让我们离自闭症孩子更近些

文｜羽 佳

曾刷屏微信朋友圈的“孤独咖啡馆”爱·咖啡的自闭症孩子们在9月13日这一天把咖啡制作搬到了首届自闭症研究上海国际论坛的现场。与会嘉宾在浓醇的咖啡香中被这群孩子们脸上洋溢着的热情和自信所感动，从他们轻松且思路清晰的言语交流中更加真切地感受到自闭症孩子是可以教育的！他们中的很多孩子可以融入正常的社会交往，但这需要许多的耐心、陪伴和专业的干预及教育技巧。

本次论坛以“探讨自闭症孩子的可教育性”为目的，探讨什么是自闭症、自闭症的筛选和诊断、自闭症儿童的康复和教育、社会对自闭症儿童的支持以及自闭症人士的就业等问题。论坛由上海市慈善基金会、上海市残疾人联合会、上海市儿童基金会主办，上海大慈公益基金会协办，上海市慈善基金会坚持爱专项基金、上海曹鹏音乐中心承办。

本次论坛邀请了来自世界各地以及国内的权威自闭症领域的近十名专家，对以上问题发表他们的研究及临床实践成果或经验。他们包括长期从事自闭症、瑞特综合征等发育性神经系统疾病的生物学研究的中科院博士生导师、高级研究员仇子龙；连续十年用音乐打开自闭症孩子的耳朵，扎实做好自闭症教育和就业工作的上海曹鹏音乐中心负责人曹小夏老师；中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员郭延庆副教授；日本帝京科学大学、中国自闭症疗育博士吕晓彤教授；美国印第安纳大学特殊教育博士孟蔼宁（HelenMcCabe)；大连大学附属中山医院儿童发育行为门诊主任于晓辉博士等。专家们从各自专业角度对自闭症孩子的可教育性进行了清晰而严谨的阐述，结论是：自闭症孩子是可教育的，我们全社会应创造更适合的环境，为自闭症孩子提供更高支持的教育环境和更专业的教育资 源。

仇子龙发表了《自闭症的神经机制与遗传研究》的主题演讲，从遗传研究的角度介绍了自闭症成因的前沿研究结论，欧美人群中与自闭症发生相关的基因突变，并介绍了中国自闭症遗传研究的近况，指出尽早、尽多的干预，效果也会更显著。

郭延庆副教授介绍了《自闭症谱系障碍教育干预之纲领》，针对自闭症孩子的教育方法、教育目标，围绕着“一个根本、两种技能（表现能力：在特定场合和情境下表现出某种适合该情境的行为能力；抑制（控制）能力：控制自己不表现与该情境特别不适应的某些行为的能力）、三个基础（最基础的生活和生存能力、最基础的遵守社会规则的能力、最基础的社交技能，概括为能生存、能助人、不扰人）、四大拓展（A—学业技能或认知技能、L—生存技能和生命技能、S—社会规则与社交技能、O—职业技能或专业技能）”作了详细的阐述。

上海曹鹏音乐中心天使知音沙龙的负责人曹小夏老师发表了《用音乐奏响天使的心声，用热情提升城市的温度》的主题演讲，详细阐述了十年来他们在自闭症孩子教育上取得的成就、探索的方法，用事实证明了自闭症人士的可教育性，以及巨大的教育潜力。学习做咖啡，是他们学会的技能之一。爱·咖啡是一个试点，让社会和这些孩子们做一次真实的互动，看看他们是否有进入社会的可能性。

于晓辉博士以《自闭症谱系障碍的共患病》为主题详细介绍了自闭症孩子的共患病（精神共患病和躯体共患病）。自闭症孩子合并智力受损和语言结构障碍很常见，也常出现不能用自闭症解释的精神病性症状，其中约70%合并一种其他精神障碍，40%合并两种以上精神障碍。

通过本次论坛的探讨，主办方谋求并促进自闭症人士更平等、更全面的发展，促进全社会营造更支持和接纳的环境。