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医生如何促进善终的达成
——谈善终与缓和医疗

2018-07-26马文敏

中国医学人文 2018年6期
关键词:终末期躯体痛苦

文/马文敏

作者单位/中国人民解放军第306医院

“人生自古谁无死”,文天祥的这句诗在我国家喻户晓。的确,每个人都会死,这是无法逾越的自然规律。因此,中国的传统文化很早就有了“善终”的概念。善终,字典解释为:人死于衰老,而非祸患。人们都希望无疾而终或寿终正寝,但,现实中大多数临终的人都会多多少少经历疾患和病痛,需求助于医学。尽管医学的职责是救死扶伤,医学技术的进展日新月异,但,医学仍然无法违背自然规律,也没有能力治愈所有的疾病,挽救所有的生命,比如晚期癌症以及慢性脏器功能衰竭的患者。

图1 2015年全球80个国家参与的死亡质量排名

简而言之,医学上的善终概念其实就是指临终患者的死亡质量高,也就是说,从医疗护理上提高临终患者的死亡质量就是助其达成善终。我国大陆目前的死亡质量相对还比较低,在2015年全球80个国家参与的死亡质量排名中,中国大陆排名第71名,而中国台湾排名第6名,中国香港排名第22名,见图1所示。相较港台,大陆的死亡质量排名之所以落后,究其缘由是老年安宁缓和医疗理念还未深入人心,其措施也未得到广泛和充分的实施。

什么是缓和医疗?

缓和医疗是指对于不能治愈的严重疾病和慢性病的终末期患者,密切关注其情绪、精神、实际需要以及患者家人的愿望,力图预防、减轻不适与痛苦,改善患者及其家人生活质量的医疗措施和方法。可见缓和医疗所适用的对象为患有不能治愈疾病的患者,尤其临终患者。要强调的是缓和医疗以改善患者及其家人的生活质量为其终极目标,其中帮助临终患者获得善终或者说提高其死亡质量也是缓和医疗的重要目标之一。

从事缓和医疗研究的医学专家认为,影响患者死亡质量的因素有很多,主要包括两个方面,其一为患者确诊为不可治愈疾病以来的生存质量,后者受到躯体、心理、精神、社会支持等四个方面的影响。其二为患者及其家属在死亡来临时的各种心理和物质的准备、所处的环境、可获得的医疗照护条件等。这些问题的解决均被纳入到缓和医疗的范畴内。

图2 缓和医疗与以治愈为目的医疗及临终关怀(安宁疗护)关系示意图

不了解缓和医疗的人会有疑问:临终关怀就是照顾生命终末期的患者,怎么还需要缓和医疗的参与,两者有何区别和联系?下面,我们就来明确一下缓和医疗和临终关怀的关系。先从大家较为熟悉的临终关怀说起,临终关怀在现代缓和医疗中就是“生命终末期的照护”,是对不可治愈、将在3至6个月死亡的疾病终末期患者的全面照护,它只是缓和医疗的一个阶段——此阶段完全采取缓和医疗的措施来照护患者,提高其生命终末期的生活质量,中国台湾称其为安宁疗护。而缓和医疗的范畴更大,从不可治愈疾病,比如恶性肿瘤的确诊开始凡是以缓解症状、减轻痛苦的各种医疗措施都囊括在缓和医疗之内,直到患者死亡后对于家属进行的丧亲关怀或哀丧服务都在其内。如图2所示,可以直观地看出缓和医疗与以治愈为目的的治疗还有临终关怀三者之间的联系与区别。

缓和医疗的英文是Pallia tivecare,最早引入大陆时,因其不能根治疾病,尤其在肿瘤治疗方面,被译作“姑息治疗”,而我国港台则将其译为“舒缓医疗”“和缓医疗”及“缓和医疗”。因中文“姑息”存在“苟且求安”的负面含义,抹杀了缓和医疗的积极意义,且它不仅仅适用于晚期肿瘤患者,还包括其他不能治愈的疾病,如曾经得到广泛关注的神经变性疾病——“渐冻人”。所以,越来越多的大陆医务工作者更认同“缓和医疗”这个名词。

