信息化技术在慢病管理中的研究进展*

朱 赛 苏 昕△ 辛 妮 刘海飞*

慢性非传染性疾病(chronic non-communicable diseases，NCDs)俗称慢病，具有起病隐匿、病程迁延及难以痊愈的特点，涉及心脑血管、内分泌、消化、呼吸及运动等多系统，以动脉硬化、动脉粥样硬化、糖尿病、肿瘤、哮喘以及椎间盘突出、骨质疏松症等慢性骨骼性疾病最为典型。据预测，到2030年全球慢病相关的总病死人数将上升到世界总病死人数的70%[1]。葛卫红等[2]研究显示，在美国已有＞100万人被确诊为慢病患者，慢病支出占疾病公共卫生支出的84%，其中约20%患者同时患有5种以上慢病，公共卫生支出占比达67%。在我国，随着生活节奏的加快和生活习惯的变化，以及人口老龄化的加剧，慢病总体呈上升趋势，确诊人数达2.6亿，慢病病死人数已达全部病死人数的85%，慢病支出占总疾病公共支出的70%[3-4]。面对慢病“井喷”趋势及带来的经济社会问题，2012年5月8日，原卫生部等15个部门以卫疾控发『2012』34号文件发布了《关于印发〈中国慢性病防治工作规划(2012-2015年)〉的通知》，将慢病防治及管理纳入《中国慢性病防治工作规划(2012-2015年)》[5]。随着信息化技术在医疗领域的应用，尤其是在医疗管理支持、医疗事故监督、医疗质量保障及流程管理等领域，给慢病管理带来了契机[2-6]。通过调研综述国内外信息化技术在慢病管理中的应用现状，为慢病信息化发展提供借鉴。

1 慢病管理模式

目前，慢病管理上实现慢病管理科学化，优化医疗资源配置，为慢病提供连续、全面和经济的医疗支持，对减少并发症、延缓慢病进程、提高生活质量和加强全民健康显得至关重要。当前，国内外慢病管理主要借鉴美国学者Wagner EH在1998年首次提出的慢病照护模式(chronic care mode，CCM)，该模式于2002年经世界卫生组织延伸形成了目前的管理内容，旨在建立“患者-医疗机构工作人员-医疗机构-政策决策机构”结合模式[1-2]。CCM充分考虑患者、医疗机构工作人员、医疗机构和医疗决策人员协同干预因素，实现慢病政策调控、慢病科学研究、临床路径管理、慢病全流程管理和患者自我管理等。

2 国外慢病信息化管理研究进展

国外发达国家慢病管理起步较早，已形成稳定的管理体系，美国在20世纪50年代开始以立法的形式确立了肿瘤登记制，随后开展专病调查，进一步健全了此项法规的落实。1984年，在全美部署了“行为危险因素监测系统”，1988年在36个州实现了推广[7]。1985年美国退伍军人管理局研发了电子健康档案系统，并持续推广使用[8]。2003年英国也研发了慢病专病特色管理，并推广至今[9]。在研究领域，López等[10]基于互联网技术构建了2型糖尿病专病监测系统，该系统遵循CCM，通过患者测量提醒、指导测量、数据上传、趋势评估、报警提醒及在线问诊等功能，帮助患者在慢病康复过程中形成自我管理。目前，该系统已在美国覆盖了8个基层医疗网，并取得良好的使用效果。Ahmed等[11]团队在哮喘慢病治疗研究过程中构建了“患者—医生”双向交互通道，提高了患者医疗行为的主动性和参与度，极大地降低了沟通成本。Van Sickle等[12]在研究中采用互联网交互平台及邮件上报等方式实现疾病特征远程采集，减少患者哮喘发生，应用中接近传统就诊效果。此外，慢性肾病、肿瘤术后、慢性呼吸系统疾病、慢性消化道疾病、血液循环系统疾病、肩周炎、椎间盘突出、关节炎以及陈旧性软组织挫伤等运动系统疾病均有学者研究，并产生了积极的实践效果。

3 国内慢病信息化管理研究进展

我国慢病信息化管理起步较晚，但近年来，研究者结合我国慢病现状及特点，在实践中研究与尝试，逐渐形成了完整的管理技术体系，主要包括：社区医疗资源管理、决策研究及制定、三级医疗机构慢病业务系统、慢病数据管理平台、慢病随访系统、专病临床路径研究以及患者管理系统等。

3.1 规范慢病临床路径管理与精准医疗

国内外慢病临床路径管理遵循并落实CCM，摒弃传统上将慢病管理作为单一临床治疗活动，将“患者-医疗机构工作人员-医疗机构”多层面结合起来，建立集预防、治疗方案制订、流程管理、医疗护理、随访、家庭康复和患者自我管理于一体的慢病管理机制。

