哮喘儿童家庭反应对气道炎症及哮喘控制水平的影响

上官静，王爱敏，梁萍萍，张玉钰，张宇辰

(青岛大学 护理学院，山东 青岛 266000)

哮喘是危害儿童身心健康常见的慢性疾病，虽然目前儿童哮喘的防治越来越受到重视，但整体控制水平仍不理想，调查[1]显示，近20年来我国儿童哮喘的患病率呈明显上升的趋势。哮喘作为一种慢性疾病，需要长期的治疗，这对患儿家庭及父母都是很大的挑战[2]，因此，家庭对家中出现哮喘患儿的反应及采取的应对行为与患儿疾病的控制密切相关。家庭反应指家庭成员如何定义和管理疾病，即家庭面对慢性病患儿会有怎样的反应及在此反应下相对应的管理行为[3]。儿童哮喘的治疗目标之一是能够达到并维持症状的有效控制，结合主客观指标评估、监测哮喘控制水平并以此为依据调整治疗方案是获得哮喘良好控制的主要策略[4]。本研究通过探讨哮喘患儿的家庭反应对其呼吸道炎症和哮喘控制的影响，以期为哮喘儿童家庭更好地应对患儿疾病提供建议和依据。

1 对象和方法

1.1 研究对象 2016年8月至2017年4月，采用方便抽样法选取青岛市某三级甲等医院门诊就诊的哮喘患儿及其父母为研究对象。纳入标准：患儿符合2016年《儿童支气管哮喘诊断与防治指南》确诊标准[5]，且最近4周内无急诊记录；患儿年龄为4～11岁；患儿父母有一定的理解、阅读能力；征得研究对象同意并签署知情同意书。排除标准：患儿伴有其他慢性病或严重的精神性疾病。本研究共纳入142名患儿，其中男92例，女50例，年龄4～11岁，平均(6.72±2.19)岁。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)一般资料调查表：由研究者设计，内容包括患儿性别、年龄、是否为独生子女、就学情况、病程；患儿父母文化程度及年龄；家庭结构及所在地、月经济平均收入。(2)家庭管理测量量表(family management measure，FaMM)：该量表是由Knafl[6]及其团队研发，该量表用于评估慢性病患儿家庭对疾病的反应和照护行为。本研究采用张莹等[7]翻译、修订的中文版量表，该量表共6个维度，分别为患儿日常生活、疾病管理能力、疾病影响担心、疾病精力消耗、疾病管理困难、父母相互支持，共53个条目。各条目均采用Likert 5级评分，1～5分，“完全不同意”计为1分，“完全同意”计为5分；得分需倒置的条目，采用6减去实际得分，量表总分为265分。中文版FaMM各维度的Cronbach’s ɑ系数为0.52～0.86，本研究中测得各维度的Cronbach’s ɑ系数为0.72～0.89。(3)儿童哮喘控制测试问卷(childhood asthma control test，C-ACT)：是由Liu等[8]开发完成，本研究采用吴谨准等[9]翻译、修订的汉化版，目前广泛用于评估4～11岁哮喘儿童的控制情况。该问卷共包含7个项目，其中1～4项由患儿完成，5～7项由患儿父母完成。7 个项目的总分为0～27分，分值越低表示哮喘控制愈差。C-ACT评分≤20分提示哮喘未控制，21～22分为部分控制，≥23分为控制。

1.2.2 调查方法 采用现场调查、现场回收的方法。由研究者本人向符合条件的研究对象介绍研究目的及填写注意事项，签署知情同意后发放问卷，其中儿童哮喘控制测试问卷的1～4项由患儿在同1名专科门诊护士指导下填写，5～7项及其余问卷由患儿父母独立填写。问卷全部项目完成后，研究者当场收回并检查填写情况。共发放问卷150份，回收问卷150份，剔除无效问卷8份，问卷的有效回收率为94.7%。

1.3 观察指标 呼出气一氧化氮(fractional nitric oxide concentration in exhaled breath，FeNO)测定：采用德国GANSHORN公司 生产的呼出气一氧化氮测定仪，用于测定哮喘患儿的气道炎症水平。计量单位为ppb(1 ppb=1×10-9mmol/L)。FeNO测定的操作标准及FeNO值水平界定根据美国胸科学会(American Thoracic Society，ATS)/欧洲呼吸学会(European Respiratory Society，ERS)[10]推荐的标准化测定指南进行，其中高、中、低水平的界值分别为>35 ppb、20～35 ppb、<20 ppb。