缓和医疗的理念非常重要,在这些理念的引导下采取相应的医疗措施,才能真正协助临终患者达成善终。现代缓和医疗的创始人英国的桑德斯博士倡导:把每位患者作为一个整体看待,以人为本,不仅关注患者的疾病和躯体症状,还要重视他们的心理、社会和精神需求。所以,缓和医疗的第一个重要理念是以人为本,即人本理念。具体体现在两个方面:首先,缓和医疗十分重视患者本人的躯体感受,所以它的首要任务和必不可少的重要措施就是积极缓解患者躯体的不适症状和痛苦,包括疼痛、呼吸困难、厌食、恶心、呕吐、腹泻、便秘、肠梗阻、谵妄等的缓解和消除。以癌性疼痛的吗啡镇痛为例,其用量以缓解疼痛为限,不做严格的总量限制,可见对患者躯体感受的关注程度。其次,缓和医疗主张尊重患者本人的意愿,重视医疗中患者的人权,包括知情权、隐私权以及对身体的处置权等。主张尽可能向患者本人告知关于病情的坏消息,使患者充分了解自身病情,以便据此按照自己的意愿度过生命的终末期,选择无痛苦或痛苦小的诊疗方式,维持生命终末期的尊严,为此设立生前预嘱(Living will)——人们在意识清楚时所签署的,旨在说明当处于不可治愈的伤病末期或临终时,要或不要哪种医疗护理的指示性文件。国内目前由开国大将陈毅的儿子陈小鲁和罗瑞卿的女儿罗点点发起成立的北京生前预嘱推广协会及“选择与尊严”网站均致力于在大陆积极推广生前预嘱的实施。生前预嘱由五个愿望组成,让临终患者都能够真正做到“我的死亡我做主”,最终能真正做到“无痛苦,有尊严”地离世。这就是缓和医疗所倡导的善终。

缓和医疗的第二个重要理念——整体观。主张以整体观的方式看待每位患者,不仅要关注疾病和躯体症状,还要重视其心理、社会和精神需求。其中,最能体现缓和医疗整体观的医疗措施就是四全照护,即全人、全程、全家、全队的照护,更有人提出“五全”“六全”照护模式。其中全家意味着:不仅关注患者,而且关注其家属的情绪及心理需求,要求与家属充分沟通,并予以正确理念的引导和情感关怀,将提高患者家属的生活质量纳入到缓和医疗的照护范畴。全队是指四全照护需由一个多学科的团队合作完成:团队成员中有医生、护士、陪护、心理医生、药师、营养医师、康复理疗师、社工、宗教师(牧师、法师等)、哀丧咨询师、义工或志愿者等人员,目标就是全面解决患者躯体、心理、精神、社会各个方面的痛苦和问题,助其安然离世。

缓和医疗的第三大理念——积极的生死观。因为缓和医疗所倡导的生死观,在面对衰老和死亡的态度不消极、不恐惧、不忌讳,坦然接受,从容面对,所以笔者称之为“积极的生死观”。缓和医疗主张:承认衰老和死亡是生命的自然进程,死亡是生命的组成部分,是其必然结局。既然医学终将面对患者的离世,何必要回避或讳莫如深,为了善终,医疗团队就应帮助患者及其家属平复对死亡的恐惧,以平和的心态迎接死亡。另外,缓和医疗的生死观还强调:生命质量重于生命长度。在这个前提下,缓和医疗主张“不加速死亡,也不拖延死亡”。即反对采取自杀和安乐死的方式提前结束患者生命,也不放弃救治或消极地坐以待毙,而是主张生命终末期的患者拒绝采取不能扭转疾病结局,而又增加患者痛苦的医疗措施,如心肺复苏、气管插管、气管切开和机械通气(呼吸机)等来延长患者没有生存质量的生命。因为,没有质量的生命越长,痛苦越多,这不但违背了医学减轻患者病痛的初衷,而且让患者在临终前承受痛苦,无法做到善终。缓和医疗要通过症状控制,减轻患者躯体痛苦的同时,还要予以人文关怀,帮助患者及家属坦然面对并接受死亡,包括心理和情感的准备。

实施了上述缓和医疗的措施后,临终患者是否达成了善终,医疗上又是如何评判的呢?中国台湾安宁疗护的专家——程劭仪,提出应用五个指标进行总体评价:患者对疾病的知晓度、对疾病的接受度、患者及其家属对于医疗措施的接受度、对于死亡来临的准备程度,以及患者生命终末期的舒适度。目前,大陆尚未广泛开展善终的医疗评价工作。

了解了上述缓和医疗的核心理念和相应具体医疗措施后,笔者认为在大陆,人们都要慢慢接受一个事实:缓和医疗实施的确可以全面提升临终患者的死亡质量,促其达成善终,最终让不可治愈的、慢性病终末期患者在家人的陪伴下平静安详地,无痛苦、有尊严地步入人生的终点,达到真正的善终——生死两相安,生死两无憾。

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