宁养机构中治疗花园的重要性
2018-10-22梅洛迪塔皮亚撰文
(美)R·梅洛迪·塔皮亚 撰文
何一芾 汤 静 译
20世纪90年代末,花园的治疗作用开始在康复项目、癌症和艾滋病治疗中心、疗养院、精神病院和宁养机构(中心)予以体现[1]。奥立弗·萨克斯的《一条可支撑的腿》[2]和哈罗德·F·瑟尔的《正常发育和精神分裂症下的非人类环境》[3]均阐释了疗养花园的价值。作为医生的萨克斯在其书中讲述自己在挪威被公牛撞成重伤后所经历的艰辛的康复过程,这样的经历使他能够与病人感同身受,在更加理解病人感受的同时,也改变了其对自然的看法。他利用从朋友A·R·卢里亚那里学到的兽医学方法,结合自身经历,为医学界提供了一个有关治疗花园的实践案例。同样,瑟尔在与精神病患者近距离接触的过程中,更加理解他们的遭遇,对人类心理概念的进一步发展和研究有所助益。
观赏风景可以获得诸多好处:短时间内从压力或疲惫的精神中恢复、更快地从疾病中痊愈、全面改善健康状况,以及长期保持幸福感[4-7]。治疗花园的设计旨在为特定的人群提供特定的治疗效果和作用[8]。
在超负荷的工作,家庭、生活与工作的不平衡,经济问题,以及行政工作琐碎繁重等种种压力下,作为医生极易产生一种“身心俱疲”的状态[9]。当医生把病人的需求放在首位而忽略自己的身体与心理时,这种情况就会发生。在宁养中心,与重病患者一起工作对情绪管理和智力方面有所裨益,但高强度的工作和直面人类的痛苦和脆弱会增加员工的倦怠心理,易对工作产生不满情绪[9]。宁养中心中训练有素的治疗团队会互相支持与协作。有规律地进行锻炼、丰富业余爱好,以及定期进行精神恢复训练有利于人们缓解压力、管理自身情绪、进行自我疗愈[9]。宁养花园郁郁葱葱的美景给人们带去感官的刺激,让人们有机会在疾病中重获新生[8]。“理想的花园通常是一片苍翠之地,有郁郁葱葱的绿洲、层层叠叠的花朵,潺潺流淌的流水自高处滴下,溅开朵朵水花。[8]”克莱尔·库珀·马库斯和娜奥米·萨克斯[10]制定了指导宁养花园建立的17条指南(表1)。
格拉赫·斯普里格斯等人[1]将宁养描述为一场“安乐死运动”(利用现代医学知识让受病痛折磨的人主动请求死亡)和“不断寻求内心满足和平静的个人态度,想象自己安详地离世。”宁养中心采用现代医学技术来缓解疼痛、辅助呼吸、稳定肠道,并进行濒死症状照护[11]。医务人员采用现代医学设备和技术,让临终患者在感觉不到剧烈疼痛的情况下意识清醒地离世,为病人、护理人员和家属创造环境,让他们不感觉孤单——帮助他们接受死亡这个生命阶段和自然过程。至于人们可能产生的愤怒、恐惧、抑郁等诸多心理问题将由跨学科的技术团队来解决(图1)。
表1 宁养花园指南释义
“帮助人们从精神上的痛苦折磨中解脱,以及辅助患者在疾病晚期追寻公平、希望或生命的意义,也是宁养团队及其干预措施工作的重中之重。[1]”“生命周期本身就瞬息万变,即便我们,也可能认不出几年后的自己。”从生理上看,这些转变往往显而易见,然而我们的生活经历同样可以使情感、想象力、好奇心、见解和认真生活的意愿变得更为成熟。为了学会面对成长、衰老和死亡,我们也必须花时间去体验悲伤、痊愈和理解,如此才能够再度面对生命的挑战[12]。
绝症病人的身体情况和精神障碍可能会让护理人员感到不知所措。在宁养中心工作的员工往往过去就曾通过朋友或家人与中心取得联系,如辛西娅·斯旺森·尼奎斯特,她是北部半岛之家——健康宁养中心[13]的创始人。
施耐德[12]曾表示, “我们自己的悲伤可能会勾起他人的伤心事,因此宁养中心的员工需要时间来重获新生。他们有时不得不将义务和责任抛开,欣赏舒缓的音乐,阅读发人深省的诗歌,或是去湖边旅行,享受宁静和孤独。为宁养工作人员及家属提供援助至关重要,因为一些超过我们能力范围的创伤事件所造成的严重影响已经让病人的正常生活难以继续,此类事件包括危及生命的疾病、孩子过世、离婚、强奸以及谋杀。”