2 结果

2.1 三组哮喘患儿的FeNO浓度及浓度分布比较 本研究共纳入142名患儿，采用C-ACT对其哮喘控制情况进行测量。根据C-ACT的评分标准，将142名患儿分为未控制组(40名)、部分控制组(56名)、完全控制组(46名)。三组哮喘患儿的FeNO浓度比较差异具有统计学意义(P<0.01)；经组间两两比较分析，哮喘未控制组FeNO浓度高于完全控制组和部分控制组，与部分控制组相比，完全控制组的FeNO浓度较低(P<0.01)，见表1。

表1 三组哮喘患儿FeNO 浓度的比较

a:与未控制组比较，P<0.05；b：与部分控制组比较，P<0.05

经秩和检验，不同控制水平的哮喘患儿FeNO浓度分布比较，差异有统计学意义(P<0.01)。在哮喘未控制组别中FeNO浓度高水平分布比例较高，而哮喘完全控制组别中的FeNO浓度低水平分布比例较高(P<0.01)，见表2。

表2 三组哮喘患儿FeNO浓度分布比较[n(%)]

2.2 三组哮喘患儿FaMM得分比较 结果显示，FaMM在三组哮喘患儿中的得分差异均具有统计学意义(均P<0.01)；经组间两两比较分析，完全控制组和部分控制组之间父母相互支持得分差异无统计学意义(P>0.05)。哮喘完全控制组及部分控制组比未控制组在父母相互支持、疾病管理能力、患儿日常生活等维度得分高，而疾病精力消耗、疾病管理困难、疾病影响担心维度得分较低，差异有统计学意义(P<0.01)，见表3。

表3 三组哮喘患儿FaMM得分比较分)

2.3 FaMM得分与哮喘控制和气道炎症水平的多元逐步回归分析 经Pearson相关分析，FaMM中的疾病影响担心、疾病精力消耗、疾病管理困难三个维度与C-CAT得分均呈负相关、与FeNO值均呈正相关；FaMM中疾病管理能力、患儿日常生活、父母相互支持与C-CAT得分均呈正相关、与FeNO值均呈负相关，见表4。将FaMM各分量表得分作为自变量，C-ACT得分作为因变量进行多元逐步回归分析。结果显示，疾病影响担心、疾病精力消耗、患儿日常生活进入回归方程；将FeNO值作为因变量进行多元逐步回归分析，结果显示疾病影响担心、疾病精力消耗进入回归方程，见表5。

表4 FaMM各分量表与哮喘控制及气道炎症水平的相关性分析

a：P<0.01；b：P<0.001

表5 影响患儿哮喘控制及气道炎症水平的FaMM各分量表得分的多元逐步回归分析(n=142)

3 讨论

3.1 FeNO联合哮喘控制测试对评估哮喘控制状况的意义 我国最新哮喘防治指南[5]指出C-ACT作为评估儿童哮喘控制的有效方法，不仅利于医患双向交流，还方便患儿哮喘控制的自我检测。但有研究[11-12]表明，儿童、家长、专科医生C-ACT评估的结果存在一定差异性，不能全面准确反映哮喘的控制水平。因此，联合客观指标对评估哮喘的疾病现况及控制状况有重要作用，而肺功能虽然在儿童哮喘监测中非常重要，但是临床症状及肺功能异常并不能说明患儿各方面正常[13]。本研究结果显示， FeNO浓度及FeNO浓度的分布在不同哮喘控制组别间比较，差异均有统计学意义(P<0.01)；哮喘未控制组别FeNO水平较高(P<0.01)，其中完全控制组的FeNO平均水平为(18.65±9.068)ppb，仍高于张晗等[14]测量的国内正常健康儿童FeNO值(13.0 ppb)，这提示哮喘患儿的FeNO水平普遍偏高，且FeNO浓度随着哮喘控制状况的改善而降低，这与康卫珍[15]等研究结果一致。但也有研究[16-17]显示，哮喘控制与FeNO并无显著相关性，可能与不同地区、不同环境、不同人群FeNO值不一致有关；本研究结果显示，高水平的FeNO浓度分布在未控制组中比例达到70%，而在完全控制组别中比例仅有4.3%，这说明高水平的FeNO更多的分布在哮喘未控制组中。这一结果提示FeNO对哮喘控制评估有重要意义，其对分析哮喘控制不良的原因具有一定的参考价值，与高晓盼等[18]在成人哮喘研究中的结果一致。

