一个自闭症儿童家庭为何走上绝路？

南方周末特约撰稿

疲惫的家庭，有绘画天赋的自闭症男孩，惊慌的家长群，难以融入的社区。

南方周末特约撰稿

覃建行 曾栎萤

发自广州

像往年一样，距离新年还有些日子，32岁的谭思琪早早定制好了2019年台历，每一张月历上都印着家人的合照，儿子杨杨出现最多。

但这对母子没能等到新一年到来。

谭思琪决定离开人世，带着患有自闭症的7岁儿子和怀孕三个月的胎儿。她提前买好了木炭，在2018年12月24日晚用胶带细心封好门窗，在约十平方米大的卧室里，他们慢慢失去了生命。

直到第二天清早，黎正平下晚班回家，发现了房间里的妻儿和满满一盆还未燃尽的炭。

据广州公安通报，2018年12月25日上午，广州市南沙区一名孕妇和一名在读幼儿园的儿子在家自杀身亡，符合一氧化碳中毒特征，警方已排除他杀可能。

多名死者家属对南方周末称，谭思琪是在重压之下情绪崩溃而自杀。事情导火索是杨杨所在幼儿园家长群对杨杨在园期间打同学行为密集投诉。虽然谭思琪多次道歉，并在退群后想办法坦露了杨杨被确诊自闭症的情况，但仍未取得部分家长的谅解。最终，杨杨被安排休学。

这是一起被诊断为自闭症的特殊孩子试图融合普通教育体系而导致的极端案例。

过去五年间，黎正平夫妇辗转山东和广州多地为儿子的自闭症寻求干预治疗。经过特殊学校的两年培训后，杨杨因为多种原因转入普通幼儿园进行小学前的适应教育。但突如其来的失学再次打乱他们的节奏，言语刺激和求助无门的压力层层加码，最终把这个疲惫不堪的家庭拖入深渊。

“为了生存， 我们真的好努力”

家属提供的照片上，杨杨双手拿着一幅鞋子形状的画，上面有雪人、玩具、草地和成年人不懂的元素。

这是2018年12月15日，杨杨回幼儿园上美术兴趣班留下的最后一幅作品，临走时，他把画送给了幼儿园园长，在场的人并未多想画中是否有什么特殊含义。直到他离世后，黎家一名从事专业摄影的朋友偶然看到这幅画，解读为“他想表达我不想走，我想上学”。

黎正平回忆说，头天（14日）晚上他们就告诉儿子以后不能再去上学了，杨杨哭着问为什么。考虑到兴趣班不是同一批同学，第二天他们又送孩子多上了一次课。

“头天晚上”是矛盾激发的重要节点，在误解与争论中，黎正平、谭思琪夫妇从“大二班家长群”退出了。

南方周末获得的聊天记录显示，当时，家长群的讨论正从投诉杨杨在幼儿园打人转变为指责杨杨父母，特别是对黎正平。一名家长指称，黎正平是当地村干部，才导致幼儿园迟迟不处理杨杨打人的事。另一家长则说，子不教，父之过，并建议黎正平好好反省。看到这里谭思琪受不了了，她在两天后的一条道歉信息中说“看到（这里）后我直接就哭了”。

实际上，家长群的讨论批评已持续近两天。

2018年12月12日晚上，一名家长首先在群里爆料称其女儿被一名同学欺负，其描述是“打她的脸，拽她脖子让摔地上撞到了头，经常打她，也打其他同学”，并提醒家长“请好好管教自己的小孩”。

2018年12月13日晚，这名家长再度发言称打人的是杨杨。“老师反映这个小孩不仅喜欢打同学也还打老师，我小孩随口就说了五六个被打同学的名字”，这名家长要求杨杨的父母“必须让小孩写道歉信，不会写字发视频”。之后，陆续有3名家长在群里说自家小孩也被杨杨打过。

“我们正在教育他。”每一名家长发言后，谭思琪都道歉并称会让杨杨好好反省。事后黎正平介绍，当时他们让儿子去客厅罚站了一个小时，自己还陪着他一起站。

前述首先投诉的家长指这是校园欺凌，杨杨应该跟所有被打小孩道歉。第二天（14日）早上，谭思琪带着杨杨去幼儿园道歉。黎正平回忆称，“不是那种简单直接说句对不起，而是他鞠躬给那些小朋友道歉”。当天，谭思琪本想道完歉就带杨杨回家，因此连书包都没带上，但后来又看到“他欢天喜地想上学”，于是又把书包送了过去。

冲突仍未结束。

南方周末获取的信息表明，当天上午快十点时，这名首先投诉的家长又在家长群称，据她跟幼儿园工作人员了解，“杨杨是村干部的小孩，管他很为难”。随后又诘问杨杨家背景，并要求幼儿园给个说法。及至当晚几番争论中，群内始终没有园方出面协调。黎正平夫妇选择了退群，并在12月15日送杨杨去幼儿园上美术辅导班时，与园长商定暂时让杨杨在家休息几天，避免矛盾激化。

