脑卒中患者病耻感水平及其影响因素

童 琪 钟清玲 虞 芬 陶 醉

(南昌大学，江西 南昌 330000)

病耻感是指患者因疾病而造成的一种明显的身体或行为特征，担心他人对自己产生负面评价，从而形成一种疾病耻辱的内心感受〔1〕。脑卒中在我国人群中发病率呈逐年上升趋势，每年新发病率超过8.7%，其中超过一半的患者会遗留不同程度的功能障碍〔2〕。脑卒中患者发病后常会伴随偏瘫、失语等症状，导致其生活无法自理，必须依赖他人及工具的协助，会引起患者一些羞耻的情绪，这类因疾病而造成的不良情绪体验被称为病耻感〔3〕。患者的这种病耻情绪常常导致患者不愿意参加社交活动、社会身份也由此下降，极大地影响了患者生活质量和疾病康复。目前，国内有关病耻感的研究主要集中在精神疾病方面〔4〕，有关神经系统疾病病耻感的研究较少。本研究拟分析脑卒中患者病耻感水平及其影响因素。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用整群抽样法，选取2016年3～9月就诊于南昌市某三甲医院72例住院患者。纳入标准：①符合《各类脑血管疾病诊断要点》且经头颅CT或磁共振成像(MRI)检查确诊为脑卒中〔5〕；②年龄≥18岁；③无意识障碍，能独立或协助完成问卷调查；④疾病确诊后未接受过专业心理治疗；⑤患者知情同意。排除标准：①有言语障碍而导致无法正常填写问卷者；②患有较为严重的、可能威胁生命的疾病而无法填写问卷者。剔除标准：问卷答案漏填者或雷同者。

1.2研究工具 (1)一般资料调查表：问卷由研究者自行设计，包括8项内容，分别是性别、年龄、文化程度、婚姻状况、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、自理能力、是否合并慢性病。患者自理能力划分为三级，即完全自理、部分自理、完全不能自理。(2)社会影响量表(SIS)，该量表由Pan等〔6〕于2007年在Fife等〔7〕编制的量表基础上将其翻译成中文，并做了信效度检验，量表Cronbach α系数为0.85～0.90，各维度的相关系数为0.28～0.66。量表共4个维度，24个条目，分别为：社会拒绝(9个条目)；经济不确定性(3个条目)；内在羞耻感(5个条目)；社会孤立(7个条目)。该条目采用Likert 4点计分法进行计分，4极其同意，3同意，2不同意，1极其不同意。各条目分数之和代表量表总分，总分24～96分，得分越高说明患者病耻感水平越高。

1.3资料收集方法 调查员和研究者本人经过统一培训后，对取得同意并签署知情同意书后的研究对象采取面对面的方式进行问卷调查，填完核实无误后，问卷当场收回。

1.4统计学方法 采用SPSS22.0软件进行t检验、方差分析及多元线性回归分析。

2 结 果

2.1脑卒中患者病耻感水平的单因素分析 脑卒中患者病耻感得分为(60.68±4.77)分。单因素分析结果显示，具有统计学意义(P<0.05)的变量为文化程度、自理能力、合并慢性病。脑卒中患者的性别、年龄、婚姻状况、医疗付费方式、家庭人均月收入方面在病耻感得分上差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

表1 脑卒中患者人口学资料及其病耻感的单因素分析分)

2.2脑卒中患者病耻感水平影响因素的多元线性回归分析 以患者病耻感总分作为因变量,以单因素分析中具有统计学意义的项目(文化程度、自理能力、合并慢性病)为自变量，做多元逐步线性回归分析。其中已针对无序多分类变量设置了哑变量，赋值。性别：男=0；女=1。年龄≤60岁=0；61～70岁=1；>70岁=2。婚姻状况：已婚=0；其他=1。文化程度：初中及以下=0；高中及中专=1；大专及以上=2。医疗付费方式：以职工医保为参照设置哑变量，X1=城镇医保(0,1),X2=新农合(0,1)。自理能力：完全自理=0；部分自理=1；无法自理=2。家庭人均月收入：<1 000元=0；1 000～3 000元=1；>3 001元=2。合并慢性病：是=0；否=1。结果显示，影响因素从高到低分别是自理能力、文化程度及是否合并慢性病，其中自理能力与患者的病耻感水平呈负回归关系，说明患者自理能力越差，病耻感水平越高。见表2。

表2 脑卒中患者病耻感水平影响因素的多元线性回归分析

F=9.235,R2=0.133,调整后R2=0.116;P<0.001

3 讨 论

本次研究结果显示，脑卒中患者病耻感水平中等，考虑与以下因素有关。首先，本研究中多数患者伴有不同程度的残疾，可能导致其生活无法自理而产生无用感，另外社会对残障者存在一定的偏见，也可能引起患者自我价值认同发生改变而产生病耻感。本研究与Anderson等〔8〕对脑卒中患者病耻感的来源及影响因素的调查结果一致，该研究指出社会上大部分人不愿意和脑卒中后患有肢体残疾的患者有所接触。其次，本研究的对象多为60岁以上的患者，而多数人认为老年人由于机体功能的衰退，患病是很正常的事情，因此在治疗疾病过程中往往会忽略其情感上的需求，缺乏对患病老年人的关心和爱护，导致脑卒中患者在患病期间更容易感到孤独和无助。最后，可能患者在住院期间，医护人员未及时对脑卒中患者进行疾病相关的健康宣教及心理支持导致患者无法全面地了解自身所患疾病，担心预后而产生不同程度的病耻感。

本研究发现，自理能力越差的患者病耻感得分越高，这与Fife等〔7〕和Anderson等〔9〕研究一致，该研究表明身体外在形象的改变会极大地影响到患者的羞耻体验，增加其病耻感。考虑到生活无法自理的患者常需要依赖他人来照护自己日常的生活起居，而长期依赖他人可能会引起患者的无用感，同时担心自己成为家属负担而进行自我否定，导致病耻感加重。此外，因担心疾病导致的外在形象的改变而受到他人歧视，患者可能会隐瞒病情，选择减少甚至不进行社交活动，同时，无人倾诉、长期压抑也会加重其病耻感的产生〔10〕。

本文结果显示，文化程度越高的患者病耻感得分也越高，这与李荣等〔11〕研究一致。但也有研究表明，学历越高的患者更容易通过多种途径认识自身所患的疾病，疾病知识比较丰富，能够正确感知预后，故病耻感水平较低〔12〕。文化程度高的患者对自我价值实现的需求较高，更容易担心因脑卒中而引发的自身形象改变是否会阻碍其融入生活或工作当中，因此病耻感程度相对更深。

本研究结果显示，影响脑卒中患者病耻感水平的另一因素是患者是否合并慢性病。相比于未合并慢性病的脑卒中患者而言，合并其他慢性疾病的脑卒中患者的病耻感得分明显更高。分析其原因为：①患有慢性病的患者更担心其家属及朋友会因为疾病而刻意疏远自己，因此内心变得较敏感〔13〕；②脑卒中患者患病后可能存在肢体残疾或意识不清等状况，加上合并其他慢性疾病会对机体造成进一步损害，进而导致患者生理、社会、情感及经济资源的减少，加重了患者的病耻体验；③脑卒中作为一种常见的慢性疾病，具有复发率高、疾病发展不稳定等特点，疾病对机体造成的影响往往会导致他人对脑卒中人群产生偏见，不愿与其交往〔14〕，因而影响到了患者的病耻体验。