构建肾脏病大数据平台推进肾脏病决策和诊疗

◎ 中国肾脏病大数据应用创新联盟

2018年6月30日，中国肾脏病大数据应用创新联盟成立仪式暨2018江苏省中医肾病学术交流会于在南京正式召开。国医大师、南京中医药大学教授邹燕勤，国家中医药管理局原副局长、世界中医药学会联合会创会副会长兼秘书长李振吉，中国中医药管理局医政司原司长孙塑伦，中国中医科学院原常务副院长刘保延，中国产学研合作促进会执行副会长兼秘书长王建华、副秘书长丁玉贤，国家中医药管理局科技司处长邱岳，江苏省卫生计生委副主任汪华，南京中医药大学副校长、江苏省中医院院长方祝元，江苏省中医药发展中心主任、江苏省中医药系统学会副会长兼秘书长黄亚博，东南大学附属中大医院副院长刘必成，江苏省中医院肾内科主任、中国肾脏病大数据应用创新联盟理事长孙伟等400多位来自全国各地的产学研界领导嘉宾、肾脏病学科专家、医护代表、临床研究和大数据专家出席大会，深度研讨大数据在肾脏病临床决策中的应用，共同推进肾脏病大数据应用和创新。

汪华在联盟成立大会上指出，随着信息爆炸、计算机及互联网的飞速发展，大数据时代已经来临。数据是我们认识世界、知晓世界的重要途径。对于医疗行业来说，大数据同样可以帮助我们总结、分析现有的医疗体系，进行不断提升、改善，最终使得技术进步、社会获益。2017年国务院办公厅印发的《中国慢性病防治中长期规划（2017-2025年）》提到，运用大数据等技术，加强现有医疗信息的分析和利用，为制定包括肾病在内的慢性病防治政策与策略提供依据。肾脏病一直是我国慢性病防治工作的重点。现阶段我国的肾脏病防治体系虽然取得了巨大的成果，但总体而言， 肾脏病给患者及社会带来了沉重的负担，防治技术仍需提升。现有的医学体系，不论是经验或是科研，所针对的基本是小样本群体，所取得的数据不能完全反映真实世界的情况。从大数据的角度来分析，可以发现既存的各种问题和弊端，从而提出解决和提高的方案。因此，一个单位、团体的数据量并不能达到这个“量”的要求，只有众多单位的合作共享，才有可能搭建起一个大数据平台。中国肾脏病大数据应用创新联盟以肾病为重点，建立肾病诊疗大数据应用平台，通过各单位的精诚合作，秉持“平等、互利、共享、合作”的原则，以数据共享为基础，以互惠进步为方针，以回报社会为目标，通过大数据的收集、管理、共享与利用，共享患者发病诊疗数据及费用信息，对现有临床路径效果进行卫生经济学评估和改进，进一步节省医疗卫生资源，同时为逐步建立全国肾病大数据平台提供建设经验与参考依据。相信在各联盟医院的共同努力下，通过数据共享，一定能够提升现有肾病的防治技术，将成果推广至各级医院，真正造福民众。

方祝元谈到，慢性肾脏病一直是我国慢性病防治工作的重点。现阶段我国的肾脏病防治体系虽然取得了巨大的成果，但仍存在患者数量多、疾病知晓率低、治疗措施有限等问题，疾病的治疗率及控制率不理想，众多的患者进展至终末期肾病，需接受肾脏替代治疗，最终给患者及社会带来了沉重的负担。新时代催生新事物、新思维。2016年起中共中央和国务院颁发了多项关于支持建立医疗健康大数据的文件。2018年6月，我们响应党中央号召，在中国产学研合作促进会支持下成立了全国性的中国肾脏病大数据联盟。作为在江苏省中医院指导下，由各级医院、高等院校、企业、社会公益团体自发成立的非营利性社会组织，联盟将通过联盟各单位的精诚合作，秉持着“平等、互利、共享、合作”的原则，以数据共享为基础，以互惠进步为方针，以回报社会为目标，通过对共享患者发病诊疗数据及费用信息等大数据的收集、管理、共享与利用，对现有临床路径效果进行卫生经济学评估和改进，进一步节省医疗卫生资源，建立肾病诊疗大数据应用平台，提升现有肾病的防治技术，并将成果推广至各级医院，真正造福民众。大数据的时代已经来临，这对于医疗行业既是机遇也是挑战。我们邀请有志投身于肾脏病大数据、推动肾脏病防治及科研技术全面提升的各单位团体，为新时代的“健康中国”目标而奋进。

孙伟表示，联盟将以患者为中心，数据为导向，研究为驱动，旨在跨界联合，资源整合，中西融合，数据立证，共建共享，多建多享，优建优享，成果立信，将优势集成创更优，强强联合争更强，集合大数据，研创新成果。

中国肾脏病大数据应用创新联盟由江苏省中医院、东南大学附属中大医院、上海交通大学附属第六人民医院、天津中医药大学第一附属医院、南京中医药大学信息技术学院、广东省中医院、北京中医药大学东直门医院、上海中医药大学附属曙光医院、上海中医药大学附属龙华医院、江苏法迈生医学科技有限公司等单位共同发起成立，150余家各级医院肾病专科及相关企业、大专院校、科研机构及社会团体成为首批联盟成员。

健康医疗大数据是国家重要的基础性战略资源。健康医疗大数据应用发展将带来健康医疗管理服务模式的深刻变化，有利于激发深化医药卫生体制改革的动力和活力，提升健康医疗服务效率和质量。2016年中共中央和国务院印发并实施的《“健康中国2030”规划纲要》中指出，要加强健康医疗大数据应用体系建设，推进基于区域人口健康信息平台的医疗健康大数据开放共享、深度挖掘和广泛应用。在2017年国务院办公厅印发的《中国慢性病防治中长期规划（2017-2025年）》中提到，运用大数据等技术，加强现有医疗信息的分析和利用，为制定包括肾脏病在内的慢性病防治政策与策略提供依据。中国肾脏病大数据应用创新联盟的目标就是探讨以肾脏病为试点，建立肾脏病诊疗大数据应用平台，共享患者发病诊疗数据及费用信息，对现有临床路径效果进行卫生经济学评估和改进，进一步节省医疗卫生资源，同时为逐步建立全国肾脏病大数据平台提供建设经验与参考依据。

在新形势下，中国肾脏病大数据应用创新联盟应运而生，以更加开放共融的心态，与医院、企业建立合作关系，共同助力打造国内一流的肾脏病大数据平台，培养肾脏疾病大数据跨界领军人才，促进肾脏疾病数据的整合与共享，开展大数据研究（真实世界研究）提升肾脏疾病监测效率和合理用药水平，与大数据挖掘和人工智能技术的深度融合，为肾脏疾病各个层面的决策提供依据。