2018年12月16日下午，谭思琪决定向全班家长坦承儿子被确诊为自闭症的事——此前班上家长并不知情。

她托一名家长将道歉信转发到已退出的家长群。道歉信言辞温和，初衷或是想为丈夫申辩几句：“我自揭伤疤不是想博大家同情，只是想大家别误会杨杨他爸。”她说：“有些言论等同于拿刀砍在我们身上，为了生存，我们真的好努力，一个自闭症家庭想要活着并不容易。我先生今天凌晨二点喝得烂醉回家，我知道他可能是伤心了。”

黎正平对南方周末回应，他并不是村干部，只是南沙一家汽修厂负责组装座椅的员工，妻子也只是一名通讯公司的会计。两人都是普通的本地人，中专同学。

最难的生活原本已经过去

这是一个三代同堂的家庭，住在远离广州市中心的南沙区一个老旧楼梯楼小区，屋里保留着1990年代的老式装修，客厅墙上正中挂着一幅“家和万事兴”的装饰画。前几年为了接送杨杨去培训机构，夫妇俩贷款买了辆车，黎正平业余开网约车帮补家计，谭思琪有两年多时间无业，在楼下街上推车摆摊卖衣服。

2013年以来，这个家庭已经疲惫不堪。

当时，已经3岁的杨杨仍不会说话，夫妇俩把他带到了中山大学附属第三医院岭南医院求医，确诊为孤独症谱系障碍，表现为无语言症状。

儿童孤独症是广泛性发育障碍的一种亚型，涉及儿童对外界的感知、语言、思维、情感、动作以及社交等多个领域，表现为不同程度的言语发展障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。一般来说，自闭症难以治愈，但部分患者通过早期干预，实现独立生活、学习和工作。

谭思琪这么描述确诊后的生活：“从此我们过着痛苦的寻医和康复训练之路，高昂的费用让我俩一穷二白。”黎正平则介绍，他们起初在中山三院岭南医院接受治疗，但排队、评估的漫长流程需要两个多月等待。为了不耽误孩子病情，夫妇二人四处打听，得知山东有位针对自闭症儿童的按摩师，便筹款远赴山东治疗。

从山东回来后，杨杨转入了番禺区一所私立培训机构进行一对一干预。为了接送照顾杨杨，妻子没再正式工作，家里的经济来源主要依靠黎正平在汽修厂的微薄收入，而杨杨每次的培训费用需要五六百元，家庭经济到了崩溃的边缘。

但欣慰的是，一对一培训的效果十分明显，杨杨开始掌握基本的语言能力，日常行为也有所改善。

2016年8月底，黎正平夫妇决定将5岁的杨杨送入公立番禺培智学校幼儿部。这是一所针对智力障碍、自闭症、脑瘫儿童等群体接受教育康复所创办的综合性特殊教育学校，也是广州少数设有幼儿部的特校。

这所学校距离黎家三十多公里，为了接送孩子，黎正平贷款6万元买了车。

杨杨上学后，不用全程陪护的谭思琪又回了原公司上班，但每天的接送又成了最重要的事。黎正平说，一般是上早班的妻子送，下午再由上晚班的他去接，有时候杨杨舅舅也会帮忙，为此妈妈还做了一份接送排班表。“她送的话早上5点半就要出门，9点前回来上班。”黎正平说，时间很赶，妻子有时开得快，遇上雨天路滑，发生过两次追尾事故。

“其间我俩不敢生病，不敢说累，坚持接送，开车注意力不好时，我甚至自扇耳光狠掐大腿，就是怕落下一日的课，还好杨杨得到很大的进步。”谭思琪生前在一条信息中回忆。

但孩子上了公立学校，家里经济压力小了，加之妻子重新上班，黎正平说最困难的时候已经过去，目前家庭仅剩两万元贷款。

黎正平介绍，到了2018年4月，番禺培智学校的老师准备秋季学期报名时说，杨杨7岁了，应该升入一年级，但他的户籍在南沙区，而学校学位有限，只能先满足本区特殊学生，所以杨杨不能在本校升学，需要回南沙区就读。

杨杨又回到了南沙，但该区还没有这样的特殊学校。

南沙区政府官网信息显示，2018年11月2日，南沙区对外公示了特殊教育学校副校长拟聘用人员名单，此前的2017年12月12日，南沙区发布了“南沙区特殊教育学校建设项目施工总承包招标公告”。根据公告，南沙区特殊学校规模为45个培智班，可容纳360名智障、脑瘫、自闭的特殊少年儿童就读。目前未有关于该校的更多信息。

此前的2015年10月，加紧南沙区特殊学校建设被列为广州市落实特殊教育提升计划的具体措施之一。

此外，根据《广州市第二期特殊教育提升计划（2018—2020年）》，深入推进义务教育融合教育将是未来三年广州特殊教育工作的亮点之一，并首次提出以普通学校为特殊教育发展主阵地，优先采用普通学校就读的方式，并对特殊教育四种安置形式（特殊教育学校、特教班、随班就读及送教上门）明确分级分类。

