基因编辑婴儿，法律纠纷知多少

裴小星

2018年11月26日，一条科技新闻的发布犹如一石激起千层浪，在社会各界引起了轩然大波。生物学家贺建奎在接受美联社采访时声称，他的实验室利用一种基因编辑技术，在至少七对夫妇的受精卵上修改了一个名为CCR5的基因，并且其中一对夫妇的双胞胎女儿已经在本月出生了。贺建奎的这一单方宣称尚未得到他方的证实，但如果该新闻属实，那么世界上首例被人为修改基因具有对艾滋病天然免疫力的人类个体诞生这一消息，必将会成为被载入史册的重大事件。那么，什么是基因编辑婴儿？为什么此事会引发如此巨大的社会反响呢？

何为基因编辑婴儿

基因编辑是指能够让人类对目标基因进行“修改、编辑”，以实现对受精卵或早期胚胎基因特定DNA片段的消除、加入等的科技手段。基因编辑婴儿即指通过这一技术对目标基因进行“修改、编辑”后诞下的婴儿。基因编辑技术之前就有科学研究者做过，但即便要使用人类胚胎进行研究，也一般限于发育极早期的胚胎。让经过人为修改基因的胚胎发育完全直至出生，目前在世界范围内尚属首例。

根据贺建奎的介绍，其进行的基因编辑手术比常规试管婴儿多一个步骤，即在受精卵时期，把Cas9蛋白和特定的引导序列，用5微米、约头发二十分之一细的针注射到还处于单细胞的受精卵内，该步骤能够准确定位并修改CCR5基因。众所周知，艾滋病的发病原因是由于人类被HIV（人类免疫缺陷病毒）感染。HIV通过利用CCR5基因生产的天然分子路标，入侵并杀死人体中的免疫细胞，使患者丧失免疫机能，并引发最终可能致命的严重感染。于是在国外的一些案例中，确有通过人为破坏艾滋病患者体内CCR5基因治愈或缓解病情的先例。

但是科技是把双刃剑，为了避免科技对正常社会秩序以及伦理道德的负面影响，一直以来科学研究都要遵循公认的基本伦理原则，包括尊重原则、无害原则、客观性原则和增进公共福利优先原则。相关科学研究表明，CCR5的突变与多种疾病，如精神分裂症、糖尿病甚至多种癌症都可能存在关联性。但专家普遍认为，在阻断艾滋病母婴传播技术已经相当成熟的当下，采用风险更大的基因编辑技术，很难被认为符合科研的基本伦理原则，且由于基因编辑是对人类遗传密码的修改，所以基因编辑婴儿对于人类的繁衍等伦理问题带来的后果也是无法预测的。

因此，基因编辑婴儿出生的违规操作和对伦理的巨大冲击，可能是此事件被热议以及遭到学界一致谴责的主要原因。在媒体聚焦于医疗团队之时，也不应当忽视了整个事件中的几个重要人物——刚刚出生的双胞胎孩子及其父母，他们作为事件的当事人，是否能够预测到可能引发的舆论压力？后续又可能产生哪些法律问题呢？

孩子父母是否全面知情，或引发后续医疗纠纷

根据美联社的报道，双胞胎的母亲不是艾滋病患者，父亲是艾滋病毒携带者，二人选择了采用试管婴儿的方式生育子女。根据上述新闻，姑且可以推断孩子的父母系为了避免孩子自父亲一方感染艾滋病毒，故接受了基因编辑技术对受精卵的改造，亦即是孩子父母对于基因编辑一事是知情的，但是其对基因编辑技术究竟了解到何种程度，这种知情的程度会对其权益产生什么样的影响呢？我国现行法律对此已有规定。

我国侵权责任法第五十五条规定：“医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的，医务人员应当及时向患者说明医疗风险、替代医疗方案等情况，并取得其书面同意；不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其书面同意。医务人员未尽到前款义务，造成患者损害的，医疗机构应当承担赔偿责任。”而我国《民事案件案由规定》中也将“侵害患者知情同意权责任纠纷”列为单独的三级案由。

在基因编辑婴儿事件中，基因编辑技术虽然在学界已不算新鲜的事物，但是对于普通人而言，对此却可能知之甚少。而实施此种手术，医务人员应当在进行手术前向受精卵的提供双方即孩子的父母充分说明该手术存在的风险以及替代医疗方案等情况。因此，如果之后孩子或其父母因手术受到损害，唯有在孩子的父母全面了解基因编辑技术的内容、可能带来的风险以及替代医疗方案等信息后，仍坚持选择采用基因编辑技术并出具书面同意的情况下，医疗机构方能免责，否则仍需对损害后果承担赔偿责任。

隐私权与知情权之间的衡平

从目前新闻报道的内容，可以发现双胞胎孩子的姓名均是采用化名，对于孩子的出生日期、医院以及父母等具体私人信息均未予以披露。我国民法总则第一百一十条规定：“自然人享有生命权、身体权、健康权、姓名权、肖像权、名誉权、荣誉权、隐私权、婚姻自主权等权利。”我国侵权责任法第六十二条则规定：“医疗机构及其医务人员应当对患者的隐私保密。泄露患者隐私或者未经患者同意公开其病历资料，造成患者损害的，应当承担侵权责任。”因此未经孩子及其父母同意，医疗机构是不得泄露其个人身份信息的，这对于两个孩子的健康成长无疑是有利的。

但是权利的行使是有边界的，法律对于权利的保护也是相对的，即权利的行使是以不侵犯他人合法权益为前提的。那么随着两个孩子的长大，势必有些问题会浮出水面。如在就业时，特别是有些职业对身体素质有较高的要求，此时二人是否应当主动告知用人单位自己真实的身体状况呢。我国劳动合同法第八条规定：“用人单位有权了解劳动者与劳动合同直接相关的基本情况，劳动者应当如实说明。”也就是说，用人单位享有知情权，但对于哪些事项是与劳动合同直接相关的，需要结合职业、工种、工作内容和基因编辑后身体的健康状况等具体情况确定。此外，如两个孩子主动告知用人单位实情后或其未主动告知却被用人单位发现，用人单位以此为由决定不录用或开除，那么就有可能会引发就业歧视问题。

同时，两个孩子长大成人后还将面临恋爱和结婚的问题，其是否应当主动告知配偶这一情况呢？我国婚姻法明确规定夫妻之间有互相忠实的义务。因此，配偶同样依法享有知情权。由于经过编辑修改后的基因将直接影响下一代的基因，因此，该事项显然是未来配偶知情的重要内容，应当主动向对方披露。而如两个孩子的配偶得知实情后，出于对未来后代健康等考虑不能理解和接受，对二人的婚恋产生影响，这种损失将如何估量，责任和后果应当由谁来承担，都可能将面临纠纷。

无论合法合规与否，基因编辑婴儿的出生都是无法抹杀的事实。但是孩子的出生，并不仅仅是基因编辑技术的一个成果，它将成为涉及科学、伦理、法律等诸多问题的争端。希腊神话中的潘多拉打开魔盒，放出了各种灾难，唯独将希望留下。如今科学界的潘多拉魔盒被人打开，其后果尚不可知，但我们希望有关部门通过对法律的不断完善和对伦理的加强管控，使事件能够得到圆满解决。最后，也祝愿两个孩子可以和父母正常生活、健康成长。