控制，多数癫痫患儿学习能力能够得以改善。同时癫痫发作具有突发性，部分癫痫儿童虽然总体发作频率不高，或者经口服抗癫痫药物后发作频次明显减少，但是对于突然癫痫发作的恐惧心理却未能完全消除，时时惧怕癫痫发作，从而造成了巨大的心理负担，也极大地降低了癫痫儿童的生活质量，故控制发作对于癫痫儿童来说非常重要。癫痫儿童共患抑郁、焦虑、注意力缺陷等心理精神方面疾病的概率较健康儿童明显增高，及时识别及治疗心理精神等方面的共患疾病，可以明显改善癫痫儿童的生活质量，进而改善癫痫儿童的智力状况，消除自卑心理，能够更融洽地与老师、同学相处。

4.2 正确认识癫痫，鼓励癫痫儿童接受学校教育

父母在癫痫儿童康复过程中起着举足轻重的作用。在孩子出现癫痫发作后，癫痫儿童家长首先需要做的是找正规医院、专科医生及时诊治。癫痫的治疗是一个漫长的过程，家长要用平常心对待癫痫及孩子：除寻求专科医生的帮助外还可以自主积极主动的学习部分癫痫疾病相关知识，日常生活中需要细心、耐心观察患儿病情变化，给医生提供准确的信息，便于医生正确诊治；按时、规律、遵医嘱服用抗癫痫药物；保证孩子的安全，学习如何确定周围环境安全，避免孩子在发作时受伤；教会周围的人如何处理癫痫发作，并引导癫痫儿童养成健康规律的生活习惯；不要因为孩子患有癫痫就对其放任不管或过度限制；同时与孩子保持良好沟通，做好思想工作，打消其恐惧心理，消除其“癫痫患儿”的自我定位，鼓励其坚定信心、战胜疾病。

学龄儿童在癫痫发作不频繁、智力正常的情况下，尽量在普通学校上学，正常参加体育课，参加郊游及学校组织的其他文体活动。如果癫痫儿童发作非常频繁，药物治疗效果不好或发作时有精神性格改变，出现攻击或破坏性行为时可暂时休学。如果证实患儿癫痫疾病严重影响了癫痫儿童的生活和受教育能力，如合并有智力低，不能在普通学校接受教育，则根据情况在特殊教育学校就读。患儿家长、学校领导及老师不能因为癫痫儿童癫痫发作几次就劝其中途退学或休学。对癫痫儿童来说上学本身就是一种治疗，可以帮助癫痫儿童在药物治疗的情况下逐步康复。

4.3 对广大师生科普癫痫相关知识，消除偏见，增进对癫痫儿童的人文关怀

鉴于目前广大师生对癫痫疾病了解不足，容易对癫痫儿童产生歧视与偏见等现象，医务工作者可定期对中小学的广大师生进行癫痫相关科普知识讲解，也可以邀请部分教育工作者参加医院组织的癫痫知识大讲堂。使得学校及老师认识到癫痫儿童在癫痫发作控制后与其他正常儿童一样，可以正常学习、参加部分课外活动，从而消除其接收癫痫儿童入学的抵触情绪，使得广大师生在遇到癫痫儿童出现癫痫发作时不再惊慌失措，并及时给予癫痫儿童正确的帮助，避免发生一些不必要的意外伤害；消除老师及同学们对癫痫疾病的偏见，不歧视癫痫儿童。此外老师对待癫痫儿童应该像对待其他孩子一样，要求他们遵守纪律、参加考试，鼓励其承担一些力所能及的社会工作和文娱活动。适当的要求不会把孩子“累病了”，反而对孩子的心理健康有好处，避免孩子产生“事事不如人”的自卑感，有利于和周围同学相处。