我们需要花园这样的恢复场所的另一个原因是精神疲惫。精神疲惫会阻碍人们正确处理信息,更易犯错和被激怒[14]。为了缓解疲惫,人们需要远离现处的环境。患者的家属和相关医务人员往往是宁养中心治疗花园的主要使用者,因为需要宁养关怀的患者往往重病卧床,无法亲身体验。另一种情形是病人已过世,而花园则继续为其亲友服务。库珀·马库斯和巴恩斯认为,宁养花园需要划分私人区域,区分患者家属、医务人员与护理人员的使用,因为当一个病人接近生命的终点时,他周围的每个群体都有自己的特殊需求。从员工角度来说,花园是放松和缓解工作压力的场所[15]。
图1 跨学科解决方法[11]
宁养中心的临终病人(以家庭或医院为主)与那些接受常规护理的病人相比,生活质量更高、寿命更长[16]。宁养中心没有设置隔离床或隔离室,病人生活在由亲友和专家组成的环境中,他们会完全遵从患者的意愿来对待患者的临终和离世[1]。这是因为宁养服务团队对每个病人的了解都细致入微,会对他们的病情变化十分敏感[13]。中心能提升病人及家属的幸福感,并为他们提供满意的服务[17]。一名员工分享了自己对于“宁养”的看法:“我们内心深处必须秉持‘己所不欲,勿施于人’的理念。我尽全力像对待自己的亲人一样对待每个病人。即便如此,患者家属可能还是会感到内疚和自责,因为他们要让所爱之人与完全陌生的人待在一起,相信我们会照顾好病人直到他们回来。这种信任的建立需要时间[13]。”
1984年,帕克斯·C·M和帕克斯·K发表了一项研究,该研究对比了宁养中心与医院的不同之处。研究结果表明,在癌症晚期患者中,宁养中心在治疗慢性疾病、抑郁和焦虑方面的效果更为突出。其他研究也证明,宁养中心减轻了患者家属的痛苦,因为他们在患者离世前后都与工作人员有着密切的联系[18]。机构与亲属的这一联盟使护理人员内心更加平静,并可为患者提供更好的照护。研究还表明,对患有转移性非小细胞肺癌晚期的病人来说,尽早地进行姑息治疗是十分有益的。泰梅尔等人[19]表示,姑息治疗(如宁养中心提供的护理服务)可以提升生活品质,改善癌症晚期患者的生活质量。他们的研究显示:尽早结合姑息治疗的患者与进行标准肿瘤治疗的患者相比,存活时间延长了约2个月,并在生活质量和情绪上均有所改善。除此之外,在医院门诊电子医疗记录中,姑息治疗模式与临终安宁疗法一样,在人们偏好的生命复苏方式中占有很大比重。通过以上研究表明,考虑到护理质量,姑息治疗应被优先考虑,并且它比当代普通医疗手段的开销更少[19]。
宁养关怀共分为4个级别,患者及护理人员可以根据需要进行选择:常规家庭护理(R)①、持续护理(C)②、临时看护(R)③和综合住院护理(GIP)④。
迈耶[17]总结了社会对于接受姑息疗法和宁养关怀的4个主要障碍:1)由于地理位置和环境的不同,各个宁养中心的可达性存在差异;2)劳动力的储备不足以满足患者和家属的需求;3)缺乏足够的研究证据用以指导和衡量护理质量;4)公众对姑息治疗和宁养服务的益处缺乏认知。
1 治疗花园的设计与宁养姑息治疗之间的关系
图2 一般康复方式与宁养花园的潜在康复方式对比
从传统意义上来说,治疗景观是用来形容在实现身体、心智和精神康复上拥有良好口碑的景观[6、20](图2)。治疗花园与其他花园的不同之处在于它具有目标指向性:为了帮助病人康复[8],或是在姑息治疗中改善病人的生活质量。
宁养机构通过为病人提供姑息治疗,落实整体(精神、心智、社会、身体)护理实践。在整个疾病过程中,姑息疗法能够满足患者身体、智力、情感、社会和精神方面的需求,提高患者独立自主、获取信息和做出判断的能力[9]。身处疾病晚期的患者倾向于采用姑息治疗,因为他们需要极佳的症状评估及管理。如宁养服务,它给患者提供心理支持,帮助做出决策,并与专业护理人员建立和睦紧密的关系。姑息治疗适用于重病的所有阶段,而宁养关怀则是专门针对晚期患者而提供的一种特殊形式的姑息治疗[9]。