难以融入的社区

从小班制的特殊学校，到大班制的普通学校，已经7岁的杨杨要升入普通小学随班就读，需要先到普通幼儿园进行一年融合教育。

离家仅5分钟的民办幼儿园成了黎家的第一选择，杨杨曾在这里上过寒暑假托管班。

根据培智学校的建议，黎正平先带杨杨去中山三院岭南医院做了评估，得到的治疗意见是“特殊教育与训练”和“建议延迟1年上小学”。黎正平据此向南沙区教育局书面申请杨杨延缓上小学，并获得同意。

从2018年9月到12月，杨杨度过了和比他小的普通孩子相处的三个多月，直到家长群的冲突爆发。

“杨杨的主要表现是社交和认知障碍。比如我问，小朋友想吃糖吗？正常小朋友可能会点头然后说想，但类似杨杨那类小朋友他们是直接用抢的。（想吃糖）这就是他们想要表达的意思，并没有任何恶意，只是他们不善于表达，往往动作优先于语言。”谭思琪在道歉信中解释杨杨的行为模式，是由于“他不懂得正确方法，故出现不恰当的语言和行为”。

专家意见也支持了杨杨适合融合教育这一说法。

广州市越秀区融爱之家特殊儿童服务中心（下称“融爱之家”）会长张晓莉看完前方志愿者传回的杨杨生前视频，认为“他能力很好，应该能上普通小学”。这是一个经民政注册致力于特殊孩子融合教育的家长组织。黎家惨剧发生后，融爱之家曾派志愿者上门探访。

黎家家属出示的视频中，杨杨看图认字，读拼音，读古诗，拿着扫把帮妈妈扫地，能和家人完整对话，与普通同龄小孩无异，只是语速稍慢。

杨杨生前所在幼儿园老师的一份2018年个人总结中也提到了杨杨事件。在这份已被删除的文件中，她称杨杨情况特殊，但却表示不希望他退学，“这个孩子很有灵气，很聪明，接受能力很强，他也很有才，特别画画方面，真的很有天赋”。

风波仍未随谭思琪的自我剖白平息。

2018年12月17日早上，谭思琪坦承儿子患自闭症的道歉发出一天后，她发出的信息中语言风格一改此前的平静，变得略微激烈。“别得理不饶人！”

暂未有更多信息显示，谭思琪的道歉在家长群究竟引起了何种讨论，但据广东电视台《DV现场》节目报道，幼儿园园长称，有家长到办公室质问“为什么要收特殊学生”，园长因此决定让杨杨在家多休息几天。

有信息显示，12月19日上午，杨杨还回幼儿园上了一次课，除此之外，人们不知道这几天发生了什么，而怀孕三个月的母亲谭思琪又经过了哪些情绪波动。

自闭症患儿家庭普遍承受着不足为外人道的巨大压力。

据《三亚日报》报道，2017年4月8日，一名同样怀胎3个月的深圳孕妇和丈夫，带着14岁自闭症儿子在三亚海棠湾跳海自杀，最终儿子溺亡，父亲失踪，母亲和未出世的孩子生还，此前十多年，夫妇俩也带着儿子辗转国内外多地求医。2018年11月，这位母亲被依法判处有期徒刑3年，缓刑3年。

家长群冲突或许只是最后一根稻草，但孩子休学改变了黎家正在好转的走向，戒了3年烟酒的黎正平开始抽烟喝酒，焦虑中他曾多次拨打有关部门的电话询问。

幼儿园园长、番禺区培智学校均拒绝了南方周末采访。南沙区教育局副局长李彤接受《新京报》视频采访时表示，据他了解，黎家此前并未提到孩子的自闭症和特殊情况。

公开孩子身份没有换来谅解，反而可能更激化矛盾，引起恐慌。这种情况在张晓莉看来十分常见，她本人也是一名自闭症孩子家长。

张晓莉认为，这就导致自闭症孩子家长往往恐惧将实情告诉普通孩子家长，因为“他们害怕所有人会因为一点小事就给自己孩子贴标签，把所有问题都归结于自己的孩子”。她说，最常见的做法是提前告诉学校，但许多学校常常要求特殊孩子家长对普通孩子家长隐瞒实情，“学校不想惹麻烦，他们害怕普通孩子家长知道后，会因为一点事情不依不饶”。

在非义务教育阶段，特殊儿童融入社区的困难让许多家长望而却步。据教育部统计，截至2017年，中国有幼儿园29万所，在园儿童4886万，儿童毛入园率77%。但残疾儿童入园率为0.05%，不足1%。

“很舍不得这个孩子离开，也希望他以后的成长学习之路可以顺顺利利。”前述幼儿园老师的个人总结写于2018年12月20日，她对杨杨写下了真诚的祝福。

5天之后，这个孩子的成长之路走到了尽头。

（文中黎正平、谭思琪、杨杨均为化名）