淮安市麻风治愈存活者现状调查分析

冯地忠 何伏华 张兆辉 时玉军

麻风的潜伏期长,临床表现多种多样,病情复杂，常易误诊，或者延迟诊断而导致不可逆的畸形[1,2]。淮安市位于我国淮河流域亚热带季风气候，面积10,072平方公里，其中市区面积80平方公里，全市人口536万，其中市区人口270.99万,辖3县4区。至2017年12月，全市累计发现麻风患者4187例，现有治愈存活者877例，现症患者2例。为了解877例麻风治愈存活者的生活现状，更好地控制麻风疫情和制定下一步的工作计划，我们于2017年在全市范围内进行了专题调查，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 研究对象 根据全国麻风防治管理信息系统(LEPMIS)和麻风患者登记本，逐一核查并剔除已死亡和外迁病例，共877例治愈存活者纳入调查范围，填写有效调查问卷877份。

1.2 研究方法 市疾病预防控制中心制定调查方案和工作要求，对各县区统一培训，再由县疾病预防控制中心对基层麻防人员集中统一培训，使用统一调查问卷对麻风治愈存活者入户调查。调查内容：一般情况、收入、居住、劳动能力、患慢性病、畸残、康复需求、康复现状等情况。

2 结果

2.1 一般情况 调查的877例麻风治愈存活者中，男性650例(74.12%)，女性227例(25.88%)，男女之比2.86∶1；年龄28～101岁，平均年龄(70.18±10.05)岁；已婚553例(63.06%)，未婚134例(15.28%)，离异14例(1.59%)，丧偶172例(19.61%),分居4例(0.46%)。各年龄段性别分布差异均无统计学意义(P>0.05)。见表1。

2.2 收入情况 调查对象中现有799例(91.11%)麻风治愈存活者在农村居住，其个人年收入低于5000元的有452例(56.57%),仅有184例(23.03%)个人年收入达到10000元；78例(8.89%)在城镇居住，其个人年收入低于5000的有25例(32.05%)，仅有42例(53.84%)个人年收入达到10000元。享受最低生活保障的有111例(12.66%)，其中农村最低生活保障105例(11.97%)，享受农村五保的有79例(9.01%)。主要经济来源由政府补助的有174例(19.85%)，个人劳动所得有335例(38.19%)，家庭供养350例(39.91%)，社会救济18例(2.05%)。

2.3 居住情况 调查对象中83例(9.46%)有住麻风院村需求，但在麻风院村居住的仅有23例(2.62%)。夫妻同住456例(51.99%)，和子女居住197例(22.47%)，独居175例(19.95%)，和其他亲属居住49例(5.59%)。生活无人照顾有305例(34.77%)，由子女照顾317例(36.15%)，由配偶照顾196例(22.35%)，由亲戚照顾27例(3.08%)，由邻居照顾2例(0.23%)，居住在敬老院或者集体照顾18例(2.05%)，其他或义工照顾12例(1.37%)。

2.4 劳动能力 877例麻风治愈存活者中有671例(76.51%)还在参加劳动，70岁以下的385例(43.89%)麻风治愈存活者中仍有332例(86.23%，332/385)还在参加劳动。年龄越大劳动能力越差，生活越不能自理，各年龄段与劳动能力、生活能力之间有显著差异(P<0.01)。见表2。

表1 麻风治愈存活者的性别和年龄分布情况 例(%)

表2 各年龄组的劳动能力和生活能力情况 例(%)

2.5 医疗状况 调查对象中有2例(0.23%)麻风治愈存活者未参保，其中新农合819例(93.39%)，城镇职工医疗保险26例(2.96%)，城镇居民医疗保险30例(3.42%)。

2.6 患慢性病情况 患有乙型病毒性肝炎3例(0.34%)，丙型病毒性肝炎1例(0.11%)，肺结核2例(0.22%)。286例(32.61%)患有慢性非传染性疾病，其患病频率依次是高血压(26.57%)、冠心病(5.13%)、糖尿病(3.19%)、脑卒中(2.96%)、肿瘤(1.94%)、高血脂(1.82%)、类风湿性关节炎(0.34%)和精神病(0.23%)。畸残的麻风治愈存活者慢性病患病率明显高于无畸残者，存在显著差异(χ2=45.105，P<0.01)。见表3。