接受康复治疗的患者终将痊愈,回归正常生活。而选择接受姑息治疗则会完全根据患者与其家人的意愿接受高质量的临终治疗,而不受医院预后诊断的支配[9、17]。失智、帕金森氏症、多发性硬化症等患者属于后一类,他们最终会被送入宁养中心,这也是他们最后的医护场所。
宁养患者接受姑息治疗是因为病情严重,不太可能被治愈,且生命只剩下不到6个月的时间。当死亡慢慢逼近,宁养关怀的目标是改善病人及其家人的生活质量。姑息治疗团队包括医生、护士、社工和其他方面的专家,他们经过专门的培训,与患者的主治医生共同协作,给予患者额外的支持。宁养关怀和姑息治疗珍视患者的生命[21],然而,宁养照护期间会有一些特殊情况发生,例如患者在临终前几天或几个月决定停止治疗、结束生命,这实际上又创造了一批病人:家庭护理者(们)和/或病人权益倡导者(们)。医学上把这种由家庭成员或权益倡导者向病人的转变称为“移情”,这是一种医学上认可且可以诊断出的疾病[22]。负责履行绝症晚期病人愿望的人在处理自己的失落和悲伤时,会变得非常紧张,同样,每天照护生命垂危的病人及其家属的宁养中心员工也会面对类似的情形。每天面对疾病和死亡会产生压力和精神疲劳,出现注意力无法集中、缺乏耐心、主观失误、鲁莽、不愿合作、不称职、易怒、好斗、不愿施以援手,以及在社交上敏感度降低等各种情况[23]。因此,对周围环境的任何改善(无论是建筑还是非建筑)都被认为可以缓解压力,并被研究用以改进医护设施和提升人们的幸福感。
对于那些面临死亡的病人以及那些在旁照护的人们来说,当代医学治疗的目的是减轻其在社交上的隔离,接受现代科学的医疗手段,给予他们心理和精神上的支持与援助[1]。20世纪,中产阶级家庭会把绝症病人送往医院。纽兰[24]写道:“推动现代医学胜利的生物技术实际上是延长了人们临终之时承受的痛苦,使他们无法更加安详、平静地走向死亡。”他把现代的死亡描述为“它在医院的暗处悄悄地发生,人们枯萎的器官被冲洗得干干净净,打包封装好送去埋葬。”
关于建设宁养花园的指导方针,因为世上没有万灵药,所以依据宁养中心地理位置、服务对象及目标人群的差异,指导方针也会有所不同。
表2 卡普兰宁养之家环境塑造
2 宁养花园案例研究
下文对2座位于美国马萨诸塞州的宁养花园进行介绍,为了衡量它们成功与否,参照上文《宁养花园指南》进行评价。结果表明,除了必需的几条方针,每座宁养花园都可以根据自身需求参照指南进行设计,不一定要满足所有条款。
图3 卡普兰宁养之家航拍图
图4 卡普兰宁养之家的主入口
图5 阳光从玻璃门和窗户洒进患者屋内
图6 房屋东边的湿地
图7 毗邻主入口的泊车点
图8 纪念长椅
图9 房屋东边的病房
图10 植物景观
图11 手持气球的男孩
2.1 卡普兰宁养之家
卡普兰宁养之家位于马萨诸塞州丹佛市的一个居民区内(图3)。独立的病房可俯瞰整座花园。这里共有20张床位,接收从医院出院的患者,提供常规家庭护理、临时看护、综合住院护理,以及短时间的家庭护理。
对照《宁养花园指南》,卡普兰宁养之家对户外环境的塑造如表2所示。
卡普兰宁养之家包含了宁养花园设计指南的一些要素,并通过景观设计为患者提供了优美的景色。宁养中心的设计极具凝聚力,由于地处居民区,使之富有自家后院一般亲近的气息。通往露台的窗户和门设置在病人齐眼的高度,在他们生命最后的日子里起到重要的作用。
卡普兰宁养之家摆放了一些金属雕塑,其中一座紧邻入口,名为“手握气球的男孩”(图11),这座标志性的雕塑是员工最爱的雕塑之一。这种代表着希望的元素的注入,很有可能成为未来宁养设计的一部分。
表3 罗斯·莫纳汉宁养之家环境塑造
2.2 罗斯·莫纳汉宁养之家
罗斯·莫纳汉宁养之家是坐落于马萨诸塞州伍斯特市的一家宁养服务机构(图12)。它于1997年营业,是马萨诸塞州中部的第一家宁养机构。库斯水库为该宁养中心的西边与南面增添了靓丽的风景。罗斯·莫纳汉宁养之家提供常规家庭护理、临时看护以及综合住院护理。
对照《宁养花园指南》,罗斯·莫纳汉宁养之家对户外环境的塑造如表3所示。
