九万里长征自愈SCA，摔出来的活地图仗爱走天涯

紫红 利昂

张全青在35岁那年患上SCA症，这是一种令全世界医学专家都束手无策的家族遗传病。患者由于基因变异导致运动神经元倒退，一般在5年内全身瘫痪、器官衰竭而亡。张全青的母亲和哥哥因此病相继离世，他的生命也仿佛一张坏掉的织布机，织到云锦处遽然停顿，而后丝丝抽离……绝望如黑云压顶，此时，他的妻子又不慎从五楼坠落，全身多处骨折。而他们唯一的女儿只有7岁！时日无多，何去何从？妻子的泪水、女儿的坚强令张全青肝肠寸断。

比死更痛的是不舍，他必须活着！在随后漫长的十年时间里，张全青完成了艰难的涅槃——

活下去！命运苦难时还有责任如山

2008年8月的一个周末，张全青带着女儿去公园玩，刚出家门，他突然摔倒在地。到公园后，他又摔了一跤。张全青心里闪过一丝不祥的预感：难道担心已久的事情就要发生？

张全青1973年出生在浙江省宁波市一个普通家庭。从懂事起他就知道，自己的命运注定和别人不同。他母亲家族中，常有人生命终结于同一种病：SCA症。又称脊髓小脑共济失调。这是一种家族遗传病。因基因变异引起的神经元退化，患者发病后，先是手足麻木、行走不稳，继而四肢无力、丧失知觉，终至全身瘫痪、器官衰竭。目前这种病没有任何有效的治疗手段，发病后只能通过康复治疗，尽可能延缓病情进展。

1999年，张全青经人介绍结识了当地女孩李亚楠，两人一见钟情，一起开了一个餐馆并很快举行了婚礼。次年，女儿的出生更给了他无穷动力。然而，不幸还是到来了。2005年的一天，张全青忽然接到父亲的电话：“快回来！你妈被查出来SCA症！”张全青哀痛欲绝，寸步不离地守护着母亲。然而几个月后，母亲撒手人寰……刚刚办完母亲的丧事，哥哥又因为同样的病，一年后去世。一个人喧嚣的一生，突然就消逝得没有任何踪迹，曾经那么多喜怒哀乐从此只能存在悲伤的记忆中了。张全青靠在李亚楠身上哀痛欲绝地说：“我以后会不会也患上这种病？如果我死了，你和女儿怎么办？”李亚楠含泪堵住他的嘴。雪上加霜的是2007年，父亲在一次高空作业中不慎触电身亡。

现在，他也开始频繁摔倒。

2008年9月中旬的一天，张全青瞒着妻子偷偷前往浙江医科大学附属第二医院检查。医生问了他的家族病史后神情凝重：“开点药回去吃吧，想必你也知道是怎么回事……”恐惧和绝望瞬间将他淹没。怕了这么久，逃避了这么久，它还是来势不可挡！此后，他又来到邵逸夫医院进行了检测，结果如出一辙……

张全青悲痛欲绝，手握病历一个人在午后炽烈的阳光下走了半个小时。此时，这欣欣向荣的世界是伸手可以觸摸的。但很快自己将与它永远告别！

回家路上，张全青来到朋友开的诊所，购买了一瓶安定。到家后，他将门反锁，将一瓶药全部吞下。晚上8点钟，李亚楠带着女儿回到家中。门被反锁，张全青的手机打不通，李亚楠立刻叫来店里的员工将门砸开。一进卧室，她顿时瘫倒在地……

大家将张全青送往宁波市人民医院进行抢救。由于发现及时，张全青清醒过来了。李亚楠有些愤怒：“一个大男人，到底什么事让你这样？”张全青别过脸去，泪水横流，崩溃地告诉李亚楠：“家族病到底还是找上我了。”李亚楠身子一震，豆大的泪珠滚落下来。“就算这病医不好了，你也不能自杀啊！”妻子的鼓励，丝毫不能浇灭张全青的绝望。之后，由于疏于打理，餐馆的生意也每况愈下。12月初，店子只得暂时关门歇业。然而，更大的悲苦，正向这个不幸的家庭袭来……

12月18日上午，李亚楠到五楼平台上去晒衣服，不料一阵大风吹来，将刚晒好的一件衬衣吹走，挂在平台边护栏旁悬空的一根电线上。李亚楠探出上半身伸手去够衣服，竟一下子从五楼倒栽下去！

向前冲！男儿心在风雨里百炼成钢

李亚楠被紧急送往医院检查后发现，她左手及左脚踝粉碎性骨折、腰一椎体爆裂性骨折，而且伴有胸腔及肺部积液。看着妻子的X光片，张全青心碎欲裂。此时李亚楠醒来，她发现自己下半身完全失去知觉。她不禁失声痛哭：“看样子，我们这个家真的要完了！”张全青强忍悲痛，反过来安慰她：“还有我……”

拿着妻子的东西等在手术室外，恋爱时期的一幕幕恍如昨日。“无论将来发生什么，永不放弃，拿生命去爱你、保护你，无法一生一世也要穷尽每一秒”……山盟海誓犹在耳畔，却早已被无情的生活折去了它的翅膀。张全青哭得无法自持……5个小时后，李亚楠的手术终于完成。医生告诉张全青：“手术非常成功，但要想站起来，还要经历数次大手术。”妻子能站起来！张全青长吁了一口气。把妻子的病床往病房推的路上，看着她苍白的脸，他胸中涤荡着心疼和内疚。他轻轻弯腰吻了一下李亚楠的手。半昏迷中的她仿佛能感受到他传递的信心和力量，竟绽放出微笑。

妻子瘫了，孩子才7岁。张全青明白，到了自己必须挑重担的时候！

张全青重新打开店门，一边上班，一边照顾妻子和女儿。2009年3月，妻子先后进行了骨折复位、胸肺积液清理及腰椎固定三次大手术。术后的她手脚都打着厚厚的石膏，腰部固定着支撑架，吃饭及大小便都不能自理，需要有人24小时护理。张全青只有白天守店，晚上还得拖着疲惫的身体在医院照顾妻子。

也许是对发生在爸爸妈妈身上接踵而至的变故感到害怕，女儿变得特别乖巧，也特别脆弱。3月底的一天晚上，在妻子的病房里，张全青打来热水让女儿洗脚，她脸憋得通红，嘴里不停地发出“嘶嘶”声，张全青问她怎么了，她却说：“没事儿。”他还是觉得不对劲，用手一摸，才发现水太烫。他问女儿：“你怎么不让爸爸加点冷水？”女儿“哇”的一声哭起来：“我怕太麻烦爸爸。”听着这稚气的话语，张全青一把抱起她幼小的身体：“摔倒是小事，爸爸顶天立地，什么事都可以为你做！”女儿如释重负。她说：“爸爸，以后我要学着照顾妈妈，这样你就不用太累了。”张全青眼眶湿了，心里也更多了一份勇气和坚定……

2010年4月底，李亚楠终于可以出院了。在家休养了一段时间，李亚楠的骨伤及胸肺伤已基本痊愈，但腰椎伤势难以在短期内复原，生活仍然不能自理。雪上加霜的是，也许是太过劳累，随着时间的推移，张全青发现自己的病情在急速恶化。