2.7 畸残情况和康复需求 本次调查我市麻风治愈存活者的畸残率达到50.63%(444/877)，其中650例男性存活者的畸残率为49.38%(321/650),227例女性存活者的畸残率为54.19%(123/227)。爪形手畸残率32.84%，兔眼畸残率15.05%，垂足畸残率10.38%。畸残者残疾证的持有率为45.72%(203/444)，其中二级和二级以上残疾证持有率为20.72%(92/444)。444例畸残麻风治愈存活者中有144例(32.43%)有不同的康复需求，其中轮椅、拐杖、防护鞋的需求较高。见表4,5。

表3 麻风治愈存活者慢性病患病情况 例(%)

表4 麻风治愈存活者畸残分布情况 例(%)

表5 畸残麻风治愈存活者康复需求情况 例(%)

2.8 康复或人文关怀现状 877例麻风治愈存活者中，49例有截肢需求的患者43例(93.47%)接受了截肢术，58.14%(25/43)的患者接受过免费的假肢维修；132例兔眼畸残患者有8例(6.06%)接受了矫治手术；37例白内障患者有6例(16.21%)接受了摘除术；68例有轮椅需求的患者有11例(16.18%)接受到政府提供的轮椅；50例有拐杖需求的患者有22例(32.35%)接收到拐杖；72例足底溃疡患者有44例(61.11%)接收到了社会组织免费提供的防护鞋和溃疡换药包。444例畸残存活者每年有92例(20.72%)享受到残联提供的生活补助。877例麻风治愈存活者中每年有105例(11.97%)享受到政府或慈善组织的救助金和生活必需品等。

3 讨论

调查结果显示：877例治愈存活者中60岁以上达到779例(88.83%)，表明麻风治愈存活者以老年人为主,男性明显高于女性。随着年龄的增长，各种慢性病的发病率逐渐升高，畸残者慢性病的发病率明显高于无畸残者[3]，这可能是由于麻风杆菌属于机会性致病菌，其患者某时段的免疫水平低于正常人群，且畸残者的免疫功能更低，故慢性病的患病风险高于无畸残者。877例麻风治愈存活者慢性病的患病率为32.61%，其中高血压最高，达到了26.57%，再依次是冠心病(5.13%)、糖尿病(3.19%)、脑卒中(2.96%)、高血脂(1.82%)等，其发病率明显低于普通人群慢性病的发病率[4-6]。由于麻风治愈存活者的经济状况差、生活水平低，且农村主要以谷类食物和蔬菜为主食，高脂肪和高蛋白质饮食较少，故高血压、糖尿病、高血脂等慢性病的患病率低于普通人群。由于畸残致存活者行动不便，长期的被歧视造成存活者自卑的心理，故很少与人接触交流或出入公众场合，因流动性低导致乙肝等传染病的感染率也低于普通人群。

麻风分枝杆菌主要侵犯皮肤和周围神经系统，导致神经功能紊乱，易形成畸残[7,8]，是麻风治愈存活者面临的最主要问题。本次调查结果显示，我市麻风治愈存活者的畸残率为50.63%，尤其是女性患者的畸残率和康复需求率明显高于男性，与方娟等报道的盐城市盐都区的畸残率相近[9，10]。麻防人员应加强麻风治愈存活者的自我护理教育和技术指导，使其进行自我护理和功能锻炼，防止畸残的发生或进一步加重[11，12]。患者应养成每天检查足底和鞋的习惯，穿防护鞋，减少压迫，能有效提高溃疡的愈合速度。自我护理是麻风患者预防畸残发生及防止病情加重的主要手段，成功与否是医护人员、患者及家属和社区共同努力的结果[13]。配发溃疡换药包、护目镜、防护鞋、轮椅和拐杖，加大畸残矫治手术的开展力度，能提高麻风治愈存活者的生存质量。

调查结果显示，麻风治愈存活者健康与生活状况仍较差，麻风辅助用品发放未覆盖至所有畸残人员，许多存活者仍有相关手术需求，部分劳动生活能力较差的独居存活者有住麻风院村需求或医疗生活救助需求。政府包括民政、残联等以及社会慈善机构加强合作，加大畸残辅助用品的发放力度，扩建麻风院村，将全部存活者纳入医保范围，加大畸残矫治术的开展力度。