罗斯·莫纳汉宁养之家满足了宁养花园指南的大部分要素,主要是由于其地理位置优越,地处居民区且紧邻一大片水域。倚靠自然地域,植被和野生动物资源更为丰富,也为宁养中心的用户创造了一片绿洲。
3 宁养中心案例研究总结
从以上案例中可得出以下结论:
1)为自然和野生动植物留有足够的空间是满足宁养花园指南的必要条件;水是一种对病人康复具有显著作用的元素,它可吸引野生动物,同时增添舒缓的声音;
2)建造新的宁养住所时,无城市噪声干扰的乡村地区是更好的选择;
图12 罗斯·莫纳汉宁养之家航拍图
图13 罗斯·莫纳汉宁养之家前景
图14 所有病房都有阳台和大扇窗户,正对水库
图15 半私人花园南边的库斯水库
图16 附近便利的入口和停车区域
图17 屋前紧邻停车区域的纪念长椅,地上刻有铭文
图18 病房前的鸟类喂食器
图19 库斯水库
图20 大阳台楼下的露台,休憩时使用
3)指导方针中超验的图像和宠物设施不必强求,因为它们没有提供治疗价值,也没有满足宁养关怀珍视生活的标准。宁养花园的成功与否,需要衡量的是花园的自然程度而不是奢华程度。四时更替、时令变更,大自然本身就是跨越时空的存在。
4 客户、用户群体与用后评估调查(POEs)
4.1 调查的必要性
对于任何景观设计,了解客户、明确用户群体是项目研究最重要的部分,可以通过对话、访谈、数据收集、调查和使用后评估来实现,倾听客户的意见,创造出他们想要的空间和花园。在对客户的个体花园偏好、社区服务、服务目标和计划等项目进行更好的了解后,可以判定花园用户群体的特征。用户群体虽然多种多样,但宁养花园的主要用户是家庭护理成员和宁养中心员工,其次才是病人——他们大部分情况下是透过窗户来体验花园的。虽然宁养情况不同,但或多或少可以先确定部分用户群体。
预先评估和调查可以更多地收集有关数据,如未来宁养花园和设施的使用频率等。该数据信息用于理解用户与整个景观设施的交互,从而创建一个具有凝聚力的设施和周边环境。预先评估总结了花园设计中人们的“喜好”“需求”“亟待解决的小毛病”和“期待抓住的机遇”。例如,了解宁养中心最受欢迎的房间和屋外的美景将是设计的关键。花园的设计将美化整个宁养中心的结构框架。
预先评估如果顺利进行,将在用后评估完成后为花园设计的合适与否提供检验依据。花园落成之后,必须进行用后评估,记录花园所有用户群体的健康和幸福状况是否有所改善,此信息将提供循证设计数据,并作为宁养花园修建的重要考量因素。
4.2 调查应用
在对现有的宁养花园进行评估后发现,设计师的设计对象不仅仅是宁养花园的一角,而是整个宁养中心。
通过调研充分了解了各宁养中心当前的使用情况及活动方案,可将目前在建筑内举办的诸多活动搬到户外花园中,扩大其影响。了解用户的需求才是建立康复环境的关键,才能建立一个可以真正帮助员工和护理人员康复的场所。人们的喜好和厌恶均可为设计师提供参考。例如,有些风景和房间受人们喜爱的原因是什么?找到了这些答案,设计师便能够通过效仿,增强该场地的特征。同时,了解人们在某设施上花费的时间也很重要,因为这能让设计师围绕一扇窗户找到重点进行设计并构建景致。
调查中花园的各项评分均显示出人们对于安全的关注,并对座椅的缺乏或现有座椅不舒适表达不满。在花园设计中要确保安全,包括方便残障人士进入,以及通过植被种植清晰地划定入口和道路分叉口,使用户可以轻松找到。面对噪声问题,必须使用植被来阻隔交通噪声。最后是延长独处时间的问题,受访者表示除了聚集的场地,也需要有独处的空间。
花园主要聚焦于为其用户创造户外空间,让他们可以举办特定的活动,例如可以在户外花园举行的宁养项目:咨询和群体援助会议。
在花园建成之后,应该进行一次用后评估,考量治疗花园的建造是否成功。未来这项工作将和有关用户群体、宁养关怀和花园设计等研究一样重要,因为通过其数据可以衡量自然对于宁养的重要意义。
建造和维护花园的经济来源大都由护理人员捐赠,它应该成为宁养预算的一部分。在宁养中心,捐赠者即是看护人。