目前，国内已从多个应用角度出发，针对慢病临床路径管理体系及诊疗流程进行研究。李林通等[13]将慢病管理模型用于甲状腺癌术后康复治疗，设计了专项慢病管理系统，引入患者随访、用药管理及治疗风险评估等功能，取得较好的临床效果。陈烈[14]杭州市解放军第117医院设计的慢病疾病管理系统在慢病评估中丰富了患者慢病因素影响，加入了生活习惯及慢病表征等特征，实现高发人群特征监测。袁树涛等[15]结合新农合应用场景，设计并开发了慢病管理信息系统，建立慢病补偿业务标准化服务体系，克服长期以来该领域手工操作带来的弊端，提高了县级患者办理年审及就医补偿等业务效率。在慢病质量控制及疗效评价方面，程苗苗等[16]设计了慢病中医临床研究质量控制系统，构建了与CCM相对应的质量控制指标体系，将慢病质量控制体系延伸到慢病科研及药效评估领域。李强等[17]在椎间盘狭窄慢病诊疗中，通过前期纤维结合素对椎间盘基质代谢和退变的影响及其分子机制研究，基于不同个体纤维结合素含量反映的病程特点，设计个体纤维结合素测量、定量分子诊断和精准化治疗系统方案，实现精准化诊疗目标。

3.2 慢病数据共享及分析平台

物联网、智能传感器及可穿戴设备等技术的应用，降低了慢病数据采集难度，但慢病数据量大，集合关系复杂，传统存储及分析手段难以实现快速挖掘。基于此，李晓燕[18]尝试将分布式存储及并行化计算技术引入慢病数据管理，解决了存储及分析难题，实现了不同医疗机构间数据集融合、弹性数据存储和计算服务提供，提高了平台的扩展性和实用性。黄薇等[19]基于云计算设计多模态健康数据服务平台，采用云存储平台及云计算等技术实现区域内慢病医疗服务协作、多模态数据共享存储及云计算服务等功能目标，理论上论证信息接口标准、大数据集成策略、计算服务接口及平台安全策略等难点技术的解决方案，为构建开放性数据共享存储及计算平台进行了尝试。

3.3 预防随访及反馈管理体系

目前，通过构建居民健康和慢性病管理信息系统，采集人群家族病史、生活习惯及实验室检查等信息，构建慢病高危人群分类模型，并生成个体健康评估报告的体系研究形成了稳定方案，该研究可针对各种危险因素生成个性化防治策略，实现定期随访高危人群，形成“筛查—评估—预防—随访”动态反馈机制[20]。

3.4 “互联网+”慢病管理新形态

随着“互联网+”战略与医疗领域结合的不断深入，进一步拓展了医疗模式范畴，利用线上线下优势，将互联网信息技术与传统医疗行为贯通融合，经专家评估后拟定个性化精准方案，形成“患者—家庭—医疗团队”协同管理机制；采用可穿戴式设备及智能终端等技术，实现药品调整、营养搭配、医患沟通、辅助用药管理、运动建议、心理咨询、体征监测、交互随访、远程问诊、在线处方和生活指导一体化健康管理方案，动态评估患者状态及反馈。蒋桢桢[21]在该领域研究中建立以医院专家团队为技术依托，辐射社区医疗中心，以社区内慢病家庭为服务主体的在线慢病健康管理平台。王留义等[22]团队基于移动端在高血压及高血糖等慢病管理领域建立慢病交互式管理系统，实践中加强患者参与度，提高了患者自由度及治疗体验，缓解了医疗机构在慢病治疗环节的压力。

3.5 慢病电子健康病历研究

慢病相关因素复杂，涉及领域众多，易产生“信息孤岛”，为健全慢病数据体系，研究多模态数据融合技术，构建慢病电子健康病历系统成为慢病研究的热点问题。窦伟洁等[23]基于健康档案构建区域慢病协同信息化管理组件，实现了系统间健康档案调阅，提高数据利用效率及公开性。李晨悦等[24]在儿童紫癜性肾炎中医证治方案队列研究中，建立自适应多中心数据来源的电子健康档案系统，依托此平台对专病发病趋势、疾病特征、症候分布和病例分类进行研究。王甜等[25]在慢病健康档案管理系统中融合专家系统，构建诊断、保健及患者病历等知识库，实现患者队列信息跟踪、罹患慢病风险评估及趋势预测等分析预测功能。