3.2 家庭反应对哮喘控制和FeNO值的影响

3.2.1 家庭反应 当家中出现慢病患儿时，家庭的反应一般趋向于尽最大努力促进患儿的康复，积极配合医务人员并最大限度维持原有的家庭正常生活活[3]。有研究[19]显示，家庭反应不仅与哮喘患儿及其父母生命质量息息相关[19]，还对家庭功能及患儿的行为心理问题有重要影响[20]。如何定义和管理患儿的疾病状态决定了家庭反应之间的差异，不同的家庭反应，会通过疾病照护的各个方面影响患儿疾病的转归[21-22]。本研究发现，家庭反应各维度均与患儿气道炎症水平和哮喘控制测试相关(P<0.01)，提示患儿哮喘的控制状况离不开家庭反应的各个环节，经多元逐步回归分析显示，对哮喘控制测试有作用的维度为疾病影响担心、疾病精力消耗、患儿日常生活，而疾病影响担心、疾病精力消耗对患儿的气道炎症水平产生影响。

3.2.2 疾病影响担心 疾病影响担心表示父母对患儿疾病的观念和对未来的担心[3]。本研究中疾病影响担心程度越高，患儿的哮喘控制状况越差，气道炎症水平越高(P<0.01)。父母对患儿疾病的观念决定了父母对患儿及疾病的看法。有研究[23]显示，父母视患儿为正常还是负担影响他们对孩子的养育目标和行为。同时，父母对疾病过于关注和担心，不仅增加自身的焦虑情绪，也会让孩子对疾病恢复没有信心；而对疾病恢复抱有希望的家庭，会更积极配合医务人员，患儿的用药依从性也更好[24]。这提示护理人员多给与家长和孩子鼓励，增加其战胜疾病的信心，更有利于哮喘的控制。

3.2.3 疾病精力消耗 疾病精力消耗指父母为维持日常生活需要投入的时间和精力[3]。本研究结果显示，父母需要消耗大量精力和时间的家庭，气道炎症水平越高、哮喘症状控制越差(P<0.01)。疾病精力消耗与患儿哮喘控制是相互作用的，当患儿气道炎症水平较高，哮喘症状控制不理想时，父母会继而投入更多的精力和时间促进患儿康复；而当父母为照护患儿花费更多时间与精力时，工作、患儿的疾病管理、家庭日常生活、疾病管理便难以平衡，也容易造成家庭功能的失调，而家庭功能与患儿的哮喘控制水平有显著的相关性[25]。同时，花费时间和精力大的父母，往往缺少患儿疾病相关的知识，尚未形成疾病日常管理常规，因此难以识别临床症状发作和用药管理,而给予患儿及家长的针对性健康宣教可以提高患儿的自我管理能力[26]。因此，护理人员给予父母管理疾病所必需的相关信息非常重要，及时解答家长的疑问，协调疾病管理和日常生活之间的平衡，有利于患儿疾病的恢复。

3.2.4 患儿日常生活 患儿日常生活指父母认为患儿生活接近正常的程度[3]。本研究中，患儿越接近正常孩子的日常生活，哮喘控制状况越好。哮喘需要长期药物治疗，还需要时刻注意避免过敏源的刺激，甚至因不愿在伙伴们面前用药而拒绝参加集体活动。有研究[27]显示，许多哮喘患儿为避免尴尬不愿与同龄人玩耍，不愿意主动诉说关于自身疾病的信息。而积极参加集体活动，会让孩子减轻心理压力，弱化与正常孩子的差异，更好的接受疾病，配合治疗[28]。Bitsko[27]研究表明，接受同伴关于疾病的询问及帮助的患儿，更容易提高自身管理疾病的能力，其哮喘控制结局也更好。

4 小结

综上所述，哮喘控制测试与气道炎症水平在评估儿童哮喘控制状况上有一定的一致性，且FeNO联合哮喘控制测试可以更加全面、准确地反映哮喘控制状况。家庭反应显著影响患儿的气道炎症及哮喘控制水平，其中疾病影响担心、疾病精力消耗、患儿日常生活对哮喘控制有作用，而疾病影响担心、疾病精力消耗对患儿的气道炎症水平有作用。因此，医护人员可通过了解家庭在面对哮喘患儿时的反应过程，以提出更加针对性的治疗和护理措施。