宁养中心每个可供参观的区域(如花园、长椅,甚至厨房、小礼拜堂)都是通过捐赠建造的。同时需要让捐赠者知道,花园的设计和景观美化也需要宁养财政费用的支持。
经过研究和调整,针对患者的综合治疗方法同样也适用于护理人员。对于宁养关怀工作人员来说,重中之重的是在工作中保持最佳状态以满足客户和患者的需求。
5 给未来宁养花园和花园设计者的建议
通过本文希望给风景园林师和宁养服务倡导者提出如下建议,以期在未来规划宁养花园时发挥作用。这些建议均来自研究和实地调查。
1)花园场地选址的大小应足以支撑宁养项目的目标和计划。
2)一座宁养花园可能需要提供3块不同大小的空间:最大的用于举办仪式,如纪念仪式;中等大小的用于聚会,如追悼会和咨询会议;最小的为私密空间,供人们独自祈祷、放松、哭泣或稳定情绪,重新振作。
3)可以利用住宅的结构来理解宁养花园的设计:它拥有客厅、卧室和洗手间。
4)规划筹建一座新的宁养机构时,周边应拥有丰富的自然景观、水源、纯净的空气和野生动物。
5)美国残障法案(ADA)固然重要,但中心也可能会设置一些难度系数较高的散步道或远足区域,或许并不适合患者使用,但却吸引着患者家属和中心员工前往探索和挑战。
6)照明和引导的安全标识并非必要,因为患者总会由医务人员或护理人员陪同,平日也会进行户外治疗。
7)设计一座拥有捐赠箱的花园并竖立宁养关怀标志,可以提升公众的宁养关怀意识,平衡花园的维护预算。
8)通过会议、访谈、调查等方式了解用户的需求必不可少,所有治疗花园的设计都应如此。设计人员必须与用户紧密合作并了解他们的需求。
9)正如医生需要倾听病人一样,倾听和理解用户是必需的。
10)创建一些增加花园使用率的项目,如为护理和医务人员开设有氧运动课程,或者将园艺学作为员工治疗的一部分,为他们提供必要的自然资源。花园就是自然疗法之一,通过自然疗法管控压力、消除倦怠,而非寄希望于药品。其中可能还需要环境心理学专家来帮助理解和推动宁养关怀的相关举措,如在与临终患者的交往过程中,学习可以采取哪些措施施行自然疗法。
11)POEs的使用应该成为必要条件。要想深入了解一座宁养花园的发展,应对其进行用后评估。这将是进一步推动其研究最有效的方法,在对现有设计进行完善的同时提升新的设计。
12)设计师必须跳出以往的设计习惯或知识局限。体察用户的经历是治疗花园发展的关键,所有类型的花园设计都应考虑到这点。调查是在短时间内收集数据最快的方法,而面对面交流则可以捕捉到被访者当下的情绪,可以使设计师在进行设计时感同身受,这是十分必要的。
设计师要想获得与陌生人有关的设计灵感并非易事,必须花时间思考如何进行设计。在此项目中,设计师阅读了临终关怀故事集,查阅了相关文献。宁养中心员工并不总扮演着更厉害的角色,反倒是那些为生存而战斗的人,他们的亲友才是生命的强者。员工的内心需要足够强大,才能够在目睹这些苦难之后不会变得无动于衷、麻木不仁。每天都与死神打交道并非易事,但若是心中满怀怜悯,为临终之人服务就变成一种荣幸。
设计师须完全沉浸在用户的故事中来设计一个有意义的空间。研究的每个阶段都必须细致地完成,这样设计师才能从中获得对宁养关怀的个人理解。宁养花园的设计工作必须超越普通的场所设计,它须是一门艺术,感染着无论老少、无关宗教,乃至各色文化的生命。这种理解激励着设计师最大限度地强化生命的意义,为社会中最脆弱的人群构建一个可以感染和鼓励他们的空间。
注:文中图片除注明外,均由作者提供。
注释:
① 常规家庭护理:由宁养护理小组成员在患者的暂居地间歇性地提供护理。
② 持续护理:在有医疗需要的短暂危险期中,连续护理至少8小时。
③ 临时护理:为医院或护理认证机构的宁养病人提供短期护理,这样患者的看护者可以获得休息。
④ 综合住院护理:为短期住院或是留在护理认证机构的患者提供护理,帮助缓解他们的急性疼痛或治疗一些在家中无法自行康复的病症(引自residentialhospice.com)。