3.6 慢病筛查及预防控制

慢病早筛为慢病预防的重要手段，可通过早期高风险因素筛查出高危人群，及早治疗干预病程，对患者预后具有重要意义。针对儿童慢性肾病，上海市建立“社区筛查—区域医院—专科医院”分级筛查诊疗机制，实现激素类药物、贫血、代谢性中毒及代谢紊乱等状态监测，改良CCM中患者自我管理模型，成为儿童慢病患者的家庭管理模式。合肥工业大学附属医院、山东省疾病预防控制中心等分别构建了以高校及社区为中心的慢病综合防治系统，已在多家医疗机构部署应用[26]。

3.7 慢病患者自我管理信息化系统

随着医疗理念的革新，人文关怀和患者就医体验逐渐成为医疗关注的重要环节，慢病患者自我管理以其人性化、经济及便捷等优势逐渐成为传统慢病管理的有益补充。胡彬文等[27]设计冠心病术后患者康复系统，涉及冠心病预防、治疗、恢复和随访多个环节，为患者术后提供用药指导、康复建议和医护交流多方面指导，指导患者术后危险因素控制及生活习惯养成，最终实现自我管理。郭旭阳[28]等分别设计互动式慢病康复管理平台，强化患者主体作用，治疗康复过程中结合个人状况，提供针对性健康指导及康复计划，帮助患者形成良好的生活习惯，最终实现自我健康管理。

3.8 慢病报告及预防控制系统

随着慢病发病率升高，慢病预防工作刻不容缓，而社区卫生机构作为连接患者及上级医院的纽带，可直接服务患者家庭，通过区域合作和区域共享机制上报慢病发病趋势、疑难病例及专项调查报告，并从上级医院获得技术支持，为慢病防治的最佳环节[2]。童思木等[29]以社区卫生机构为服务对象，开发全程网格化慢病报告系统，实现与上级医疗机构业务和电子健康档案系统互连，并提供规范化社区慢病报告。宁夏青铜峡慢性病干预项目研究中，研究人员构建了区域内乡村居民慢病危险因素上报及干预建议反馈机制，为区域内乡村初级慢病保健提供有效参考。

3.9 区域分级诊疗与协作平台

我国慢病管理采取分级诊疗机制，不同分级诊疗机构间形成高效联动，构建区域慢病特色分级诊疗执行机制，是近年来研究的关键。梁宗强等[30]在该领域进行探索，其团队结合慢病管理特点拟定专项信息化标准，建立机构间双向转诊机制，在雁塔区开展双向转诊实践并取得了良好效果。周毅[31]基于数据共享平台构建专病区域内管理系统，实现社区卫生机构及上级医疗机构间数据传输、患者转诊、技术支持及远程会诊等功能，取得了良好效果。

4 慢病信息化管理分析

我国慢病信息化管理起步较晚，但近年来实现了快速发展，逐渐形成完整的技术体系，实践中积累了很多成功经验，极大地缩短了与国外发达国家间的差距。调研结果显示：①慢病信息化管理已在心脑血管疾病、内分泌疾病、肿瘤、慢性呼吸系统疾病以及多种慢性肌肉骨骼性疾病领域进行了实践[1]；②能采用互联网、大数据、云计算、移动终端及物联网等新兴技术实现多学科和多产业融合；③实现了慢病模式从单纯医疗机构临床行为转向“医疗机构—社区卫生机构—家庭—患者”多级联动模式；④慢病信息化管理重心从医疗业务系统开发转向涵盖慢病预防、健康服务提供、医疗指导、学术研究、临床路径、健康档案及辅助决策等功能的全流程交互式管理，从源头上降低慢病发病率，强化慢病患者自我管理。

目前我国慢病信息化管理还存在诸多不足，主要表现在：①我国居民电子健康档案缺少统一管理系统，慢病信息化缺少基础系统依托；②慢病管理缺少统一业务系统，院间数据交互到区域间协同需较长时间发展；③我国人口基数大，部分地区人口流动性高，慢病管理处于薄弱环节，需政策及信息化技术支持。

5 展望

当前，慢病信息化管理已呈现典型单病种向多病种综合管理，单一医疗机构向区域内医疗机构协同，医疗与科研并重，规范化临床路径管理与个性化精准医疗相结合的发展趋势[32]。相信随着以患者为中心的慢病管理模式完善和以大数据分析、物联网、电子健康档案以及人工智能技术[33]为代表的新技术广泛应用和普及，传统慢病治疗管理系统将被规范统一的公共卫生分级服务平台取代，区域间分级诊疗平台、交互式慢病服务系统及相辅的慢病专病管理系统，将涵盖慢病预防、宣传、治疗、康复、保健、心理和交互等多领域，并在慢病防治、医疗康复和决策支持中起到积极的作用，成为未来慢病管理的重要手段。